Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-01-10 21:04

Geplaatst door de TopicStarter : 17-01-10 21:04

Pff! Over 12 uur zit ik in de bus naar het ziekenhuis.. Ik ben echt benieuwt.. Maar ook wel een beetje zenuwachtig. Ik laat jullie morgen zo snel mogelijk weten hoe het is gegaan!

Ben wel blij dat het morgen is. Voel me eigenlijk al twee dagen continu niet meer goed. Een beetje een wazig gevoel dat ik zo af en toe ook heb voor mijn aanvallen. Het ene moment is het erger als het andere, maar zoals nu heb ik moeite om nog gewoon te kunnen blijven staan of zitten. Maar als ik ga liggen word het weer erger.. Wat een gedoe!

**Geplaatst**: 17-01-10 22:45

Geplaatst: 17-01-10 22:45

Ik heb iets ontzettends vergelijkbaars. Bij mij gooiden ze het ook op paniekaanvallen. Later werd duidelijk (mede door m'n eigen onderzoek) dat er ook migraine zonder hoofdpijn bijkwam en schijnbaar gaan migraine en angstaanvallen vaak hand in hand bij vrouwen. Migraine kan zo erg worden dat je een epileptische aanval krijgt, dus, schokken is zeker niet raar

Overigens duurt een paniekaanval niet zo lang als dat jij beschrijft, hierdoor ben ik zelf ook aan andere dingen gaan denken. Een paniekaanval van drie dagen gebeurd echt NOOIT.

Probeer eens of je je wat beter voelt met wat paracetamol en ibuprofen. Zo is bij mij het balletje gaan rollen.

**Geplaatst**: 17-01-10 22:50

Re: Spastisch?

Geplaatst: 17-01-10 22:50

Heel erg veel succes morgen!

Ben je trouwens misselijk na je aanvallen?

**Geplaatst**: 18-01-10 16:45

Re: Spastisch?

Geplaatst: 18-01-10 16:45

Weet je al meer?

**Geplaatst**: 18-01-10 16:47

Geplaatst: 18-01-10 16:47

lieverd bel aub meteen de huisartsen post niet mee wachten en meteen erheen

**Geplaatst**: 18-01-10 17:03

Re: Spastisch?

Geplaatst: 18-01-10 17:03

Franka, ze zit allang in een traject

**Geplaatst**: 18-01-10 18:31

Re: Spastisch?

Geplaatst: 18-01-10 18:31

Hey meis, ik lees nu pas dit topic.
Ik ben benieuwd hoe het gegaan is. En je komt heel erg sterk over. Mijn diepste respect voor jouw.
Ik wil jouw heeel veel sterkte wensen met alles wat er gaande is!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-01-10 19:11

Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-10 19:11

Nou vanochtend om 8 uur naar het station

Na een reis van twee en een half uur eindelijk aangekomen in het ziekenhuis waar ik al vrij snel werd geholpen. Nadat ze een uur bezig waren geweest met lijnen op mijn hoofd tekenen en de plakkers erop hadden zitten gingen we naar een andere kamer waar ze de EEG gingen uitvoeren. Daarna moest ik ook nog ineens een bloeddruktest doen. Vervolgens gingen alle plakkers weer van mijn hoofd en ik ben een half uur bezig geweest om die vieze pasta een beetje uit mn haar te krijgen.. Maar uiteindelijkheb ik het maar gewoon strak naar achteren gekamt en opgestoken.. Leek net of ik drie potten gel in mijn haar had.. $:\$ Vervolgens kreeg ik ook meteen de uitslag bij de dokter en alles leek gewoon goed te zijn. Zij vermoed eigenlijk niet dat het epilepsie is omdat epileptische aanvallen normaal gesproken nooit zo lang duren. Toch krijg ik waarschijnlijk in maart nog een 24uurs opname om het te kunnen uitsluiten.

Dus weer niks gevonden..

**Geplaatst**: 18-01-10 19:19

Re: Spastisch?

Geplaatst: 18-01-10 19:19

Wat vreemd dat er weer niks gevonden is!
Heel erg veel succes verder. Hoop dat je snel duidelijkheid krijgt!

**Geplaatst**: 18-01-10 19:24

Re: Spastisch?

Geplaatst: 18-01-10 19:24

Wat vreemd zeg... Hopelijk weet je gauw waar het vandaan komt en kunnen jullie oplossingen vinden... Mijn PB staat open voor je hoor!

**Geplaatst**: 29-01-10 15:58

Geplaatst: 29-01-10 15:58

Hoe is het nu eigelijk met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-10 23:19

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-10 23:19

Momenteel gaat het wel redelijk. Ben een weekje naar Oostenrijk geweest lekker ontspannen, maar de aanvallen zijn er niet meer of minder door geworden. Wel mag ik nu nog vaker naar het ziekenhuis want ik heb mijn arm waarschijnlijk gebroken tijdens het snowboarden :Y)

Er was geen ernstige breuk te zien op de foto waar ze wel een halve minuut naar hebben gekeken dus ik ben nu ingepakt en moet in Nederland maar terug naar het ziekenhuis van ze $:\$ Heb binnenkort ook een afspraak met een psycholoog die gespecialiseert is in epileptische aanvallen door stress dus daar ben ik wel benieuwt naar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-10 21:45

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-10 21:45

Ik ben het ondertussen zo spuugzat! Ik kan niet eens gezellig een avondje wat doen met vrienden omdat er gewoon een enorme kans is dat ik ineens weg val. Ik durf niet meer uit omdat ik gewoon te vaak aanvallen krijg. Ik raak er ondertussen helemaal van in de stress. Ik ben continu chaggerijnig en zo ongelovelijk moe. Zodra ik even vijf minutjes kan zitten val ik in slaap. Ik ben echt ten einde raad.. Ik heb zo hard geprobeert me sterk te houden maar het gaat niet meer. Ik wil gewoon niet meer verder zo. Wat moet ik nou doen?

**Geplaatst**: 07-02-10 21:51

Geplaatst: 07-02-10 21:51

huisartsen heb je geen reet aan ...
ik werdt midden in de nacht wakker met zo'n ondragelijke pijn in mijn rug dat ik uit mijn bed op de grond viel en niet meer kon opstaan , of iets makkelijk bewegen ...

ben naar de huisarts gebracht en de deur in gestrompeld ... die zeiden dat het niks was en ik morgen weer kon lopen ...
ben voor de auto nog keihard op mijn bek gegaan ! dus ben door gereden naar het ziekenhuis ...

wat bleek het te zijn ...:
een nierontsteking , en verlamming aan 1 been ! doordat mijn linker hersenhelft niet goed bleek te werken

heb hiervoor 5 weken in het ziekenhuis gelegen en ben nu nogsteeds aan het revalideren ...
Dus :
met verkoudheid naar de huisarts en voor serieuze dingen naar het ziekenhuis die kunnen je 10 keer beter helpen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-10 21:53

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-10 21:53

Valliej15 schreef:
huisartsen heb je geen reet aan ...
ik werdt midden in de nacht wakker met zo'n ondragelijke pijn in mijn rug dat ik uit mijn bed op de grond viel en niet meer kon opstaan , of iets makkelijk bewegen ...

ben naar de huisarts gebracht en de deur in gestrompeld ... die zeiden dat het niks was en ik morgen weer kon lopen ...
ben voor de auto nog keihard op mijn bek gegaan ! dus ben door gereden naar het ziekenhuis ...

wat bleek het te zijn ...:
een nierontsteking , en verlamming aan 1 been ! doordat mijn linker hersenhelft niet goed bleek te werken

heb hiervoor 5 weken in het ziekenhuis gelegen en ben nu nogsteeds aan het revalideren ...
Dus :
met verkoudheid naar de huisarts en voor serieuze dingen naar het ziekenhuis die kunnen je 10 keer beter helpen

Valliej: Ik loop ondertussen al in een ziekenhuis en word geheel onderzocht in een epileptisch centrum, maar ze vinden maar niks. Dat is nou juist het frustrerende ervan. Ze zijn nu al 3 maanden aan het zoeken!

**Geplaatst**: 07-02-10 21:57

Re: Spastisch?

Geplaatst: 07-02-10 21:57

jezus ... nou dan weet ik het ook niet ... misschien kun je zoeken voor spirituele mensen die kunnen zien waar de pijn zit voor een reading ofzo ... zijn zat mensen die het doen misschien daar wel een oplossing ... ik ga slapen ben kapot !!

Succes !!!

groetjes iedereen

**Geplaatst**: 07-02-10 22:06

Geplaatst: 07-02-10 22:06

.

Laatst bijgewerkt door zandvangers op 24-06-22 10:10, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-02-10 22:16

Re: Spastisch?

Geplaatst: 07-02-10 22:16

Jeetje, wat een vervelend verhaal zeg.
Stress heb je sowieso, dat is duidelijk. Heel veel sterkte met je moeder. Is het transplanteren door gegaan? Hoe gaat het met je moeder nu?
Als ik je verhaal zo lees denk ik toch aan iets neurologisch, dus iets in je hersenen (ook omdat je je bewustzijn soms verliest bij een 'aanval'). Het is wel verstandig als je je laat doorverwijzen naar een neuroloog, omdat de kinderarts hier niet genoeg over weet. De neuroloog moet gewoon een EMG en een MRI maken, wat raar om het zo op stress af te schuiven steeds.
Blij dat je nu in het epileptisch centrum in Zwolle terecht kan, maar ik denk eigenlijk niet dat je epilepsie hebt .. Wat je wel hebt weet ik natuurlijk ook niet, ben nog geen dokter en nog lang geen neuroloog.

@zandvangers: 7 uur in een status epilepticus? Waarom is er niet eerder ingegrepen met medicatietoediening?! Bij zo'n lange status epilepticus heb je zo ongeveer 100 % kans op permanente hersenbeschadiging $:\$

**Geplaatst**: 07-02-10 22:22

Geplaatst: 07-02-10 22:22

.

Laatst bijgewerkt door zandvangers op 24-06-22 10:10, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-02-10 22:49

Geplaatst: 07-02-10 22:49

zandvangers schreef:
talisa @ .
er werd wel ingegrepen maar de medicatie sloeg niet aan .
tot dat ze 1 of ander zwaar middel toegedient kreeg waar ze maar 3 druppels van mocht .
toen viel ze in slaap .
en ja helaas is er wel blijvende schade aangericht door die aanval .
ze kan nu haar rechterarm niet meer bewegen en kon in eerste instantie niet meer lopen .
haar hele rechter kant was aangedaan .
alles trok weer redelijk bij , op de arm functie na .

Wat erg! Ik heb met mijn studie nu net over epilepsie geleerd, en ook wat ze doen en wat er gebeurd bij zo'n status epilepticus. Maar ik heb nog nooit gehoord van een 7 uur durende SE.. Heftig. Gelukkig is bijna alles bijgetrokken, misschien trekt haar arm dan uiteindelijk ook nog wel wat bij ? Kinderen kunnen soms wonderbaarlijk herstellen van dingen.

**Geplaatst**: 07-02-10 23:06

Geplaatst: 07-02-10 23:06

.

Laatst bijgewerkt door zandvangers op 24-06-22 10:08, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-10 00:58

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-10 00:58

Zandvangers: Wat verschrikkelijk van je dochter! Sterkte daar nog mee. De arts in het epileptisch centrum zij zelf ook al dat ze niet dacht dat het een epileptische aanval was. Want als het dat zou zijn geweest zou ik na een aanval van 20 uur niet meer hebben kunnen functioneren.. Ik krijg over anderhalve maand ongeveer nog een 24 uurs EEG, maar daar zal ook wel niks uit komen. Ik snap eigenlijk ook niet zo goed waarom ze maar bij het epileptische blijven hangen. Maargoed. Dan weten we het straks ook echt 100% zeker dat het dat niet is. Ik heb woensdag overigens weer een afspraak in Zwolle met een psycholoog die gaat proberen uit te zoeken waar het vandaan kan komen. Dat word dus weer 5 uur reizen voor mij..

Met mijn moeder gaat het wel redelijk, ze heeft veel pijn maar ze gelooft er heilig in dat ze het gaat redden. Hoewel ik soms het gevoel heb dat ik wel iets van dr heb geërft aangezien we ons allebij stiekem altijd groter proberen te houden dan we eigenlijk zijn. In maart word ze getransplanteerd. Erg spannend dus! Nog maar een maandje..

Een ding wat ik helemaal ben vergeten te vertellen. Iets wat denk ik de dokter ook zo snel mogelijk moet weten.. Ik ben een weekje wezen wintersporten en daar ben ik mijn geheugen kwijt geraakt.. Ik geloof dat dat op een dinsdagnacht was en op het gegeven moment werd me gevraagt wat voor dag het was en ik was er van overtuigd dat het donderdag was en dat ik in Zwolle was. Ik kon me de namen van de mensen waarmee ik op vakantie was niet meer herinneren en zelfs de namen van mijn eigen ouders niet meer! Dat is wat mij de volgende ochtend werd verteld.. Het enige wat ik nog weet was dat ik helemaal verbaast was over de kamer en dat ik 's ochtends jankend heb uitgekermd dat het echt niet goed met me gaat..

**Geplaatst**: 08-02-10 05:56

Geplaatst: 08-02-10 05:56

Jeetje meis, het houdt ook maar niet op he! Niet gek hoor, dat je het inmiddels niet meer ziet zitten, die onzekerheid en al die onderzoeken zonder dat je er iets mee opschiet gaan je natuurlijk niet in de koude kleren zitten, daar zou iedereen kapot aan gaan hoor! En op jouw leeftijd helemaal, jij hoort lekker met je vriendinnen de kroeg in te duiken en alle andere leuke dingen te doen die je op jouw leeftijd nog zou moeten kúnnen doen, zonder de angst dat je weer één of andere onverklaarbare aanval krijgt... Dus hou je vooral niet groot hoor, sterker nog, laat al die dokters maar ff góed zien hoe zwaar je het hebt, dan gaan ze misschien eindelijk eens goed de schouders eronder zetten en ervoor zorgen dat ze een fatsoenlijke diagnose kunnen stellen en een behandelplan kunnen opstellen voor je! Ik kom zelf ook regelmatig in het ziekenhuis de laatste tijd omdat ik sinds juni twee keer aan m'n rug geopereerd ben en ik over twee weken voor de derde keer onder het mes moet, en ik merk ook dat artsen en specialisten vaak wel goed zijn op het medische vlak, maar dat ze nog wel eens willen vergeten dat jij maar gewoon een mens bent en dat je wilt weten wat er in hemelsnaam met je aan de hand is... En dan niet over twee maanden na tig zinloze onderzoekjes, maar ZO SNEL MOGELIJK!! Want je trekt het niet meer, en je wordt gek van de zorgen en dat zal hóógstwaarschijnlijk niet meehelpen in het genezingsproces... Lijkt me dat nog meer stress nu wel het láátste is wat je kunt gebruiken..!
Kom voor jezelf op hoor meis, ik vind dat het allemaal al véél te lang duurt gezien de ernst van je klachten, daar mogen ze best even een stapje harder voor lopen vind ik!

**Geplaatst**: 08-02-10 07:14

Geplaatst: 08-02-10 07:14

Ben je nu al eens goed gefilmd tijdens zo'n aanval? Kan me best voorstellen dat je dat niet leuk vindt maar het kan diagnostisch een heleboel waarde hebben dus even doorzetten en filmen die hap. Kan een arts soms meer mee dan 1000 beschrijvingen.

**Geplaatst**: 08-02-10 08:39

Re: Spastisch?

Geplaatst: 08-02-10 08:39

Hè bah wat vervelend allemaal.
Ik zou in ieder geval contact opnemen met de behandelend arts
of desnoods de huisarts en zeggen dat je zo inderdaad niet door kan gaan.Goed aandringen desnoods je vriend laten bellen.
Ik hoop dat ze dan gelijk actie gaan ondernemen
Sterkte en beterschap