Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-06-15 06:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-06-15 06:55

Geef het enkele weken de tijd, omdat het in het ruggenmerg ging is de kans groter dat het nu geïrriteerd is.. Max 5 a 6 weken kan dit aanhouden.
Ik dacht in begin ook van oliebol he, maar begint nu langzaam aan te verbeteren en gevoel te krijgen.

Voor je andere klachten qua braken en pijn zou ik wel even terug keren..vind het toch wel zeer vroeg dat je het ziekenhuis hebt mogen verlaten tegenover de ingreep die je ondergaan hebt.

**Geplaatst**: 12-06-15 14:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-06-15 14:46

Oei Quir, ik zou toch idd even contact opnemen voor de pijn en het braken. Dat lijkt me vreselijk en ook niet goed voor jou en je herstel

Beterschap meid :(:)

Hoop dat je je snel beter gaat voelen!!

**Geplaatst**: 12-06-15 15:57

Geplaatst: 12-06-15 15:57

Dat klinkt niet oké Quir.
Heel veel beterschap.
Hopelijk gaat het snel beter met je.

**Geplaatst**: 12-06-15 22:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-06-15 22:46

Hoe is het vandaag met je gegaan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-06-15 23:05

Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-15 23:05

Even weer een (voorzichtig positieve!) update.

Vanochtend nog wel enorme pijn in mijn buik en de hele nacht continue (vooral gal) gebraakt. Vanmiddag mijn darmen eens leeg gespoeld en vanaf dat moment gaat t weer een heel stuk beter. Mijn dikke darm werkt sowieso heel erg slecht en veel te traag (en de darm is ook nog eens veel te lang), de narcose en alle morfine en opiaten leggen de darmen nog verder stil. Mijn darmen deden dus helemaal niets meer en ik zat helemaal vol.

Nog wel een iets gevoelige buik en vanaf vanmiddag niet meer gebraakt. Voor de zekerheid wel nog ondansetron (anti braak middel en tegen de misselijkheid, haha) gehad en lichte dingen gegeten, maar t ging goed.

Rug gaat eigenlijk ook heel erg goed, de wond is (logisch natuurlijk) nog steeds gevoelig en sommige bewegingen doen best zeer. Verder mag ik niet klagen. Ik ben dan ook zo onwijs blij dat deze drain er nu uit is!

Ik heb alleen wel echt gigantische spierpijn, zo erg dat ik steeds verder verkramp en dus de spierpijn ook weer steeds erger word.

Lief vriendje heeft net m'n spieren los gemasseerd en dat is echt een wereld van verschil! Kan eindelijk de spieren ontspannen en dat scheelt heel veel pijn.

Ik durf nu dus wel te zeggen dat het eigenlijk best goed gaat! Helaas nu wel al hele lichte hoofdpijn, maar dat was natuurlijk te verwachten en nu nog heel goed te doen.

23e mogen de hechtingen eruit bij de huisarts en de 24e terug naar de neurochirurg, dan de MRI scan plannen voor de operatie en de (hopelijk laatste) operatie zelf plannen! "Helaas" gaat de chirurg 3 weken op vakantie (ik gun t hem wel hoor, haha. Maar ik zit een beetje met m'n studie, september wil ik toch wel weer een heel eind op weg kunnen en colleges volgen!) en dus zal de operatie pas eind juli zijn. In de tussen tijd dus de druk verlagen met lumbaalpuncties... hopelijk zijn die niet al te veel nodig.

Helaas zit ik wel een beetje met de trombose in m'n maag. Been waar trombose in zat is erg aan t vervelen, "trombose pijn" (zwaar en gespannen gevoel, af en toe wat tintelingen) en af en toe is t been iets dik/gespannen en wat grauw/grijs van kleur, wel meestal maar van korte duur maar toch... Van de week ook wat in t "goede been" én van de week een avond last gehad van m'n longen met pijn die vast zat aan de ademhaling, op dat moment verder niet bij stil gestaan (dacht spanning voor de operatie...). Nu dus weer bloedverdunners aan t spuiten (haat die prikken in mijn buik.

) en morgen een echo maken van de vaten in mijn benen (en ook meteen even van de buik, kijken of er geen bloeding of zo geweest is).
Ik wil namelijk écht niet nog een keer trombose, de rest van mijn leven vast zitten aan bloedverdunners en de trombose dienst zie ik niet zo zitten.
Duimen jullie mee?

**Geplaatst**: 12-06-15 23:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-06-15 23:26

Duimt.

Wanneer zijn de klachten zo erg dat je echt aan trombose moet denken?

Fijne update wel!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-06-15 23:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-15 23:56

Klachten met mijn geschiedenis er bij zijn wel vrij typisch voor trombose. Ze kunnen bloed test doen (d-dimeren) die bij trombose verhoogd zijn, echter nu door de operatie zullen ze sowieso verhoogd zijn.

Morgen met echo kijken of de vaten open zijn, dan heb je eigenlijk de meeste zekerheid. Als de aders open zijn dan is er in principe geen trombose. Zijn de aders niet open, dan is er dus sowieso wel spraken van trombose....
Nu ben ik helaas "niet echogeniek" zoals wij dat altijd zeggen, oftewel ik ben heel moeilijk te echoën.

Met echo kan je de aders vrij goed in beeld brengen (een zwart rondje in de goede richting) en aders hoor je dicht te kunnen duwen (slagaders niet), dus dat zwarte rondje verdwijnt dan als je met de echo kop er op duwt. Als er trombose in de ader zit kan je deze niet dicht duwen of maar een heel klein stukje. Ook kan je de flow zien (stroming van t bloed) met echo, in een open vat zie je dus flow in het hele vat (dus in het hele rondje) en in een vat met trombose geen of heel weinig flow (bijvoorbeeld maar een heel klein stukje in t 'rondje' of gewoon helemaal niet).

Dank je voor t duimen.

**Geplaatst**: 13-06-15 07:06

Geplaatst: 13-06-15 07:06

Ben je nu weer in het ziekenhuis?
Snap best dat je graag thuis bent maar dat is nogal wat zo snel.
En antibiotica via infuus wel een goede dan weet je zeker dat je het opneemt.
En inderdaad pas op met morfine enz.
Zie je met mijn zusje je raakt verslaaft en kans op ileus.
Hou je pijn goed in de gaten en laat anders foto maken dat je geen afsluiting krijgt of al hebt.

Zal duimen voor je met de trombose.
Hoop dat je snel duidelijkheid hebt.

**Geplaatst**: 13-06-15 12:39

Geplaatst: 13-06-15 12:39

He Quir,

Fijne update! Ik ga kei en keihard duimen dat het geen trombose is!! Dat kun je er echt niet bij gebruiken en verdien je ook absoluut niet :(:)

Je moet je verdorie eens beter gaan voelen!
Succes vandaag!

**Geplaatst**: 13-06-15 17:17

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-06-15 17:17

Hoe gaat het nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-15 19:03

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-15 19:03

Het gaat vandaag best goed! Ondanks wat kleinigheidjes voel ik me ook heel goed!

Mijn buik is nog wel gevoelig en rechts onder (blinde darm) en boven net onder de ribben (maar een klein punt... waarschijnlijk ook darm) is t nog wel erg pijnlijk, vooral aanraken. Met echo geen vrij vocht in de buik gezien wat goed is, maar wel dat de darmen nog steeds erg vol zitten. Organen in de buik waren verder ook goed en waar de drain gezeten heeft ziet er nu met echo ook mooi rustig uit. Dat gaat dus de goede kant op! Gister avond nog wel paar keer overgegeven, maar vandaag niet meer.

De vaten in mijn onder been zijn wel open op echo gelukkig. Kunnen alleen niet verder kijken dan de knie holte (krijg je bij mij de vaten niet in beeld) en de pijn zit (nog) niet zo hoog in t been. T andere 'goede' been waren de vaten heel soepel en heel makkelijk dicht te duwen (makkelijker dan links ook). Dus dat is sowieso goed.

Dus zo ver we nu kunnen zien, geen trombose gelukkig! Of t wat lager in t been wel zit, kunnen we dus niet zien en niet zeker zeggen of er niets is. Dus komende weken toch nog wel even bloedverdunners blijven spuiten (rot spuitjes, naar liever dan trombose. :')

). Voor de zekerheid en om dus te voorkomen dat t been wel weer vol trombose komt te zitten als er misschien toch nog iets zit. Klachten komen namelijk toch wel ergens vandaan...
Nu is t natuurlijk wel zo dat ik t nog niet zo lang gehad heb en dus Ik daar gelijk weer aan denk, bang om t terug te krijgen of zo. Immers is de oorzaak van de trombose vorig jaar ook niet bekend, dus naar mijn idee kan t zonder aanleiding zo terug komen (al zijn er nu juist wel veel risico factoren, weinig mobiel, operaties, etc.). Ik zou t namelijk écht vreselijk vinden om de rest van mijn leven aan de bloedverdunners te moeten en dus afhankelijk te zijn van de trombose dienst (wat toch best wat invloed op je leven heeft...).

Ik heb wel echt nog enorme spierpijn! Haha. :')

Als ik dus even gelegen heb en dan overeind komen en lopen gaat echt even als een 100 jarige. Eenmaal op gang gaat t wel goed. De wond trekt op t moment erg, maar deze is ook heel strak dicht gehecht en 4 keer in korte tijd opnieuw open maken en weer (steeds strakker) hechten zal t ook niet minder gevoelig van worden. Vanavond mag ik weer voor t eerst douche na de operatie, kijk er naar uit! Voor de spieren ook fijn denk ik.
Deze keer wel veel last van de narcose, maar dat zal ook wel weer minder worden met de tijd. Goed slapen zal ook helpen denk ik.

Eind deze week, donderdag of vrijdag, de eerste lumbaalpunctie... de hoofdpijn en hoge druk klachten beginnen namelijk alweer. Wel zakt t nog iets weg als ik even overeind ben. Dus heel misschien dat we t kunnen rekken tot na t weekend, ik hoop t wel in ieder geval.

Wel, ik heb totaal nog geen spijt dat ik deze drain er uit heb laten halen! Mijn rug gaat zoveel beter qua pijn en uitstralingspijn/stroom heb ik zelfs helemaal niet meer gehad... (gevoelloze plek op bil/ben is nog wel t zelfde, maar is niet hinderlijk) nu nog wel heel erg benieuwd hoe de andere drain t gaat doen, maar ik heb hele goede hoop! Vooral grote hoop dat er dit keer géén complicaties komen.

Sorry, weer een heel verhaal. :')

Maar kort gezegd, t gaat best wel goed. Hahaha.

**Geplaatst**: 13-06-15 20:00

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-06-15 20:00

Wat een fijne update $*\o/*$
Ik hoop toch zo dat het zo lekker blijft gaan!! Geen trombose en minder pijn!
Helpen massages tegen de spierpijn?
Ik ga keihard duimen dat je de lumbaalpunctie uit kunt gaan stellen

Heb je ook een beetje kunnen genieten van het weer?

**Geplaatst**: 13-06-15 21:12

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-06-15 21:12

Het is zo heftig alles bij elkaar. Je bent echt zo sterk hoe je overkomt. Echt respect voor je.

**Geplaatst**: 13-06-15 21:16

Geplaatst: 13-06-15 21:16

Doet lumbaalpunkie pijn? Ik heb geen idee wat ik me erbij moet voorstellen!

En woow ts... Je komt zo sterk over ondanks de pijn die waarschijnlijk ondragelijk is! Zo knap hoe je ermee omgaat!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-15 21:41

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-15 21:41

bowena_84 schreef:
Wat een fijne update $*\o/*$
Ik hoop toch zo dat het zo lekker blijft gaan!! Geen trombose en minder pijn!
Helpen massages tegen de spierpijn?
Ik ga keihard duimen dat je de lumbaalpunctie uit kunt gaan stellen Heb je ook een beetje kunnen genieten van het weer?

Ja! Zo elke dag een beetje beter, dat zou echt fantastisch zijn. Ook heel blij dat we nu geen trombose gevonden hebben (was er toch echt beetje bang voor... misschien ook wel een beetje te overdreven :oo

).

Massages helpen vooral een beetje te kunnen ontspannen! Door de spierpijn ga ik verkrampt bewegen waardoor ik steeds meer spierpijn krijg en dus weer meer verkramp. Het lukt me zelf dan niet meer de spieren te ontspannen. Als ik een beetje loop (eerste meters zijn echt vreselijk, vooral op staan), maar daarna gaat t dan ook wel goed en beginnen de spieren een beetje te ontspannen. Dus t is ook echt spierpijn, gelukkig. Zagen op echo dat mijn spieren aan het vervetten zijn, komt omdat ik helemaal niks meer kon qua beweging. Gaat straks nog best zwaar worden weer op conditie te komen...

We gaan t proberen de lumbaalpunctie uit te stellen, zou heel fijn zijn. Ook vooral voor m'n rug en wond. Ik ben vandaag ongeveer zo'n 6 uur overeind (zitten, staan en lopen) geweest achter elkaar!!! Dat is echt het langste sinds maanden, tot voor de operatie kon ik niet langer dan een half uur overeind zijn (met heel veel geluk lukte een uurtje) en dan moest ik echt weer gaan liggen.

Dus dat is een enorme vooruitgang.

Helaas vanavond toch niet douche!

De wond heeft behoorlijk gelekt vandaag zagen we net toen we de pleister er af haalde en ook wat gelige wond randen. Douche zou de wond weker maken en dus de kans op meer lekkage. Liever dat de wond mooi gaat genezen en dan maar morgen avond douche! Keek er enorm naar uit. :')

Pauline schreef:
Het is zo heftig alles bij elkaar. Je bent echt zo sterk hoe je overkomt. Echt respect voor je.

Dat vind ik lief van je dat je dat zegt.

Soms heb ik t idee dat ik me aanstel, t is dan weer dit en dan weer dat... in t ziekenhuis heb ik ook altijd heel veel moeite met op die bel drukken. :')

Maar ik probeer zo sterk en positief mogelijk te blijven, dan is t allemaal een stuk 'makkelijker' en hopelijk gaat t herstel uiteindelijk ook sneller. Soms lukt dat echter helemaal niet hoor...

Dank je.

wortelsussie schreef:
Doet lumbaalpunkie pijn? Ik heb geen idee wat ik me erbij moet voorstellen!

En woow ts... Je komt zo sterk over ondanks de pijn die waarschijnlijk ondragelijk is! Zo knap hoe je ermee omgaat!

Een lumbaalpunctie is hetzelfde als een ruggenprik, alleen bij een ruggenprik wordt er meestal iets ingespoten (verdoving meestal) en bij een lumbaalpunctie nemen ze hersenvocht af.

Pijn, soms wel, soms niet. Door de huid prikken voelt het zelfde als bloedprikken, dat is dus niet echt pijnlijk of zo. Als ze niet direct in de ruimte met hersenvocht zitten, moeten ze gaan "zoeken". Sommige doen dit heel voorzichtig en is t niet meer dan een rot gevoel, andere doen het erg "lomp" en dat kan echt goed zeer doen.
Ook komen ze vrijwel altijd tegen zenuwen aan, dat varieert van een lichte tinteling in je been tot een flinke stroomschok. Dat is dus ook echt niet prettig.

Ik heb lumbaalpuncties gehad waar ik nauwelijks iets van voelde, maar ook die zoveel pijn deden dat t zweet me uitbrak en enorm misselijk van de pijn werd. Helaas weet je nooit van te voren hoe t zal gaan en is t vaak geluk hebben dat ze goed zitten.

Het is wel heel belangrijk dat je de onderrug heel bol maakt, knieën ver optrekt en verder goed ontspant en door ademen. Zittende puncties gaan veel makkelijker en minder pijnlijk, maar dat kan bij mij niet omdat ze de druk in t hoofd dan niet kunnen meten.

De lumbaalpuncties zijn voor mij nu wel even een stuk pijnlijker helaas, omdat het op dezelfde plek is als waar de operatie wond zit. Daarom kijk ik er nu extra tegen op, haha.

Dankjewel!

**Geplaatst**: 13-06-15 22:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-06-15 22:45

Je bent een kanjer

**Geplaatst**: 13-06-15 22:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-06-15 22:48

Daar ben ik het helemaal mee eens! Je bent inderdaad een enorme bikkel Quir! Wat fijn dat er zo'n vooruitgang is, dat lijkt me zoveel waard.
Ik ga duimen dat je morgenavond een welverdiende douch kunt nemen!

**Geplaatst**: 15-06-15 09:26

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-15 09:26

Dit topic wordt genoemd in de BNB

[FZ] [Dienstmededeling] BNB Juni

**Geplaatst**: 15-06-15 09:38

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-15 09:38

Wat ontzettend leuk!
Kan je andere bokkers een bloemtje geven.
BNB is mij nooit opgevallen.
Die heb je verdiend!!

**Geplaatst**: 15-06-15 09:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-15 09:45

Oh wat leuk!
Die heb jij idd verdiend Quir!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-15 13:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-15 13:13

Oh wat ontzettende leuk!!!
Dankjewel.

Net in de auto ging t even mis. Ik kreeg spontaan gigantische hoofdpijn, misselijk en tegen braken aan. Blijkt dat er ineens heel veel hersenvocht door de operatie wond gelekt is. Heel mijn broek, hemdje en shirt zijn doorweekt met hersenvocht.

Net t ziekenhuis gebeld, ze bellen zo terug. Denk niet dat ze er iets aan kunnen doen. Infectie gevaar is nu wel groot (open verbinding naar de hersenen), maar ik heb antibiotica wat toch de kans kleiner zou moeten maken.

Maar wederom weer complicaties, ik baal enorm. Zeker omdat het eigenlijk heel goed ging!

**Geplaatst**: 15-06-15 13:19

Geplaatst: 15-06-15 13:19

Heel veel sterkte meis! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-15 13:43

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-15 13:43

(Moet je na gaan dat je maar 125/150 ml hersenvocht hebt!)

Net terug gebeld, ik mocht als ik wilde of niet vertrouwde direct komen. Echter als de wond blijft lekken of opnieuw zoveel hersenvocht er uit kwam, moest ik wel direct naar t ziekenhuis komen.

Nu lijkt de wond niet meer te lekken en liever even geen tig artsen die er op gaan zitten duwen, omdat t behoorlijk pijnlijk is. De chirurg wilde t dan gaan over hechten.

Nu een pleister op geplakt en hopelijk blijft t droog nu. Zolang maar even plat blijven liggen, dan is de druk minder.

**Geplaatst**: 15-06-15 13:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-15 13:49

Oef

dat is een flinke plens hersen vocht lijkt het op de foto.
Voel je je nu wel weer wat beter als in de auto?

**Geplaatst**: 15-06-15 14:22

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-06-15 14:22

He wat vervelend, hopelijk gaat het niet weer lekken... Wel naar het ziekenhuis gaan dan he... (pfft, je laat me schrikken met je lekkage-verhaal).