Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-12-19 14:08

Geplaatst: 21-12-19 14:08

Mijn opdracht was dan ook het maakt niet uit hoe ze eruit zien, zolang ik er maar goed op kan lopen en ze lang meegaan.
Nou daar kon hij wel wat mee en hoorde hij graag zo.

Alleen hij vertikte het lelijke schoenen te maken haha, ze moesten wel stoer worden vond hij.
Grappig detail is ook dat hij een rubber randje extra gemaakt, zodat ze nog beter tegen water kunnen:
Afbeelding

Hij heeft erg zijn best gedaan!
Natuurlijk heb ik mijn voorkeuren aangegeven maar hij mocht los op het ontwerp.

Nu heb ik ook wel geluk met mijn arts schijnt.
Niet iedereen kan goed met haar overweg maar van de 20 artsen waar de schoenmaker mee gewerkt heeft is zij de beste vindt hij.
Dus ok dat ik haar af en toe kon wurgen heb ik er voor over gehad. :')

**Geplaatst**: 21-12-19 20:07

Geplaatst: 21-12-19 20:07

moonfish13 schreef:
Vraag aan wie dat weet.
Hoe streng zijn de eisen voor silversplints?

De eis is in elk geval dat ze door een specialist worden voorgeschreven, of dat ook een revalidatie-arts mag zijn, weet ik niet, neem aan van wel. Ik ben destijds via de handchirurg gegaan. Van daaruit eerst naar de handfysio en handergo om te kijken wat we met oefeningen en spalkjes konden verbeteren. Omdat de spalkjes van het materiaal dat jij nu ook hebt, niet echt bedoeld is voor de lange termijn, maar wel prima is om te kijken wat helpt, ben ik doorverwezen naar de orthopedisch instrumentenmaker voor Silversplints.

In die tijd, een jaar of 5 geleden, was vooral Menzis een lastige verzekeraar wat zilver betreft. Bij CZ had ik snel gewoon groen licht. Daarna voor de nacht duim/polsbraces ook via de verkering gekregen, zodat mijn polsen ook rust krijgen.

Inmiddels is mijn rechter pols zo slecht en geeft zoveel pijn, dan ik daarvoor ook op de nominatie sta voor zilver. De vraag is alleen even of dat icm de rolstoel sterk genoeg is, hoewel ze ook versterkt kunnen worden. Maar ook nu weer eerst via specialist, handfysio en handergo.

**Geplaatst**: 21-12-19 20:11

Geplaatst: 21-12-19 20:11

Oefeningen heb ik en dat gaat ook wel goed, maar qua onbewaakte ogenblikken en zeker qua paarden moet er wat beters komen.
Ik heb ook aangegeven niet open te staan voor ergotherapie en dat soort flauwekul.
Ik heb mijn handgebruik drastisch aangepast en dat werkt, maar dat kapsel is teveel stuk merk ik.
Ik heb zorg en zekerheid, dat valt niet onder menzis gelukkig!
Het is ook zo stom, vandaag 20 kg voer versjouwd en 20 kg wortelen.
Watertanks, alles gaat goed en ik heb weinig pijn, maar één onbewaakt moment thuis en pats.
Laatste subluxatie was dus s’nachts in bed terwijl ik me rustig omdraaide.
Er moet gewoon iets komen wat voorkomt dat dit nog erger wordt.
En vooral dat ik bij de paarden beschermd ben..
Maar ik vrees dat daar mijn duim eerst voor naar de paasei moet gaan eerlijk gezegd. -O-

Vandaar ook de vraag hoe lastig dat is.

**Geplaatst**: 21-12-19 21:25

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-12-19 21:25

Oh, maar de handergo doet in mijn geval ook niet veel meer dan even met van dat kunststof zoeken naar wat voor mijn prettigste polshouding is met sporten/rollen, zodat ik tzt met de orthopedisch instrumentenmaker met een beetje geluk gewoon in een keer de juiste brace krijg. De vorige keer heb ik daarnaast nog wat tips gekregen tav dingen als uitwringen, iets om te helpen potjes open te draaien en hebben we gekeken naar een manier om mijn krukken 'dragelijk' te maken, maar die kan ik beter wegdoen, want daarmee maak ik mijn polsen alleen maar verder stuk.

Zilver is niet geschikt voor de nacht, daarvoor zou je een 'gewone' duimspalk (rhizoloc bijvoorbeeld) kunnen nemen, voor overdag zou zilver wel kunnen. En de bedoeling is natuurlijk te voorkomen dat de boel naar de kloten gaat, dus vooral met de reva-arts in gesprek gaan.

**Geplaatst**: 21-12-19 21:36

Geplaatst: 21-12-19 21:36

Annick75 schreef:
moonfish13 schreef:
Vraag aan wie dat weet.
Hoe streng zijn de eisen voor silversplints?

De eis is in elk geval dat ze door een specialist worden voorgeschreven, of dat ook een revalidatie-arts mag zijn, weet ik niet, neem aan van wel. Ik ben destijds via de handchirurg gegaan. Van daaruit eerst naar de handfysio en handergo om te kijken wat we met oefeningen en spalkjes konden verbeteren. Omdat de spalkjes van het materiaal dat jij nu ook hebt, niet echt bedoeld is voor de lange termijn, maar wel prima is om te kijken wat helpt, ben ik doorverwezen naar de orthopedisch instrumentenmaker voor Silversplints.

In die tijd, een jaar of 5 geleden, was vooral Menzis een lastige verzekeraar wat zilver betreft. Bij CZ had ik snel gewoon groen licht. Daarna voor de nacht duim/polsbraces ook via de verkering gekregen, zodat mijn polsen ook rust krijgen.

Inmiddels is mijn rechter pols zo slecht en geeft zoveel pijn, dan ik daarvoor ook op de nominatie sta voor zilver. De vraag is alleen even of dat icm de rolstoel sterk genoeg is, hoewel ze ook versterkt kunnen worden. Maar ook nu weer eerst via specialist, handfysio en handergo.

Reba arts mag dat voorschrijven. Ik heb de mijne ook via reva arts voorgeschreven gekregen

**Geplaatst**: 21-12-19 21:39

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-12-19 21:39

Meende ik idd ook al. Ik heb geen reva-arts meer, dus ben door de huisarts naar een handspecialist verwezen. De huisarts mag ze niet voorschrijven. Revalidatie-arts is natuurlijk ook een specialisatie, dus dan ook logisch dat die mogen voorschrijven.

**Geplaatst**: 21-12-19 21:57

Geplaatst: 21-12-19 21:57

Ff samengevoegd.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 21-12-19 22:07, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-12-19 22:06

Geplaatst: 21-12-19 22:06

Annick75:
Ik heb gelukkig al uit mezelf zoveel gefixt.
Zo heb ik een knop op mijn stuur in de auto, en voor mijn voerklussen op stal een bolderkar.
Dan hoef ik niet 100x te lopen en niet met emmers te tillen.

En opletten hoe ik mijn telefoon bedien, dat soort zaken zijn in orde net als oefeningen.
Ook let ik met sporten op dat ik correct belast.
Dat spalkje wat ik heb zit opzich geweldig, maar het is zo onhygiënisch en plakkerig.
Ik heb dus met spalkje geen klachten of maar zeer minimaal.
Tis mijn boem is ho spalkje zeg ik altijd haha, dat ding voorkomt zoveel ellende!
Qua nacht draag ik nu mijn basko polsbrace zonder duim.
Wie weet wil ze wel dat ik daar wat anders voor krijg maar ik heb er geen last van tot op heden als ik de basko om heb.
Maar als zij een polsbrace met duim voorschrijft ga ik die s’nachts wel omdoen hoor.
Ik zit s’nachts al sinds februari in de polsbraces omdat ik mijn polsen raar dubbelvouw in mijn slaap.

Mijn ervaring nu met een revalidatiearts is dubbel, mijn huidige luistert echt nergens naar.
Ze is goed qua werk maar luistert totaaaal niet en geeft je echt het gevoel dat jij de dommerik bent terwijl ik dat écht niét ben.
Op zorgkaart nederland komt dat ook veelvuldig terug, ik hoop dat de arts van de handen wel luistert.
Mijn huidige zei ik tegen dat ik extra ruimte bij mijn tenen nodig heb, dat ik daar geen druk verdraag.
Wuifde ze weg met dat ik nooit passende schoenen had gehad en zij het al 20 jaar deed.
Ofwel ik moest mijn mond maar houden.
Gevolg: op de proefschoen kon ik geen 50 meter normaal lopen!
Toen heeft de schoenmaker me meer ruimte gegeven en gelijk was het opgelost, maar de arts was daarin echt k*t.
Ik voelde me echt niet serieus genomen.
De schoenmaker vroeg het nog hoe het afgelopen was met die arts, ik ga hier na bij haar stoppen, het werkt gewoon niet.
Schoenmaker zegt ook dat ik niet de enige ben, maar dat ze by far de beste is waar hij ooit mee heeft gewerkt.
Dus ja de een slikt het de ander gaat bij haar weg, maar met mij is de match een ramp.
Daarom vind ik nu een nieuwe reva-arts niet zo tof als ik eerlijk ben.

En krukken dat dat niet gaat snap ik.
Ook ooit een week op gelopen en ik was langer bezig met kloten qua overbelasting dan dat ik met die krukken moest lopen. :roll:

Reden was mijn meniscus die ik wat verkneukelt had, maar niet heel ernstig.
Wilde wel graag weg kunnen en naar mijn pony dus dan maar krukken, en ik moest loopoefeningen doen in het zwembad.
Dan bleef mijn knie in beweging zonder de zware gewrichtsbelasting.

Qua voorschrijven:
Wat bij mijn nachtspalken voor enkels de eis was was een reumatoloog, orthopeed of revalidatiearts.
Iemand met specialisatie die kant op dus geen internist, dat mocht niet van de verzekering. :')

Ja ik heb het gevraagd, want ze zeiden één specialist, niet wat voor. _O-

Moesten ze wel om lachen haha, het was een erg leuk mens wat ik aan de lijn had.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 21-12-19 22:19, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-12-19 22:19

Geplaatst: 21-12-19 22:19

Grinnik, een specialist met een relevant kennisgebied, zullen we dan maar zeggen

.

Dat plasticspul is inderdaad niet hygiënisch en wel zweterig. Leuk voor tijdelijk, maar niet voor permanent. Daarom wil ik voor mijn pols voor overdag het liefst ook zilver. Mijn nachtbraces hebben een lepel aan de palmzijde van de hand, dus sowieso niet handig met veel handelingen en daarbij vind ik stof ook niet echt fris bij klusjes in bv de keuken of bij de toiletgang, terwijl dat wel bewegingen zijn die pijnlijk zijn.

Ook vind ik het voor mijn huid niet goed om 24/7 mijn pols in te sluiten in een brace die (zo goed als) helemaal dicht is. En ik wil ook graag mijn handen kunnen wassen zonder steeds een brace af te moeten doen en weer om te moeten doen.

Krukken zijn voor korte stukjes inderdaad prima, maar door mijn MS heb ik soms periodes dat ik ze gewoon met lopen ook nodig heb en dat gaat niet meer. Althans, niet met mijn 'fijne' ergonomische handgrepen. Een gewone wandelstok zonder ergogreep, gaat beter, omdat ik dan mijn pols in een meer neutrale houding kan houden en evt kan afwisselen tussen links en rechts.

Ik heb gelukkig voor mijn MS een fysio die creatief meedenkt met welke oefeningen ik wel en niet kan doen met de combi MS/HMS. Hier een knie die door retropatellaire chondropathie en een gedegen x-stand niet optimaal belastbaar is. Mijn knieschijf is zeg maar een van de vele dingen aan mij dat niet spoort

.

Opstaan van de grond is nu best een uitdaging met een linkerknie die niet meewerkt en een rechter pols die dwars ligt, waardoor ik mijn hand niet meer plat op de grond kan en mag zetten om me op te drukken. Ik doe dus een soort impressie van een jonge giraffe of Bambi op het ijs _O-

.

**Geplaatst**: 21-12-19 22:26

Geplaatst: 21-12-19 22:26

Ik heb ook nachtbraces met lepel, inderdaad met naar de wc gaan niet zo fijn.
Ik doe ze af als ik naar de wc ga, maar ik kan me dan ook prima redden naar de wc zonder.
Dat stof overdag is met warmer weer ook een ramp vind ik, gatverdamme.
Ik zie het al voor me trouwens, een linkerknie en rechterpols die niet wil. :')

Sorry het is niet leuk maar ik snap je probleem en mij zou je op kunnen vegen als ik zat te stuntelen haha.

Fysio doe ik zelf, dat is ook zo’n ding wat niet altijd fijn landt bij artsen.
Ze kijken zo gek als je zegt zelf te dry needlen.
Dan is het: >;)

Tot nu toe als ze het resultaat zien is het goed maar oh oh wat kijken ze raar op. _O-

**Geplaatst**: 21-12-19 22:35

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-12-19 22:35

Oh, mij kun je ook opvegen hoor, gaat ook vast sneller dan mijn gestuntel en gekluns $_/-\o_$ . Niks mis met een beetje zelfspot

.

Mijn fysio is lekker all round, geeft oefentherapie (niet aan mij op dit moment, overleggen alleen soms), manueel, dry needling (kan ik aan de achterkant bij mijn schouders echt niet zelf

) en met een hand een pols/onderarm tapen, wordt ook nog wel eens een plakbende, zeg maar. Is niet zo handig...pun intended. En mijn ribben aan de rugzijde weer op hun plek zetten, kan hij ook net wat beter dan ik.

Stof is overdag met warm weer ook niet lekker inderdaad. En sporten met dezelfde braces waar ik mee slap, vind ik ook niet fris.

**Geplaatst**: 22-12-19 00:24

Geplaatst: 22-12-19 00:24

Ik heb ook zoiets met zelfspot lol.
Zelf produceer ik geen cortisol, raak ik flink gewond moet men mij injecteren anders ga ik echt dood.
En dan vragen mensen wat er in die spuit zit, en zeg ik: iets waar je een dooie mee tot leven kunt wekken!

Het is een loeistoot prednison, dan ga je wel. :')

Als iemand dan vraagt wat er dan gebeurt met me zeg ik dat ze het best zelf mogen proberen.

Omdat pijn dus ook cortisol kost heb ik voor erge plots opkomende situaties ook fentanyl zuigtabletten.
Deze werken heel snel en dat is dan van levensbelang, hoe minder voelbare pijn hoe veiliger het is voor mij.
Gelukkig is dat zelden, maar plots zware zenuwpijn is voor mij echt heel gevaarlijk.
Exact hetzelfde als een diabeet met een onbehandelde hypo of hyper, ik belandt in coma en ga dood.
Je hart tikt door genoeg cortisol, dus dat stopt een keer als niemand me vindt.
Ik ben dus erg blij dat er zware pijnstillers zijn die zo snel werken, tramadol zuigtabletten of pleisters zijn er ook niet helaas.
Maar voor mij is dit iets, ik ben er aan gewend en ik pas op mezelf, en zelfspot doet leven!

Tapen zelf doe ik wel mits het niet om kunstwerken gaat op mijn rug.
Ik heb voor mijn narcose in september mijn schouder laten intapen, die ging de keer ervoor uit de kom tijdens de narcose.
Dus ik was volgeplakt rond mijn schouder echt niet zuinig haha.
En mijn heup was ook getaped, maar de banketstaaf had de tape zo ver geplakt dat het nogal ver mijn bilnaad in ging.
Holy f*ck, toen dat eraf moest. :')

Au!

Mijn ouders kon je echt opvegen, die kwamen niet meer bij.

**Geplaatst**: 22-12-19 12:19

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-12-19 12:19

In die spuit zit gewoon een flinke portie vers getrokken kippensoep dus

, daar maak je tenslotte alles beter mee

. Hoewel de Engelsen er wrs thee jn hebben zitten, dat is daar het wondermiddel :):)

.

Ik weet wat 3 dagen 1000mg pred met ee mens kan doen, dus zo'n spuit zal iemand die wel cortisol aanmaakt ook wel eens slecht kunnen vallen. Hoewel dan de ramen gelapt zijn, het huis opgeruimden schoon is, de was gedraaid, gestreken en gevouwen, en dat allemaal in een uurtje tijd

. Althans, dat effect heeft het op mij tot het uitwerkt en ik doodop op de bank plof.

Zenuwpijn op zich is al ellendig genoeg, maar het moet je niet fataal worden natuurlijk. Tapein je bilnaad lijkt me njet aan te bevelen :(:)

, verleg je wel gelijk je pijngrens nog een stukje.... Ik tape veel zelf als het nodig is, maar het gaat niet altijd handig. Soms tapet de fysio en maken we een foto, zodat iemand anders het kunstwerk kan reproduceren. Bij een pittig concert zingen, moet mijn ene schouder ook in de tape, anders heb ik nog een weekje feest. Veel staan en bladmuziek vasthouden, is een dingetje. Maar ach, kk heb er lol in, dus dan maar tapen. Beetje jammer van de jeuk daarna.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-12-19 12:23

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 22-12-19 12:23

Heftig dames... sommige dingetjes kan ik hier ook tapen, maar zijn de standaard dingetjes. Needlen begin ik echt zelf niet aan brrr, als iemand anders het doet heb ik geen invloed op de prikkel, lijkt me beter haha

Momenteel zit ik in de ziektewet (burn out) en mijn pijn is zooooo veel minder. Heb nu voornamelijk mn handen, polsen en onderarmen nog pijn. Maar de pijn in mn heup is vrijwel weg en mn knie gaat ook beter

**Geplaatst**: 22-12-19 12:29

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-12-19 12:29

Tapen is voor mij lastig, kan het zelf niet en heb enorme last van huid als de tape verwijderd is. Zelfs van mijn pleisters heb ik dagen nodig voordat huid daar rustig is.

Ik heb een vies neopreen spalkje, moet daar ook iets anders voor maar heb geen specialist meer. Afgewezen voor verder onderzoek en nog steeds bezig met huisarts omdat er toch ernstige symptomen zijn die onderzocht moeten worden en het ziekenhuis zelf juist als reden opgeeft voor verder onderzoek, maar in mijn geval blijkbaar niet. We komen niet verder en ander ziekenhuis heeft geen nut als ze er geen verstand van hebben.

**Geplaatst**: 22-12-19 12:41

Geplaatst: 22-12-19 12:41

MWM, (sorry, ik kort je naam even af, scheelt tikfouten

), ik neem aan dat het het gaat om een spalkje aan je handen/vingers? Je kunt je daarvoor in elk geval laten verwijzen naar een handspecialist. Dan kom je qua diagnose weliswaar nog niet verder, maar heb je wel een specialist die je verder kan helpen in spalkenland. Of ga met een revalidatie-arts aan de slag. Met revalidatie kun je multidisciplinair aan de slag en dus ook met het stukje wat al dit gedoe psychisch met je doet, want als je nergens een voet binnen de deur krijgt, moet dat ook enorm frustrerend zijn.

Revalidatie of handspecialist kan ook zonder een harde diagnose en dan kan je in elk geval aan de slag met eens stukje symptoomverlichting.

Tape is voor mijn huid ook niet geweldig, zelfs de witte pleisters voor de gevoelige huid, geeft soms rode jeukplekken, maar goed, soms moet je iets. De oude tape van de action kon ik aardig hebben, maar die is kennelijk veranderd, dus nu ook jeukjeukjeuk.

Joanne, balen dat je met een burn out zit, neem er de tijd voor! Fysiek misschien wel even goed dat je gedwongen je rust moet pakken.

**Geplaatst**: 22-12-19 12:50

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-12-19 12:50

Revalidatie heb ik vorig jaar 3 kwart jaar gehad, maar die wilden daar niet aan meewerken. Het ging daar alleen over accepteren en geen enkel hulpmiddel want dat vonden ze gevaarlijk. Wel oefeningen, psycholoog en ergotherapie, maar die ergo ging bijvoorbeeld over planning maken qua activiteiten. Of meditatie, veel te zweverig. Uiteindelijk gestopt in overleg met ze omdat ik alleen achteruit ging en er ook geen verbetering in de toekomst te verwachten was. Ik liep daar al veel langer dan het standaard traject. Ik heb daarna zelf andere therapeuten gezocht waardoor ik nu wel een rolstoel heb en andere dingen aan het uitproberen ben.

Diagnose heb ik wel, maar ik wil dus niet meer naar ziekenhuizen of therapeuten die er geen ervaring mee hebben, omdat ik wel echt blijvende schade heb opgelopen. De reden dat ik nu nog naar ander ziekenhuis wil is omdat er symptomen zijn die de huisarts te gevaarlijk vindt om niet te onderzoeken. Zij heeft zich er door mij in verdiept, maar wil dus uitsluiten of ik niet onder ander type val van eds.

Ik laat het meeste ook over aan de huisarts, omdat ik al te veel aan mijn hoofd heb met andere dingen. Ik heb hulp on huishouding via de gemeente, maar daar bezig om meer uren te krijgen en ondertussen is er al 3 weken niemand geweest. Als ik geluk heb komt er dinsdag iemand en dan in het nieuwe jaar afwachten. Ook nieuwe rolstoel in aanvraag

En afkorten is goed hoor, haha! Ik ben het gewend, de meeste korten het op die manier af.

Ik ga even laptop opstarten, dit typen is ellendig haha

**Geplaatst**: 22-12-19 13:03

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-12-19 13:03

AH, dan is revalidatie inderdaad lastig. Maar je kan wel zeggen 'ik wil niet meer naar ziekenhuizen of therapeuten die er geen ervaring mee hebben', maar ik denk dat door blijven lopen met klachten waar hulpmiddelen voor zijn, in dit geval verschillende soorten spalken voor handen/vingers, wat houdt je dan tegen te gaan naar een handspecialist. Die mensen hebben juist ook ervaring met mensen met bindweefselproblemen, zeker als je via bv een Xpert Clinic gaat, dan kom je bij mensen terecht die niks anders doen dan handen behandelen, zowel de artsen, de fysiotherapeuten als de ergotherapeuten. Voor spalken, zilver of van ander geschikt materiaal, is dat denk ik op dit moment de place to be. Dan heb je een specialist en therapeuten die ook goed met elkaar samenwerken.

Ik heb dan geen EDS, maar met mijn hypermobileitsklachten, zal ik niet gauw meer ergens anders heen gaan. En voor zilver werken zij met Livit (Xpert Clinic) samen en Livit zit ook weer veel in revalidatiecentra en zien dus ook weer mensen met rolstoelen, dus ik hoop dat zij mij goed kunnen gaan helpen een spalk/brace whatever te vinden die aan mijn wensen voldoet, functioneel is (niet onbelangrijk) en die ook geschikt is samen met de rolstoel.

**Geplaatst**: 22-12-19 13:06

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-12-19 13:06

Joanne, ik las iets over een tattoo zetten.
Vraag na of het kan.

Mijn huid is zo dun dat de geneticus het heeft afgeraden.

Mijn silversplints komen bij wedesign vandaan.
Voorgeschreven door de reva arts.

**Geplaatst**: 22-12-19 13:09

Geplaatst: 22-12-19 13:09

Annick75 schreef:
In die spuit zit gewoon een flinke portie vers getrokken kippensoep dus , daar maak je tenslotte alles beter mee . Hoewel de Engelsen er wrs thee jn hebben zitten, dat is daar het wondermiddel .

Ik weet wat 3 dagen 1000mg pred met ee mens kan doen, dus zo'n spuit zal iemand die wel cortisol aanmaakt ook wel eens slecht kunnen vallen. Hoewel dan de ramen gelapt zijn, het huis opgeruimden schoon is, de was gedraaid, gestreken en gevouwen, en dat allemaal in een uurtje tijd . Althans, dat effect heeft het op mij tot het uitwerkt en ik doodop op de bank plof..

Haha dat dus ja, het idiote is ik heb niks van zo’n shot, maar dat is dus echt omdat ik niks aanmaak.
Ik word enkel een tikkie bijdehand, ik lag op tafel bij de kaakchirurg en keer 10 dat ze vroegen wie ik was en wat ze gingen doen was ik t zat. :')

Toen was het antwoord in een splitsecond: mijn linkerbeen amputeren?!
Hele ok krom van het lachen en de chirurg het zooitje maar mopperend tot stilte wanen. :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-12-19 13:12

Geplaatst door de TopicStarter : 22-12-19 13:12

luuntje schreef:
Joanne, ik las iets over een tattoo zetten.
Vraag na of het kan.

Mijn huid is zo dun dat de geneticus het heeft afgeraden.

Mijn silversplints komen bij wedesign vandaan.
Voorgeschreven door de reva arts.

Ik sta al behoorlijk vol :')

**Geplaatst**: 22-12-19 13:15

Geplaatst: 22-12-19 13:15

Luuntje, mijn duimzilver komt inderdaad ook bij Wedesign vandaan, via Heckert & van Lierop, maar die laatste hebben toch wat minder ervaring met mensen in een rolstoel, dus voor de pols via Livit (die weer samenwerken met een zilversmid in Dordrecht, las ik) vind ik ook prima.

**Geplaatst**: 22-12-19 13:29

Geplaatst: 22-12-19 13:29

Lestrange01 schreef:
vandaag ben ik langs de reumatoloog geweest, daar vertelde ik mijn vermoede, maar hij gaf gelijk aan de diagnose niet te kunnen stellen. Ook al zei mijn huisarts dat een reumatoloog dat wel kon??

Maar goed, ik ben onderzocht en volgens hem ben ik fors hypermobiel, en mijn huid is inderdaad hyperelastisch, maar net niet elastisch genoeg (of althans, op de verkeerde plaatsen. Nek, gezicht, rug, buik, armen is de huid erg elastisch. Maar rond de knieën en handen niet heel erg). Hij zei dat hypermobiliteit door veel verschillende dingen zou kunnen komen. Hij verwees me naar het erasmus ziekenhuis naar een andere reumatoloog, waar ik opnieuw onderzocht ga worden en verwezen kan worden naar een klinish geneticus, en daarnaast ga beginnen met revalidatie. Voor nu gaf hij me de diagnose van hypermobiliteitssyndroom, want volgens hem valt dat onder de chronische aandoeningen waardoor de fysiotherapie vergoed kan worden (wat volgens mij niet klopt?)

Ik heb ook gevraagd om iets wat de pijn kon verlichten, ik gaf aan dat ik nu niets slikte omdat zowel paracetamol, ibuprofen als naproxen totaal niets deden, ook niet bij andere pijnen. Hij heeft een receptje geschreven voor tramadol en ik ben heel erg benieuwd of ik verlichting van mijn gewichtspijn krijg en daardoor beter kan slapen

Naar welke revalidatie ben je doorverwezen?

Ik ben en aantal jaar geleden naar het Erasmus geweest voor diagnose, er was toen een speciale poli waar ook de KG zou zijn. Ik heb alleen de reumatoloog gezien en daarna verpleegkundige. De KG niet, verwijzen deden ze toen ook niet naar de KG toe.

Het slapen met aangepaste pijnstillers werkt bij mij goed. Zonder werd ik elke nacht wakker, ook al slikte ik elke dag paracetamol en ibuprofen. Hoewel het nu ondertussen weer slechter gaat qua slapen, soms een paar nachten goed en daarna kan ik zo 3 nachten om 2 uur wakker worden en absoluut niet meer in slaap komen. Maar het ziekenhuis en de revalidatie hebben daar bij mij niet echt iets mee gedaan. De revalidatie ging over het accepteren en eventueel verminderen door levenstijl aan te passen, geen medicatie of hulpmiddelen. De reumatoloog heb ik 1 keer gezien en die wilde ook niet meewerken aan pijnstillers oid, ik moest maar gaan revalideren. Ik heb het geluk dat ik een huisarts heb die goed meedenkt en zich nogal vastbijt erin. Ik heb nu dus fentanyl pleisters, omdat ik van tramadol nogal raar kon worden en niet meer kon autorijden. Zonder auto kan ik nergens komen, dus geen optie.

Hanafubuki, hoe is het nu?? Heb jij geen last van het minder diepe slapen als je de slaapmiddelen niet neemt dan? In de vorm van dat je last hebt van de mindere rust? Ik ben heel bang dat ik niet meer zonder kan, dus ik ben er nog niet aan begonnen...

Ik heb in februari oid een kies laten trekken, dat gat is normaal bij mensen na 6 weken wel volledig dicht. Ik heb nog steeds een gat, wel minder diep, maar het zit er nog steeds

Ik heb ook een chronische indicatie voor fysio tegenwoordig. Hiervoor niet, omdat ik nooit een fysio getroffen heb die chronisch wilde behandelen. Nu gelukkig wel, ik loop er 2 keer per week voor begeleid trainen waarvan 1 keer eerst behandeld. In nieuwe jaar overleggen of we 2 keer per week kunnen gaan behandelen, omdat die 2e keer trainen zonder behandeling vooraf me echt sloopt. Het is erg aftasten wat ik aan kan en wat niet. Grens tussen iets aankunnen en dagen op bed liggen met hoge koorts is erg dun.

Mijn lijf vindt het beter om meteen hoge koorts te krijgen bij overbelasting. Of een oefening die ik op dat moment zelf wel kan en dan vervolgens er weken last extreem veel last van hebben. Het wordt nu beter, omdat ik dus een fysio heb die dat meteen controleert en behandeld. Hiervoor had ik er 1 die zei dat ik rust moest nemen, daar waren ze gestopt met behandelen en had ik alleen begeleide training en dat kan bij mij dus niet. Ik liep dus al ruim 2 maanden met twee overbelaste heupen omdat ze scheef stonden en een trigger finger, maar er werd gewoon niet gekeken / behandeld. Ik heb nu ook ps te horen gekregen dat ik dus bekken instabiliteit heb en best heftig. Nooit geweten, geen enkele fysio heeft daar iets over geroepen of iets aan gedaan/rekening meegehouden, terwijl ik dezelfde klachten al jaren heb.

Wat 'grappig' dat je van die zware schoenen aankan, moonfish. Niet grappig natuurlijk, maar als ik naar mezelf kijk kan ik dat niet aan. Niet slim om meteen zoveel te lopen, maar ik snap het wel. Je hebt eindelijk iets wat goed zit en wat geen pijn geeft en dan eigen grenzen aanhouden is lastig. Hopelijk blijft het goed gaan!

Taverno; binnenkort een brief verwachten bij het LUMC betekent dat je ergens de komende weken of maanden een brief ontvangt met daarin de wachttijd of de afspraak wat weer enkele weken of maanden kan duren. Die brief die je nu hebt gehad is meer een bevestiging dat de verwijzing binnen is, haha.

Wat ik ook een nadeel vind is dat in NL er vaak alleen naar de luxaties enzovoorts gekeken wordt. Ik heb nogal wat symptomen die in de VS bijvoorbeeld wel gelinkt worden aan EDS, maar hier niet.

Annick75: Ik heb nu trouwens een handfysio, die gelukkig ook bij alle andere dingen goed mee kan denken. We zijn nu eerst met braces via haar aan het kijken of het het gewenste effect heeft en dan ga ik inderdaad het traject aan met silvers aanvragen. Ik moet alleen naar verzekering kijken, ik kon helaas maar bij 1 verzekering terecht,omdat het via de gemeente gaat en dat is niet de beste voor zorgaanbieders. Ik zit dus heel erg vast aan instellingen waar contracten mee zijn.
Wat voor rolstoel heb jij? Ik ben nu aan het wachten op aanvraag voor 1 met rolondersteuning, omdat ik het rollen zelf niet lang vol kan houden, maar heb er totaal geen ervaring mee of met ondersteuning het wel te doen is. Waarschijnlijk moet ik dan ook iets om vingers en polsen doen. Hoewel rollen sowieso niet ideaal is voor mij, omdat beide schouders eigenlijk in normale stand al niet in de kom hangen.

Sorry mensen voor de lange post, maar even wat bijlezen en reageren nu ik nog een beetje helder ben.

**Geplaatst**: 22-12-19 13:46

Geplaatst: 22-12-19 13:46

Wat 'grappig' dat je van die zware schoenen aankan, moonfish. Niet grappig natuurlijk, maar als ik naar mezelf kijk kan ik dat niet aan. Niet slim om meteen zoveel te lopen, maar ik snap het wel. Je hebt eindelijk iets wat goed zit en wat geen pijn geeft en dan eigen grenzen aanhouden is lastig. Hopelijk blijft het goed gaan!

Ik heb net gewogen, mijn lowa bergschoenen zijn 550 gram en de orthopedische 630.
En dat verschil kun je zo al zien, er zit een huge hak onder mijn schoenen, dat is zo 80 gram erbij.
De hak van de bruine schoenen zijn minder hoog dan ze lijken, dat zijn meer vleugels aan de zijkant zoals maandverband heeft zeg maar.

Doordat de hak zo hoog is kost het me dus totaal
geen moeite dat gewicht, dat rolt automatisch af.
Het lopen met deze voelt lichter als met mijn oude schoenen, en daarbij ik had geen keus.
Hier redde ik me nog net mee qua rare voeten.
Afbeelding

Naast die bruine had ik enkel deze nog, ze zijn dus te groot maar door het gaas flexibel genoeg dat ik er met sjorren goed op loop.
Mijn voeten gaan er wel van vergroeien zegt de reva-arts, een teen doet dat ook al.
Afbeelding

Ofwel ik had sexy schoenen voor gelegenheden, not!
Toen ik heel ziek was liep ik ook op de salomons, waren de bergschoenen me te zwaar.
Maar die orthopedische rollen zo makkelijk af dat dat denk ik gelijk goed was gegaan.
Het feit dat ik niet zwik en echt stabiel sta doet ook een hoop.

**Geplaatst**: 22-12-19 17:13

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-12-19 17:13

MWM, fijn dat je een handfysio hebt die ook verder kijkt dan alleen je handen, dat kan ik altijd wel waarderen. Mijn fysio/manueel kijkt ook verder dan alleen mijn MS en behandeld alle klachten van de HMS ook gewoon mee. Vaak zijn ze ook wel aan elkaar gerelateerd trouwens.

Ik heb nu een Tilite ZRa2, maar die zit niet in het standaardpakket van de gemeente. Ik heb 'm wel al sinds 2011 en er is eigenlijk nauwelijks onderhoud aan gepleegd,dus in dat opzicht z'n geld meer dan waard. Voor het krijgen van de voor jouw juiste rolstoel kan het handig zijn een ergotherapeut achter je te hebben staan. Daarvoor heb je 10 uur per jaar in je basisverzekering. Bij rolondersteuning zou ik ook letten op het gewicht daarvan. E-motion wielen kunnen fijn zijn, maar zijn wel zwaar om in een auto te leggen. Smartdrive schijnt best gevoelig te reageren, maar is wel lekker compact en gemakkelijk mee te nemen. Het mooiste zou zijn als je dingen zou kunnen uitproberen, maar ook daarvoor kan een ergo handig zijn, die hebben vaak wel contacten links en rechts.

@Moonfish, ik vind je nieuwe schoenen nog best heel prima ogen, stoer, maar ze kunnen ook best onder een nettere broek. Wel even schoonmaken dan na het stallen mesten

. Ik heb steunzooltjes en draag Wolky enkellaarsjes, dat is op dit moment voor mij nog genoeg. En met de bruiloft van mijn zus had ik een mooie, lange jurk aan met jawel, nette schoenen met een klein hakje (en steunzooltjes, wahaha) en heel eigenwijs geen rolstoel bij me. Wilde even een dagje niet gehandicapt zijn. Ben wel door een goede vriend opgehaald en thuis gebracht aan het eind van de avond. Die vriend woont om de hoek van de receptie en dinerlocatie, dus dat kwam goed uit. Kon 'ie gelijk even helpen de 26 speldjes uit mijn haren te vissen en de rits van mijn jurk losmaken, zodat ik geen schouder uit de kom hoefde te draaien $_/-\o_$ .

Dat ik op de laatste locatie niks gebroken heb, dat ik die dag niks gebroken heb, mag ook een wonder heten. Elke keer als ik opstond van mijn stoel, stond ik op de zoom van mijn jurk (gewoon niet gaan zitten, was een deel dag de oplossing) en de vloer van de receptieruimte was ook niet echt ehm....vlak te noemen

.

Bij de Lowa's lijkt volgens mij de hak hoger dan 'ie is en zak je me je hiel een beetje tussen de opstaande rand van de rubber van de zool. Als je begrijpt wat ik bedoel.