Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-10-09 20:48

Re: PDD-NOS

Geplaatst: 05-10-09 20:48

@Joyce: Wat jammer dan dat het daarom niet gaat. Ze maken het zichzelf zo moeilijk..

Bij ons thuis gaat het helemaal niet meer. Maar mijn ouders zijn nu eindelijk zo ver dat er écht iets moet gebeuren, nadat ik ging dreigen dat hij het huis uit moest of ik mijn spullen ging pakken. Ze zijn vandaag met zn drieën naar een psycholoog van het GGenGZ (? of zoiets) geweest en die gaat nu proberen te helpen. En ze gaat met mn moeder praten, want die kan er echt helemaal niet meer tegen en heeft het over zelfmoord omdat hij haar echt kapot maakt. Waarschijnlijk gaat mn broertje dan bij mn vader wonen voor een tijd.

**Geplaatst**: 06-10-09 07:45

Geplaatst: 06-10-09 07:45

GGZ, gemeentelijke gezondheids zorg volgens mij. Erg heftig gaat het bij jullie zo te horen. Maar fijn dat er hulp komt en ik hoop dat het jullie helpt. :(:)

De ene keer zus willen en een tel later zo klinkt heel erg bekend. Hoewel het tegenwoordig al wat minder wordt hier. Heb je eindelijk dat ene spelletje gevonden en klaar gezet wat ze zo graag wil spelen hoeft het niet meer. *Zucht.

Volgende week ga ik samen met mijn broertje (adhd) en zusje (adhd, pdd-nos, odd en een geestelijke achterstand) een weekendje weg. Samen naar een bungelowe park in een huisje.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-09 16:36

Re: PDD-NOS

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-09 16:36

Wat gezellig! Wij zitten momenteel op de veluwe elk weekend met de caravan en niels heeft eindelijk een hert gezien..

Wat heftig zeg uppojono! Jeetje, veel sterkte ermee!

**Geplaatst**: 06-10-09 17:54

Geplaatst: 06-10-09 17:54

Ik zal ook even mijn ervaring met PDD-NOS en andere ASS neerzetten.

Mijn broertje van 20 heeft het syndroom van Asperger. Hij kreeg de diagnose toen hij 14 was maar er was al sinds zijn peutertijd duidelijk dat er iets echt mis was met hem. Als baby kon hij niet slapen zonder dat hij met zijn hoofd tegen de wand aan bonkte. Uren deed hij dat, ook als hij al sliep. Op een gegeven moment hebben mijn ouders een speciaal bed voor hem laten makenn. Waar hij wel met zijn hoofd tegen de wand aan kon bonken. Maar zichzelf niet meer kon bezeren. Hij maakte (en maakt want hij doet het nog steeds) daar een heel apart geluid bij. Met de jaren werd dit wel iets minder en nu doet hij het nog maar een half uurtje voordat hij in slaap valt, en als hij 's nachts niet diep slaapt doet hij het ook nog wel in zijn slaap. Jeroen had altijd ruzie met de andere kinderen in het gezin. We begrepen hem niet en hij begreep ons niet. Op 3-jarige leeftijd werd hij suicidaal. Hij heeft daarvoor jaren bij een kinderpsychiater gelopen maar dat hielp niet. Op de basisschool werd hij dood gepest. Hij durfde in groep 2 al niet meer naar school toe. Toen is hij tegelijkertijd met de andere kinderen in het gezin naar de vrije school gegaan. In het begin was dit goed voor hem maar na een aantal maanden ontspoorde hij ook daar. Gigantische drift en huilbuien en het pesten werd erger dan ooit. Regelmatig werdt hij in elkaar geslagen maar de daders kon hij nooit aanwijzen. De juffen konden niets met hem beginnen en regelmatig zat hij dan naast een van zijn grote zussen in de hogere klassen. Daar kon hij zich nog wel gedragen. Ik ben regelmatig met mijn moeder mee gegaan naar het riag als hij daar weer een afspraak had. Dan zag je de posters met kenmerken van Autisme hangen. Ja, zeiden wij dan steeds dat is precies Jeroen. Maar als we dit aan de hulpverleners opperden werd het niet serieus genomen.
Mijn vader kreeg toen een nieuwe baan in het oosten van het land. We zijn met zijn allen verhuisd en jeroen ging daar naar groep 8 van de basisschool. Ook hier begon het gepest binnen no-time weer. Het hielp ook niet dat hij zo slim was dat de stof op school veel te makkelijk voor hem was. Als hij weer een 10 had gehaald werd hij daar door de andere kinderen mee gepest.

Op de middelbare school was het niet veel anders, het gepest werd nu steeds gemener. Jeroen heeft ons hier nooit iets van verteld, wij kwamen erachter doordat er een filmpje van jeroen die in elkaar werd geslagen op YouTube werd gezet. Enfin de school gaf toen ook toe dat Jeroen daar niet meer kon blijven. Hij is toen naar het speciaal middelbaar onderwijs gegaan en we kregen eindelijk weer een verwijzing voor de kinderpsychiater. De psychiater heeft 5 minuten met Jeroen gesproken en wist toen wat er aan de hand was. Hij was ten zeerste verbaasd dat de diagnose Asperger nooit eerder is gesteld. Letterlijk heeft hij tegen mijn moeder gezegd dat Jeroen een rasAutist is en dat de eerdere hulpverleners dit hadden moeten zien. Met deze diagnose konden we eindelijk Jeroen echt gaan helpen. Na vele jaren begeleiding is Jeroen eindelijk vrolijk. Hij woont nu bij mij in, thuis is het te druk voor hem. Hij zingt samen met mij liedjes van de radio en kan gewoon jong zijn. We spelen toneel, maken cabaret, zingen en vechten. Hij is dolblij als ik thuis kom en zal alles doen wat ik van hem vraag. Hij is gek van zijn kat die mijn moeder en ik als verjaardagscado gekocht hebben. Zijn spike (zo heet de kat) is heilig. Hij kan het naast zijn computers alleen maar over die kat hebben. Inmiddels volgt hij nu ook een reguliere MBO opleiding. Maar wel met extra begeleiding. Hij loopt stages in beschermde bedrijven en heeft daar nu ook een baan aangeboden gekregen. Hij heeft nu eindelijk ook vrienden, iets dat voorheen niet mogelijk was. Het lijkt misschien alsof alles nu goed is maar dat is nog lang niet zo. Hij kan absoluut niet alleen wonen. Hij heeft 24 uur per dag begeleiding nodig voor de meeste basisdingen.

In het gezin is nog een autistisch kind. Mijn jongste zusje heeft een jaar geleden de diagnose PDD-NOS gekregen. Ze is ons vlindertje, altijd buiten altijd vrolijk en ontzettend lief en naief. Andere mensen dan het gezien bestaan voor haar niet. Ze woont in haar eigen magische wereld. Toen ze een kleuter was waren er al hulpverleners die zeiden dat ze autistisch was. Mijn moeder wou daar toen niets van weten vooral omdat ze het al zo moeilijk had met Jeroen en mijn andere broertje met een zware vorm van ADHD. Anne is Anne zei ze toen. Anne doet alles in haar eigen tempo. Wat maakt het uit dat ze met 4 jaar nog niet kan praten? Ze is gelukkig, ze speelt en is vrolijk. Anne heeft pas met 8 jaar echt leren praten. Daarvoor kende ze wel woorden maar ze brabbelde meer dan dat ze echt sprak. Wij konden haar goed verstaan maar buitenstaanders niet. Ze heeft heel veel logopedie gehad en nou kan ze redelijk spreken maar als ze moe is gaat het nog steeds slecht. In haar hoofd is ze een jaar of 9 terwijl ze al bijna 13 is. Anne gaat nu naar speciaal onderwijs voor autistische kinderen. Het is een vmbo maar de meeste kinderen in haar klas zijn nog echt basisschool kinderen. Het is een feest om met Anne in het bos te gaan wandelen. Ze kan zich overal over verbazen en uren bij een boomstronk naar beestjes staan kijken. Vaak ga ik met haar de tuin in en dan gaan we plantjes en beestjes zoeken. Anne is heel lang echt een babytje gebleven. Tot een jaar of 7 wou ze het liefst getild worden en totdat ze 10 jaar was werd ze ook iedere avond naar boven getild. Ze wil nu het liefst ook graag met een duim in der mond en de knuffel in der hand op schoot zitten. Anne is speciaal, Anne is ons vlindertje. Ze heeft de diagnose PDD-NOS maar ik vind de term new-age kind meer op haar slaan. Ze kan heel empatisch zijn en raakt volsagen overstuur als een van ons huilt of boos is. Dit past weer niet bij PDD-NOS

2 kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis in één gezin is heel moeilijk. Vooral omdat mijn andere broertje peter ADHD heeft en daarbij heel snel heel agressief kan worden. Daarom woont Jeroen bij mij en is Anne in de weekenden in een logeerhuis. Af en toe zijn we met zijn allen aan tafel, het is heel gezellig maar ontzettend druk. Na een maaltijd met het hele gezin ben ik ook erg blij als ik me weer terug kan trekken naar mijn eigen huisje. Soms zijn we een hele middag met zijn allen samen maar ook dat is erg inspannend. Met name avonden als Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw brengen heel veel stress en spanning. Het is wel altijd heel bijzonder als we met zijn allen samen kunnen zijn en dat heeft me ook waardering gegeven voor de familiebanden. Iedere keer dat we met zijn allen samen zijn is iets speciaals en iedereen doet dan ook zijn best om het gezellig te maken.

ASS is een moeilijke en vooral onbegrepen aandoening. Maar het hoeft niet het einde van het gezin te betekenen!

Sorry voor het lange verhaal.

**Geplaatst**: 06-10-09 18:02

Re: PDD-NOS

Geplaatst: 06-10-09 18:02

@InekeH87: Het 's avonds naar bed gedragen worden ken ik ook.
Kan het zijn dat Anne naast het autisme ook hoog sensitief (hsp) is?

**Geplaatst**: 06-10-09 18:40

Re: PDD-NOS

Geplaatst: 06-10-09 18:40

ja waarschijnlijk wel. We willen nu eerst dat ze zich goed gaat voelen op de nieuwe school voordat we meer onderzoek gaan doen. Ze gaat op het moment ook regelmatig naar een boerdere van vrienden van ons waar meer van dit soort kinderen lopen. Ze heeft daar een paar eigen verantwoordelijkheden en komt 's avonds stralend thuis.