preventieve borstamputatie

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-08-09 08:38

@ pretty,
ja ik ken dat gevoel dus helemaal niet... die angst voor operaties of uitslagen enzo...
ik heb altijd al geroepen 'ik heb dat gen en dan gaan ze er gewoon af'
en dat was dus ook zo....

ja eierstokken hoeven pas weg als ik kinderen heb gehad!

het gaat inmiddels supergoed met me!
moet volgende week dinsdag weer voor controle en denk dat ik dan voorlopig niet meer terug hoef te komen :P
even vragen wanneer ik weer mag zwemmen en paardrijden enzo :D

zal leen nog ff foto's laten maken van nu

ow en wat betreft de kinderwens, die hebben wij ook (en mijn zus had ook al een dochtertje voor we de onderzoeken deden)
ik ga daar 'hard' gezegd niet bij stil staan, want ik denk wat ik nu allemaal al heb kunnen doen uit voorzorg, is tegen die tijd alleen nog maar verder ontwikkeld.... als mijn moeder het ooit van tevoren had geweten, hadden ik en mijn zus er dan maar niet moeten zijn? nee ik ben blij dat ik er ben en vind toch ook altijd wel dat sommige dingen die op je pad komen dingen zijn om van te leren....
ik ben van mening dat mensen die nooit iets mee maken (hebben gemaakt) nog een heleboel te wachten staat in volgende levens :D
laat ik het dan nu maar allemaal in dit ene leventje krijgen, al vraag ik me soms wel af waarom (heb ook ziekte van crohn en fibromyalgie en geloof me die crohn zou nog eerder een reden zijn dat ik geen kinderen zou willen, want daar heb ik veel meer last van en dat is ook erfelijk)

en als je wilt kan je tegenwoordig natuurlijk al in belgie embryo selectie doen (kijken welk eitje dat gen wel of niet heeft) maar dat vind ik persoonlijk te ver gaan.... dan 'kies' je een eitje die dat gen niet heeft en dat heeft het misschien wel een open ruggetje.... bij wijze van..... nee dat is niet mijn ding (ook niet van mijn man gelukkig)

pretty

Berichten: 4131
Geregistreerd: 12-06-03
Woonplaats: België,West-Vlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-09 13:16

Hey Cindy,

Super dat het vandaag al zo goed met je gaat! Heb je nog fysieke last? Is wel snel genezen zo te horen,echt leuk voor je!
Blijkbaar ben je verder in het leven ook niet gespaard...ik kan gelukkig zeggen dat ik voor de rest tot nu toe een super gezondheid heb,daar ben ik heel blij mee!
Ik ben wel benieuwd naar de fotos! Heb mijn vriend ook ingelicht over dit topic en hij was ook erg benieuwd,want ik zou idd ook operaties overwegen als ik blijk het gen te hebben (is BRCA1 heb ik ontdekt,en niet BRCA2,zoals bij jou)

Ik moet je nog een hele dikke dankjewel geven,want net door jouw topicje hier heb ik besloten dat ik eindelijk de koe bij de horens moet pakken en me laten testen!!
Ik heb 8 september een gesprek bij het UZ. Zal wel nog een poos duren voor ik de uitslag heb,maar we zijn gestart!
Hier in Belgie kunnen ze inderdaad al embryo's selecteren,maar dat is ook niks voor ons. Ik ben natuurlijk ook blij dat ik er ben ;)

Ik moet zeggen,je praat al heel wijs voor je leeftijd! En inderdaad,de positieve,maar vooral de negatieve dingen die jouw pad kruisen,maken je mede tot de persoon die je bent.

Ik wens je nog veel geluk op je pad,en hoop dat het tij voor jou eens mag keren. Maar je klinkt heel positief dus dat zit wel snor ;)

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-09 13:38

Dapper hoor!
Fijn dat er meer mensen zijn met die gedachte!
Mocht er bij mij of familie bijvoorbeeld baarmoederhals kanker of iets dergelijks gevonden worden en het is erfelijk mogen ze er bij mij alles weghalen.
Men zegt dat dat emotioneel tegen zou vallen omdat je dan minder ''vrouw'' zou zijn, maar dat vind ik maar vreemd..
Ik wil geen kinderen en het risico vind ik te groot.
Zowiezo als die optie er zou zijn zouden ik het al willen laten doen.
Ik heb een erfelijke aandoening waar ik een eventueel kind niet mee zou willen belasten.
De kans is 50% zeker dat ik het doorgeef, erg veel dus.

Helaas ben ik in februari mijn opa verloren aan kanker, wat voor kanker weten we niet.
Longkanker in ieder geval, en verder.. Het zat overal.
In augustus was hij wat schorrig en wilde zo overbezorgd als hij was dat het gecontroleerd werd en in februari was hij er niet meer.

Fijn dat het goed is gegaan, ik kan mij jou keuze heel goed voorstellen!
En wat een prachtig resultaat!
Dat had ik echt niet verwacht!
Mocht mij zoiets vergelijkbaars overkomen, dan zal ik hetzelfde doen als jij. :j

Geniet van het feit dat je je hier geen zorgen meer over hoeft te maken he?
Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 27-08-09 13:50, in het totaal 1 keer bewerkt

Rl_PrincEsS

Berichten: 1162
Geregistreerd: 25-02-05
Woonplaats: Amstelveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-09 13:43

Goh, wat een verschrikkelijk verhaal zeg :(. Heel veel sterkte in ieder geval.

pri_lady

Berichten: 533
Geregistreerd: 17-12-07

Re: preventieve borstamputatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-08-09 15:54

@Pretty, goed van je deze stap om je te laten onderzoeken!

@Cindy, moet zo nu en dan even aan je denken, ben blij te lezen in je update dat het allemaal goed gaat!

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-09 11:17

Citaat:
Geniet van het feit dat je je hier geen zorgen meer over hoeft te maken he?


.... de kans is hierdoor niet weg
wel heeeel erg veel kleiner

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-09 11:35

nickyu schreef:
Citaat:
Geniet van het feit dat je je hier geen zorgen meer over hoeft te maken he?


.... de kans is hierdoor niet weg
wel heeeel erg veel kleiner

nou ik maak me er niet mee druk om ;)

de kans dat ze borstweefsel vergeten zijn is zooooo klein dat het niet noemenswaardig is...
als je je dáár nog druk om moet gaan maken kan ik beter gelijk 6 planken bestellen

pretty

Berichten: 4131
Geregistreerd: 12-06-03
Woonplaats: België,West-Vlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-09 14:59

na de operaties heb je nog minder kans op die kanker dan een doorsnee persoon dus dat lijkt me helemaal de moeite waard! ;)

Ben inmiddels op gesprek geweest en alles is geregeld en nu 6 lange weken wachten...

Cindy hoe gaat het met je? Was de controle goed? Heb je nog last van iets?

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Re: preventieve borstamputatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-09 16:02

goedzo pretty!!!

mijn controle gister was super!
het is allemaal goed en ik mag alles weer (paardrijden, zemmen, sporten, etc)
nu pas in december weer terug!

pretty

Berichten: 4131
Geregistreerd: 12-06-03
Woonplaats: België,West-Vlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-09 16:10

super hoor Cindy!
Dat is toch allemaal vlug gegaan of niet!!

Achteraf gezien een "kleine" moeite voor een grote zekerheid,niet? Althans zo probeer ik het nu te zien,moest het resultaat niet zo goed zijn.

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Re: preventieve borstamputatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-09 16:19

ik had met het bloedprikken en wachten op de uitslag helemaal geen moeite... maar ja ik wist dan ook eigenlijk al voor mezelf wat de uitslag was.... mijn man was wel heel zenuwachtig en hoopte toch nog op goed nieuws!

pretty

Berichten: 4131
Geregistreerd: 12-06-03
Woonplaats: België,West-Vlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-09 16:25

Oh hier is het omgekeerd. De psycholoog vroeg ook wat onze "vermoedens" waren!

Mijn vriend is er voor 90 procent zeker van overtuigd dat ik de mutatie zal hebben,die loopt dan ook nogal zenuwachtig.
Ikzelf neig eerder licht naar de positieve kant :D ,
Dus eigenlijk heb ik er geen idee van..en ben zoooo benieuwd..

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-09 18:20


Sodeletuut

Berichten: 21377
Geregistreerd: 14-08-07
Woonplaats: Drenthe

Re: preventieve borstamputatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-09 18:29

Fijn dat het zo goed gaat zeg! :D
En het ziet er prima uit toch? :)

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Re: preventieve borstamputatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-09 19:08

Ziet er al goed uit ! ze hebben ook een mooi decolete overgehouden zeg ,

laat je ook ooit nog een tepel recontructie doen ?

pretty

Berichten: 4131
Geregistreerd: 12-06-03
Woonplaats: België,West-Vlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 13:54

tziet er echt heel goed uit! Leuk dat je nog even een update wou plaatsen!

Inmiddels heb ik de uitslag ontvangen en ik ben geen drager van BRCA-1.
We zijn er uiteraard héél blij mee!
Al had ik geen seconde getwijfeld over die operatie hoor!

Blue_Eyes

Berichten: 20692
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: preventieve borstamputatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 15:13

Pretty, wat fijn! Cindy, het ziet er goed uit +:)+

joss

Berichten: 268
Geregistreerd: 25-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 15:35

Ik heb dezelfde opreratie 2 jaar geleden ondergaan . Mijn moeder is op jonge leeftijd overleden aan eierstok kanker . De zus van mijn moeder aan borstkanker , mijn oma waarschijnlijk borstkanker. Ik liep al jaren voor controle van mijn borsten omdat ik ernstige masthopatie had (evenals de zus van mijn moeder). Op een gegeven moment zat ik om de paar maande in het ziekenhuis omdat er weer nieuwe knobbels in mijn borsten groeiden . Ik was toen zo klaar met mijn borsten en voor mij was het duidelijk dat ik dezelfde kant op zou gaan als moeder en tante als ik niks zou ondernemen. Dus zijn mijn borsten in januari 2008 onderhuids geamputeerd met daarna reconstruktie middels siliconen. Helaas kreeg ik na een half jaar kapselvorming en ben ik afgelopen juni opnieuw geopereerd en hebben ze nieuwe siliconen geplaatst . Ik ben ook zeer tevereden met het resultaat , maar mijn foto,s op het forum plaatsten durf ik niet. Wel dapper dat jij het aandurfd. Er is in de familie(tante en nicht ) geen afwijkend gen gevonden
Ik heb er voor gekozen om mijn niet te laten testen of ik het gen wel of niet heb . Het stond voor mij al vast dat ik niet verder wilde met mijn vorige borsten. Het kan dus ook gewoon zo zijn dat er in familie,s borst/eierstok kanker voorkomt zonder dat er een afwijkend gen gevonden word. In overleg met de gynecoloog is er besloten dat in januarie mijn eierstokken en eileiders worden verwijderd. Ik ben net 40 geworden en heb 2 schatten van kinderen , dus mij eierstokken kan ik nu wel missen .
Slik je hormonen tegen de overgang? Dat is mij wel aangeraden .

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Re: preventieve borstamputatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 16:04

tegen of juist in de overgang joss?

meestal brengen ze je liever er in dan dat ze je er uit houden

bij ons is er ook geen afwijkend gen gevonden
helaas was ik te laat , inzoverre de dans op een haar ontsprongen ..ben er immers nog , al zijn we al 9 jr vechtende tegen de uitzaaiiingen

de pil is vaak een boosdoener
en als er eenmaal k is , ook al is het geen hormoniale
dan nog geven ze graag iets om de boel stil te leggen
daar schijnen ze goede resultaten mee bereikt te hebben

zelf al 9 jr aan deze medicatie ..

Balou_k

Berichten: 14251
Geregistreerd: 02-01-08
Woonplaats: Westdorpe

Re: preventieve borstamputatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 16:23

Zo dat is echt netjes geworden, wat moet ik eigenlijk verstaan onder tepel erop laten tatoeeren ? Hoe ziet zoiets er dan uit.

Ik heb hier zelf geen ervaring mee, kwam dit topic toevallig tegen.

pretty

Berichten: 4131
Geregistreerd: 12-06-03
Woonplaats: België,West-Vlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 16:32

hmmz ergens ben ik ook wel nog een beetje bang,omdat het gen er dus niet is maar evengoed barst het in de familie van de borstkankers. Dus ik blijf evengoed alert en aangezien ik toch al halfjaarlijkse onderzoeken liet doen,kan ik die evengoed minstens jaarlijks behouden,denk ik dan. (ook al zeiden ze me dat dat niet nodig meer was nu)
Preventief verwijderen is natuurlijk een veel grotere zekerheid,en dat zou ik alsnog doen als er vermoedens oprijzen van ziekte.
Heb genoeg gezien bij mn moeder en ik wil in geen geval die kant op.

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 17:28

punt is met die gen onderzoeken

ze kunnen wel bewijzen dat het erfelijk is

ze kunnen niet bewijzen dat het niet erfelijk is ...

(tepel reconstructie doen ze huid uit je lies ,
zo naaien op je borst dat het een tepel lijkt en dan kleuren ze het in met
tatoeeren .. enige nadeel .. je hebt altijd harde tepels :D )

CindyUniek

Berichten: 2528
Geregistreerd: 10-02-07
Woonplaats: Cothen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-10-09 17:32

ik heb geen hormonen, maar ik heb mijn eierstokken ook nog gewoon! die gaan er pas uit als kinderen heb gehad en voor alleen het verwijderen van borstweefsel hoef ik geen hormonen te slikken....

tepels ga ik idd nog laten doen, weet nog niet hoe of wat of wanneer (of hoe het eruit ziet) ben ik nog niet zo mee bezig! (en voor zover ik weet is het echt alleen tattoeren)

@ pretty, fijn dat je het gen niet hebt (althans, ik voelde me bevoorrecht om ze er af te halen, dat mag jij nu niet zo maar meer doen als je geen gen hebt, ik kan het nu iig niet echt meer krijgen...

pretty

Berichten: 4131
Geregistreerd: 12-06-03
Woonplaats: België,West-Vlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 17:37

ja Cindy je snapt het ergens wel een beetje. Jij hebt nu nog 2% kans in plaats van de "normale" risicogroep,dat is ook al 10-12 % en vind ik best veel.
Het is dus eigenlijk wel een beetje dubbelzijdig hé.
Ik zat daar toen en was ook niet superblij ofzo,de psycholoog vroeg me nog hoe dat kwam. Ventje naast me zat wel te stuiteren van blijdschap! Het is gewoon ook raar,ik leefde al 10 jaar met de wetenschap dat ik dat gen kon hebben en me operaties te wachten stonden,ik denk dat ik me er al bij neergelegd had.

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-09 17:40

heb het even opgezocht maar ze doen het idd niet meer via transplant

Tepel en tepelhofreconstructie gebeurt 6 maanden na de eerste reconstructie. Deze periode is noodzakelijk om de borst een definitieve vorm en plaats te laten innemen en om de juiste positie van de nieuwe tepel te bepalen. Voor de reconstructie van tepel en tepelhof wordt niet langer weefsel ontnomen op andere plaatsen van het lichaam.
De tepel wordt meestal gereconstrueerd met twee of drie kleine flapjes afkomstig van de huid van de flap op de plaats waar de nieuwe tepel dient gevormd te worden.
Dit zal leiden tot nieuwe kleine littekens ter hoogte van de borst in de nabijheid van de nieuw gevormde tepel. Deze littekens zullen echter gecamoufleerd worden door de tatoeage van het tepelhof. Af en toe kan de tepel gereconstrueerd worden door transplantatie van een gedeelte van de andere tepel. Dit natuurlijk enkel als deze groot genoeg is om een gedeelte te ontnemen.

Ook het tepelhof wordt niet langer gereconstrueerd met huidenten ontnomen ergens anders op het lichaam. Het tepelhof wordt nagebootst door tatoeage van de tepelhof regio. Deze tatoeage vindt plaats ongeveer drie maanden na de reconstructie van de tepel. Meestal worden beide tepels getatoeëerd aangezien eenzijdige tatoeage zal leiden tot een kleurverschil wat zal leiden tot een suboptimaal esthetisch resultaat.
Tatoeage is echter geen definitieve procedure en dient dikwijls herhaald te worden na enige jaren omwille van vervagen van het pigment.

zaten wel hele mooie resultaten bij

k weet het allemaal nog niet
voorlopig mag ik nog geen reconstructie
weet ook niet of ik tegen de tijd dat het wel mag
er uberhaubt zin in heb
(worden dan meedere operaties en word nooit zo mooi als bij jou cindy .. heb horizontale strepen en geen rest huid ..)

@pretty kan ik me wel iets bij voorstellen
moet zeggen toen mijn 2e er af moest was ik blij dat k der vanaf was
al had ik ze uiteraard liever allebei nog gehad.. maar ja
mooi en dood is ook geen optie


cindy .. vraagje .. hoe lang mogen deze inplantaten nu blijven zitten ?