Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-04-16 20:14

Geplaatst: 06-04-16 20:14

Dott schreef:
Paris_ schreef:
Ik lees mee. Heb iets andere symptomen dan jij, maar komt wel op het zelfde neer: zichtverlies in relatief korte tijd.

Mijn klachten gingen gepaard met heftige migraine aanvallen, incl uitvalsverschijnselen, slechte spraak, scheve mond etc.
Volgens de HA is het geen tia geweest maar ik heb geen idee.

Klachten zijn nu al een tijdje weg, maar heb echt een maand lang 2 à 3 aanvallen per week gehad.
Alleen dat zichtverlies.. Daar zit ik wel mee. En dat is er nog steeds.

Sterkte met de onderzoeken die nog gaan komen!

Oef, dat is ook eng. Hoeveel zichtverlies heb je? Ben je wel doorgestuurd voor verdere onderzoeken?

De precieze waarde weet ik niet, het is nog minimaal maar wel in 2/3 mnd tijd gebeurt.
Ben vaak op controle geweest bij mijn HA, één keer met spoed naar het ZH geweest, en die kunnen het eigenlijk ook niet echt verklaren.
Ik heb nu migraine medicijnen meegekregen, ze willen kijken of het daar vandaan komt. Dat geloof ik allemaal best, maar ik krijg mijn zichtverlies er niet mee terug.

't Zijn echt paardenmiddelen dus ik moet er zuinig op zijn, mag ze echt pas gebruiken als ik een migraine aanval herken. Maar da's lastig te herkennen soms..

Als deze medicijnen niet helpen wordt ik idd doorgestuurd voor verder onderzoek.

**Geplaatst**: 21-04-16 14:12

Geplaatst: 21-04-16 14:12

Hoi, ik reageer hier maar weer een keertje...

Gisteren een onderzoek gehad in het Erasmus MC.
Na diverse vragen en antwoorden een lichamelijk onderzoek gehad. In de vorm van oefeningen doen en reactie vermogen. Daarna 8 (!) buisjes bloed afgetapt en over 3 weken een MRI.
Dit allemaal om te kijken of er een verband is met MS. Dat hoeft niet te zijn, maar ze gaan het wel onderzoeken.
Ben benieuwd.... :roll:

Hoe gaat het met jullie?

**Geplaatst**: 21-04-16 14:22

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 21-04-16 14:22

Hier staat het onderzoek stil, ik bleek zwanger te zijn

Dus nu een half jaar afwachten, moederen en weer terug die malle molen in

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-04-16 14:23

Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-16 14:23

Hebben ze bij mij idd ook gedaan, die onderzoeken, maar kennelijk deed ik ze goed genoeg haha.

Ik ben aan t wachten tot ik kan bellen voor een afspraak. Hun agenda loopt niet verder dan 6 weken dus moet ff wachten tot ik op 6 weken voor de 3 maanden zit, dan kan ik een afspraak maken voor uitslag van t bloed.
Ben vanuit mn familie niks wijzer nog helaas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-04-16 14:23

Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-16 14:23

kwita schreef:
Hier staat het onderzoek stil, ik bleek zwanger te zijn
Dus nu een half jaar afwachten, moederen en weer terug die malle molen in

Gefeliciteerd

**Geplaatst**: 21-04-16 14:37

Geplaatst: 21-04-16 14:37

kwita schreef:
Hier staat het onderzoek stil, ik bleek zwanger te zijn
Dus nu een half jaar afwachten, moederen en weer terug die malle molen in

Ja gefeliciteerd! Verrassing dus blijkbaar

**Geplaatst**: 21-04-16 14:39

Geplaatst: 21-04-16 14:39

Dott schreef:
Hebben ze bij mij idd ook gedaan, die onderzoeken, maar kennelijk deed ik ze goed genoeg haha.

Ik ben aan t wachten tot ik kan bellen voor een afspraak. Hun agenda loopt niet verder dan 6 weken dus moet ff wachten tot ik op 6 weken voor de 3 maanden zit, dan kan ik een afspraak maken voor uitslag van t bloed.
Ben vanuit mn familie niks wijzer nog helaas.

Vervelend, schiet niet op, jammer!

Hoop dat ze idd wat wijzer worden adv bloed en mri.
Moet zeggen dat ze er wel heel serieus mee omgaan. Prettig ziekenhuis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-04-16 14:53

Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-16 14:53

Dat scheelt, word je wel serieus genomen.

Ik vind t vooral irritant dat ze best wel liepen te hameren op dat ik zelf moet zien te achterhalen wat er in mn familie lijn zit. Ik heb mn vader (met wie ik al 12 jaar geen contact meer heb, met een serieuze reden) een ontzettend afstandelijke mail gestuurd. Dit was echt grof mn eigen grenzen over, maar goed ik wil weten wat ik te weten kan komen.
Uiteraard niks van gehoord. Mn oom zou navraag doen bij zijn oogarts, maar ook bij hem schiet het niet echt op. Ik betwijfel of ik iets te weten zal komen zo

**Geplaatst**: 21-04-16 15:10

Geplaatst: 21-04-16 15:10

Dott schreef:
Dat scheelt, word je wel serieus genomen.

Ik vind t vooral irritant dat ze best wel liepen te hameren op dat ik zelf moet zien te achterhalen wat er in mn familie lijn zit. Ik heb mn vader (met wie ik al 12 jaar geen contact meer heb, met een serieuze reden) een ontzettend afstandelijke mail gestuurd. Dit was echt grof mn eigen grenzen over, maar goed ik wil weten wat ik te weten kan komen.
Uiteraard niks van gehoord. Mn oom zou navraag doen bij zijn oogarts, maar ook bij hem schiet het niet echt op. Ik betwijfel of ik iets te weten zal komen zo

Daar kan ik me enerzijds wel iets bij voorstellen. Dat geeft natuurlijk ook de meeste info.
Vervelend dat dat juist zo onwijs moeilijk is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-04-16 15:14

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-16 15:14

Ja, ik snap dat ook wel. Ik snap ook wel dat het anders zoeken is naar een speld in een hooiberg.. echt. Maar mijn vader gaat me niet ineens nu wel helpen. En ja, van mn oom hoef ik ook weinig te verwachten. Dus t enige wat ik doe is bij mezelf oude wonden open trekken

**Geplaatst**: 21-04-16 15:25

Geplaatst: 21-04-16 15:25

Ik lees al een tijdje mee want ik doe zelf een oogzorg studie en ben dus erg benieuwd naar wat eruit komt. Het lijkt me heel erg vervelend voor jou dat je al zo lang in onzekerheid zit en dat je niet weet hoe het verdere beloop zal zijn $:\$

Omdat je nu zegt dat het waarschijnlijk erfelijk is, is er wel eens gedacht aan de ziekte van Stargardt? Dit is een erfelijke ziekte waarbij er eerst niets aan het netvlies is te zien, maar er wel al zichtsverlies op kan treden (meestal beide ogen). Meestal treedt het wel op voor het 20e levensjaar, maar er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen. Ik las ook dat je het hebt over nachtblindheid, dit kan ook een kenmerk zijn van die aandoening. Is er alleen aan het begin naar je netvlies gekeken of wordt deze elk bezoek gecontroleerd?

Ik heb natuurlijk verder nooit de uitslagen van je onderzoeken oid gezien, dus het zou kunnen dat ik er totaal naast zit, maar ik dacht misschien is het toch het vermelden waard.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-04-16 15:31

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-16 15:31

Er wordt tot nu toe elke keer (uitgebreid) naar mn netvlies gekeken. Deze lijkt in orde.

Maar alle advies is welkom

dus ik neem t zeker mee

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-16 18:08

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-16 18:08

Ik heb wat berichten met mijn oom uitgewisseld, hij wil wel een handtekening zetten dat ze informatie op mogen vragen bij zijn oogarts. Maar hier zal niks over die erfelijke afwijking in te vinden zijn.
Heb hier de neuroloog en mijn oogarts van op de hoogte gesteld via bericht via MijnRadboud (handig systeem) na wat neuzen kwam ik ook een brief tegen van de neuroloog naar mijn huisarts.
Hierin stond een samenvatting van de onderzoeken, en daarnaast dat haar 'conclusie' is dat zij een vermoeden heeft richting ziekte van Leber. Dit heeft zij toen niet met mij besproken, maar dit nu te lezen geeft me in ieder geval een idee.
Mocht dit het zijn dan is dat niet echt nuttig, want er is niet aan te doen en ook weinig over te voorspellen, behalve dat de meeste mensen met deze ziekte uiteindelijk met weinig zicht overblijven.

Er is nog niks vastgesteld, maar tis fijn dat ze een idee hebben. Ben benieuwd of ze gegevens kunnen en willen opvragen.

**Geplaatst**: 26-04-16 20:33

Geplaatst: 26-04-16 20:33

Ik dacht dat je normaal bij deze ziekte aan de oogzenuw/papil kan zien dat hij beschadigd is, maar ik heb hem even opgezocht in me boek en ik lees dat er heel soms helemaal niks is te zien aan de oogzenuw zelf, dus in theorie zou het mogelijk kunnen zijn.

Ik hoop voor je dat het het niet is! Al is het wel 'fijn' dat je dan weet waar je aan toe bent..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-16 20:38

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-16 20:38

Wat zegt je boek dan?

want ik heb het ook wel gegoogled maar kom niet veel verder dan een aandoening waar in veel gevallen uiteindelijk weinig zicht overblijft, maar over t verloop is weinig te zeggen.. niet echt iets waar je wat aan hebt :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-16 20:45

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-16 20:45

Vind nu ook dat die Lebers opticusatrofie een mitochondriële aandoening is. Dit houd in dat ik het alleen van mijn moeder zou kunnen erven. Dus dat klopt ook al niet..

**Geplaatst**: 26-04-16 20:46

Geplaatst: 26-04-16 20:46

Ik weet niet of je dit artikel al hebt gelezen?
https://www.ntvg.nl/artikelen/leber-opt ... e/volledig
En dit is een wikipedia in het engels erover: https://en.wikipedia.org/wiki/Leber's_h ... neuropathy
https://ghr.nlm.nih.gov/condition/leber ... neuropathy

In het Engels kun je er veel meer over vinden dan in het Nederlands

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-16 20:51

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-16 20:51

Ja ik ben ook wel wat erover aan het lezen, zo kwam ik dus terecht op dat het alleen via de moeder overdraagbaar zou zijn. Dus dat spreekt het idee al tegen dat het van mn vaders kant af zou komen. Dus dan zou het iets anders moeten zijn..

Moet van de week weer eens bellen voor een afspraak.

**Geplaatst**: 26-04-16 20:55

Geplaatst: 26-04-16 20:55

Er staat in mijn boek ook niet veel over de prognosis, omdat er weinig bekend over is. Er staat dat de prognose slecht is, maar dat er heel soms juist een zichtsverbetering optreedt ipv verslechtering. Echter meestal zakt de gezichtsscherpte tot 6/60 (eigenlijk mag je dat niet omrekenen maar dat komt neer op rond de 10%), maar het ligt eraan welke genmutatie je hebt welke de ziekte veroorzaakt.
Eventueel kan je dus misschien nog genetisch onderzoek doen? Er is bekend welk gen het veroorzaakt.

Mocht je het het hele stuk erover willen lezen kan ik je eventueel screenshots sturen via pb.

Om zelf te zoeken kan je kan inderdaad beter op de engels term zoeken: Leber hereditary optic neuropathy.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-16 20:57

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-16 20:57

Hoe meer ik erover lees, hoe meer ik het idee heb dat dat het niet is. Ook als ik lees over de snelheid waarmee dat dan zou moeten gaan, die klopt bij mij ook niet. En dus dat ik t niet via mn vader kan krijgen.

Zou het wel enorm naar vinden als dit het wel zou zijn, betekend namelijk dat ik dat per definitie aan kinderen door zou geven..
Maar goed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-16 20:58

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-16 20:58

Wel heel veel onbekende medische taal voor mij :')

whahaha

**Geplaatst**: 27-04-16 08:43

Re: onverklaarbaar zichtverlies

Geplaatst: 27-04-16 08:43

Goh ja, misschien is het inderdaad zo dat het doorgegeven wordt via de genen van je moeder, maar zelfs dan nog is een toevallige genmutatie niet helemaal uit te sluiten. Ik heb ook een erfelijke zeldzame oogaandoening waar ik mee geboren ben, maar ben de enige in de familie... Bij mijn ouders en zus hebben ze ook geen defecten op de genen gevonden, bij mij dus wel.
Heel vervelend dat je nog steeds niet weet wat er aan de hand is. Hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-16 10:34

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-16 10:34

Ja, das natuurlijk ook zo. Zou wel heel toevallig zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-05-16 14:33

Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-16 14:33

Heb nu weer een aantal afspraken gekregen voor 18 mei. Gaan ze weer onderzoeken doen en kijken of mn ogen nog achteruit zijn gegaan ed. Ben benieuwd. Volgens mij kan de bloeduitslag er dan nog niet zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-05-16 16:48

Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-16 16:48

Vandaag mocht ik weer. De uitslag van de bloedonderzoeken was binnen en bevestigd dat ik een erfelijke aandoening heb. Afgekort is dit DOA en komt het neer op Oogzenuw atrofie. Het goede nieuws is dat dit geleidelijk zou moeten gaan en ik als het goed is tussen 20 en 60% zicht blijf steken. Er zijn helaas altijd uitzonderingen. Mijn zicht is in de afgelopen maanden van rond de 60% gezakt naar 40% en 35%. Niet echt geleidelijk dus. Tis wel ff een klap in mijn gezicht en moet dit ff een plek geven. Over een aantal weken heb ik nog een check-up waarin ik vragen kan stellen die nog omhoog komen en waarbij mn ogen opnieuw gemeten worden.