Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-10-15 11:40

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 10-10-15 11:40

Internist en geneticus heb je een verwijsbrief voor nodig van de huisarts.

Bij mij dachten fysio en revalidatiearts aan EDS. Revalidatiearts heeft mij doorgestuurd naar een geneticus.

Toevallig bij de huisarts geweest en een verwijsbrief voor interne geneeskunde AMC opgehaald.
Rare blauwe plekken.
Bloedvaten in hals en buik waar artsen van schrikken.
Pezen die scheuren in lies.

**Geplaatst**: 10-10-15 12:30

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 10-10-15 12:30

ik heb een ongelukje gehad waardoor ze erachter kwamen dat ik hypermobiel was, ik heb toen aan diezelfde arts (trauma orthoarts) om en verwijzing gevraagd voor de KG nadat ik gelezen had over hypermobiliteit en uitkwm bij eds wat passend was bij mijn problemen. Als jij moeite hebt met voor jezelf opkomen bij de huisarts dan zou ik iemand mee vragen die dat wel voor je kan doen. Gewoon eisen dat je een doorverwijzing krijgt. En mocht het idd EDS zijn, dan mag je je er op voorbereiden dat je dit soort onmeewerkende zorgverleners meer tegen zult komen (echt drama)

**Geplaatst**: 11-10-15 20:28

Geplaatst: 11-10-15 20:28

Bedankt Luuntje en Jilleroo voor jullie antwoorden!!

Dan zal ik toch mijn big girl panties moeten gaan aantrekken en voor mezelf moeten gaan opkomen! Ik heb ruime ervaring met het onbegrip van artsen, helaas nog steeds niet mondig genoeg. Ik zet ze op een te hoog voetstuk denk ik. Terwijl het wel om mijn eigen lichaam gaat en ik daarvoor moet opkomen.

Ik zal dinsdag overleggen met mijn fysio, waar ik écht alle vertrouwen in heb! En vervolgens naar mijn huisarts, en dit keer niet naar buiten zonder verwijzing! Bedankt dat ik me even in dit topic mag melden

**Geplaatst**: 11-10-15 20:48

Geplaatst: 11-10-15 20:48

Ik vind zelfdiagnostiek in deze altijd een beetje gevaarlijk, er zijn gigantisch veel mensen die hypermobiel zijn en de klachtenlijstjes die je op internet vind kunnen ook heel goed bij andere aandoeningen horen, zit bij redelijk wat aandoeningen behoorlijk veel overlap in, zeker als je niet bekend bent met luxaties zou ik persoonlijk niet richting de ehlers Danlos denken maar eerder richting fibromyalgie of cvs oid, maakt het verhaal wat betreft een oplossing overigens niet anders. Bedenk je goed dat genetisch onderzoek best veel geld kan kosten, sommige onderzoeken worden maar deels vergoed.

Ik wil overigens niet zeggen dat je geen EDS hebt, maar wel dat op het moment dat je ziektes gaat googlen je een heleboel zult herkennen aangezien veel vrij algemeen is. Als je HA zo moeilijk doet zou je ook eerst kunnen vragen om een verwijzing richting reumatoloog, gewoon om uit te zoeken wat het zou kunnen zijn, niet wijzend richting EDS. Of je zou het kunnen overleggen met je revalidatiearts. Artsen houden er vaak niet zo van als je zelf met diagnoses komt.

**Geplaatst**: 11-10-15 20:52

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 11-10-15 20:52

Met luxaties ben ik ook niet bekend en toch heb ik ook EDS. Laat je niet door je dokter om dit soort dingen wegsturen. Neem desnoods iemand mee uit je omgeving die wel mondig is, zo ga ik altijd met mijn moeder.

**Geplaatst**: 11-10-15 21:02

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 11-10-15 21:02

Ik zeg ook niet dat het niet mogelijk is om EDS te hebben zonder luxaties, maar luxaties zijn nu eenmaal een van de eerste dingen waar je tegenaan loopt als EDS'er.
Ik hou gewoon niet zo van die zelfdiagnostiek, natuurlijk kun je een balletje opgooien, maar helaas zijn er ook voldoende mensen die beweren EDS te hebben zonder diagnose en die daarmee behoorlijk wat weten te verpesten bij artsen.
Ik ben van mening dat de enige die jou gaat vertellen of je wel of niet EDS hebt een KG is, maar ik zou gewoon voorzichtig zijn met roepen dat je denkt te weten wat je hebt. Er zijn zoveel dingen die op EDS lijken en er word vaak zat verkeerd gediagnosticeerd door onwetendheid.

Heb je een vermoeden en wil je naar een arts voor beoordeling is de enige weg via je huisarts. Als je geen fijne band hebt met je HA kun je vaak beter overstappen.

**Geplaatst**: 11-10-15 21:14

Geplaatst: 11-10-15 21:14

Ik snap je bericht heel goed Murthul

Zoals ik al eerder benoemde wil ik me zelf ook niet diagnosticeren. Dat kan ik niet eens want ik ben geen arts.

Natuurlijk geeft internet een plaatje waar iedereen wel in past. Ik heb het labeltje FM en CVS dan ook al jaren, en leer er ook al braaf 10 haar mee leven, zoals het advies wat ik keer op keer mee krijg gegeven. Ik ben ook echt niet op een dag opgestaan en dacht van goh, misschien heb ik wel dit of dit... ik wil ook absoluut niet willens en wetens mezelf met iets bestempelen zodat mensen die echt EDS hebben er slechter uitkomen.

Ik zal nooit iets uit mijn vinger zuigen omdat ik zo perse een 'stempeltje' wil hoor

Misschien moet ik het ook maar laten voor wat het is en vertrouwen op het behandelplan van mijn geweldige team therapeuten.

Misschien zit ik wel bij het verkeerde eind, en is een stap naar een reumatoloog of internist wel een betere eerste stap

Maar ik vind wel dat ik het recht heb om gehoord te worden door mijn huisarts, vooral omdat ze bekend is met mijn eindeloze strijd met mijn lichaam.

Laat ik het in ieder geval vooropstellen dat ik niemand voor het hoofd wil stoten en benieuwd was naar meningen en ervaringen.
Bedankt voor jullie input!!

**Geplaatst**: 11-10-15 22:02

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 11-10-15 22:02

Nee joh, ik zeg ook niet dat jij een labeltje uit je duim zult zuigen, maar helaas gebeurt het.. kwam er pas weer achter dat iemand die ik redelijk goed kende dat heeft gedaan, onbegrijpelijk.

Als ik jou was zou ik goed nadenken over de consequenties van een diagnose, een nadeel is dat bijvoorbeeld een hypotheek krijgen met EDS veel lastiger is, daar ben ik ook voor gewaarschuwd en heb meer dan eens gehoord dat eDS'ers het uiteindelijk maar hebben opgegeven om n huis te kopen omdat ze zo moeilijk deden. Ik heb uiteindelijk gekozen m wel op papier te krijgen aangezien ik al vrij ver heen was en n diagnose dus voordelen zou hebben, omdat ik verschillende hulpmiddelen heb om goed te functioneren en overbelasting te beperken. Als ik m daarom niet nodig had gehad weet ik niet of ik m wel had willen hebben.
Vriendlief en ik willen toch eigenlijk wel n huis gaan kopen samen maar de kans is groot dat ik niet meegenomen kan worden in de hypotheek wat ervoor zal zorgen dat we beduidend minder budget zullen hebben.

Als je nu een geweldig team hebt met therapeuten zou ik persoonlijk eerst kijken in hoeverre je het daarmee red en ertegenaan loopt dat je een diagnose zou missen, zeker omdat je cvs en fibro al hebt. Als er een cure zou zijn voor EDS is t natuurlijk anders, maar met EDS zal de behandeling weinig anders zijn dan met cvs/fibro, zeker met n goed team om je heen.

Als je er wel tegenaan loopt kun je altijd nog richting KG

**Geplaatst**: 11-10-15 22:40

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 11-10-15 22:40

Misschien kwam ik iets te fel uit de hoek

Ik snap helemaal wat je bedoelt!

Je hebt me stof gegeven om over na te denken, hier dank ik je hartelijk voor!

Ik heb dinsdagmorgen weer fysio, zowel bekken als manueel en ik zal eens even met hen de koppen bij elkaar steken!

**Geplaatst**: 12-10-15 08:24

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-10-15 08:24

Murthul schrijft het goed.
Niet iedereen die hypermobiel is heeft EDS. Gelukkig maar.

En diagnose kan voor verzekeringen lastig zijn.

Ik ben enorm duur qua zorgkosten.
Zomaar overstappen naar andere zorgverzekering kan niet.

Hypotheek hadden we al voor de diagnose EDS.
Heb het braaf aangegeven en betalen €5 extra oer maand of zo.
Wij hadden al jaren betalen erop zitten.

**Geplaatst**: 12-10-15 10:16

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-10-15 10:16

Klopt hoor Luuntje

niet alle hypermobiele mensen hebben gelukkig EDS of HMS.

Maar ik heb ook nooit gezegd dat ik enkel hypermobiel ben en daarom denk aan EDS of HMS. Naast de 'loszittende' gewrichten kamp ik ook met een reeks van andere klachten. En daarom herkende ik mij (en de fysio ook) in EDS of HMS. Laat me nogmaals dik onderdrukken dat ik mezelf niet wil diagnosticeren!

Ik vind het wel fijn dat jullie zo 'kritisch' zijn en mij op de voor en nadelen van een diagnose wijzen. Het zijn zeker stof om over na te denken!

**Geplaatst**: 12-10-15 17:12

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-10-15 17:12

Ik ga idd ook niet meer overstappen naar n andere zorgverzekering. Zit waar ik nu zit wel prima en vanwege de EDS zou ik voor hogere pakketten sowieso afgewezen worden.
Wel mazzel luuntje, dat je al n hypotheek had voor je diagnose. Wij willen graag gaan verhuizen binnen enige tijd, iets grotere woning enzo. Dat zullen we waarschijnlijk volledig op mijn vriend zn inkomen moeten doen dus, waardoor t budget minder zal zijn, maar we gaan t zien.
Voordeel daaraan is dat de maandlasten ook weer lager blijven, positief kijken he. _O-

**Geplaatst**: 12-10-15 21:06

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-10-15 21:06

Murthul, lage maandlasten is altijd goed.

Scheelt echt dat ik al getrouwd was, kind had, hypotheek en uitvaartverzekering had voor de diagnose.
Ik heb toen oprecht kunnen zeggen dat ik geen bijzondere ziekte had.

Ik was wel blij met een diagnose van de geneticus. Verklaarde alles.
Ben niet gek, nou ja prettig gestoord, maar heb een aftakelend lijf.
Maar he, ik ben wel fluweelzacht.

**Geplaatst**: 12-10-15 22:17

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 12-10-15 22:17

Precies, altijd lekker zacht en aaibaar.

**Geplaatst**: 13-10-15 07:45

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 13-10-15 07:45

Haha.
Wel raar als mensen vragen of ze je mogen aaien.

**Geplaatst**: 13-10-15 16:34

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 13-10-15 16:34

Haha nou, dat is me gelukkig nog nooit overkomen _O-

**Geplaatst**: 14-10-15 09:50

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 14-10-15 09:50

Oh jeetje, dat is wel apart ja

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-15 08:49

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-15 08:49

Even weer een update. Met mij gaat het erg slecht. Ik slaap steeds slechter, pijnmedicatie slaat niet aan en mijn afspraak in de pijnkliniek staat gepland op (schrik niet) 17/05/2016.
Dusja. Aankijken denk ik..

**Geplaatst**: 15-10-15 09:12

Geplaatst: 15-10-15 09:12

waarom zo lang nog!? Arme jij :(:)

Ik weet op het moment wel ongeveer hoe je je voelt. Vorige week was mijn pijnmedicatie op dus ik dacht hup even bijbestellen en weer verder maar inmiddels 8 dagen verder en nog steeds geen herhaalrecept gekregen. Iedereen schuift het herhalen op elkaar af terwijl het al een half jaar goed ging. Ik ga inmiddels tegen de muren omhoog en de afgelopen week is als een waas aan mij voorbij getrokken. Ik word er af en toe niet goed van dat gezeik met de doktoren en apotheken

**Geplaatst**: 18-10-15 09:46

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 18-10-15 09:46

Even een vraagje aan jullie. Zijn er bokkers lid van de EDS vereniging? Ik kreeg gisteren de uitnodiging voor de regiodagen en ben benieuwd of er bokkers naar toe gaan.

**Geplaatst**: 18-10-15 10:46

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 18-10-15 10:46

Evelien kan je je zorgverzekeraar net bellen om te bemiddelen.
Dit is toch veel te lang wachten.

Ik ben lid van de VED. Ga niet meer naar de regiodagen.
Ik vind het veel hetzelfde geleuter.

In augustus is er een stukje sleutelbeen weg gezaagd.
Nu zit er vocht onder en steekt sleutelbeen omhoog.
Morgen de orthopeed maar bellen, want het doet enorm veel pijn.

Huisarts, fysio, kennissen wilden mij aaien.

**Geplaatst**: 18-10-15 12:29

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 18-10-15 12:29

Ik maar ik ga niet, niet in de buurt enzo

**Geplaatst**: 18-10-15 14:40

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 18-10-15 14:40

Nee geen lid, geen behoefte aan ook. :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-10-15 19:38

Geplaatst door de TopicStarter : 18-10-15 19:38

luuntje schreef:
Evelien kan je je zorgverzekeraar net bellen om te bemiddelen.
Dit is toch veel te lang wachten.

Ik ben lid van de VED. Ga niet meer naar de regiodagen.
Ik vind het veel hetzelfde geleuter.

In augustus is er een stukje sleutelbeen weg gezaagd.
Nu zit er vocht onder en steekt sleutelbeen omhoog.
Morgen de orthopeed maar bellen, want het doet enorm veel pijn.

Huisarts, fysio, kennissen wilden mij aaien.

In België bestaat er niet zoiets, en als je al moeite doet om het op te zoeken, dan moet je gewoon lekker je wachttijd uitdoen. Dus er zit niks anders op dan wachten tot 17/05/2016. Ergens maakt me dit heel onzeker, want ik weet gewoon dat ik nog meer pijn ga krijgen. Hoe dan ook, en daar valt niks aan te doen.

**Geplaatst**: 18-10-15 21:40

Re: De miserie die Ehlers-Danlos heet...

Geplaatst: 18-10-15 21:40

Ik ben wel lid, maar geen regiodagen in de buurt, weet ook niet of ik wel zou gaan als t wel zo was, ga ook nooit naar koffieochtenden enzo, maar heb wel t e.e.a. voor de VED gedaan, presentaties gegeven voor studenten en een zorginstelling, zet ik me graag voor in.

Pijnpoli duurt vaak lang ja, wat heb/probeer je nu aan pijnmedicatie en wat heb je al geprobeerd? Evt per PB, denk graag met je mee.