Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-08-24 19:11

Geplaatst: 03-08-24 19:11

ulaantje schreef:
Mag ik hier komen mee praten en lezen☺️

Ik ben gister bij de reumatoloog geweest na een doorverwijzing van de huisarts (eindelijk na een maand al lopen zeuren bij de huisarts). En heb dus ook de diagnose reuma gekregen. Welke reuma kon de reumatoloog nog niet zeggen. Ik moet maandag terug voor röntgenfoto's en bloedprikken. Ook röntgenfoto's van mijn longen gaan er gemaakt worden omdat ik sinds 3 weken ook een hele droge hoest heb en snel benauwd. Hier had ik al codeïne voor gekregen bij de huisarts maar dit heeft niet geholpen.

Maar ik heb gewrichtsontstekingen in mijn polsen en voeten en peesontstekingen in mijn enkels, knieën, bekken, onderrug, handen, polsen, ellebogen en linkerschouder. Voor nu een kuur prednison gekregen van een maand welke afbouwende is van 20mg naar 5 mg. Per week met 5mg afbouwen en over 3 weken terug naar de reumatoloog.
En de reumatoloog adviseerde een polsbrace voor beide handen.

Ik weet alleen niet zo goed wat ik kan verwachten qua hierna. Voor nu ben ik blij dat de prednison meteen zo goed werkt want ik bewoon echt als een 80 jarige. Alles deed zeer en kon amper op mijn voeten staan.

Wat fijn dat de prednison zo goed zijn werk doet. Heb ook regelmatig een kuur gehad en wat voel je je dan even als vanouds goed. Hopelijk kom je snel aan de juiste medicatie waar je mee verder kan.

Goed dat het verder wordt bekeken en ook je benauwdheid en kuchje.
Altijd spannend.

**Geplaatst**: 03-08-24 19:24

Geplaatst: 03-08-24 19:24

ulaantje schreef:
Ik weet alleen niet zo goed wat ik kan verwachten qua hierna. Voor nu ben ik blij dat de prednison meteen zo goed werkt want ik bewoon echt als een 80 jarige. Alles deed zeer en kon amper op mijn voeten staan.

Als er een diagnose is (bv reumatoide artritis, artritis ankylopoetica, artritis psoriatica of één van de 100 andere vormen) dan zal er een behandeling worden ingesteld met een DMARD (Disease Modifying Anti-Rheumatic Drug). Meestal wordt begonnen met methotrexaat (MTX) oraal, 1x per week in het geval van RA en vergelijkbare auto-immuun ziekten.
Werkt dat onvoldoende/heb je teveel last van bijwerkingen, dan mag daarna tegenwoordig direct overgestapt worden op een biological. Vroeger moest je eerst nog op minstens 1 of 2 andere DMARDs onvoldoende resultaat hebben gehad.

Als je ook longklachten hebt, zou het ook kunnen dat je sarcoidose hebt. Goede nieuws daarover is, dat het vaak 'self limiting' is, en met prednison voldoende te behandelen is en daarna wegblijft.

**Geplaatst**: 04-08-24 00:42

Geplaatst: 04-08-24 00:42

Bedankt voor jullie reacties!

@Wesseltje, ja echt blij dat de prednison zo goed aanslaat. Al moet ik wel zeggen via de huisarts 2 korte kuren van 30mg gehad en na een paar uur helemaal geen pijn meer. Nu met 20mg nu 2 dagen genomen voel ik nog wel m'n polsen en na iets gedaan te hebben ook m'n voeten en enkels.

@Ibbel, dankjewel voor je uitleg over hoe verder hierna.
De reumatoloog dacht nu in eerste instantie aan reumatoïde artritis of artritis psoriatica.
Tot nu toe heeft de prednison nog niet voor het hoesten gewerkt. Ook waren de gewrichtsklachten er eerder dan het hoesten. Weet niet of dat uitmaakt voor sarcoïdose?

**Geplaatst**: 05-08-24 09:10

Geplaatst: 05-08-24 09:10

Nog niet echt gereageerd maar ben op vakantie.

Bedankt voor de reacties en ik lees nu wel mee. Wat een verschillende verhalen en ervaringen. Ben heel benieuwd en vind het ook wel spannend.

Merk nu op vakantie gigantisch verschil met andere jaren. Rondje wandelen deed ik met 2 vingers in mijn neus en nu kost het heel veel moeite en mijn enkels en knie down zeer

Hopelijk gauw de oproep van het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 05-08-24 09:47

Geplaatst: 05-08-24 09:47

ulaantje schreef:
Mag ik hier komen mee praten en lezen☺️

Ik ben gister bij de reumatoloog geweest na een doorverwijzing van de huisarts (eindelijk na een maand al lopen zeuren bij de huisarts). En heb dus ook de diagnose reuma gekregen. Welke reuma kon de reumatoloog nog niet zeggen. Ik moet maandag terug voor röntgenfoto's en bloedprikken. Ook röntgenfoto's van mijn longen gaan er gemaakt worden omdat ik sinds 3 weken ook een hele droge hoest heb en snel benauwd. Hier had ik al codeïne voor gekregen bij de huisarts maar dit heeft niet geholpen.

Maar ik heb gewrichtsontstekingen in mijn polsen en voeten en peesontstekingen in mijn enkels, knieën, bekken, onderrug, handen, polsen, ellebogen en linkerschouder. Voor nu een kuur prednison gekregen van een maand welke afbouwende is van 20mg naar 5 mg. Per week met 5mg afbouwen en over 3 weken terug naar de reumatoloog.
En de reumatoloog adviseerde een polsbrace voor beide handen.

Ik weet alleen niet zo goed wat ik kan verwachten qua hierna. Voor nu ben ik blij dat de prednison meteen zo goed werkt want ik bewoon echt als een 80 jarige. Alles deed zeer en kon amper op mijn voeten staan.

Welkom hier. Je hebt behoorlijk veel betrokken gewrichten. Hoe oud ben je als ik vragen mag?
In ieder geval wel fijn dat je nu in de juiste medische mallemolen zit dan is er tenminste uitzicht op verbetering.

**Geplaatst**: 05-08-24 15:18

Geplaatst: 05-08-24 15:18

CrazyCat schreef:
ulaantje schreef:
Mag ik hier komen mee praten en lezen☺️

Ik ben gister bij de reumatoloog geweest na een doorverwijzing van de huisarts (eindelijk na een maand al lopen zeuren bij de huisarts). En heb dus ook de diagnose reuma gekregen. Welke reuma kon de reumatoloog nog niet zeggen. Ik moet maandag terug voor röntgenfoto's en bloedprikken. Ook röntgenfoto's van mijn longen gaan er gemaakt worden omdat ik sinds 3 weken ook een hele droge hoest heb en snel benauwd. Hier had ik al codeïne voor gekregen bij de huisarts maar dit heeft niet geholpen.

Maar ik heb gewrichtsontstekingen in mijn polsen en voeten en peesontstekingen in mijn enkels, knieën, bekken, onderrug, handen, polsen, ellebogen en linkerschouder. Voor nu een kuur prednison gekregen van een maand welke afbouwende is van 20mg naar 5 mg. Per week met 5mg afbouwen en over 3 weken terug naar de reumatoloog.
En de reumatoloog adviseerde een polsbrace voor beide handen.

Ik weet alleen niet zo goed wat ik kan verwachten qua hierna. Voor nu ben ik blij dat de prednison meteen zo goed werkt want ik bewoon echt als een 80 jarige. Alles deed zeer en kon amper op mijn voeten staan.

Welkom hier. Je hebt behoorlijk veel betrokken gewrichten. Hoe oud ben je als ik vragen mag?
In ieder geval wel fijn dat je nu in de juiste medische mallemolen zit dan is er tenminste uitzicht op verbetering.

Dankjewel. Klopt de reumatoloog zei ook al dat ze het echt niet mooier kon maken dan dit. Ze schrok ook wel een beetje want aan de hand van mijn dossier van de huisarts had ze zoiets waarom is dit een spoedafspraak. Maarja dat had de vervangend huisarts gelukkig geregeld alleen had die niet zoveel tekst en uitleg gegeven.
Ik ben 30 jaar, vind mezelf dus eigenlijk veel te jong om nu al zo'n last van reuma te hebben.
Maar inderdaad blij nu op het juiste pad te zitten en was wel heel blij met de reumatoloog. Heel rustig en vriendelijk en haar dochter rijd paard dus ook daar nog over gehad en mijn 1e vraag was natuurlijk als de pijn onder controle is met de prednison mag ik dan wel rijden :))

**Geplaatst**: 06-08-24 12:55

Geplaatst: 06-08-24 12:55

ulaantje schreef:
Dankjewel. Klopt de reumatoloog zei ook al dat ze het echt niet mooier kon maken dan dit. Ze schrok ook wel een beetje want aan de hand van mijn dossier van de huisarts had ze zoiets waarom is dit een spoedafspraak. Maarja dat had de vervangend huisarts gelukkig geregeld alleen had die niet zoveel tekst en uitleg gegeven.
Ik ben 30 jaar, vind mezelf dus eigenlijk veel te jong om nu al zo'n last van reuma te hebben.
Maar inderdaad blij nu op het juiste pad te zitten en was wel heel blij met de reumatoloog. Heel rustig en vriendelijk en haar dochter rijd paard dus ook daar nog over gehad en mijn 1e vraag was natuurlijk als de pijn onder controle is met de prednison mag ik dan wel rijden

Ja ik vind 30 ook wel erg jong, maar helaas hoor je het vaker.
Des te belangrijker om het goed onder controle te krijgen, want je moet nog even mee.

**Geplaatst**: 06-08-24 14:54

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 06-08-24 14:54

RA begint vaak tussen de 30 en 35 jaar.
En daarnaast bestaat er ook jeugdreuma (JIA), dan kan al bij kinderen van 2-3 jaar de kop op steken.

**Geplaatst**: 06-08-24 15:58

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 06-08-24 15:58

Loop al vanaf baby af aan al met mijn knieën werd voor het gemak afgeschoven op groeipijn.

**Geplaatst**: 06-08-24 21:25

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 06-08-24 21:25

Hier ook als kind een lakse arts gehad, betreffende schouders, met als gevolg dat ik helse pijnen had mijn halve leven en schade aan de gewrichten

**Geplaatst**: 06-08-24 21:31

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 06-08-24 21:31

Ik mag me ook melden :roll:

Sinds januarie bekend dat ik reuma heb. 1 uitslag was 130, die moet 15 zijn

Tot op heden vallen de klachten heel erg mee, wel veel pijn/ dik na veel/zware belasting gehad toen ik dit nog niet wist, dacht overbelast, ze de SEH ook, overbelast, not....

**Geplaatst**: 16-08-24 10:04

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 16-08-24 10:04

Nu 3 dagen na de Simponi spuit en so far so good. Met de Humira had ik echt al hele gezwollen benen gehad nu en die zijn nu gewoon nog dun. De werking moet ik nog afwachten vergeleken met Humira.
Voordeel is dat deze injectie maar 1x per maand is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-08-24 14:23

Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-24 14:23

CrazyCat schreef:
Nu 3 dagen na de Simponi spuit en so far so good. Met de Humira had ik echt al hele gezwollen benen gehad nu en die zijn nu gewoon nog dun. De werking moet ik nog afwachten vergeleken met Humira.
Voordeel is dat deze injectie maar 1x per maand is.

Ik spuit ook de Simponi, heb nog een afwisseling geprobeerd nadat t heel goed ging voor de spuit van iedere 2 weken (geen idee hoe die heet) maar voelde alsof ik 3x heen en weer door een vrachtwagen was overreden. Dus ik blijf bij de Simponi ... icm Sulfasalazine, beide op hoogste dosering ..

**Geplaatst**: 16-08-24 14:27

Geplaatst: 16-08-24 14:27

xDenies schreef:
CrazyCat schreef:
Nu 3 dagen na de Simponi spuit en so far so good. Met de Humira had ik echt al hele gezwollen benen gehad nu en die zijn nu gewoon nog dun. De werking moet ik nog afwachten vergeleken met Humira.
Voordeel is dat deze injectie maar 1x per maand is.

Ik spuit ook de Simponi, heb nog een afwisseling geprobeerd nadat t heel goed ging voor de spuit van iedere 2 weken (geen idee hoe die heet) maar voelde alsof ik 3x heen en weer door een vrachtwagen was overreden. Dus ik blijf bij de Simponi ... icm Sulfasalazine, beide op hoogste dosering ..

Ik geloof dat je simponi ook 2 wekelijks kan nemen ik heb als eerste test gekozen voor die van een maand. Humira is inderdaad elke 2 weken, maar er zijn meerdere dacht ik die je 2 wekelijks moet spuiten.

Dat je door een vrachtwagen overreden voelen had ik heel erg ik van MTX.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-08-24 14:34

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst door de TopicStarter : 16-08-24 14:34

Amgevita had ik schijnbaar. Ben daar na 4 weken maar weer mee gestopt en heel snel terug gegaan naar de Simponi. Maar eigenlijk is het nog niet je van het. Mijn stuitje doet vreselijk veel pijn en Simponi haalt het scherpe randje er vanaf. Lang staan kan nog steeds niet. Als ik niet paardrijd heb ik zelfs nog meer last. Ben ook al een tijdje gestopt met osteopaat dus hoop dat die nog een deel kan opvangen.

MTX tabletten kan ik sowieso niet hendelen. Was 6 dagen misselijk en op de 7e dag mocht ik ze weer slikken :')

**Geplaatst**: 16-08-24 21:02

Geplaatst: 16-08-24 21:02

Wat een gedoe zeg en hoop bijwerkingen lees ik uit jullie verhalen.

Ik heb eindelijk een datum gehad. Ik moet 4 september naar dijklander in volendam.

Hoorn en purmerend was minimaal 90 dagen wachten.huisarts had gezegd 5 dagen maar reumatoloog vond dat ik reguliere tijd wel kon wachten.

Xdenies hie kan je zoveel last van je stuitje hebben. Heel pijnlijk

**Geplaatst**: 16-08-24 21:18

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 16-08-24 21:18

Maakt er iemand van jullie gebruik van PEMF? Want ben eigenlijk wel heel benieuwd naar die ervaringen!

**Geplaatst**: 26-08-24 13:22

Geplaatst: 26-08-24 13:22

Liannetje86 schreef:
Maakt er iemand van jullie gebruik van PEMF? Want ben eigenlijk wel heel benieuwd naar die ervaringen!

Nou vooralsnog zijn humira en simponi niet heel erg effectief. De eerste 3 weken Humira was prima (behalve veel oedeem als bijwerking bij humira), maar de werking houdt niet over zeg maar. Slechter als met MTX. Overmorgen heb ik weer een afspraak bij de Rheumatologe en ik ben benieuwd wat we nu weer gaan proberen.
In principe zou mijn simponi nog 2 weken moeten werken. Ik ben er even een beetje klaar mee. Ik weet niet meer welk middel nou wat doet en of het überhaupt niet net zo erg is met als zonder momenteel. Misschien maar even helemaal wachten zodat ik ook weet hoe het nu is zonder medicatie.
Zucht......zo vermoeiend elke keer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-24 14:10

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-24 14:10

Je moet vaak ook een spiegel opbouwen helaas. Heb je geen prednison ter overbrugging gehad? Ik heb altijd een stoot prednison als ik veel pijn heb en ergens nieuw aan begin.

**Geplaatst**: 26-08-24 14:27

Geplaatst: 26-08-24 14:27

xDenies schreef:
Je moet vaak ook een spiegel opbouwen helaas. Heb je geen prednison ter overbrugging gehad? Ik heb altijd een stoot prednison als ik veel pijn heb en ergens nieuw aan begin.

Ja hier ook altijd prednison ter overbrugging.

**Geplaatst**: 26-08-24 15:23

Geplaatst: 26-08-24 15:23

xDenies schreef:
Je moet vaak ook een spiegel opbouwen helaas. Heb je geen prednison ter overbrugging gehad? Ik heb altijd een stoot prednison als ik veel pijn heb en ergens nieuw aan begin.

Ok dan moet ik dit wellicht nog wat langer een kans geven. Ik heb niet zoveel last van Oedeem met Simponi t.o.v de Humira. Qua pijn is het uit te houden hoor, maar ik denk dat ze dan inderdaad eventueel wel weer Prednison voorschrijft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-24 16:24

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-24 16:24

Wat het ook is, wij leven natuurlijk met zoveel pijn dat je het eigenlijk niet echt merkt als een medicatie gaat werken en de pijn iets afzwakt. Ik heb het vaak pas door na een korte periode. Dat het zonder zelfs nog meer pijn doet. Helemaal pijnvrij gaan we het sowieso niet krijgen, of in ieder geval daar ben ik op ingesteld.
Maar toen ik die andere had (weet de naam niet meer hoor, sorry) moest ik 1x in de 2 weken zetten .. nou continu alsof ik door een vrachtwagen was overreden. De Simponi houd het bij mij dan rustig icm sulfasalazine op volle kracht. Het is wat het is ...

**Geplaatst**: 26-08-24 16:37

Geplaatst: 26-08-24 16:37

Marcella schreef:
Welkom.

Gisteren bij de huisarts geweest. Loop op het moment met 2 dikke ontstoken knieën. De ene kwam door een val 3 juni en de andere is door overbelasting.

Is ook de artrose die dus heel erg op speelt. Nieuwe knieën staan op de lijst alleen voor nu nog te jong.

Moest maar afwachten tot de medicatie ging werken (benepali). En kon een hele lange tijd duren voor het zou genezen.

Beetje hele late reactie maar volgende keer gewoon meteen met de reumatoloog contact opnemen. Dan kan er evt een prednison injectie (depomedrol) gezet worden als overbrugging

**Geplaatst**: 26-08-24 20:22

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 26-08-24 20:22

Om de een of andere reden willen ze alleen als het echt niet anders kan prednison doen.

Misschien dat het met mijn ab resistentie te maken heeft.

**Geplaatst**: 26-08-24 20:52

Geplaatst: 26-08-24 20:52

Hier helaas de diagnose ziekte van Bechterew en artrose.
5 jaar geleden de diagnose gekregen. Ik was toen 35. Na mijn bevalling zijn de klachten helaas erger geworden. Gelukkig kan ik nog wel werken, dat komt mede doordat ik fijne afspraken met mijn werkgever heb.

Er zijn frustrerende momenten. Je moet het een plek geven en accepteren.

Sterkte voor iedereen met de diagnose reuma.