Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-09-10 13:48

Geplaatst: 10-09-10 13:48

Klinkt op zich wel heel goed Nickyu, nu nog de praktijk, ik ga duimen dat er weer een volgend lichtpuntje komt. Probeer je niets aan te trekken van negatieve bokkers, het is je energie niet waar kan je beter voor iets beters gebruiken.

**Geplaatst**: 10-09-10 13:49

Geplaatst: 10-09-10 13:49

thx voor de uitleg, nick

geniet maar van je gebakje

**Geplaatst**: 10-09-10 14:13

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 10-09-10 14:13

Dat is fantastisch nieuws inderdaad! Kom op he!

**Geplaatst**: 10-09-10 14:52

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 10-09-10 14:52

Waaauw, wat een goed nieuws! $*\o/*$

**Geplaatst**: 10-09-10 15:00

Geplaatst: 10-09-10 15:00

$*\o/*$

helemaal blij voor je

**Geplaatst**: 10-09-10 15:16

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 10-09-10 15:16

Niiiiiiiiiiiiick, super super super

Fantastisch, geweldig!! Mag ik zeggen 'Ik wist het wel?'

Laat de cijfers en de statistieken wezen wat ze zijn.. het zijn zo blijkt altijd weer maar getalletjes..

Echt helemaal top, gefeliciteerd met het goede nieuws enne hoop dat je gebakje lekker is/was

**Geplaatst**: 10-09-10 15:26

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 10-09-10 15:26

Meis! Ik hoop dat je lekker je best probeert te doen en wat te maken van je leven en negeer die mensen hier op bokt, dat maakt je echt niet beter

**Geplaatst**: 10-09-10 16:18

Geplaatst: 10-09-10 16:18

Nicky

ook van ons nog heel veel sterkte en we duimen voor je opdat je bij die 2% mag horen. +:)+

nog veel plezier, geniet van je gebakje, je man en je zoon

$*\o/*$

**Geplaatst**: 10-09-10 16:30

Geplaatst: 10-09-10 16:30

Supergoed nieuws, Nickyu! :):)

Ik zei het je toch al: onkruid vergaat niet!

**Geplaatst**: 10-09-10 21:41

Geplaatst: 10-09-10 21:41

Ik had je verhaal al een paar maal zien staan. En het nu maar eens gelezen.
Van harte gelukwensen met het goeie nieuws.
Gisteren of eergisteren, leek het toch nog niet zo goed?

Citaat:
momenteel heb ik al paar dagen last van mijnn ogen
en hoofd .. en ben heeeel erg bang dat dat gezwel ook gegroeid is

als het in de hersenen komt gaat het snel .. te snel

Waar is dat gezwel dan nu gebleven? Of is het weg?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-10 08:11

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-10 08:11

neh is niet weg , zal ook niet weggaan ..
zal proberen het uit te leggen

klopt vorige week ging het niet zo lekker
in de chemo dip heb ik vrij veel last en raak wat depressief

direct na de chemo (1e 2 dagen ) ben k misselijk en rillerig koud zweten dag 2 of 3 begint de diaree
dan ga k langzaam achteruit tot de zondag ongeveer
zondag tot woensdag voel k echt alle plekken waar de k zit erger dan normaal, erg lastig om die dagen positief te blijven
deze keer had ik ook behoorlijk last van mijn ogen , trillen , minder zien met links , gevoelig
persoonlijk vind ik deze week het ergste .. erg beangstigend ..

daarna gaat het weer langzaam beter
meestal ben ik tegen/met het weekende weer redelijk "bij"
dan zijn we dus iets meer dan een week "goed" en krijgen we de volgende chemo

normale bijwerking van deze chemo
ik krijg 75% omdat op 100% de allergische reactie te heftig was
bij de 1e chemo kreeg ik dus normaal 100% maar door de allergische reactie en een infectie er overheen
belande we dus in het ziekenhuis , ging dus niet geheel volgens planning, om het voorzichtig uit te drukken

buiten chemo krijg k botversterker
in sterkere botten groeit k langzamer dan in broze botten
de meeste plekken waar nu de k zit zat artrose , zoals mijn borstbeen , linker schouder , ruggegraat en heub

de k zit in mijn longvlies .. dat is afgenomen
in mijn longen met draden .. dat is afgenomen
in mijn ribben , ruggegraat meerdere plaatsen maar op 3 plaatsen gecentreerd , linker schouder zit vol, borstbeen zit vol, schedel .. dat lijkt gelijk gebleven , de k in mijn bekken/heub lijkt toegenomen

ik zeg lijkt omdat dat exact is wat de arts ons heeft verteld
naar aanleiding van een controlle scan paar weken terug
op een bot scan is het vrij lastig exact te bepalen

je ziet de k op een scan in je botten ook pas als die al wat groter is
die in mijn schedel is behoorlijk groot , zo groot als mijn hand ongeveer
en die vind ik erg eng .. heel erg eng

in rdam hadden ze mijn hartfunctie gemeten voor de herceptin .. toen was de uitslag 35% pompfuntie
er was een minimum van 45% nodig
we hadden gehoopt dat nu het longvocht behoorlijk is afgenomen (en het dus ogenschijnlijk ook stuk beter gaat
nu je weer behoorlijk wat meer adem hebt) dat de functie iets was toegenomen
dat het nu op 57% staat .. dat had niemand durven te hopen
en mogen we dus met een "gerust"hart aan de herceptin beginnen

de 1e keer houden ze je zoiezo extra in de gaten en om de 3 maanden nieuwe meting
mijn hart is niet honderd dat weten we (lekje haperend klepje en stukje afgestorven door eerder hartaanvallen)
maar de pomp functie , dus de kracht waarmee het pompt is dus van belang vd herceptin

herceptin remt de groei vd kanker .. weg zal het niet gaan
dus we hopen op dat het langer duurt voor er nieuwe uitzaaiingen komen
en dat de bestaande gezwellen langzamer zullen groeien

en dus met de herceptin hopen we wat meer tijd te kunnen rekken

gemiddeld is dat dus 2 jr .. zonder herceptin zijn die rek kansen
aanzienlijk kleiner .. daarom zijn we zo blij dat we de herceptin toch mogen

...en 2% red langer dan die 2 jr

dus laten we daar maar voor gaan :Y)

nog 2 chemo's en dan tegelijkertijd herceptin
de herceptin word daarna inprincipe doorgezet voor een jaar in totaal om de 3 weken zoals het er nu uitziet
kwestie van tijd dat de k weer groeit longen zullen daar de grote leidraad zijn
en dan zijn er nog 3 andere chemo soorten om te proberen
het te vertragen en dat alles met een mist het aanslaat mits je lijf het aankan
maar okee

voor nu kan niks mijn bui verpesten

zijn voorlopig in euforie dat we toch de hercp mogen gaan proberen

**Geplaatst**: 11-09-10 18:24

Geplaatst: 11-09-10 18:24

Mag ik vragen waarom je niet gewoon kanker neerzet ipv elke keer alleen maar de k.
Ik denk steeds dat je i het niet doet en het leest denk ik een stuk makkelijk als je het gewoon neerzet.

**Geplaatst**: 12-09-10 01:37

Geplaatst: 12-09-10 01:37

nickyu schreef:
iets in de trant van "had meer drama verwacht je weet bokt weer goed om de tuin te leiden met je ingebeelde ziektes"
echt .. soms vraag je je af ...leiden die mensen dan echt zo'n "arm"leven dat het ze zo bezig houd ??

Ja

Zo arm dat ze geeneens hier durven opboksen he? Ach ah

Die foto van Danny; het wordt een echte vent gewoon

stond ik van te kijken, gaat zooooo snel.

Ik vind het zo hard eigenlijk... ik wens je nog de wereld toe... en meer.

**Geplaatst**: 12-09-10 10:57

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 12-09-10 10:57

heb je zojuist een pb gestuurd hoe het met je ging, en nu ben ik hier beland. Heftig allemaal, weet ff niks te zeggen, ga zo eerst eens alles goed lezen.

**Geplaatst**: 14-09-10 22:59

Geplaatst: 14-09-10 22:59

ik heb het gehele topic gelezen van je, en ja...je zal vast niet verwachten van mijn
dat ik iets in je topic schrijf.

ik "ken" Nicky toch al een geruime tijd, wij zijn zelfs hele goeie vriendinnen geweest en door
gebeurtenissen hebben wij een streep onder onze vriendschap gezet!

We hebben elkaar geruime tijd (lees jaren) niet gesproken, ik zag je man vaak in het tankstation
en behalve het afrekenen zeiden we niks, soms zag ik jouw eens voorbij schuiven en
nog zeiden we niks.
we hadden namelijk een punt gezet!

een paar weken geleden kwam je voorbij gerold in mijn bloemenkraam en kocht je nog
hortensia's samen met je man en je grote vent! en nog zei ik niks...

Maar nu is voor mijn de tijd gekomen om wel eens wat te zeggen:

ik vind het belabberd en beroerd hoe jij behandeld word door sommige op bokt, hoe mensen
twijfelen aan je verhaal, terwijl ik er niks meer van kan maken dat het echt waar is waar jij
doorheen moet!

Ik zag je in je rolstoel voorbij schuiven, de pittige dame die je altijd was en nog steeds bent, een stem die iedereen kent en je gelukkig van ver hoort, het optimisme naar de buitenwereld toe en vooral naar je eigen mannetje toe en zelfs vanuit je rolstoel met sjaaltje om je hoofd een glimlach omdat mijn schoonvader een grapje maakte.

Ik weet nog hoe je aan mijn tafel zat, het werd je even teveel toen je je verhaal vertelde, maar hey, jij wil geen medelijden, daar ben je te trots voor!
je hielp liever andere mensen dan dat je geholpen werd!
Ik heb je nog vanuit lisse helpen verhuizen richting zuiddorpe en ik moest de dingen uit je handen
trekken want je was te trots om me wat te vragen terwijl je eigenlijk moeite had met alles aan te kunnen voor een verhuizing! toch wist je de touwtjes goed in handen te houden!

je bent een karaktervolle sterke vrouw nicky die geen medelijden wenst maar begrip, begrip door de medemens, fictief of in het echt en je mag trots zijn op de dingen die je (ondangs alles wat je meegemaakt hebt en jij en ik weten dat dat veel is) bereikt hebt!

Met kanker een eigen zaak opzetten!! het was je droom en je deed het! en vooral de eeuwige trots op je zoon en je man, ze zijn je alles, net als je paardjes en je diertjes...

wij zijn geen vriendinnen meer en dat hoeft ook niet maar om zo door mensen behandeld te worden vind ik te ver gaan...

ik wou alleen dat even zeggen...

**Geplaatst**: 14-09-10 23:12

Geplaatst: 14-09-10 23:12

Moedige reactie! Vriendschap hoeft niet eeuwig te duren, maar eerlijkheid wel.
Ik heb er bewondering voor. :wow:

**Geplaatst**: 15-09-10 01:43

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 15-09-10 01:43

Nicky, sterke koppige en positieve dame...
Zet hem op!
Ga voor die 2% en geniet van alles wat je nu hebt.

Fijn dat je het even van je af hebt kunnen schrijven, ik hoop dat het een opluchting voor je was/is

Veel sterkte aan jou, je man en zoontje en ik hoop echt dat jullie nog jaren samen mogen zijn. En ben heel blij voor je dat je de herpectin erbij krijgt nu!

En laat die rot PB's maar voor wat het is... sommige mensen weten idd niet meer hoe ze blij voor elkaar moeten zijn en wat respect voor elkaar is....

**Geplaatst**: 15-09-10 11:32

Geplaatst: 15-09-10 11:32

Isabelle, wat mooi en lief dat je toch op deze manier Nicky een hart onder de riem wilt steken, super van je! +:)+

Ook ik kreeg nog zo'n vaag pb'tje van een 0 poster (schaduw persoon) maar het is me de sop in de kool niet waard om daar op in te gaan.
Zulke zielepoten moeten hun heil niet bij mij gaan zoeken , dan hebben ze toch een hele verkeerde aan me.

Goooo Nick!

**Geplaatst**: 15-09-10 15:22

Geplaatst: 15-09-10 15:22

Onassa schreef:
Ook ik kreeg nog zo'n vaag pb'tje van een 0 poster (schaduw persoon) maar het is me de sop in de kool niet waard om daar op in te gaan.

O die bijdehand is al gesignaleerd kan geen afscheid nemen van bokt, dat is gewoon te leuk voor dit persoon

Isabella; bedankt voor je woorden, dat deze bokkers maar zich diep mogen schamen.

Ik hoop dat je gelijk gaat krijgen Nickyu en je nog een paar mooiejaren gaat krijgen, en wie weet mss wel nog een heleboel! jaren, je klinkt al een stuk positiever!

**Geplaatst**: 15-09-10 16:26

Geplaatst: 15-09-10 16:26

mooie reactie isabelle +:)+

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-10 17:16

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-10 17:16

zo zijn we weer even ..

was wel mooi .. na het goede bericht
of eigenlijk mijn telefoontje naar oa een goede vriendin
stapte deze zo ongeveer bijna direct in de auto met een lekkere taart
voordat we zelf de kans hadden gehad iets te halen
zaten we dus al heerlijk aan een stuk

bijna niks msaakte nog maar op een of andere manier wil taart er dan nog wel in

jeetje ..
heb absoluut geen fotografisch geheugen en herken mensen op straat (lees buiten van waar ik ze ken , meestal gezien heb oid)meestal niet

herken mensen aan de combinatie loopje stem kleding en omgeving
ben daar echt heeel erg in .. soms spreekt iemand ons aan en dan vraag k mart naderhand .. wie was dat ?
is het bv een moeder vabn school in de ah .. tja die herken k dan niet
of een klant maar dan eens in een rok ipv de rijbroek
soms denk je iemand te herkennen maar omdat me de naam niet binnen schiet of k der domweg niet op kom
en zeg dan dus ook niks

had van mart gehoord dat je (isabel) bij de tank werkte
maar dacht je daar nooit gezien te hebben :')

laatst op de markt met onze vriend (waarvan ik dus de bloemen voor mijn verjaardag kreeg)
helemaal geen vrouw gezien

sorrie

jij mij duidelijk wel

iig heel erg bedankt voor je reactie

tja als je de overheid zo tegenwerkt als je dan eindelijk een baas hebt gevonden
die je op een nul uren garantie hebben wil .. dan leg je der maar bij neer

financieel moesten we toch iets doen en dan maar een eigenzaak begonnen
mart wist toen nog niet veel van ruitersport , nu heeft die een menbewijs
heeft helaas zijn opleiding nu stop gezet
doet de dagelijkse verzorging van onze eigenpaarden
en advissert dames, soms doet die net alsof die t allemaal niet weet
vooral als er dames zijn die niet kunnen kiezen tussen type roze a en b :')

zonder hem was het nooit gelukt en momenteel werkt die alleen nog maar in de zaak
(buiten huishouden etc) maar dus niet meer voor een baas

buiten mijn hoofd en rug pijn gaat het ook wel vrij goed
helaas dus al paar weken hoofdpijn waartegen een paracetasnolletje helaas niet werkt en
ook een nsaid doet niet veel , ook met kauwen of vooral dan doet het zeer en dat is het vervelendste
vandaag hebben ze foto gemaakt vh hoofd zag zelf zo in 1e instantie niks meer
dan op de laatste foto dus hoop op een infectie oid

blijft toch wel mijn grootste angst dat die in mijn schedel naar binnen gaat
uitzaaiingen in de hersennen is geen uitzondering voor borst kanker patienten

als je dan ergens pijn hebt krijgt en houd is het vrij lastig er positief over te zijn

voor nu voel ik iig slechts de schedel t/m linker boven kaak
pijn zit echt aan de buitenzijde en heb een soms trillend oog
dat is als die open wil , wil wel eens blijven plakken (wat zamen met
veel slaap in de ogen weer duid op overachtive slijmbeurzen ..)

hopend op een banketstaaf reden 8-)

maar ja .. afwachten maar weer

helaas ook meer/vaker last onderin de rug
ben erg blij met mijn stoel

we gaan iig aanstaande dinsdag met de herceptin beginnen $*\o/*$
kan me niet snel genoeg gaan nu die paar dagen ..
terwijl ik verder eigenlijk precies tegenovergestelde
zolang en veel mogelijk van de dag per dag geniet

voorlopig weer een verjaardag vh weekend
iedere kans aanpakken voor een feestje

**Geplaatst**: 15-09-10 19:12

Geplaatst: 15-09-10 19:12

Goed bericht, Nickyu!
Je blik staat weer op vooruit gelukkig.

Als je hoofd nu ook mee zou werken dan heb je dus letterlijk en figuurlijk een kopzorg minder.
Voorhoofds- of bijholte-ontsteking?
Zo klinkt het wel namelijk; ik hoop met je mee dat het zoiets is. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-10 20:49

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-10 20:49

hoop op een bijholte irritatie
of zwaar geirriteerde slijmbeurzen die te maken hebben met ogen en neus oid

tijdens de dip deden alle slijmbeurzen niet wat k wilde
ook slijmbeurzen waar k het bestaan niet van afwist

dus das weer goed teken zeg maar
het is niet "normaal"dat de kanker zo ver of zo snel zakt

dat is weer een goed teken

maar ja bij mij is nog zelden iets normaal gegaan
dus tja ... daar hebben we dan ook niet veel aan

heb geen koorts goed maar ook slecht teken
het is daar wel iets warmer dus we hebben positieve hoop :Y)

maar helaas net zoveel kop zorgen (wat het uiteraard weer geen goed doet) -O-

helaas doet een nsaid niet veel meer dan een parasetasnol
ook gezamelijk gebruik..
heb al paar keer met de morfine in mijn handen gastaan
zeker vlak voor het eten ..daar kauwen echt een crime is

dus heb er mede door de angst een hard hoofd in
(whahahaha lol .. moet er zelf om lachen dat is al een goed teken

)

aan de ene kant weet je dat angst heel veel doen kan

maar word snachts wakker door de pijn
dus of ik droom er over ,, of het is echt reeël
daar het constant blijft gedurende de dag
vrees ik voor de 2e

gezien de , al zei het lichte , zwelling bij de slaap en oogleden
hoop ik toch hard op onterechte angst en geirriteerd "iets"

helaas ook steeds meer last van de onder rug
dus benen wil steeds minder en hobbels doen steeds meer en vaker pijn
niet leuk -O-

klinkt hard en stom en irrreeél en
geeft het een HG*R*^*(UYUG^R* naampje .. maar zou liever
zoals ooit eerder is voorgekomen
niks kunnen va de middel dan dit ..

niks kunnen beperkt minder in je doen en laten
dan pijn bij wel iets doen terwijl je het eigenlijk niet zou moeten willen ivm de pijn en beperkingen

de pest is dat ik in dat schiutje gezeten heb ooit
en weet hoe het is

die paar stappen die ik nu zet kunnen me dan gestolen worden
liever pijn loos niet kunnen dan met pijn niet willen doen

in de regel is het te doen
maar soms doe je tijdelijk een preek gebedje ..of een vloek
want dan ziet het letterlijk zwart voor je ogen door de au

uurtje later ben je weer blij zelf naar het toilet te kunnen
om kwartier later weer te moeten vragen of iemand aub je
sokken uit wil trekken ..

lastig fenomeem

maarrrrr wie weet met de herc dat het beter gaat
de pijn iets minder scherp ,

voor nu hebben we hele goede hoop
en voor nu is de vreugde op het krijgen van
met de hoop die er mee gepaard gaat
groter dan welke even pijn dan ook

wetend dat alles tijdelijk etc
maar dat kan de pret voor nu echt (nog steeds ) niet drukken :Y)

**Geplaatst**: 15-09-10 20:54

Geplaatst: 15-09-10 20:54

Fijn dat je wat vaker een updateje komt doen Nickyu,
waarom doet eten zo'n zeer?

**Geplaatst**: 15-09-10 21:01

Geplaatst: 15-09-10 21:01

Mooi, het klinkt aardig goed!
Heb je er ook aan gedacht, om Tramadol te vragen? Dat werkt iets beter, dan NSAID's.