Bokt.nl

charrr91 schreef:

Vandaag naar de fysio geweest. Heb gevraagd of zij ED kent en ze kent het zeker. Het is alleen lastig de diagnose te stellen omdat het heel erg op HMS lijkt. Grote verschil zijn de blauwe plekken, die zijn kenmerkend bij ED, en die ik dus heel erg heb.
Als ik wil weten of ik het heb moet ik een doorverwijzing vragen van de huisarts voor DNA onderzoek. Of ik dit ga doen weet ik nog niet omdat ik er niet veel mee opschiet. Een behandeling is voor zowel ED als HMS bijna niet mogelijk

Hutcherson schreef:

Ik vind zelf Maastricht UMC het meeste geschikt voor diagnostiek en behandeling bij EDS klachten. Echter is het niet feilloos en bij iedere arts aanwezig.

MyWishMax schreef:

Voor mijn zorg en behandelingen was het extreem belangrijk om eds als diagnose te hebben en geen hypermobiliteit. Want met eda krijg ik bijvoorbeeld fysio vergoed uit basisverzekering, onbeperkt, en met hms (heette toen nog zo) niet, want die viel niet onder de aandoeningen op de lijst.

Maar ts, ik heb werkelijk nooit te horen gekregen wat het precies inhoudt. Ook niet dat er behandelingen mogelijk waren of wat aandoeningen zijn die er 'bij horen' terwijl ik toen al met 2 a4tjes met symptomen aankwam waar duidelijk uit bleek dat dat ook speelde. Ik heb alles zelf moeten uitzoeken, met behulp van andere lotgenoten en die ervaring heeft zowat iedereen... Ook qua hulpmiddelen, ik heb meer gehad aan stichting Mee dan aan elke zorgverlener.

MyWishMax schreef:

Omdat er toen geroepen werd dat Eds dus een bindweefsel aandoening is waarbij hypermobiliteit een symptoom is en bij hms het bindweefsel niet zwak is. En die vergoeding is voor bindweefselaandoeningen.
Maar hms is waarschijnlijk dus gewoon eds. Kan best zijn dat hms tegenwoordig wel erkend wordt, maar toen nog niet voor chronische fysio. Maar dat onderscheid was toen al apart, want ook hms wordt altijd al gesproken over te slappe banden. Hoewel je toen ook de discussie had dat die banden bij hms slap werken doordat de gewrichten te hypermobiel waren en dus banden oprekten en bij eds de banden slecht waren, omdat het bindweefsel over slecht/zwak is.

Eds wordt bij veel dingen alsnog niet erkend hoor. Uwv bijvoorbeeld gelooft niet in de klachten ervan die ervoor zorgen dat ik niet kan werken. Zelfs niet met heel boekwerk aan verslagen van artsen en revalidatie.

En HMS wordt ook te vaal gewoon hypermobiel genoemd. Terwijl er heel veel mensen zijn die enkele hypermobiele gewrichten hebben en juist geen HMS of EDS. Hypermobiele gewrichten betekenen juist niet meteen dat die mensen die aandoeningen hebben, daarvoor moet je echt meer symptomen hebben. Alleen dat onderscheid tussen hms en eds (of eigenlijk HEds) blijkt dus onterecht te zijn naar alle waarschijnlijkheid.

Joy; ja daar valt het onder idd! Ik heb dus al jaren tussen de 2 en 4 keer per week fysio uit de basis verzekering. Al jaar of 7 denk ik.
Wat schrikken van de SEH zeg!

Bij mij heeft stichting mee geholpen met rolstoelaanvraag, aanvraag boor hulp in huishouding en sowieso met allerlei soorten hulp. Zelfs hulp met administratie in het begin. Ze zijn er juist niet alleen voor mentale problemen, maar ook voor lichamelijke. En kunnen bijvoorbeeld soms ook mee naar gesprekken met gemeente of uwv enzovoorts. Degene die ik vanuit mee hier kreeg wist heel veel van de mogelijkheden. Ik dacht dat ik niet aanmerking zou komen voor rolstoel,laat staan een schoonmaker. En zo heeft ze me geholpen aan meer hulp via de gemeente. Helaas ging zij met zwangerschapsverlof en heeft haar vervanger binnen paar weken mijn dossier toen gesloten. Terwijl ik nog behoefte had aan meer begeleiding via hen, omdat het zo'n lastige wereld is qua uitzoeken wat er bestaat qua hulp en waar je recht op kan hebben. Plus dat hier je een hele hoop dingen door officiële hulpverlener/instantie aan moet vragen en ik nu dus niemand heb die dat kan doen. Moet eigenlijk weer contact opnemen maar moet ook weer de medische molen in en het is gewoon te veel allemaal

Ik zal van de week even op mijn pc kijken. Ik heb enorm veel informatie opgeslagen, ook onderzoeken uit buitenland waar ze veel verder zijn. Als ik het kan vinden kan ik het doorsturen? Scheelt je weer iets. En je mag altijd alles vragen!

Hutcherson schreef:

Artsen weten er echt heel weinig van. Laat staan dat iwmand zich waagt aan inlezen, testen en al helemaal geen diagnose durven stellen.
Ik heb het idee dat artsen elkaar onderling afmaken als 1 arts de diagnose EDS durft te stellen en de volgende arts betwist dit,dan gaat dat verhaaltje rond en worden de diagnoses van dokter X altijd met een vrachtlading zout genomen.

Dr Vis van de erasmus deed dit namelijk openlijk tijdens consult met mijn client en mij. Hierbij gaf client aan dat de reumatoloog EDS verdacht maar doorverwees vanwege gebrek aan expertise. Toen maakte dr vis die arts belachelijk. Dat was echt zeer onprofessioneel en heeft me echt geshockeerd aangezien de erasmus te boek staat als expertisecentrum op eds.

MyWishMax schreef:

Ik ben idd in erasmus geweest en de revalidatie arts had meer kennis leek wel als de reumatoloog. Klinisch geneticus heb ik nooit gezien. 'Was niet nodig'. En echte diagnose vonden ze ook maar vervelend dat ik die op papier wilde. Arts noemde het wel, maar vond het onzin om het op te schrijven eerst, want het was toch maar onnodige diagnose. Was zijn collega van de revalidatie het niet mee eens. had dezelfde dag als reumatoloog ook een verpleegkundige oid die ook expert zou moeten zijn, was speciale poliedag. Daar kwam helemaal niks behulpzaams uit.

En het leukste was dat het allemaal nooit in dossier gezet is. Toen ik Day opvroeg was er letterlijk niks bekend over mijn bezoek dus was maar eat blij dat ik toch die brief gekregen had bij bezoek. Huisarts heeft ook nooit verslag gehad.