moeder met ms

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-10-12 20:50

De scan heb je inmiddels ruimschoots achter de rug Cheiba en nog 2 nachtjes slapen en dan heb je hopelijk meer duidelijkheid! Ik blijf duimen hoor!

akishino
Berichten: 1933
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-12 09:24

Ik heb denk ook regelmatig aan je. Weet nog hoe spannend ik het wachten vond. Mijn duimen draaien voor je.

akishino
Berichten: 1933
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-12 12:26

Cheiba, heb je de uitslag in inmiddels?

Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-12 12:36

Dat zat ikme ook net af te vragen....

akishino
Berichten: 1933
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-10-12 15:17

Ik kwam nog even kijken of er al een bericht was, maar helaas.

Cheiba
Berichten: 1867
Geregistreerd: 24-02-08
Woonplaats: Gelderland

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-12 07:35

Sorry dames, heb t veel te druk.
Bericht was redelijk positief, de vlekken wsren oud. Van wanneer weer hij niet. Over een jaar mag ik opnieuw onder de scan.
T stelt me nog niet echt gerust, mijn nichtje heeft zware ms en dasr was weinig van te zien bij onderzoeken.
Hij wil wel een rugpunctie doen maar ik twijfel nog.

Heranda

Berichten: 16476
Geregistreerd: 01-04-03
Woonplaats: Nieuw- en Sint Joosland

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-10-12 14:15

Wat veel herkenning hier...

Mijn moeder heeft ook MS, dat weten we sinds '97 (toen was ik 7). Er is toen flink wat tijd overheen gegaan, en vele onderzoeken, voor het daadwerkelijk werd vastgesteld. Met de jaren is ze flink achteruit gegaan en nu sinds 4 jaar kan ze niet meer lopen, is ze rolstoel gebonden en woont op de verpleegafdeling van een verzorgings tehuis. Ze is nu bijna 58, dus het kwam toendertijd behoorlijk hard aan dat het geen optie meer was om haar thuis te houden. Ze heeft volledige verzorging nodig, alles gaat met de tillift, mijn vader werkt nog gewoon, dus hoe graag we ook hadden gewild, het was geen optie. M'n vader heeft 3 jaar terug ook ons huis te koop gezet en is zelf ook in het verzorgings tehuis gaan wonen (zelfstandige woningen voor 55+'ers). Dus ze zitten in hetzelfde gebouw (net een klein dorpje daar!), moeders komt na het werk van m'n vader, en in de weekenden naar hem toe om te eten etc., maar slapen is dus apart.
Bij ons wordt er nauwelijks over gesproken. M'n moeder is eigenlijk altijd wel positief, ondanks constante pijnen en het moeten dealen met de situatie zoals die is.

Cheiba, hopelijk valt het allemaal mee. Sterkte hoor :(:)

Annick75, je kan jezelf goed verwoorden inderdaad, respect hoe je met je ziekte omgaat!

Emirr, wat een heftig verhaal. Je zus verliezen door MS, en er nu zelf mee moeten dealen...

Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-10-12 15:06

@Cheiba, een lumbaal punctie kan veel dingen uitsluiten en/of bevestigen. Denk er rustig over na. Je kunt ook wachten tot de volgende scan. En mochten er toch nieuwe klachten komen of je huidige klachten verergeren, gewoon contact opnemen met de neuroloog en dan kan er wellicht eerder een MRI gemaakt worden en alsnog een punctie worden gedaan.

Ik moet zeggen dat ik de punctie zelf niet heel erg vond. Ik heb er uiteindelijk 2 gehad. Bij de eerste eigenlijk helemaal geen problemen gehad, ook weinig of geen pijn. Uurtje plat met een blikje cola met een rietje, want cafeïne kan eventuele hoofdpijn helpen tegen gaan. Bij de twee punctie, stuitte de neuro 2 keer op het bot, dat was even wat minder, maar ik mocht heel hard in de hand van de ms-pleeg knijpen, dus dat heb ik ook gedaan.

Heb daarna wel nog een tijdje last van mijn rug gehad, door het tegen het bot prikken, was waarschijnlijk het vlies wat beschadigd. Niets ernstigs, maar heeft tijd nodig. Ook daar weer een uurtje plat gelegen, maar toen nog met de auto (met chauffeur) terug naar huis mer een tussenstopje bij de Ikea. Dat laatste was denk ik even niet zo slim, want uiteindelijk heb ik 4 dagen met koppijn op de bank gelegen. Gaatje in het vlies rond het ruggenmerg was kennelijk toch niet helemaal goed dicht.

Mijn zus en haar vriend hebben toen heel lief, boodschapjes gedaan, cola en extra paracetamol gebracht en gezorgd dat ik warm eten kreeg. Verder heb ik er geen problemen mee gehad, na die 4 dagen kon ik alles zelf weer.

@Hernanda, bedankt voor het compliment. Voor jullie ook heftig om je moeder zo achteruit te zien gaan dat ze niet meer thuis kon blijven. Wel fijn dat het zo opgelost kon worden dat je vader wel dicht bij je moeder is en ze ook nog aardig wat tijd samen door kunnen brengen!

Mijn lief is inmiddels na een weekje overbrugging op de revalidatieafdeling van een verpleeghuis alweer bijna 2 weken opgenomen in het revalidatiecentrum, waar ze hem goed bezig houden. Goed intensief met de fysio bezig, hydrotherapie, ergo, diëtiste omdat hij veel is afgevallen, Arts-ondersteuner ivm blaasproblemetiek (ik heb intussen zelf leren intermittent katheteriseren en vanaf vandaag gaat hij het zelf ook leren), cognitieve therapie gaat weer opgestart worden, psycholoog komt er nu ook bij en weet ik wat voor plannen ze nog meer hebben.

De eerste week hadden we juist toestemming gekregen voor weekendverlof van een nachtje, maar besloot de reva-arts (een waar ik slechte ervaringen mee heb en die ik gedag heb gezwaaid, waarna ik ben overgestapt naar een andere) even tijdens het katheteriseren op vrijdagmiddag te roepen dat het toch niet mocht. Hadden we net alles geregeld, thuiszorg, taxivervoer, boodschapjes gedaan etc. Bleek later dat ze gewoon haar mond had moeten houden en dat er was afgesproken dat de arts ondersteuner met ons zou overleggen. Dit omdat het verblijfskatheter van het ziekenhuis er vervroeg uit gehaald was wegens irritaties, maar er op zo'n korte termijn niet meer geleerd kon worden zelf thuis intermittent te katheteriseren.

Gelukkig snapte zij wel dat we ons a) erg verheugd hadden op het weekend samen en dat dat b) allebei ook heel hard nodig hadden om allebei een beetje bij te komen van alles. uiteindelijk dis besloten dat er op zaterdag voor 1 nachtje een verblijfskatheter gezet zou worden, zodat lief toch naar huis kon.

Vorige week heb ik zelf geleerd hoe het moet en afgelopen weekend hebben we dus ook weer even 1 nachtje thuis gedaan met zelf katheteriseren. Vanaf deze week gaat lief het dan ook zelf leren, wat wel erg prettig is, want dan is hij niet afhankelijk van mij en kan ik eens in de twee weken zijn puberdochter gaan ophalen voor de omgangsregeling. Meiske is een schatje, maar nog wat jong om al zelfstandig met de trein naar ons te reizen. Gaat ze wel gauw leren in etappes, want er zit een overstap op Utrecht bij en dat is wel een groot en momenteel onoverzichtelijk station.

Maar goed, voorlopig dus nog even halen en brengen. Vermoeiend, maar wel gezellig om die griet in huis te hebben!

Ik loop intussen een beetje op mijn laatste benen. Afgelopen week is ook wel heel intensief geweest en ik was blij dat er vanuit mijn schoonfamilie bij gesprongen kon worden met brengen halen van 'onze' pubermeid. Vorige week 3 dagen zelf ook bij de reva rondgehangen ivm het katheteriseren en familiegesprekken en intussen zelf ook nog bij de maag, daarm, leverspecialist geweest ivm maagproblemen.

Mag door voor een echo en een gastroscopie volgende week, er is al bloed geprikt op heul veul dingen aan het aantal buisjes te zien en ik mag nog ene potje ontlasting inleveren om te laten controleren op heliobacter antigen. Treffen ze dat aan, dan worden de kalchten vermoedelijk veroorzaakt door een heliobacter infectie en anders kan het van alles zijn van een breukje in het middenrif, slecht functoinerend maagklepje met reflux als gevolg of het CREST syndroom, een milde vorm van sclerodermie, (de R staat voor Raynaud, wat ik heb en verder heb ik o.a. last van droge ogen en nog wat dingen, waardoor de arts die mogelijkheid meeneemt).

Gelukkig laat de uitslag niet al te lang op zich wachten, want 9 november mag ik terug bij de chef de clinique, een hele aardige, rustige Indiase man, komen voor alle uitslagen. Maar nu ga ik me eerst op een doos lego storten. heb voor mijn verjaardag in augustus de Volkswagen camper gekregen en moet daar maar eens ene begin mee maken ter ontspanning :D.

akishino
Berichten: 1933
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-12 07:06

cheiba, dus eigenlijk zit je nog in onzekerheid? Succes met het maken van de keuze voor wel of geen punctie. Ik vond de punctie opzich ook niet erg, ondanks dat het niet ging zoals het moest. De dagen erna vond ik verschrikkelijk, maar met de info die ik nu heb zou ik anders gehandeld hebben, zodat de pijn waarschijnlijk veel minder zou zijn.

Heranda, wat moeilijk om je moeder zo te zien. Maar super dat jullie ook de positieve dingen blijven zien!

Annick75 Hoe gaat het met je? Trek je het nog een beetje?

Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-12 09:19

Akishino, met mij gaat het in alle opzichten op en af. Beetje afhankelijk van hoe druk de week is, hoe vaak voor allerlei dingen in het revalidatiecentrum 'moet' zijn, mijn eigen afspraken en dat soort dingen. Gelukkig heb ik ook de nodige hulp en steun van buren en zus. Die laatste pikt me 1 of 2 keer in de week op om samen naar het avondbezoek te gaan met de auto, want met mijn steeds langzamer rijdende scootje ben ik bijna een uur enkele reis onderweg.

Gelukkig heb ik nu ook een indicatie voor ambulante woonbegeleiding, puur om waar nodig de regeldingen uit handen te nemen en samen te kijken hoe bepaalde dingen het slimst aangepakt kunnen worden. En het leuke is dat we ook van elkaar leren, want zij weer weer dingen die ik niet weet en soms weet ik weet dingen die zij niet weet.

De buren komen trouw in het weekend even aanwaaien om te kijken hoe het met lief (en ook met mij ;) ) gaat en ik kan er altijd terecht voor een kop thee en een babbel, of ze nemen even een boodschap voor me mee als ik het zelf niet red, zoals deze week even het statiegeldkrat inleveren en een nieuw kratje bier meenemen voor lief, zodat ik er niet mee hoef te sjouwen.

Vandaag staat er een controle-afspraak bij de neuroloog om o.a. het effect van de meest recente kuur te bespreken. Dat is helaas maar zozo door de omstandigheden, die nu eenmaal niet anders zijn. Wel wat minder spastisch in de pootjes, maar eigenlijk dagelijks wel een zeurende pijn in mijn onderstel en mede daardoor snel last met lopen. Een voet die naarmate in vermoeider raak naar binnen begint te draaien. Gelukkig nog niet zo erg dat ik met lopen echt last van heb qua struikelen en zo. En verder gewoon snel erg moe, maar dat lijkt me niet zo gek.

Straks ook even langs het lab rijden om een potje in te leveren voor faecesonderzoek en morgen de gastroscopie en de echo en dan ben ik hopelijk qua onderzoeken weer even uitgedokterd en kunnen we richting uitslagen gaan kijken.

Buiten dat alles weet ik het roer nog aardig recht te houden met af en toe ook wel de bijbehorende mentale dip. Gelukkig hebben we de weekenden samen thuis, nu van vrijdag t/m zondag, dus dat is ook wel erg lekker.

Cheiba
Berichten: 1867
Geregistreerd: 24-02-08
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-05-13 17:03

zo het is al weer een hele tijd geleden maar dacht zet hier toch nog maar even een update neer.

Ik ben afgelopen dinsdag na mijn neuroloog geweest, want mijn linker been was 'dood'.
Hij heeft wat testjes gedaan en kwam er achter dat het niet goed was. Hij wou gelijk een scan maken.
Maar gezien in zwanger ben bedacht hij zich weer omdat hij in de zwangerschap niet wil starten met medicatie.
Dus werd ik weer na huis gestuurd. Als er iets veranderde ofzo dan moest ik maar weer even bellen.
Vanmorgen werd ik wakker en deed mijn rechterbeen het ook niet meer. Dus de neuroloog weer gebelt. Wat hij toen zei vind ik eigenlijk schandalig. Hij vertelde mij dat ik maar na de huisarts moest gaan.
Toch maar na de huisarts gebelt en kon gelijk vanmiddag terecht. Had een vervangende huisarts.
Heb mijn verhaal gedaan en gezegt dat ik niet tevreden was over deze neuroloog. Of ze me niet door kon verwijze
na het ms-centrum. (ik had daar zelf al een afspraak gemaakt voor over 2 weken)
De HA is gelijk gaan bellen om overleg te met de neuroloog van het ms-centrum.
Om 16.50u werdt ik terug gebelt door de HA. Die neuroloog vond echt niet dat ik nog 2 weken kon wachten voor ze mij zaggen. Dus nu mag ik morgenmiddag daar al na toe!!! *\o/*
Ik ben zo opgelucht. Het voelt of deze arts me wel serieus neemt!!! Ik ben ook heel blij dat de ha me zo goed heeft geholpen en dat heb ik haar ook zeker gezegt.

Jet

Berichten: 13003
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-05-13 17:43

Jeetje Cheiba, wat een ontwikkelingen bij jou! Ik hoop voor je dat je morgen bij de neuroloog in het MS-centrum goed geholpen wordt en dat je bij hem kan blijven. Net nu je zwanger bent kun je dit soort klachten er helemaal niet bij hebben. Heel veel succes en wil je laten weten hoe het verder gaat? Hoe lang ben je inmiddels zwanger en gaat dat verder goed?

Cheiba
Berichten: 1867
Geregistreerd: 24-02-08
Woonplaats: Gelderland

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-05-13 18:12

Ik ben nu 10weken zwanger van mijn 2e kindje.
Verder heb ik nog de nodige gezondheids klachten, en wordt ik erg.moe om steeds de strijd aan te moeten gaan met artsen

Cheiba
Berichten: 1867
Geregistreerd: 24-02-08
Woonplaats: Gelderland

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-05-13 18:12

Hoe gaat t met jou?

Jet

Berichten: 13003
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-05-13 18:48

Dat van die strijd herken ik erg. Die heb ik voor Marc ook heel erg moeten leveren. Steeds overal achteraan moeten, niet alleen bij artsen, maar ook op andere gebieden.
Met mij gaat het goed, maar met mijn opleiding iets minder op het moment. Ik wil er verder even niet over uitweiden, maar ook daar moet ik strijd leveren, dit keer voor mezelf.

Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-05-13 19:37

Cheiba, fijn dat deze huisarts gelijk stappen gezet heeft! En heel goed dat je bij de andere neuroloog ook morgen al terecht kunt!

Ben heel benieuwd wat eruit gaat komen. Hou je ons een beetje op de hoogte? En je laat trouwens ook je B12 controleren? Een tekort, of zelfs een laag normaalwaarde kan ook flinke klachten geven, die ook op ms kunnen lijken.

Jet, succes met de strijd op je opleiding. Wat doe je ook alweer? Je hoeft niet uit te weiden of wat er speelt, het is al vervelend zat dat er wat speelt. Ik duim dat je deze strijd wint!

Hier gaat het naar omstandigheden redelijk. Mijn lief heeft afgelopen september die schub gehad met alle gevolgen van dien. Eind november is hij weer thuis gekomen en dat was natuurlijk heel fijn. Lichamelijk is hij op veel fronten wel weer goed teruggekrabbeld, maar cognitief heeft hij weer flink ingeleverd. En dat trekt een wissel, want vrijwel alle regelarij komt op mijn schouders terecht.

We hebben gelukkig een heel fijne ambulant begeleidster die er alles aan doet om mij te ontlasten, maar we hebben ook wat strijd moeten leveren met de thuiszorg, waardoor we nu apart iemand krijgen om te douchen en apart voor wat verpleegkundige handelingen. Door de MS doet zijn blaas namelijk moeilijk en moet er 2 keer per dag gekatheteriseerd worden.

Ik kan het wel zelf, maar het is natuurlijk niet goed als ik naast alles wat ik al doe ook nog de rol van verpleegkundige op me ga nemen. Heb ik wel een tijdje gedaan, maar da's geen doen, want dan kan ik nooit weg. Nu doe ik het alleen in het weekend 's morgens, zodat we lekker kunnen uitslapen en verder doen ze het van de thuiszorg.

Soms is het wel balanceren op een zijden draadje, maar tot nu toe zijn we er wel steeds sterker uitgekomen. En verder bekijken we het maar met de dag.

Voorlopig moet ik wel ook goed op mezelf passen. Ben doodmoe, merk dat ik mijn grenzen te vaak overschrijd en heb afgelopen dinsdag bij de fysio te goed mijn best gedaan en sinds dinsdagavond weer stevige zenuwpijn in mijn onderstel, waardoor ik er ook niet charmanter op ga lopen. Vandaag mijn verstand dus gebruikt en het rustig aan gedaan bij de fysio en me even wat meer gericht op ontspanning.

Cheiba
Berichten: 1867
Geregistreerd: 24-02-08
Woonplaats: Gelderland

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-05-13 20:02

Mijn vitamine zijn idd allemaal gecontroleerd hier was niks mee aan de hand.
Ik ben zelf ook heel benieuwd, ik hoop zo dat ik met deze neuroloog verder kom.

Jet

Berichten: 13003
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-05-13 21:54

Annick, ik ben afgelopen september begonnen met de opleiding Verzorgende IG. Heel vervelend dat je vriend er cognitief slechter uit is gekomen, Marc had daar ook heel veel last van. Van het vergeten tegen mij te zeggen dat er iemand gebeld had tot in later tijden gewoon vergeten te eten en drinken als ik er niet was en het voor hem klaar had gezet op het aanrecht. Ik was dan aan het werk.
Pas goed op jezelf hoor, je moet inderdaad niet zijn verpleegkundige worden en je mag jezelf echt niet voorbij lopen. Het is jammer dat er zoveel scheiding is in de thuiszorg, iemand voor de huishouding, iemand voor de "eenvoudige" verzorging en weer iemand anders voor de verpleegtechnische handelingen. Vanuit zo'n organisatie gezien wel logisch, maar als zorgvrager zit je wel met heel veel verschillende mensen over de vloer.

CHeiba, zet hem op hoor morgen! Leg alles maar voor en laat hem maar onderzoeken wat er mis is.

Cheiba
Berichten: 1867
Geregistreerd: 24-02-08
Woonplaats: Gelderland

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-13 18:31

Zo wat was dat een verschil met mijn oude neuroloog!!!
Deze man nam echt te tijd om na al mijn klachten te luisteren. (en dan ben ik nog wel een paar dingentjes vergeten:o ) En hij heeft een uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan.
Hij vond het zwaar onprofesioneel van mijn oude neuroloog hoe hij mij behandelt heeft.
Verder kwam hij met de conclusie dat hij me helemaal op nieuw wil onderzoeken, Wel vraagt hij alle gegevens op. Verder heeft hij me nu ook door verwezen na een fyso en moet ik over 6 weken terug komen.
al met al vond ik het een heel fijn gesprek! ik voelde mij eindelijk serieus genomen.

Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-13 18:54

Kijk, daar heb je wat aan! Fijn dat je nu gewoon helemaal opnieuw door de molen gaat en dat je serieus genomen wordt en voelt. Fysio is een goed begin en ik hoop dat met een nieuwe ronde medische molen ook meer duidelijkheid komt Cheiba.

Jet, vergeten te eten doet mijn lief gelukkig niet. En voor het drinken hebben we nu gewoon drinkflessen die in de vaatwasser kunnen en waar 0,75 liter ik kan, dan drinkt hij wel en die vult hij ook zelf bij. Dat veel mensen over de vloer vind ik niet het ergste. Het team van verzorgenden kennen we gelukkig uit de periode voordat er gekatheteriseerd werd, dat scheelt. Het is vooral het continue zelf overal aan moeten denken, dingen tig keer moeten vragen en het dan alsnog maar zelf doen en het dus uiteindelijk maar niet meer vragen, omdat het sneller is als ik het zelf doe wat het zo vreselijk vermoeiend maakt.

En, maar dat is gelukkig wel minder geworden, het vele 'dit doet pijn', 'hier heb ik last van', 'dat doet zeer', 'dit werkt niet mee' dat ik de hele dag door hoor of al hij het niet zegt, de lichaamstaal die boekdelen spreekt. En als ik dan een keer iets zeg, dan komt er een 'Goh, dat ken ik' ipv een beetje medeleven.

Nu is uit het neuropsychologisch onderzoek van voor zijn laatste terugval al gebleken dat hij sociale situaties niet goed meer weet in te schatten en dat wordt op zulke momenten pijnlijk duidelijk. Soms heb ik gewoon even behoefte aan een sociaal wenselijk antwoord ipv herkenning, haha.

Maar goed, nu zit 'ie gezellig Mario kart te spelen met z'n dochter op de Wii en da's dan wel weer leuk om naar te kijken.

Jet

Berichten: 13003
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-13 21:32

Cheiba, volgens mij heb je nu de juiste neuroloog gevonden, fijn! Die onderzoeken opnieuw is niet fijn, maar wel heel nuttig volgens mij. Nu fysio ( wel eentje die bekend is met oa ms?) en over zes weken terug, dat klinkt goed!

Annick, voor mij was het op een gegeven moment zelfs al vervelend om voor mijn werk alles voor de thuiszorg klaar te moeten leggen ( zo ingewikkeld was het niet te vinden volgens mij)... Dan raak je dus aan het eind van je latijn en dat wil je dan nog steeds niet toegeven...
Tja, Marc was voor zijn MS al niet zo inlevend. Ik had een aanval van reuma en hij snapte niet dat ik bepaalde dingen echt niet kon doen op dat moment. Maar het is wel rot als je zelf niet echt gekend wordt in je eigen problemen, ook al weet je dat het door zijn ms komt. Bij mij was natuurlijk wel het geval dat ik zelf geen ms had en niets mankeer ( meer). Marc heeft nooit geklaagd over wat hij wel of niet kon, over pijnen, had er ook niet veel last van volgens mij. Wel af en toe ( rug, hoofd), maar niet doorlopend. Dan alleen als je iets met hem deed ( douchen, later met keren in bed).
Ik snap heel goed dat je ook wel eens erkenning wil in plaats van herkenning, maar ik ben er bang voor dat je dat van je partner niet meer hoeft te verwachten. De verhoudingen als partner worden op het gegeven moment toch wel anders.

BelleFleur

Berichten: 1855
Geregistreerd: 10-06-04
Woonplaats: België

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-13 21:36

Fijn Cheiba, hopelijk kom je met deze neuroloog verder.

Annick75

Berichten: 1940
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-13 22:38

Jet, ik snap wat je bedoelt wat betreft die veranderende verhouding. Als ik heel nadrukkelijk aangeef dat ik pijn heb en dat het nu mijn beurt is, dan komt er wel medeleven gelukkig, maar ik moet het dus wel zelf aangeven. Ben zelf ook niet zo heel erg van het aangeven van pijn. Vermoeidheid is de laatste tijd wel vaak duidelijk af te lezen aan mijn gezicht en merkbaar in mijn spraak, dan wordt het wat afatisch. Ofwel, niet op worden kunnen komen of ze mijn strot niet lekker uit krijgen, lettergrepen of klanken verwisselen, kalkoest ipv koelkast ofzo. Of alle huishoudelijke apparaten moeten benoemen, voordat je de benaming hebt van het apparaat dat je bedoelt. Soms frustie, al herkent mijn zus, die afasie aan een CVA heeft overgehouden, het wel weer heel goed en kunnen we er samen ook wel om lachen _/-\o_ .

Het cognitieve is eigenlijk wel het meest frustrerende tot nu toe, samen met de herhaalde uitingen van pijntjes en kwaaltjes, want door die cognitieve problemen vang ik veel op. Door mijn eigen vermoeidheid, speelt mijn geheugen echter soms ook een spelletje met me en da's lastig. Zelfs dingen opschrijven werkt niet altijd, want dan moet je wel onthouden waar het lijstje ligt :+ .

Veel dingen schrijven we ook wel op het planbord, dat scheelt wel iets. Ieder heeft z'n eigen kleur, dus als lief bepaalde dingen in huis belooft te doen, dan schrijf ik ze meestal daar op, zodat hij een beetje overzicht heeft. Dat helpt wel iets.

En nu verstandig zijn en het buitenechtelijke (zijn niet getrouwd) sponde opzoeken!

Cheiba
Berichten: 1867
Geregistreerd: 24-02-08
Woonplaats: Gelderland

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-13 11:38

Jet ik wil idd bij een fysio die bekent is met ms. maar hoe vind je zo'n fysio??

Mies7
Berichten: 1498
Geregistreerd: 26-12-04
Woonplaats: Zevenhuizen

Re: moeder met ms

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-06-13 13:19

Mijn moeder heeft via de huisarts een fysio gevonden die meer MS-patienten behandeld en goed bekend is met de do's en don'ts. Misschien kan jouw huisarts je hierin adviseren?