Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-07-15 09:06

Geplaatst: 28-07-15 09:06

Ok mensen, ik ben afgehaakt. Het is misschien een intressante discussie, maar ik vraag me af hoeveel het TS gaat helpen.

Mijn berichtjes over dat het ook iets anders kan zijn dan de hartspier, zijn vooral bedoeld om TS gerust te stellen. (ik ben goed bekend met hartfalen, dus kan behoorlijk ver meepraten, ken alleen de HCM niet, maar een andere vorm van verdikte hartspier, ben ook bekend met een trage diagnose van een levensbedreigende ziekte. denk alleen dat al die ervaringen TS nu niet helpen.)

Ik probeer niet te ontkennen dat het de hartspier kán zijn. Maar hoe harder wij met zijn allen vanachter onze beeldschermen gaan roepen dat we ervan overtuigd zijn dat het toch echt de hartspier zou moeten zijn, hoe spannender het allemaal voor TS wordt. Want ja, wij zijn allemaal overtuigd, dus dan wordt de aannemelijkheid steeds groter.
Lijkt me niet goed voor haar hoeveelheid stress en de hyperventilatie-symptomen die ze (ook) heeft.

Dus, kunnen we het misschien even vanuit het belang van TS nuchter bekijken? Morgen belt haar huisarts, hopelijk laat ze nog even weten wat die heeft gezegd.

**Geplaatst**: 28-07-15 10:05

Geplaatst: 28-07-15 10:05

mirriezz schreef:
Ik probeer niet te ontkennen dat het de hartspier kán zijn. Maar hoe harder wij met zijn allen vanachter onze beeldschermen gaan roepen dat we ervan overtuigd zijn dat het toch echt de hartspier zou moeten zijn, hoe spannender het allemaal voor TS wordt. Want ja, wij zijn allemaal overtuigd, dus dan wordt de aannemelijkheid steeds groter.

Wie is er dan van overtuigd dat het allemaal komt door die hartspier? Ik heb nog even door alle posts gekeken en ik zie eigenlijk niemand die dat schrijft?

Ik ben er zelf namelijk absoluut niet van overtuigd. Wel lijkt mij op basis van haar verhaal de kans dat ze het gen draagt reëel en dat gecombineerd met haar klachten, vind ik zonder meer een reden om er serieus naar te laten kijken.

Maar als je me vraagt waar ik mijn geld op in zou zetten? Dan zet ik in op dat ze geen verdikte hartspier heeft. Want de kans dat er helemaal niets met haar hartspier aan de hand is, is gelukkig veel groter dan dat er wel wat aan de hand is. Ten eerste moeten de aannames kloppen. Er moet inderdaad sprake zijn van een erfelijke vorm, zoals TS schreef, en het gen moet bij een van haar grootouders vandaan komen. Als je daardoor vervolgens een kans van 25% hebt op een gen, heb je nog altijd een kans van 75% dat je dat gen niet hebt. En als je het gen wel hebt, dan is nog helemaal niet gezegd dat je op dit moment een verdikte hartspier hebt. Dat ontwikkelt zich in de loop van je leven. Kan nu zijn, maar ook over 30 jaar. En soms ook helemaal niet. En als je nu een verdikte hartspier hebt, is ook nog helemaal niet gezegd dat je vandaag of morgen plotseling omvalt.

Maar TS heeft hele goede redenen om het er niet bij te laten zitten, als je het mij vraagt. En ook hele goede redenen om niet eerst even op haar gemakje uit te gaan zoeken of het psychisch is.
Dus ik hoop dat dit een steuntje in de rug is om je niet aan de kant te laten zetten door je huisarts, TS!

**Geplaatst**: 28-07-15 10:18

Geplaatst: 28-07-15 10:18

elenaMM77 schreef:
amoj schreef:
Mijn ouders willen mij en mijn broertje en zusje niet onderzoeken, zij willen het niet weten.
Dus ik ben bang dat als ik die brief ooit gehad heb, hij gewoon verscheurd is...
Mijn vader is toendertijd wel opgeroepen voor onderzoek, maar hij wou het niet weten

Jeetje zeg wat een heftig verhaal ohjajoh... Lekker dan dat je bijna eerst dood moet zijn voor er wat gedaan wordt.

Dat is echt balen idd. Ik heb vorig jaar ook zoiets meegemaakt. Al jaren last van mn maag en wou dat er toen ook naar gekeken werd, maar no way dat ik een doorverwijzing kreeg. Ik ging bijna niet meer naar school omdat ik steeds zo ziek was en niks binnen kon houden. Echt meerdere keren naar de HA geweest, maar nee, het was allemaal stress volgens hem. Op een gegeven moment had ik 3 dagen niks gegeten en zat er bloed bij mijn behoefte. Toen hebben we doorgepakt en de eerst hulp gebeld. Naar het ziekenhuis geweest en er bleek daadwerkelijk wel iets aan de hand te zijn.

Misschien dat ik daarom ook niet meer zo in huisartsen vertrouw...

Interessant elena, ik ben 19. Dan zou er dus gezegd worden kom over 5 jaar maar weer o.i.d.?
Ik weet er zo weinig van, maar mijn vader praat er niet over (was zijn broer)

De kans is zeer klein dat je huidige klachten al echt het gevolg zijn van een verdikte hartspier..
al kan het natuurlijk zo zijn dat hij zich aan het ontwikkelen is en dat je symptomen hebt.

Als men denkt dat de symptomen te maken hebben met een verdikte hartspier en je een verdikte hartspier in de familie hebt, dan nemen ze dat wel serieus en zullen het onderzoeken.. Daar heb je de toestemming van je ouders niet voor nodig, je bent immers 19..

maar om je ongerustheid ietsjes af te laten nemen.. als je vader deze aandoening al heeft, dan zou hij waarschijnlijk al symptomen hebben (al kan hij ook drager zijn natuurlijk). immers hij zit al ruim in de leeftijd.. daarboven op is het geen 100% verervingskans, of het moet ook nog eens in je moeders kant van de familie zitten (dat is bij ons onbekend.. maar mijn opa is vermoedelijk overleden aan een verdiktehartspier op relatief jonge leeftijd.. mijn oma is hoogbejaard geworden, maar ook altijd hartpatient geweest.. van beiden is niet bekend of ze aan de aandoening leden verder).

je bent net uit de leeftijd van schooldoktoren etc, dus de kans dat een hartaandoening op jonge leeftijd onopgemerkt is gebleven is al wat kleiner natuurlijk.. als je nu stevige symptomen hebt, dan had je bij je laatste controle waarschijnlijk ook al een afwijking gehad (zo moet je maar even denken).

En de klachten bouwen zich op, dus je zult vermoedelijk ook weer niet zomaar ineens omduikelen.. dat is dan meestal pas als je de 40 gepasseerd bent..

het zijn een hoop als.. En als je echt vette pech hebt, kunnen ze best allemaal niet van toepassing zijn en zou het heus kunnen zijn dat je nu al met een verdikte hartspier rondloopt die ook al ernstig is.

Wat je wel zou kunnen navragen bij je eigen huisarts is of je in aanmerking komt voor dit onderzoek en hoe je dat moet regelen + je zorg uiten over je situatie.. dat je je zorgen maakt zullen ze op zich wel serieus nemen waardoor ze even de tijd nemen om die zorg weg te nemen als dat het geval is.

als ze nu niets zouden vinden, dan zeggen ze ook niet 'kom over een paar jaar maar terug' overigens.. dat is helemaal afhankelijk van je klachten..

in principe kunnen ze bij een baby al bekijken of ze de mutatie wel of niet hebben, maar dan moet de mutatie dus wel bekend zijn, anders valt er weinig te zoeken

Even een off-topic vraag: schooldoktoren? Is dat iets nieuws? Zowel ikzelf (lang geleden) als mijn kinderen (jongste nu 24) hebben zoiets nooit gehad, behalve eenmaal op de lagere school.