Moderators: Mjetterd, xingridx, Ladybird, ynskek, Essie73, Polly, Firelight, Muiz, NadjaNadja
Blijheid schreef:Hier nog iemand met CVS.
Het is van de een op de andere dag begonnen toen ik 17 was (ben nu 25), ik kon ineens nog maar 4 uurtjes wakker zijn op een dag, de trap af was een hele uitdaging en ik kon echt niks. Bloedtests, hartecho, buikecho, MRI van mijn hoofd, nog 100.000 tests, alles wee (en wijst) uit dat ik kerngezond was(ben), dus waar het vandaan komt is nog steeds een raadsel.
Gelukkig gaat het vanaf het begin af aan al langzaam beter, eerst kon ik 5 minuten met de hond wandelen, toen 10. Toen kon ik 5 minuten op de pony zitten (als iemand anders hem opgezadeld klaarzetten), al ben ik ook wel eens op zijn rug in slaap gevallen van pure vermoeidheid
Nu kan ik weer 3x per week rijden, ik mest z'n stalletje regelmatig uit, kan eens in de twee weken tot eens in de maand een dagje weg en ben van de zomer op vakantie geweest met twee vrienden Dat kost dan anderhalf a twee maanden bijkomen, maar dat is dan maar zo.
Aan de andere kant, dit alles kan alleen maar omdat ik nog niet zelfstandig woon, niet werk. Mijn ouders en zusje vangen nu heel veel voor me op, lieverds We zijn vorig jaar verhuisd en dat huis zijn we klaar aan het maken voor dubbele bewoning, zodat ik straks toch mijn eigen plekje heb, maar wel alle hulp van mijn ouders in de buurt
Hoe ik ermee omga? Gewoon doorgaan. Leren hulp accepteren. Af en toe dik over mijn grenzen heen gaan (zoals met de vakantie) maar daardoor wel mooie herinneringen opbouwen waar ik een tijd mee vooruit kan. Liever één dag het geweldig hebben, en dan een tijd bijkomen, dan geen leuke dingen meer doen.
Voor mensen die het moeilijk vinden om aan een gezond persoon uit te leggen hoeveel energie/pijn de dagelijkse dingen kosten, vind ik de 'Spoon theory' een hele mooie.
http://www.butyoudontlooksick.com/wpres ... on-theory/
knetterhard schreef:Blijheid schreef:Hier nog iemand met CVS.
Het is van de een op de andere dag begonnen toen ik 17 was (ben nu 25), ik kon ineens nog maar 4 uurtjes wakker zijn op een dag, de trap af was een hele uitdaging en ik kon echt niks. Bloedtests, hartecho, buikecho, MRI van mijn hoofd, nog 100.000 tests, alles wee (en wijst) uit dat ik kerngezond was(ben), dus waar het vandaan komt is nog steeds een raadsel.
Gelukkig gaat het vanaf het begin af aan al langzaam beter, eerst kon ik 5 minuten met de hond wandelen, toen 10. Toen kon ik 5 minuten op de pony zitten (als iemand anders hem opgezadeld klaarzetten), al ben ik ook wel eens op zijn rug in slaap gevallen van pure vermoeidheid
Nu kan ik weer 3x per week rijden, ik mest z'n stalletje regelmatig uit, kan eens in de twee weken tot eens in de maand een dagje weg en ben van de zomer op vakantie geweest met twee vrienden Dat kost dan anderhalf a twee maanden bijkomen, maar dat is dan maar zo.
Aan de andere kant, dit alles kan alleen maar omdat ik nog niet zelfstandig woon, niet werk. Mijn ouders en zusje vangen nu heel veel voor me op, lieverds We zijn vorig jaar verhuisd en dat huis zijn we klaar aan het maken voor dubbele bewoning, zodat ik straks toch mijn eigen plekje heb, maar wel alle hulp van mijn ouders in de buurt
Hoe ik ermee omga? Gewoon doorgaan. Leren hulp accepteren. Af en toe dik over mijn grenzen heen gaan (zoals met de vakantie) maar daardoor wel mooie herinneringen opbouwen waar ik een tijd mee vooruit kan. Liever één dag het geweldig hebben, en dan een tijd bijkomen, dan geen leuke dingen meer doen.
Voor mensen die het moeilijk vinden om aan een gezond persoon uit te leggen hoeveel energie/pijn de dagelijkse dingen kosten, vind ik de 'Spoon theory' een hele mooie.
http://www.butyoudontlooksick.com/wpres ... on-theory/
Heb je het ook in het Nederlands? Dan kan ik het even aan mijn ouders laten lezen.
En wat knap dat je al zo ver bent gekomen!
melaniepk schreef:Wat ik "bijzonder" vind is dat mensen met bv allergieën zich hier melden en dan erbij zeggen dat ze geen medicatie gebruiken momenteel
*dusss*
Ik heb zelf ook astma, allergieën, migraine, ADD etc etc
Maar als ik geen ongeneselijke ziekte had dan zou ik het niet eens in m'n hoofd halen om me hier te melden met "alleen" die klachten...
Ik vind ook dat mensen te snel klagen en bij de pakken neer gaan zitten terwijl er genoeg andere mogelijkheden zijn die niet aangegrepen worden.
Ik wou dat ik medicatie kon pakken en daardoor mijn klachten kon verminderen...
Ik wou dat ik dagelijks aan de maatschappij mee kon doen ipv alles aan te moeten passen aan mijn zieke lijf
Ik wou dat ik een dag "alleen maar" last had van m'n astma, allergieën en zo nu en dan migraine...
Ik zou daar direct voor tekenen...
melaniepk schreef:Wat ik "bijzonder" vind is dat mensen met bv allergieën zich hier melden en dan erbij zeggen dat ze geen medicatie gebruiken momenteel
*dusss*
Ik heb zelf ook astma, allergieën, migraine, ADD etc etc
Maar als ik geen ongeneselijke ziekte had dan zou ik het niet eens in m'n hoofd halen om me hier te melden met "alleen" die klachten...
Ik vind ook dat mensen te snel klagen en bij de pakken neer gaan zitten terwijl er genoeg andere mogelijkheden zijn die niet aangegrepen worden.
Ik wou dat ik medicatie kon pakken en daardoor mijn klachten kon verminderen...
Ik wou dat ik dagelijks aan de maatschappij mee kon doen ipv alles aan te moeten passen aan mijn zieke lijf
Ik wou dat ik een dag "alleen maar" last had van m'n astma, allergieën en zo nu en dan migraine...
Ik zou daar direct voor tekenen...