Endometriosis - ervaringen?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nietsmar
Berichten: 855
Geregistreerd: 30-08-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-22 21:08

Is er iemand die toevallig ervaring heeft met de gynaecoloog in H'veen en of Meppel?

maj0

Berichten: 6916
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-22 11:25

Nou hier staan we op de planning voor kijk operatie. Heel spannend want weet niet of het gaat lukken. Ik heb toen ik 2 was een buik operatie gehad dus er zit waarschijnlijk littekenweefsel. Als dat er te veel zit staken ze de boel. Dus echt heel spannend.

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-22 11:37

Het word druk hier! Toch wel veel mensen met problemen zo te lezen. Sterkte allemaal! :(:)

Nietsmar schreef:
Is er iemand die toevallig ervaring heeft met de gynaecoloog in H'veen en of Meppel?

Helaas geen ervaring. Maar via zorg kaart Nederland kun je misschien wel wat ervaringen van mensen vinden.

Ik kwam bijvoorbeeld deze tegen:
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/gynaecoloog-kuchenbecker-w-k-h-243138/waardering?werkzaam=Gynaecoloog%20bij%20Isala%20Zwolle%20in%20Zwolle


maj0 schreef:
Nou hier staan we op de planning voor kijk operatie. Heel spannend want weet niet of het gaat lukken. Ik heb toen ik 2 was een buik operatie gehad dus er zit waarschijnlijk littekenweefsel. Als dat er te veel zit staken ze de boel. Dus echt heel spannend.

Zeker spannend! Wanneer is je afspraak?

maj0

Berichten: 6916
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-22 11:55

kan 4 tot 6 maand duren ;(

Wistaire

Berichten: 305
Geregistreerd: 05-12-10

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-22 12:59

Wat lang... :\ Hopelijk is er eerder plek.

Nietsmar
Berichten: 855
Geregistreerd: 30-08-19

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-22 13:14

Jeetje wat lang!
Ik heb volgende week al een afspraak kunnen maken, heel fijn.

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-22 14:34

Oef, ik belde vanmiddag om een afspraak af te zeggen (second opinie afspraak, maar 2 weken na de kijk operatie dus dat heeft niet heel veel nut) en ik kreeg te horen dat een nieuwe afspraak mogelijk was tegen MAART :wow:

Gelukkig had ik ook al een afspraak staan in november bij het specialistisch ziekenhuis, daar sta ik nu sinds juli in de wacht, dus ook 5 maanden. Durf bij het specialistisch centrum niet af te zeggen voor het geval dat er ondanks de kijk operatie weer niks gebeurd :=

Hopelijk word mijn plekje in oktober in ieder geval gegeven aan iemand die het ook hard nodig heeft :(:)

Anoniem

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-22 15:12

Ik zou over 3 maand gebeld worden voor de 2e afspraak, maar heb een brief dat het al de 27e is. Geen idee waarom. Wellicht een arts die wel vraagtekens en spoed zet bij een cyste van 9,4 cm.
Woensdag een afspraak met de huisarts. Ik wil wel eens weten waarom ze me 7 jaar laat doorlopen met zo een mega cyste zonder dat ik dat wist. En waarom ik niet onder controle ben gezet. Rn wat voor dingen ik dan nog meer allemaal heb zonder dat ik het weet. Moet eerlijk bekennen dat ik het vertrouwen in deze huisarts wel kwijt ben.

bora

Berichten: 1400
Geregistreerd: 30-07-03

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-22 15:40

Bij mij ging het vrij snel. 14 juli via de huisarts naar de ehbo gestuurd met een heftige buikpijn aanval (met bijna flauwvallen en opvliegers) Niets kunnen vinden alleen een blaasontsteking. 19 juli afspraak bij uroloog. Deze hield het op blaasontsteking, maar omdat ik zelf het idee had dat dit het niet was op 20 juli een CT-scan laten maken. Op 2 augustus hier uitslag van gekregen, bleek een cyste van ong 9-10 cm op mijn eierstok te hebben. Dus doorgestuurd naar gynaecoloog voor een afspraak, op 23 augustus. Op 26 augustus te horen gekregen dat ik 7 september al geopereerd kon worden. Nu had ik wel aangegeven dat ik eind oktober naar Amerika op vakantie ga (pretparken).

maj0

Berichten: 6916
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-22 17:44

Nietsmar schreef:
Jeetje wat lang!
Ik heb volgende week al een afspraak kunnen maken, heel fijn.


Afspraak al wel gehad het is nu echt wachten op de kijkoperatie.
Maar inderdaad duurt echt super lang

Nietsmar
Berichten: 855
Geregistreerd: 30-08-19

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-22 22:41

Ik ben vandaag geweest. Op de echo niets geks te zien, wel weer al veel baarmoederslijmvlies.
Volgens de gynaecoloog zeer waarschijnlijk wel endometriose, zo mijn verhaal te horen.
Enige oplossing is een spiraal zei ze. Novasure was geen optie, omdat ik te jong ben en de behandeling dan erg vaak herhaald moet worden.

Ik ben niet meteen erg enthousiast over een spiraal... Maar enige oplossing volgens de gyn.

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-22 22:57

Nietsmar schreef:
Ik ben vandaag geweest. Op de echo niets geks te zien, wel weer al veel baarmoederslijmvlies.
Volgens de gynaecoloog zeer waarschijnlijk wel endometriose, zo mijn verhaal te horen.
Enige oplossing is een spiraal zei ze. Novasure was geen optie, omdat ik te jong ben en de behandeling dan erg vaak herhaald moet worden.

Ik ben niet meteen erg enthousiast over een spiraal... Maar enige oplossing volgens de gyn.


Waarom zie je op tegen spiraal? Wel fijn dat de gynaecologist je serieus neemt!

maj0

Berichten: 6916
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-22 10:39

waarom is spiraal de enige oplossing dan? Pil kan dan toch ook gewoon?

Nietsmar
Berichten: 855
Geregistreerd: 30-08-19

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-22 11:48

Ik kan niet zo goed tegen hormonen. Dus beter een spiraal zodat het plaatselijk is.

Ik zie enorm op tegen het plaatsen om meerdere redenen. Ze was super vriendelijk en nam mij serieus dus daar ligt het inderdaad niet aan!

Verder vind ik het idee dat daar wat zit heel naar. En de spookverhalen die je leest, dat ze niet goed gaan zitten of dat je heel onregelmatig ongesteld wordt. Groot deel zit tussen mn oren denk ik, maar ja.

maj0

Berichten: 6916
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-22 11:59

ah vandaar. Ik kan je helaas niet helpen aan een goed verhaal. Maar er zijn zat mensen die dat ding jaren hebben en er nooit geen last van hebben.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-22 12:01

Nietsmar schreef:
Ik kan niet zo goed tegen hormonen. Dus beter een spiraal zodat het plaatselijk is.

Ik zie enorm op tegen het plaatsen om meerdere redenen. Ze was super vriendelijk en nam mij serieus dus daar ligt het inderdaad niet aan!

Verder vind ik het idee dat daar wat zit heel naar. En de spookverhalen die je leest, dat ze niet goed gaan zitten of dat je heel onregelmatig ongesteld wordt. Groot deel zit tussen mn oren denk ik, maar ja.


Ik denk dat je naar je gevoel moet luisteren. Ik wil ook geen hormonen en geen lichaamsvreemde dingen in m'n lichaam.
Daarom ben ik begonnen met endo dieet en bijbehorende supplementen. Ik wil eerst alles proberen voor ik op hormonen over ga.
Deze naam heb ik veelvuldig doorgekregen; Barbara Havenith met bijbehorende website http://www.hormoonpoli.nl/.
Het supplement serrapeptase wordt ook regelmatig genoemd. Misschien kun je hier iets mee.
Ik houd me nu een paar weken aan het dieet en tot nu toe geen aanval meer gehad. Over 3 maand wordt er pas een mri gemaakt en ik wil na nog 3 of 6 maand weer een mri om te kijken of het dieet etc wat doet..
Doe wat voor jou goes voelt, jij kent je lichaam het beste..

henshem
Berichten: 1384
Geregistreerd: 20-09-10

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-22 12:36

Helaas heeft het endo dieet mij niet geholpen. Het Mirena spiraal wel. Dat heeft destijds mijn kwaliteit van leven teruggegeven. Plaatsen en weghalen was geen pretje (gebeurde zelfs op een gegeven moment met een roesje dus dagbehandeling in het zh) maar daarna had ik er weer 3 jaar profijt van. Ik had het er dus graag voor over.

laughterline

Berichten: 4977
Geregistreerd: 05-10-13
Woonplaats: Gansbaai, Zuid-Afrika

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-22 16:00

Nietsmar, ik begijp je wel qua spiraal, ik heb ook gekozen om dat uiteindelijk toch niet te doen. Ik ga een nieuwe pil uitproberen: de Zoely, meer een natuurlijke hormoon. En dan een laparoscopy, heb je het daar verder niet over gehad zodat ze het weg kunnen halen wat er zit?

Ik heb eindelijk groen licht van mijn verzekering! :) Ik woon in het buitenland en het is allemaal wat lastiger, maar nu kunnen we eindelijk verder met het plannen. Maandag 24 oktober krijg ik de operatie/laparoscopy. Ik vind het heel erg spannend allemaal. Heb veel gelezen dat de schouder/ribben pijn heel erg zeer doet door het gas. Maar omdat ik al arthritis in mijn schouder heb en een chronische pijnlijke ontsteking op mijn borstbeen ben ik er heel bang voor.. iemand ervaring met de pijn in schouder na de operatie?

Verder hoop ik dat het allemaal op tijd geregeld kan worden met de verzekering. Ze doen hier best wel moeilijk in Zuid Afrika.. want normaal werken ze alleen met zuid afrikaanse verzekeringen en anders moet de patient alles zelf betalen, maar dat gaat een smak geld kosten dus mijn verzekering betaald het nu van te voren. (Normaal betaal ik alles zelf en kan het achteraf terug claimen). Heel gedoe vanmorgen aan de telefoon, werd er gewoon misselijk van van de stress :(

Heb me zo ontzettend klote gevoeld sinds de afspraak bij de gyno.... elke dag pijn, vloeien en ontzettend moe. Alsof het onderzoek wat heeft getriggerd ofzo, normaal had ik alleen pijn tijdens mn menstruatie. Hoop dat het niet nog zo een maand doorgaat, ik mis 2/3 dagen per week werk.

maj0

Berichten: 6916
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-22 16:28

fijn dat je 24 oktober aan de beurt bent Laughterline.
Hier ook aan de zoely, en ook een kijkoperatie alleen hier 4 tot 6 maand wachtlijst

laughterline

Berichten: 4977
Geregistreerd: 05-10-13
Woonplaats: Gansbaai, Zuid-Afrika

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-22 07:55

Poeh dat is nog even wachten dan :( Heb je de zoely pil al? Zo ja hoe bevalt ie voor je? Ik zit al 16 jaar op dezelfde en ga nu voor het eerst overstappen.

Nietsmar
Berichten: 855
Geregistreerd: 30-08-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-22 14:12

Ik merk dat het op moment snel erger wordt. Waar ik afgelopen jaar 'alleen maar' last had tijdens menstruatie en eisprong heb ik nu eigenlijk elke dag last. Het gevoel wat je hebt als je je plas te lang hebt opgehouden, van die gemene steken. Dat baart me wel zorgen, dat het nu zo snel slechter gaat. Herkent iemand dat?

En wat ik niet helemaal begrijp, misschien iemand anders wel. Stel dat ik nu ergens een verkleving heb, dan blijft deze toch zitten, ook al heb ik een spiraal? Dat zou dus betekenen dat de huidige pijnklachten in mn buik blijven?

Ik wil op dit moment vooral een snelle oplossing, omdat ik me zo beroerd voel. Ik word hier echt heel ongelukkig van zoals ik me nu iedere dag voel.

Laparoscopie ook over gehad maar ze willen dit eerst proberen en vinden zo'n operatie te heftig. Mri is niet over gesproken, ik zou dat toch eigenlijk wel willen zodat ik in ieder geval weet dat er niks ernstigs is, of juist wel.
Ze heeft ook niet gevraagd of ik een kinderwens heb. Dat vind ik erg bijzonder.

Wat een gedoe wbt je verzekering laughterline! :(

Anoniem

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-22 14:19

Ja ik herken dat,ik heh inmiddels ook elke dag buikpijn.
Als ik het goed begrepen heb menstrueer je niet meer echt met hormonen en gaan die verklevingen/haarden ook niet meer meevliegen waardoor je geen pijn meer hebt. Maar pin me er niet op vast, misschien beter aan je arts vragen?

maj0

Berichten: 6916
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-22 16:15

laughterline schreef:
Poeh dat is nog even wachten dan :( Heb je de zoely pil al? Zo ja hoe bevalt ie voor je? Ik zit al 16 jaar op dezelfde en ga nu voor het eerst overstappen.



Ja voor mij is het even wennen. Jaren zonder pil geweest. Merk wel dat ik bij deze pil inderdaad wat leuker ben dan bij de pil die ik vroeger had. Maar merk toch wel dat het echt wel hormonen zijn haha. Ben wel sneller aan het huilen bijvoorbeeld. Verder merk ik niet zo veel verschil.

Hier altijd al ontzettend veel buikpijn dag in dag uit gehad. Wel werd het tijdens de menstruatie wat meer. Ik slik dan ook ontzettend zware pijnstillers en helaas beginnen die ook weer minder te werken.

Mews

Berichten: 5520
Geregistreerd: 22-06-04
Woonplaats: Kopenhagen

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-22 16:46

Ik wilde toch mijn verhaal even delen, misschien helpt het iemand:

Bij mij is vorig jaar endometriose geconstateerd tijdens een sterilisatie-operatie. Ik heb toen een second opinion aangevraagd bij Dr Coppus in het MMC en ben daar heel goed geholpen. Echt een fijne man die je klachten enorm serieus neemt. :) Ik vermoedde zelf dat ik ook adenomyose had, wat volgens mij soortgelijk weefsel is maar dan in de baarmoederwand. Uiteindelijk werd er niks gezien op de echo en de MRI. Ik heb de minipil toen geprobeerd en bekkenbodemfysio, maar de fysio hielp niet voldoende (de pijn elke cyclus gaf opnieuw spanning op de spier) en de pil maakte me enorm miserabel (naast zo ongeveer alle bijwerkingen had ik ook bijna continu menstruatie, continu pijn, en mijn lijf en hoofd stonden de hele tijd 'aan' waardoor slapen nauwelijks nog lukte). Uiteindelijk ben ik afgelopen juli toch geopereerd en hebben ze de baarmoeder verwijderd, en nog een endometriose-haard. In het lab is bevestigd dat het inderdaad om adenomyose ging in de bm, ondanks dat er op foto's niks te zien was. Helaas is het op de MRI's niet altijd te zien.

Ik kan mijn arts van harte aanraden. Ik moest er zelf telkens een uur voor rijden enkele reis, maar het was het echt waard! Ik denk dat veel artsen me hadden afgewimpeld omdat er niks op de foto's te zien was. Nu nog maar 3 maanden na de operatie, dus nog volop aan het herstellen, maar het is nu al zo'n verademing om niet meer ongesteld te zijn, en ik kan eigenlijk alles weer gewoon, ik mis alleen nog wat spierkracht en heb nog wat sneller spierpijn aan mijn buik. Ik ben erg blij met mijn keuze voor de operatie te gaan. Als iemand vragen heeft mag je me altijd een pb sturen. :)

Heel veel sterkte en succes aan iedereen hier! Helaas moet je zelf hard knokken en de juiste artsen vinden om serieus genomen te worden met deze aandoening.

Majabeestje
Berichten: 4167
Geregistreerd: 07-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-22 19:27

Mews schreef:
Ik wilde toch mijn verhaal even delen, misschien helpt het iemand:

Bij mij is vorig jaar endometriose geconstateerd tijdens een sterilisatie-operatie. Ik heb toen een second opinion aangevraagd bij Dr Coppus in het MMC en ben daar heel goed geholpen. Echt een fijne man die je klachten enorm serieus neemt. :) Ik vermoedde zelf dat ik ook adenomyose had, wat volgens mij soortgelijk weefsel is maar dan in de baarmoederwand. Uiteindelijk werd er niks gezien op de echo en de MRI. Ik heb de minipil toen geprobeerd en bekkenbodemfysio, maar de fysio hielp niet voldoende (de pijn elke cyclus gaf opnieuw spanning op de spier) en de pil maakte me enorm miserabel (naast zo ongeveer alle bijwerkingen had ik ook bijna continu menstruatie, continu pijn, en mijn lijf en hoofd stonden de hele tijd 'aan' waardoor slapen nauwelijks nog lukte). Uiteindelijk ben ik afgelopen juli toch geopereerd en hebben ze de baarmoeder verwijderd, en nog een endometriose-haard. In het lab is bevestigd dat het inderdaad om adenomyose ging in de bm, ondanks dat er op foto's niks te zien was. Helaas is het op de MRI's niet altijd te zien.

Ik kan mijn arts van harte aanraden. Ik moest er zelf telkens een uur voor rijden enkele reis, maar het was het echt waard! Ik denk dat veel artsen me hadden afgewimpeld omdat er niks op de foto's te zien was. Nu nog maar 3 maanden na de operatie, dus nog volop aan het herstellen, maar het is nu al zo'n verademing om niet meer ongesteld te zijn, en ik kan eigenlijk alles weer gewoon, ik mis alleen nog wat spierkracht en heb nog wat sneller spierpijn aan mijn buik. Ik ben erg blij met mijn keuze voor de operatie te gaan. Als iemand vragen heeft mag je me altijd een pb sturen. :)

Heel veel sterkte en succes aan iedereen hier! Helaas moet je zelf hard knokken en de juiste artsen vinden om serieus genomen te worden met deze aandoening.


Fijn om te lezen dat de operatie je geholpen heeft. Ik word zelf ook binnenkort geopereerd ivm vermoeden van endometriose en mijn baarmoeder wordt er ook uitgehaald.
Zie er heel erg tegenop maar nooit meer ongesteld zijn.. daar kijk ik zó naar uit! Ben nu ook ongesteld en die pijn is niet te doen. Het gekke is ook dat ik dan heel veel pijn heb in mijn rechterflank, rug en onderin mijn buik. Ik heb dan ook terugkerende ontstekingswaarden in mijn urine. Maf toch? Ben heel benieuwd of ze rechts in mijn buik dan ook endometriose vinden.