Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-03-10 19:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-03-10 19:29

Oh die fase ben ik nu voorbij

Ik laat me niks meer wijsmaken door de heren medici

**Geplaatst**: 02-03-10 19:32

Geplaatst: 02-03-10 19:32

Goedzo.
Evengoed succes.

Jij ook HvP

**Geplaatst**: 02-03-10 19:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-03-10 19:44

Nee ik heb nog vreselijk veel pijn.

Succes morgen!

**Geplaatst**: 02-03-10 22:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-03-10 22:12

Zal echt enorm blij zijn als ik klaar ben daar. Het blijft gewoon heel vervelend.
Ik slaap gewoon onder mijn dekbed en fleece deken, dat is ook niet zo zwaar.

**Geplaatst**: 03-03-10 03:25

Geplaatst: 03-03-10 03:25

Hier nog iemand met dystrofie.

Ik heb het laatste jaar 2 operaties moeten ondergaan omdat ze een bot in mijn onderarm gingen verlengen. De operaties zijn an sich goed gelukt, maar de pech is dat ik na de laatste operatie dystrofie heb gekregen.

Ook zit er nog een zenuw bekneld( wat ze willen gaan opereren) in mijn polsgewricht en zitten er cystes. Ik ben rechtshandig en daardoor nu behoorlijk belemmerd in mijn doen en laten. Mijn huid is gerimpeld en verkleurd. Ik heb hele slechte doorbloeding door mijn vingers waardoor ik bijna altijd hele koude handen heb. Ik draag overdag een brace, dit omdat ik merk dat mijn pols de rust fijn vind. Mijn hand verkramd ook regelmatig en mijn hand en pols voelen heel dood aan als ik eroverheen ga met een vinger. Ik slik ook pijnstilling. Ik heb er steeds nog heel veel moeite mee, ook om erover te praten.

Mijn linkerarm moet ook nog geopereerd worden, maar dat durf ik nog niet aan op het moment.

**Geplaatst**: 03-03-10 09:57

Geplaatst: 03-03-10 09:57

mag ik hier ook binnen vallen??

Maar dan om jullie misschien een hart onder de rime te steken.
In 2002 heb ik een klap van een paard gekregen op mijn voorvoet. Van het topje van mijn middelste teen tot onder het gewricht onder mijn grote teen.
Mijn voet was paars, zwart, groen en afgrijselijk om te zien, maar geen open wond en in het ziekenhuis bleek dat er ook geen botbreuken waren. Omdat alle overige kwetsuren in mijn voet zo erg waren dat het bij een vebrijzeling hoorden (alleen het vel en het bot was nog heel) ben ik toch voor 2 weken in het gips gegaan. Zelfs mijn enkelbanden waren gescheurd, ondanks dat de hoef van het paard alleen op mijn voorvoet gekomen was. De middenvoetsbeentjes waren met zo'n klap naar beneden geslagen dat mijn enkelbanden daarbij gescheurd zijn.

Voordat de diagnose dystrofie gesteld werd heb ik een titanengevecht met mijn huisarts moeten leveren, omdat die het hield op "uitgestelde genezing", wat je daar dan ook onder mag verstaan. Uiteindelijk heb ik een brief geschreven aan de ortopeed die mijn voet behandeld heeft nadat ik uit het gips kwam, en ik kon 2 dagen later terecht en werd de diagnose dystrofie gesteld. Toen was ik al een paar maanden verder.

Er werd mij gezegd dat ik binnen de pijngrens moest blijven. En daar zat ik dan, midden in de polder, en ik kon geen kant op. Bovendien merkte ik door de fysiotherapie en het "binnen de pijngrens blijven" geen verbetering. Ik ben nog wel 3x voor 2 weken aan een manitol-infuus geweest (met heparine en prednison), maar dat had ook nagenoeg geen resultaat. Een tensapparaat hielp ook niets, en ik zat ondertussen in een rolstoel. Omdat het vrij uitzichtloos leek ben ik rijlessen gaan nemen om in een aangepaste auto op pad te kunnen. Dat lukte en ik kon er weer op uit. Maar, ergens naar toe is 1 ding, als je er bent moet je verder en werd ik gedwongen om steeds door de pijngrens heen te gaan. En dat werkte wel. Tenminste, het leek iets beter te gaan. Mijn rolstoel bleef meer staan, en ik kwam meer met krukken in de benen, waardoor ik weer sneller door de pijngrens heen ging. Het was geen aangename periode, maar de vrijheid lokte mij steeds meer en meer over de pijngrens heen.

Na een aantal jaren bleek dat ik niet alleen dystrofie had, maar dat ik ook besmet ben/was met de borreliabacterie. De bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt. Ook dat ontkende mijn huisarts, en weer ben ik buiten hem om op zoek gegaan naar hulp. En die heb ik gevonden in de Oosteinde kliniek in Amsterdam. Ik ben 20 weken lang 2x per week naar Amsterdam geweest voor infusen met Ceftriaxon. En dat heeft mij super geholpen!! Die vieze bacterie had zich gehecht op de inwendige wond in mijn voet en is daar lekker gaan zitten zieken.

Nu doe ik alles weer. Mijn rolstoel en krukken staan te verstoffen in de schuur. Het is niet helemaal uit mijn voet. Soms kan het raar krampen, ik mis buiging in mijn enkelgewricht waardoor ik alleen achteruit een trap af kan en ik heb het gevoel of ik op een dikke spijkerzool loop. Maar ik loop en doe weer alles

Sorry voor het lange verhaal, maar soms ligt de redding op een totaal ander gebied dan je zou verwachten.

Bij het lezen van al jullie berichten, begreep ik weer hoe blij ik moet zijn dan ik van de meeste ellende verlost ben, hoewel het waarschijnlijk nooit helemaal over zal gaan.

Ondertussen rij ik met dat "rotpoot" af en toe toch ook weer op een paard. Gewoon lekker een rondje buiten, maar dan ben ik helemaal rondom gelukkig.

Iedereen heel veel sterkte!!!

**Geplaatst**: 03-03-10 13:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-10 13:17

Revalidatie is ver afgelopen, ik ga nu met de vrouw van de brace en mijn oude fysio binnekort beginnen met een andere therapie wat een heel stuk prettiger voelt. Deze vrouw weet echt waar ze over praat. Ze is heel voorzichtig maar weet wel meer beweging uit mijn pols te halen, doet ook niet zo extreem pijn als zij het doet. Bijna jammer dat zij geen gewone fysio meer is, denk dat ze heel veel mensen kan helpen. Zij werkt wel binnen de pijn grenzen.

**Geplaatst**: 03-03-10 14:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-10 14:04

het is en blijft een weg zoeken waarbij je je zelf het prettigste voelt. En dat is voor iedereen weer anders.

**Geplaatst**: 03-03-10 14:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-10 14:13

Dat is helemaal waar texelse

Dat is ook het rare aan PD. Wat voor de 1 werkt doet totaal niks voor de ander. Ik denk dat er genoeg mensen zijn die wel baat hebben bij de exposure therapie (de revalidatie) maar voor mij werkt dat niet.

**Geplaatst**: 03-03-10 14:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-10 14:15

bij mij ook niet, en de tens ook niet. Maar "doorbeuken" en achteraf dus het opruimen van de borreliabacterie zijn voor mij de beste therapie geweest.

**Geplaatst**: 03-03-10 14:42

Geplaatst: 03-03-10 14:42

Klinkt goed chocobroodje. Hopen dat je hier wel verder mee kan komen.

texelse, fijn dat bij jou geholpen heeft. Echt duidelijk dat het bij iedereen anders is. Bij mij levert "doorbeuken" een giga kramp op die dagen aanhoud en niet op te rekken is. Vele doktoren hebben het geprobeerd.

Vanmiddag ga ik weer voor het eerst sinds de blokkade naar mijn paardje :):)

. Een stalgenoot haalt me op vanuit haar werk. Ik ben zo benieuwd, ik mis haar zo.

**Geplaatst**: 03-03-10 14:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-10 14:47

Nou ik kan nu al iets met mijn pink wat ik al een jaar niet meer kon! Ze heeft heel zachtjes mijn hand gemaseerd, het was wel pijnlijk maar wel draagbaar. Mijn pink kan ik weer bewegen (beetje dan he) maar toch, hij doet weer "ïets"

**Geplaatst**: 03-03-10 15:01

Geplaatst: 03-03-10 15:01

$*\o/*$

Dat is goed nieuws!!!! Het eerste begin is er.

**Geplaatst**: 03-03-10 15:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-10 15:04

Goed zeg!

**Geplaatst**: 03-03-10 15:04

Geplaatst: 03-03-10 15:04

Dat versterkt voor mij het gevoel dat ik bij haar moet blijven

en weg moetvan hen die het tegenovergestelde beweren

**Geplaatst**: 03-03-10 15:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-10 15:55

Heeft ze dan ook een brace voorgeschreven? Of moet dat door iemand anders worden gedaan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-10 12:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-10 12:57

Hoi allemaal, ik heb bij gelezen maar kan ff niet reageren. Heb een flinke dip. Ben gister bij de psych geweest, en ze adviseerde me om "Het beter willen worden" van me af te zetten en bezig te gaan met de acceptatie en stoppen met naar therapieën te zoeken. Dit zou mij veel meer rust en veel minder stress geven. Heeft ze gelijk in, maar toch is en blijft het moeilijk.

**Geplaatst**: 04-03-10 13:04

Geplaatst: 04-03-10 13:04

sterkte ermee aikon

**Geplaatst**: 04-03-10 13:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-03-10 13:04

ik heb om 14.00 weer fysiotherapie sinds 2 weken ben benieuwd...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-10 13:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-10 13:14

Jij ook sterkte vanmiddag. :(:)

**Geplaatst**: 04-03-10 13:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-03-10 13:16

ohja heb nog een vraagje waar zijn jullie allemaal onder behandeling..

Want ja ik weet enkel maar sinds oktober dat er behandeling was in het mc erasmus verder was me altijd wijsgemaakt dat ik uitbehandeld was enzo...

Maar aangezien ik niet super tevreden ben over mn arts daarzo...

**Geplaatst**: 04-03-10 13:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-03-10 13:18

Ik in Harderwijk op de pijnpolie en de revalidatie afdeling ook in Harderwijk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-10 13:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-10 13:24

Ik zat in Heerenveen bij de pijnpoli, ben er zelf niet tevreden over hoe daar naar mij geluisterd werd. Ik kreeg daar sterk het gevoel dat het aan mijzelf lag, dat ik me aanstelde, en er werd te veel gepust om oefening te doen die mij erg veel pijn opleverde.

**Geplaatst**: 04-03-10 13:28

Geplaatst: 04-03-10 13:28

Ja ik zit nu dus in het mc erasmus in rotterdam en de arts die mij behandeld ( een buitelandse man met niet al te beste nederlands ) krijg ik het idee van dat hij het zelf allemaal niet weet.. het is steeds mevrouw begrijp mij dit is een langdurig proces heb geduld ... mevrouw neem deze medicijn als deze niet helpt u krijgt ander medicijn pfff en gevraagd of morfine geen optie was of zo'n blokkade.. nee eerst ik meot gebruik die medicijn als die neit helpt kijk voor iets anders

**Geplaatst**: 04-03-10 13:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-03-10 13:47

Over Harderwijk ben ik zeer tevreden zowel over de pijnpolie als de revalidatie afdeling.