Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-13 11:42

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-13 11:42

Zojuist een psychologisch gesprek gehad. Goedgekeurd. Ik schat mijn kansen goed in maar onderschat de operatie zeker niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-13 17:00

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-13 17:00

Zo even een uitgebreidere update;

Vandaag een drukke dag gehad in het erasmus mc.
Het begon met een gesprek met de psycholoog en trqnsplantati coordinator.
Wat ik al zei; ik ben goedgekeurt.

Hierna urine ingeleverd.

Hierna een gesprek gehad met een transplantatie verpleegkundige, om vervolgens weer een gesprek te hebben met het hoofs transplantatiecoordinatoren.
Vanuit de verpleegkundige werd verzocht nogmaals bloed te geven; mijn kreatinine waardes waren erg afwijkend.
Dit paste totaal niet bij de energie die ik heb; dus een buisje bloed.

Hierna naar de cardiologie; ecg.
Rennend naar beneden voor de thorax afdeling voor een longfoto.

Volgende week een gesprek met de maatschapplijk werker, en catscan met vloeistof.

Ik heb aangegeven dat het allemaal veel sneller ging dan verwacht. Hierop legde de coordinator uit dat dit ook bizar snel gegaan is.
Normaal neemt dit traject alleen al minimaal drie maanden in beslag. Dus nu is afgesproken dat ik na volgende week echt een maand ziekenhuisvrij ben. Ook om het mentaal te verwerken.

**Geplaatst**: 02-07-13 17:07

Geplaatst: 02-07-13 17:07

Wat super dat je goedgekeurd bent!!
De afwijkende waardes, heb je daar al gelijk de uitslag van of krijg je die nog?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-13 17:14

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-13 17:14

Nee. Helaas, die krijg ik nog. Ze dacht dat ik wellicht erg weinig gedronken had.
Ik gaf aan dat dat zeer goed zou kunnen. 50km km vroeg in de ochtend naar mn werk in sliedrecht, van sliedrecht maar rotterdam, direct drukte om me heen enz. Ik heb al een minpunt door weinig op mijn eten te letten. Drinken doe ik wel goed, maar kennelijk niet altijd.

Iets wat er ook uitkwam;
Pfeiffer heb ik.
Wist ik ook niet.

Hiv/soa vrij, altijd fijn om te weten.
En ik heb vroeger alleen waterpokken gehad.

**Geplaatst**: 02-07-13 17:42

Geplaatst: 02-07-13 17:42

zoveel energie en wel pfeiffer??! Dan zit je wel heel sterk in elkaar

Ik probeer ook goed op m'n water drinken te letten, maar dat lukt de ene dag beter dan de andere

Nu maar hopen dat het daar aan lag!
En zeker fijn om te weten dat je dat soort ziektes niet onder de leden hebt

**Geplaatst**: 02-07-13 19:23

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 02-07-13 19:23

Grappig dat jij vindt dat het te snel gaat, want ik was net verbaasd dat het twee maanden duurde voor ik een CT kon krijgen. Hopelijk was het vals alarm met die kreatinewaarden...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-13 19:44

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-13 19:44

Ja maar het is, bij mij, met name het mentale "er naar toe" leven.
Ik ben blij als ik die scan gehad heb... k geef van te voren aan dat ik wel een paar plaatjes wil zien

.
Ik ben heel benieuwd.

Word je eigenlijk ziek van die vloeistof?

**Geplaatst**: 03-07-13 07:35

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 03-07-13 07:35

Er naartoe leven had ik al zo lang gedaan voor ik contact opnam dat ik daar niet meer zo'n behoefte aan had

Kan mij wel voorstellen dat je dat nodig hebt. Het kan ook nog zijn dat het tussen alle onderzoeken en de operatie nog maanden duurt. Dat mag je zelf ook een beetje kiezen.

Bij de bespreking van de resultaten bij de nefroloog mag je sowieso meekijken. Dan kijken ze ook direct welke kant beter is om weg te halen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-13 11:36

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-13 11:36

Ik weet t. Ik vraag ook gewoon alles wat ik wil weten.
En die psycholoog; "zo, dus jij wilt je nier afstaan aan een vreemde?"

"Ja. Gestoord he

"

Haha. Het is wel grappig dat je een dag meemaakt met gelijkgestemden.
Helaas vind mijn omgeving het erg moeilijk en ze lijken niet te willen begrijpen dat ik dit wil doen. Dan brengt zn dag ziekenhuis ook weer verlichting.

**Geplaatst**: 03-07-13 12:02

Geplaatst: 03-07-13 12:02

De waardes kunnen ook hoog zijn als je veel vlees hebt gegeten, zo gingen de alarmbellen toen de waardes bij mijn schoonmoeder erg hoog waren na de kerst.

Je wordt niet ziek van die vloeistof, het voelt alleen even raar als ze het toedienen, alsof je moet plassen en je krijgt een metaalsmaak.

Succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-13 12:09

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-13 12:09

Ja.. ze waren erg laag volgens mij.
Vlees eet ik namelijk zeer zelden.

De huisarts belde me net. Of het wel klopte dat ik een nier wilde afstaan. Want ze hadden een brief van het erasmus gehad waarin mijn handtekening stond en hij vertrouwde het niet.
Of ik zelf een toestemmingsbrief wil langsbrengen vandaag.

**Geplaatst**: 09-07-13 12:03

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 09-07-13 12:03

Heb net je topic door zitten lezen en vind het erg indrukwekkend! Natuurlijk zijn er vele tegens te verzinnen maar ik heb duidelijk het gevoel dat je dit echt en weloverwogen wil. En als de psycholoog je ook goedkeurt zit dit zeker goed.
Ik ben dialyseverpleegkundige en werk dus met dialysepatienten. Wat ik wel vaak hoor bij partner/familie/cross-over-transplantatie is dat degene die de nier doneert het vaak lichamelijk zwaarder heeft na de operatie dan de ontvanger.
Ik heb 1x een altruistisch donor meegemaakt, deze vrouw lag op dezelfde kamer opgenomen als een dialysepatiente van ons. Zij was zo geraakt door deze vrouw dat ze besloot haar een nier te geven. Dat had uiteraard veel voeten in de aarde maar uiteindelijk bleek ze ook nog eens een perfecte match! Ik was toen ook erg onder de indruk dat iemand zoiets wil doen voor een onbekende. Respect!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-13 16:04

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-13 16:04

Pfff. Net terug van het emc.
Ik moest voor een lichamelijk onderzoek, gesprek met de maatschappelijk werker en een ctscan.

Helaas... de kreatininewaardes waren weer te hoog...
Ik moet 2 x een 24-uurs urine inleveren.
Het is zwaar poedersuiker want dit kan dus een afkeuring betekenen... en dat gebeurt ook als die waarden niet omlaag gaan.

De scan vond ik eng... vooral de vloeistof, maar het is me 1000 procent meegevallen.

Vala, thanks voor je reactie.
Soms is het moeilijk, me name de reacties van de omgeving. Hoevaak ik d afgelopen periode niet "gestoord" ben genoemd..
En dat maakt dat ik mn mond ben gaan houden tege n mensen...

Voor nu hoop ik alleen dat de waarden gaan goedkomen..

**Geplaatst**: 09-07-13 22:05

Geplaatst: 09-07-13 22:05

Wees blij dat ze zo precies zijn met die waardes.
Je wilt immers niet je nier eruit slopen om er dan achter te komen dat je hem toch nog nodig had

Zelfs als ze dadelijk goed zijn is het misschien niet onverstandig om dan na een maandje nog eens te testen voor dat je definitief doorzet.

Edit:

Citaat:
Door de overcapaciteit van onze nieren is een toename van het creatinine in het bloed pas zichtbaar als circa de helft van de nierfunctie is uitgevallen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-13 22:10

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-13 22:10

Ehhh mis-interpretation hier.

Daar ben ik ook heel blij mee.
En sowieso word alles nogmaals 2 x getest.

Het is alleen zwaar poedersuiker als je alle testen positief doorstaat en je dan hierop afgekeurd word.
Ik bedoel... ik hoef echt totaal geen extra waardering of respect, maar die voortrajecten kunnen we niet onder stoelen of banken steken.
En dat zijn de pure klinische handelingen, nog niet over het psychisch aspect gesproken. Want het weegt altijd mee... ze kunnen altijd een plek op de longen vinden of een hartruis.

Dus begrijp me hierin niet verkeerd.

Het zou gewoon erg zuur zijn. En nog als laatst voor mij.

**Geplaatst**: 09-07-13 22:12

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 09-07-13 22:12

Aha, op die fiets

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-13 22:19

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-13 22:19

Ja. Wellicht iets "lomp" uitgelegd van mijn kant.
Maar als de waarde niet in orde is dan gebeurt er niets. Dan zie ik ervan af en het emc ook.

En dat van die zichtbaarheid.. zo dacht ik ook dag HIV pas na 6 mnd zichtbaar was...
Het emc het binnen 2 dagen xe uitslag :')

**Geplaatst**: 09-07-13 22:33

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 09-07-13 22:33

Haha, de hiv uitslag is inderdaad snel. De incubatietijd in je eigen lichaam is wat anders

Ik bedoelde te zeggen dat als de creatine waardes te hoog zijn dit dus een teken kan zijn dat helemaal niet zo best gaat met je eigen nieren (gaan we even niet vannuit uiteraard).
Lijkt me dan niet slecht om te weten en heb je alles toch niet voor 'niets' gedaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-13 22:37

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-13 22:37

Nee precies. Geloof dat we hetzelfde bedoelen :')

Maar, voor iedereen, ikzelf sta op 1. Als er iets niet in orde is... is alles van de baan.
Mn lijf betekend veel voor me en daar ben ik me zeer bewust van.

En ja... ik schrok toen ik erachter kwam dat de slechte waarden duiden op een niet optimale nierfunctie.
Maar als mn lijf hiermee aan geeft dat het niet ok is, en dus slechte waarden blijft geven dan wil ik daaraan werken. Dat moet dan gezond worden.

**Geplaatst**: 10-07-13 03:14

Geplaatst: 10-07-13 03:14

Goh, verbaasd me eigenlijk wel dat ze je een CT scan met contrast gegeven hebben terwijl je creatinine al verhoogd is. Hier doen ze dat niet omdat je nieren dan nog verder achteruit kunnen gaan, maar hopelijk/waarschijnlijk waren die van jou niet zo hoog dat het problemen op gaat leveren.

Wel balen dat juist je nierwaardes afwijkend zijn. :(:)

**Geplaatst**: 10-07-13 08:17

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 10-07-13 08:17

Een CT scan met contrast wordt inderdaad niet gedaan als je nieren heel slecht zijn. Als je creatine maar een beetje verhoogd is, is het geen probleem. Dat zullen ze wel berekent hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-13 10:25

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-13 10:25

Hahaha jullie zijn lief.

Inmiddels ben ik wat kalmer.

Joke, mag ik jou een pb sturen?

**Geplaatst**: 10-07-13 12:51

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 10-07-13 12:51

ja hoor, m'n virtuele brievenbus staat open :-)

**Geplaatst**: 10-07-13 15:54

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 10-07-13 15:54

Als je nog iemand zoekt om de nier aan te geven; mijn broer heeft er dringend 1 nodig.

**Geplaatst**: 10-07-13 21:57

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 10-07-13 21:57

Wel respect voor je dat je dit allemaal doet. En ik zou het ook wrang vinden als je alsnog wordt afgekeurd, klinkt gek, maar zou toch een soort van kater betekenen na alles wat je al ondergaan hebt!

Nomineer dit bericht ×