Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-10-13 17:06

Geplaatst: 25-10-13 17:06

Ik heb fibromyalgie en rheuma in de gewrichten, daarnaast door een ongeval een chronisch geworden Whiplash, 3 hernia's in de lendenwervel een een beschadiging aan het evenwichtsorgaan. Kan veel niet meer, heb een hoop op moeten geven zoals de paarden en werk. Maar beleef erg veel plezier aan ons honden en hondensport en daar gaat ook zo'n beetje alle energie naar toe die ik heb. Verjaardagen en feestjes zijn voor mij geen doen.

**Geplaatst**: 25-10-13 17:07

Geplaatst: 25-10-13 17:07

x

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 09-02-22 16:35, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 25-10-13 17:24

Geplaatst: 25-10-13 17:24

Ik was al even aan het meelezen, toch maar de drempel over! Ik heb het syndroom van Sjogren, fenomeen van raynaud, arthrose in de rug en schouders, versleten tussenwervelschijven. Vorig jaar zenuwblokkades gehad in mijn rug waardoor het lopen weer beter gaat. Afgelopen april aan mijn schouder geopereerd een neerplastiek, slijmbeurs eruit en een stuk van mijn schouderdak afgehaald, helaas gaat het revalideren niet volgens wens en heb ik hier weer een injectie de 7e ingehad. De schouder is zich aan het ontwikkelen tot een frozen sholder.

Karuna, is het bij jouw ook niet mogelijk om een neerplastiek te doen zodat de pees meer ruimte krijgt, en de slijmbeurs eruit, die was bij mij chronisch ontstoken. De verkalking kunnen ze soms toch ook vergruizen?

**Geplaatst**: 25-10-13 17:43

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 17:43

Geen idee, eerst de echo afwachten. Probleem is dat ik oa posttraumatische dystrofie heb en meerdere keren trombose heb gehad en traag genees. Meerdere risicofactoren voor een operatie. Alles hangt ook af van de kwaliteit van de pezen ed. Zijn die slecht kan er weinig gebeuren. Tot die tijd hobbel ik rustig door zoals ik afgelopen weken ook heb gedaan.

**Geplaatst**: 25-10-13 18:35

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 25-10-13 18:35

Karuma, dan laat je je ook niet zo snel opereren. Ik heb er ook mee gewacht tot het echt niet meer ging( 6 jaar). Ik liep tot vorig jaar ook met krukken, daar wordt het zeker niet beter van, maar je moet altijd keuzes maken. Nu heb ik de krukken niet meer nodig en kon ik ook mijn arm laten opereren. Het is een behoorlijk pijnlijke operatie met een lange revalidatietijd, en met als je andere klachten/ziektes zou ik het ook niet zomaar doen! Sterkte met alles!

En voor alle andere ook sterkte, moedig hoe iedereen met zijn beperkingen omgaat! Het is een lang proces voor acceptatie. Ik noem het altijd een rouwproces waar je doorheen moet voor je accepteerd wat je allemaal niet kunt, maar ook vooral wat je er nog uit kan halen! Probeer te genieten van de leuke momenten!

**Geplaatst**: 27-10-13 01:19

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 27-10-13 01:19

Hoi allemaal! Ik wil me hier ook graag melden. Zelf heb ik allergieën, astma en vermoeidheidsklachten.. vooral bij mijn paard heb ik erg last van allergieën. Denk dat ik toch ook aan de tabletten ga. Heb neusspray, ventolin, seretide en die tabletten. Vond het altijd zo veel verschillende medicijnen. En die tabletten beïnvloeden het rijgedrag en moet elke dag ong 30 km rijden. Binnenkort weer langs de longarts en ga het er dan over hebben (als ik nu eindelijk een ziekenhuis afspraak krijg...)

**Geplaatst**: 27-10-13 02:04

Geplaatst: 27-10-13 02:04

hoi mag ik me ook hier melden
ik heb al jaren ibs (dit is darmziekte )
dit heel veel met buikpijn gepaard gaat
ook heb ik distrofie in mijn handen
en laat hier veel door uit mijn handen vallen de laaste tijd het is dus erger geworden helaas merk ik
ook heb ik chronische vermoeidheid en hoofd pijn er bij
die laatste twee vind ik gewoon heel erg
niemand ziet het aan je en vind dan ook dat je niet zo moet aan stellen
als ik zeg dat ik heel moe ben en weer hoofdpijn heb
iedereen heeft dat toch wel eens word er dan gezegd
maar ik heb elke dag hoofdpijn en ben 24uur per dag zo moe dat je leven er onder gaat lijden
en dat snappen ze dan niet
zit nu weer op van de hoofdpijn
ja heb het zelfs snacht ,s

**Geplaatst**: 27-10-13 03:10

Geplaatst: 27-10-13 03:10

Ik ben chronisch ziek, heb altijd pijn in mijn benen en nog aanvallen waarbij de pijn in mijn linker been zo erg is dat ik het been er dolgraag vanaf zou hebben. Heb ook minder gevoel in mijn handen en voeten, met somsl uitval linkerarm.
Ook heb ik ernstig krachtsverlies in mijn beide benen.
Dat komt trouwens doordat mijn zenuwen erg beschadigd zijn.

Ik ben nog druk bezig met er mee leren omgaan, heb nog meerdere onderzoeken en daarna begin ik met revalideren

Maar het gaat al beter sinds ik begin te accepteren dat er nou eenmaal dingen zijn die ik niet kan. En vooral dat ook aangeef, loop net meer op mijn tenen en sindsdien sta ik weer blij op

Behandeling en medicijnen doe ik gewoon via het ziekenhuis, vind het te link om zelf te gaan prutsen... Ben jong en heb er geen verstand van, dus ik laat het wel over aan mensen die er voor geleerd hebben en weten wat ii nodig he

**Geplaatst**: 27-10-13 05:59

Geplaatst: 27-10-13 05:59

Wat ik "bijzonder" vind is dat mensen met bv allergieën zich hier melden en dan erbij zeggen dat ze geen medicatie gebruiken momenteel
*dusss*

Ik heb zelf ook astma, allergieën, migraine, ADD etc etc
Maar als ik geen ongeneselijke ziekte had dan zou ik het niet eens in m'n hoofd halen om me hier te melden met "alleen" die klachten...

Ik vind ook dat mensen te snel klagen en bij de pakken neer gaan zitten terwijl er genoeg andere mogelijkheden zijn die niet aangegrepen worden.

Ik wou dat ik medicatie kon pakken en daardoor mijn klachten kon verminderen...
Ik wou dat ik dagelijks aan de maatschappij mee kon doen ipv alles aan te moeten passen aan mijn zieke lijf
Ik wou dat ik een dag "alleen maar" last had van m'n astma, allergieën en zo nu en dan migraine...
Ik zou daar direct voor tekenen...

**Geplaatst**: 27-10-13 07:52

Geplaatst: 27-10-13 07:52

Blijheid schreef:
Hier nog iemand met CVS.
Het is van de een op de andere dag begonnen toen ik 17 was (ben nu 25), ik kon ineens nog maar 4 uurtjes wakker zijn op een dag, de trap af was een hele uitdaging en ik kon echt niks. Bloedtests, hartecho, buikecho, MRI van mijn hoofd, nog 100.000 tests, alles wee (en wijst) uit dat ik kerngezond was(ben), dus waar het vandaan komt is nog steeds een raadsel.
Gelukkig gaat het vanaf het begin af aan al langzaam beter, eerst kon ik 5 minuten met de hond wandelen, toen 10. Toen kon ik 5 minuten op de pony zitten (als iemand anders hem opgezadeld klaarzetten), al ben ik ook wel eens op zijn rug in slaap gevallen van pure vermoeidheid
Nu kan ik weer 3x per week rijden, ik mest z'n stalletje regelmatig uit, kan eens in de twee weken tot eens in de maand een dagje weg en ben van de zomer op vakantie geweest met twee vrienden Dat kost dan anderhalf a twee maanden bijkomen, maar dat is dan maar zo.
Aan de andere kant, dit alles kan alleen maar omdat ik nog niet zelfstandig woon, niet werk. Mijn ouders en zusje vangen nu heel veel voor me op, lieverds We zijn vorig jaar verhuisd en dat huis zijn we klaar aan het maken voor dubbele bewoning, zodat ik straks toch mijn eigen plekje heb, maar wel alle hulp van mijn ouders in de buurt

Hoe ik ermee omga? Gewoon doorgaan. Leren hulp accepteren. Af en toe dik over mijn grenzen heen gaan (zoals met de vakantie) maar daardoor wel mooie herinneringen opbouwen waar ik een tijd mee vooruit kan. Liever één dag het geweldig hebben, en dan een tijd bijkomen, dan geen leuke dingen meer doen.

Voor mensen die het moeilijk vinden om aan een gezond persoon uit te leggen hoeveel energie/pijn de dagelijkse dingen kosten, vind ik de 'Spoon theory' een hele mooie.
http://www.butyoudontlooksick.com/wpres ... on-theory/

Heb je het ook in het Nederlands? Dan kan ik het even aan mijn ouders laten lezen.
En wat knap dat je al zo ver bent gekomen!

**Geplaatst**: 27-10-13 10:22

Geplaatst: 27-10-13 10:22

Vind het knap dat jullie er zo open over kunnen zijn!
Veel sterkte voor iedereen....

**Geplaatst**: 27-10-13 10:28

Geplaatst: 27-10-13 10:28

knetterhard schreef:
Blijheid schreef:
Hier nog iemand met CVS.
Het is van de een op de andere dag begonnen toen ik 17 was (ben nu 25), ik kon ineens nog maar 4 uurtjes wakker zijn op een dag, de trap af was een hele uitdaging en ik kon echt niks. Bloedtests, hartecho, buikecho, MRI van mijn hoofd, nog 100.000 tests, alles wee (en wijst) uit dat ik kerngezond was(ben), dus waar het vandaan komt is nog steeds een raadsel.
Gelukkig gaat het vanaf het begin af aan al langzaam beter, eerst kon ik 5 minuten met de hond wandelen, toen 10. Toen kon ik 5 minuten op de pony zitten (als iemand anders hem opgezadeld klaarzetten), al ben ik ook wel eens op zijn rug in slaap gevallen van pure vermoeidheid
Nu kan ik weer 3x per week rijden, ik mest z'n stalletje regelmatig uit, kan eens in de twee weken tot eens in de maand een dagje weg en ben van de zomer op vakantie geweest met twee vrienden Dat kost dan anderhalf a twee maanden bijkomen, maar dat is dan maar zo.
Aan de andere kant, dit alles kan alleen maar omdat ik nog niet zelfstandig woon, niet werk. Mijn ouders en zusje vangen nu heel veel voor me op, lieverds We zijn vorig jaar verhuisd en dat huis zijn we klaar aan het maken voor dubbele bewoning, zodat ik straks toch mijn eigen plekje heb, maar wel alle hulp van mijn ouders in de buurt

Hoe ik ermee omga? Gewoon doorgaan. Leren hulp accepteren. Af en toe dik over mijn grenzen heen gaan (zoals met de vakantie) maar daardoor wel mooie herinneringen opbouwen waar ik een tijd mee vooruit kan. Liever één dag het geweldig hebben, en dan een tijd bijkomen, dan geen leuke dingen meer doen.

Voor mensen die het moeilijk vinden om aan een gezond persoon uit te leggen hoeveel energie/pijn de dagelijkse dingen kosten, vind ik de 'Spoon theory' een hele mooie.
http://www.butyoudontlooksick.com/wpres ... on-theory/

Heb je het ook in het Nederlands? Dan kan ik het even aan mijn ouders laten lezen.
En wat knap dat je al zo ver bent gekomen!

Hier heeft iemand m vertaald naar het Nederlands

http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html

**Geplaatst**: 27-10-13 10:45

Geplaatst: 27-10-13 10:45

melaniepk schreef:
Wat ik "bijzonder" vind is dat mensen met bv allergieën zich hier melden en dan erbij zeggen dat ze geen medicatie gebruiken momenteel
*dusss*

Ik heb zelf ook astma, allergieën, migraine, ADD etc etc
Maar als ik geen ongeneselijke ziekte had dan zou ik het niet eens in m'n hoofd halen om me hier te melden met "alleen" die klachten...

Ik vind ook dat mensen te snel klagen en bij de pakken neer gaan zitten terwijl er genoeg andere mogelijkheden zijn die niet aangegrepen worden.

Ik wou dat ik medicatie kon pakken en daardoor mijn klachten kon verminderen...
Ik wou dat ik dagelijks aan de maatschappij mee kon doen ipv alles aan te moeten passen aan mijn zieke lijf
Ik wou dat ik een dag "alleen maar" last had van m'n astma, allergieën en zo nu en dan migraine...
Ik zou daar direct voor tekenen...

Ironisch hoe je op het einde van je bericht datgene wordt wat je blijkbaar ergert bij een ander. Dat jij het zoveel erger hebt... Elk lichamelijk ongemak dat nooit meer weg gaat is er eentje waarvoor je door een rouwproces moet. Ook die allergie... Jij weet niet wat die mensen doorstaan hebben en elke dag doorstaan. Dat jouw migraine niet zo ernstig is vergeleken met de rest, betekent niet dat die van hun dat niet is. Ik ken mensen met migraine die weken hun bed niet meer uit kunnen zo ziek zijn ze er van.

Oordeel niet over wat je niet kan weten "omdat jij het zoveel erger zou hebben" want dan ben je geen haar beter als al de andere die zo stompzinnig reageren en er voor zorgen dat veel chronisch zieken zich "opsluiten" en "af zonderen".

**Geplaatst**: 27-10-13 10:49

Geplaatst: 27-10-13 10:49

Meelezende ms'er meldt zich eigenlijk vooral even om de Nederlandse versie van de Lepeltheorie hier neer te zetten. Wij gebruiken 'm met de stichting waar we weekendjes weg voor mensen met ms (en aanverwante aandoeningen) ook al jaren en hebben 'm bij de genoemde website vandaan. Zal me dan gelijk maar even introduceren als chronisch zieke.

Ik heb mijn diagnose in april 2005 gekregen en ben na een aantal minder stabiele jaren nu alweer een paar jaar redelijk stabiel. Ben alleen aanzienlijk minder stressbestendig, vooral fysiek gezien. Stress zet acuut mijn spieren op spanning en geeft extra spasmen en kramp. Ik gebruik alleen symptoombestrijders. de eerstelijns medicatie verdraag ik niet, tweedelijns kom ik (nog) niet voor in aanmerking. Symptoombestrijders en zo gezond mogelijk leven dus. O ja, en nog een klein arsenaal aan hulpmiddelen

zoals een rolstoel met aankoppelbare handbike (zowel een volledig elektrische als een handbewogen voor recreatief sportief gebruik) voor de langere afstanden, stok of kruk(ken) of rollator voor de minder lange afstanden of voor als de beentje een goede dag hebben (of ik te eigenwijs ben voor de rolstoel

). Voor in huis, met name in de keuken, een trippelstoel met elektrische hoog/laagfunctie en een onderrijdbaar aanrecht. In de badkamer een douchestoeltje voor als het nodig is en een onderrijdbare wastafel.

Verder kan ik nog het fenomeen van Raynaud, RPCP (retropatellaire chondropathie), glutenintolerantie, B12 tekort en een bovenmatige flexibiliteit van verschillende gewrichtsbanden aan het lijstje toevoegen.

Voor de Raynaud slik in in de koude(re) maanden vaatverwijders en ik probeer me er zo goed mogelijk op te kleden. De RPCP is met dank aan de fysio aardig onder controle, evenals het gewrichtsbandengebeuren, behalve mijn rug dan, die dus bij stress alles doet wat we niet willen. B12 spuit ik elke 3 weken zelf bij.

Hoe ik mijn weg er mee vind? Eigenwijs is ook wijs

. Ik probeer te luisteren naar mijn lijf, al geeft dat vaak pas achteraf aan dat ik over mijn grenzen heen ben gegaan. Die grenzen zijn ook nog eens vrij flexibel, dus het is nooit zeker waar ze uithangen. Ik zwem twee keer per week 40-50 baantje (25m bad), ga 2 keer per week naar de fysio, waar we eigenlijk alles aanpakken; balans, stabiliteit, conditie, kracht en spierspanning.

Mijn omgeving gaat er over het algemeen wel goed mee om. Ik heb een hele fijne zus, die zelf een fors herseninfarct heeft gehad, dus in dat opzicht vangen we elkaar op waar nodig en we doen samen leuke dingen. In de flat waar ik woon heb ik diverse fijn buren, bij wie ik aan kan kloppen voor hulp (waar ik dan een beetje te eigenwijs voor ben). Met name de buren op mijn oude verdieping, ben vorig jaar van de 6de naar de 1ste verhuisd, heb ik veel contact mee. Met de buuf ga ik zwemmen en de buum help met doe-het-zelfklussen in huis.

Ik ken redelijk wat mensen in het ms-circuit en kijk soms dus ook gewoon de kunst bij een ander af. Eigenlijk heeft vooral mijn moeder het er moeilijk mee, twee kinderen die wat mankeren. Is natuurlijk ook niet leuk, maar het is (wat ons betreft) ook weer niet zo'n drama. Wij kunnen er veelal prima mee leven, al zijn er ook de gewoon de ups en downs (en do's en don'ts).

Zie dat ik te breed van stof ben en de link met de NL-versie van de Lepeltjes al geplaatst is. Ik heb gisteren bestek bij gekocht, ook lepels. Zou het helpen?

**Geplaatst**: 27-10-13 10:56

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 27-10-13 10:56

Hier iemand met reuma.
Ik wil het voor mezelf niet chronisch ziek noemen , meer chronisch gehinderd worden

Het is een balans zoeken en blijven zoeken tussen wat wel en niet kan. De grootste klacht is vermoeidheid.
Maar ziek wil ik mezelf niet noemen.

**Geplaatst**: 27-10-13 11:04

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 27-10-13 11:04

Die lepel theorie is mooi.. Ik heb geen lupus maar doordat een relatief groot stuk van mijn hersenen af gestorven is, is "chronisch moe zijn" en zeer beperkte energie wel een onderdeel van mijn leven (en de collitis + de medicatie daar voor maken dat nu bepaalt niet beter

) en het geeft prachtig weer hoe ik daar inderdaad mee om moet gaan... En laat dát nu vaak net het stuk zijn wat mensen niet begrijpen/niet kunnen voorstellen en wat je ze in wezen ook niet kwalijk kan nemen want ik had het ook niet begrepen toen ik nog niet beperkt was..

Wat erger is, is dat dokters het ook niet altijd begrijpen... Mijn eigen dokters wel overigens maar als je met andere te maken krijgt..

**Geplaatst**: 27-10-13 11:14

Geplaatst: 27-10-13 11:14

melaniepk schreef:
Wat ik "bijzonder" vind is dat mensen met bv allergieën zich hier melden en dan erbij zeggen dat ze geen medicatie gebruiken momenteel
*dusss*

Ik heb zelf ook astma, allergieën, migraine, ADD etc etc
Maar als ik geen ongeneselijke ziekte had dan zou ik het niet eens in m'n hoofd halen om me hier te melden met "alleen" die klachten...

Ik vind ook dat mensen te snel klagen en bij de pakken neer gaan zitten terwijl er genoeg andere mogelijkheden zijn die niet aangegrepen worden.

Ik wou dat ik medicatie kon pakken en daardoor mijn klachten kon verminderen...
Ik wou dat ik dagelijks aan de maatschappij mee kon doen ipv alles aan te moeten passen aan mijn zieke lijf
Ik wou dat ik een dag "alleen maar" last had van m'n astma, allergieën en zo nu en dan migraine...
Ik zou daar direct voor tekenen...

Ook een beetje een rare reactie... Ik kan die tabletten niet innemen omdat ze mijn rijgedrag beïnvloeden.. en ik kan niet anders dan met de auto bij mijn paard komen. Ij gebruik dus wel degelijk medicijnen alleen wil andere tabletten... En je weet niet hoe erg het bij een ander is of dat er.misschien meer dingen spelen..

**Geplaatst**: 27-10-13 11:15

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 27-10-13 11:15

laat je niet op jutten peca :(:)

Dergelijke kortzichtigheid is gewoon hun extra (en misschien wel ergste) gebrek, niet het jouwe.

**Geplaatst**: 27-10-13 11:17

Geplaatst: 27-10-13 11:17

De lepeltheorie is op zoveel aandoening van toepassingen. Ik vind het altijd erg handig om 'm bij de hand te hebben. Voor wie wil lachen en het Engels een beetje meester is, er is door een ms'er ook een biervariant geschreven: Beer theory

.

Artsen snappen soms wel meer niet; er zijn er ook nog steeds die durven beweren dat ms geen pijn veroorzaakt. Bloody hell, zenuwpijn is toch wel een van de ergste vormen van pijn die ik gekend heb sinds mijn diagnose ~~}>

. Gelukkig heb ik zowel een neuroloog als een huisarts die het wel snappen en een huisarts die zich ook wel realiseert dat ik na ruim 8 jaar diagnose zelf ook wel redelijk in kan schatten wat mogelijk ms is en wat niet.

Maar geef mensen mensen maar eens een bosje lepels en laat ze voor alles wat ze doen maar eens 1 of meer lepels inleveren, dan begrijpen ze het vaak een stuk beter. Oké, er zullen er altijd blijven die het ook dan nog niet (willen) snappen, maar goed, details hou je altijd...

**Geplaatst**: 27-10-13 11:20

Geplaatst: 27-10-13 11:20

Peca, je hoeft je niet te verantwoorden. Jij bent de enige die daar goed inzicht in heeft en die keuze moet maken. Laat vooral niet door een ander bepalen wie er 'zieliger' is. T is geen wedstrijd... Geloof dat niemand zou willen winnen

**Geplaatst**: 27-10-13 11:21

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 27-10-13 11:21

Zenuwpijn is de meest verschrikkelijke pijn die er is...

**Geplaatst**: 27-10-13 11:23

Geplaatst: 27-10-13 11:23

Ik ben afgelopen week een dag thuis gebleven van stage omdat ik slecht geslapen had (2 uur ofzo?) en met rugpijn op stond.. Meteen daarna een bericht van een school-stage begeleider die zich zorgen maakte omdat ik mij al voor de tweede keer ziek meldde (periode 19 aug. Tot nu).. Ik ga haar denk ik de lepeltheorie eens sturen, wellicht dat ze me dan wat beter begrijpt..

Raar eigenlijk dat ze dit op hetrevalidatiecentrum nooit gebruikt hebben, vind het veel logischer klinken dan hun batterij theorie

**Geplaatst**: 27-10-13 11:25

Geplaatst: 27-10-13 11:25

Klopt, beetje laten opjutten.

Vind het lastig om met de vermoeidheid om te gaan.. wil nog te veel, is geen acceptatie.

Het nare is als artsen je niet geloven! En zenuwpijn lijkt mij ook echr verschikkelijk..

**Geplaatst**: 27-10-13 11:26

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 27-10-13 11:26

Zenuwpijn klinkt ook al gewoon pijnlijk... Als de tandarts mijn zenuw raakt zit ik al tegen het plafond aan... Laat staan dat je het echt vaak/altijd hebt... Brrrr

**Geplaatst**: 27-10-13 11:32

Geplaatst: 27-10-13 11:32

En zenuwpijn is dan niet eens te omschrijven/begrijpelijk te maken. Je kan het met niks vergelijken als mensen vragen wat je hebt.

peca: :(:)

Geef jezelf tijd.

Het is een proces... Eentje van vallen en opstaan..

Nomineer dit bericht ×