Pfeiffer. En nu?

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
caboclo

Berichten: 2633
Geregistreerd: 03-05-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-13 21:34

MissBonny schreef:
Iemand hier een ziektewet uitkering aangevraagd vanwege zijn pfeiffer en niet kunnen werken?


ja hierr ik was helaas een uitzendkracht die net werkte kreeg pfijffer en kreeg geen uitkering via via ben ik in de wajong terecht gekomen dat was 3 jaar geleden
in de tussen tijd zwanger geweest en nu een kindje van 1½ jaar nu ik wil gaan sporten om de kilotjes er af te krijgen ben ik toch wel weer van plan om bloed te prikken want ben er zeker van dat of ik weer bloed armoede heb of de pfijffer weer terug is slaap van 9 tot 9 en dan smiddag als de kleine op bed lig en ik vaak het huishouden heb gedaan lig ik smiddag dus weer in de bank moe en nergens zin in tijdens het tv kijken of internetten val ik dus regel matig in slaap tot ik de babyphone hoor dan is het zo wat weer etens tijd eten we spelen we met de kleine en dan weer bed tijd rond 8 uur dan weer bankhangen dusja ga toch maar een poging wagen om weer t prikken (ben als den dood voor bloedprikken) :+

dusjaa ben benieuwd voor mij zelf maar weet igg van andere dat pfijfer en heel lang zichtbaar is en heel lang kan duren....

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-13 10:49

Hoe is het hier met iedereen?

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-13 11:01

Het is echt balen om zo niets te kunnen zeg, ik heb geen pfeiffer gehad maar toch..

Wat wel het proberen waard is en sowieso niet schadelijk is Curcuma/Curcumine.
Daar zijn langzamerhand heel veel onderzoeken naar gedaan bij heel veel ziektes en is heel breed inzetbaar.
Zo zou het bij reumaklachten beter of hetzelfde werken als bijvoorbeeld Diclofenac, maar ook bij Alzheimer en kanker schijnt het te kunnen werken.
Dat wbt kanker is er met dierproeven uitgekomen, en het is in klinisch onderzoek onderzocht dat het dezelfde resultaten geeft als een bepaald antibioticum.
Ook werkt het op de bijnieren, en als antidepressivum.
Je kan het bij de supermarkt of toko zo kopen, of in capsules..

Google is your best friend als je meer wil lezen.
Zelf slik ik het ook dagelijks, alle beetjes helpen en voor 1.15 voor een bakje kan je nog eens wat gokken. :P

http://www.faqt.nl/wetenschap/specerij- ... dermiddel/

IvankBacardi

Berichten: 1027
Geregistreerd: 28-12-12
Woonplaats: Denemarken

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-13 12:03

met mij gaat het steeds weer beter afgelopen weekend voor het eerst ook weer naar een tentfeest geweest, k was zondag wel brak en lusteloos natuurlijk maar heb het toch tot half 3 uitgehouden! verder ook weer aan het werk nog geen hele dagen maar wel al 2 uur achterelkaar wat eerst echt onmogelijk leek te zijn.

MXLISSA

Berichten: 493
Geregistreerd: 12-11-10
Woonplaats: Gytsjerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-13 14:18

Met mij gaat het ontzettend goed, ben erg vooruit gegaan. Heb 2 weken gerust, maar nu kan ik wel weer dingen doen. Ga gewoon weer naar mijn pony en ook ben ik even naar school geweest om wat te brengen. Moet wel steeds fietsen dat is soms wel vermoeiend. En ben ook nog bij de tandarts geweest. Gaat de goede kant op met mij :D en ben er echt heel blij om!

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-13 20:03

Wat fijn om te horen meid !

Met mij gaat het helaas het tegenovergestelde... Ipv dat het inmiddels (na 6 weken) wat beter gaat, gaat het alleen maar slechter... -O-

Van de week was ik het zooo zat en had al zo lang niet meer op mijn pony gereden.. Toen heb ik d'r gezadeld en hebben we een klein stap buitenritje gemaakt. Deed me ze goeddd! Alleen voel ik m'n benen nu nog... Pfff !

MXLISSA

Berichten: 493
Geregistreerd: 12-11-10
Woonplaats: Gytsjerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-13 02:10

Dat is echt ontzettend vervelend... :( bah, rotziekte!

sorsie

Berichten: 825
Geregistreerd: 01-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-13 07:55

Wat vervelend, MissBonny, dat je zoveel last hebt!
Fijn dat je je beter voelt, Melissa!

bruceandnoon
Berichten: 907
Geregistreerd: 30-01-10
Woonplaats: Beemster

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-13 21:39

het is nu bijna een jaar geleden dat ik de actieve Pfeiffer had en het is nog steeds aanmodderen. afgelopen 2 maanden zag ik wel een stijgende lijn qua energie en ben ik ook helemaal niet ziek geweest. alleen afgelopen dagen heb ik het 2 dagen op rij vrij laat gemaakt en aardig wat alcohol gedronken en jawel hoor; ik heb weer keelontsteking en koorts. de keelontsteking voelt ook echt als blaasje diep in mijn keel en trekt naar mijn oren. vreselijk! ik word dus ook weer even met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik er ook nog niet ben. heel frustrerend!
@moonfish; interessant! in welke vorm neem jij de kurkuma? is het evt ook in tabletvorm?

bruceandnoon
Berichten: 907
Geregistreerd: 30-01-10
Woonplaats: Beemster

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-13 21:40

oh en ik vergeet de vreselijke buikkrampen. pfff lig soms dubbelgevouwen van de pijn.

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-13 18:42

Jeeetje, bestaat dat ook nog... Wat verschrikkelijk zeg.. En hoelang duurt het nu wss? (of heb je hier nog geen ervaring mee?)

Ik heb vandaag voor de tweede keer bloed geprikt...benieuwd wat eruit komt..

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-13 16:11

Jullie allemaal alweer opgeknapt?

MXLISSA

Berichten: 493
Geregistreerd: 12-11-10
Woonplaats: Gytsjerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-06-13 16:53

Met mij gaat het super eigenlijk, ik merk er weinig van dat ik het nog heb :o
En met jou? en de rest?

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-13 16:56

Wow...dat is snel gegaan dan? (als ik het goed heb?)

Maww...nog steeds hetzelfde...geen vooruitgang...

MXLISSA

Berichten: 493
Geregistreerd: 12-11-10
Woonplaats: Gytsjerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-06-13 17:09

Ja erg snel, het is nu 3 weken geleden dat het is vastgesteld..

Balen :( echt super vervelend..

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-13 17:10

Misschien had jij het al gehad?

IvankBacardi

Berichten: 1027
Geregistreerd: 28-12-12
Woonplaats: Denemarken

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-06-13 18:54

ik heb dat ook heel lang gehad dat ik zelf totaal geen vooruit gang merkte, maar je kan er weinig aan doen. op een gegeven moment ga je je wel weer beter voelen. denk dat jij het ook wel aardig hebt dan!
k ben alleen nog moe na een lange drukke dag maar dat is natuurlijk wel begrijpelijk na bijna een half jaar niks gedaan te hebben.

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-13 21:23

Hoelang heeft het bij jou al die tijd geduurd? En hoelang voor er weer een beetje vooruitgang in zat? Ik vind het ook zo verschrikkelijk dat je gewoon langzaam veranderd in een plumpudding (althans zo voel ik me) V-e-r-s-c-h-r-i-k-k-e-l-i-j-k ! En dan nog de dip-buien..pfff !

Had jij ook dat je nog geen 100 meter kon lopen en dan je benen en armen alweer zoooo zwaar waren, dat je wel moest gaan liggen, anders stortte je voor je gevoel neer?

IvankBacardi

Berichten: 1027
Geregistreerd: 28-12-12
Woonplaats: Denemarken

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-06-13 09:09

jaa dat had ik ook, ik den dat ik me nu 2 maanden geleden ongeveer pas weer beter begon te voelen. dus das ongeveer naa 4, 5 maanden pfeiffer...

bruceandnoon
Berichten: 907
Geregistreerd: 30-01-10
Woonplaats: Beemster

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-13 21:07

ik ben weer wat opgeknapt, dwz geen keelontsteking meer. helaas hou ik die darmperikelen wel. een spastische darm volgens de huisarts, komt heel veel voor in combinatie met en na de ziekte van Pfeiffer. superfijn hoor. NOT. ik heb er sinds ik ziek werd vorig jaar last van, daarvoor nooit. het maakt ook helemaal niet uit wat ik eet, al valt echt vet eten ( lees frituur) meestal niet zo lekker.

_Deco_
Berichten: 848
Geregistreerd: 21-03-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 14:52

Sterkte missbonny. Vervelend dat het niet opschiet. hoe was je bloed?Ik merk ook nog niet echt vooruitgang, wil veel doen met dit mooie weer, maar het gaat gewoon niet. Ik ga zo weer voor de 2e X bloedprikken. Pffff

Darmproblemen heb ik gelukkig niet. Al heb ik wel gehad dat met name koffie zorgde voor buikpijn.

MXLISSA

Berichten: 493
Geregistreerd: 12-11-10
Woonplaats: Gytsjerk

Re: Pfeiffer. En nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-13 22:07

Na hoeveel tijd gingen jullie weer bloedprikken? :o
Ik merk er echt helemaal niks meer van..

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-13 16:46

IvankBacardi schreef:
jaa dat had ik ook, ik den dat ik me nu 2 maanden geleden ongeveer pas weer beter begon te voelen. dus das ongeveer naa 4, 5 maanden pfeiffer...


Herkenbaar dus...
Hmmm ik zit nu pas op week 8 ... Pff! Al moet ik zeggen, voor het eerst sinds twee maanden een 'druk' weekend gehad. Had een mega terugslag verwacht, maar het valt reuze mee... Wie weet toch een heeeeeeeeel klein beetje vooruitgang?

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-13 16:46

bruceandnoon schreef:
ik ben weer wat opgeknapt, dwz geen keelontsteking meer. helaas hou ik die darmperikelen wel. een spastische darm volgens de huisarts, komt heel veel voor in combinatie met en na de ziekte van Pfeiffer. superfijn hoor. NOT. ik heb er sinds ik ziek werd vorig jaar last van, daarvoor nooit. het maakt ook helemaal niet uit wat ik eet, al valt echt vet eten ( lees frituur) meestal niet zo lekker.


Oeeei lijkt me heel vervelend zeg ! Sterkte! En hoe is het met je moeheid?

MissBonny

Berichten: 3513
Geregistreerd: 31-12-03
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-13 16:47

_Deco_ schreef:
Sterkte missbonny. Vervelend dat het niet opschiet. hoe was je bloed?Ik merk ook nog niet echt vooruitgang, wil veel doen met dit mooie weer, maar het gaat gewoon niet. Ik ga zo weer voor de 2e X bloedprikken. Pffff

Darmproblemen heb ik gelukkig niet. Al heb ik wel gehad dat met name koffie zorgde voor buikpijn.


Jups, vorige week gedaan, gisteren de uitslag gehad en deze was positief ! *\o/*
De acute antistoffen waren van 116 naar 16 gegaan (en dat is 6 weken tijd) Daarnaast zijn er ook anti stoffen aangetroffen die je je hele leven bij je houdt. Je zou dus bijna gaan denken dat ik binnenkort weer wat meer energie heb.... *hoop hoop duim duim*