Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Bergje

Berichten: 1701
Geregistreerd: 18-07-04
Woonplaats: Het huis naast de oprit

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-07-09 22:34

Ik heb vandaag vlekken op mijn ellebogen ontdekt ;(
Maar op mijn handen zitten een paar kleine bruine vlekjes in de witte stukken, die vlekjes geef ik elke dag water, zodat ze goed groeien :D :D

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-09 07:23

Bergje op je ellebogen is inderdaad vervelend, die vallen snel op. Maar hopen dat ze klein blijven.

kitag1rl

Berichten: 2111
Geregistreerd: 16-11-04

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-09 08:52

bij mij breid het zich nu ook langzaam uit naar de ellebogen.. en sinds een paar maanden een xtra vlekje op me pols.. een erg duidelijke helaas

Bergje

Berichten: 1701
Geregistreerd: 18-07-04
Woonplaats: Het huis naast de oprit

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-09 19:29

Ik zat laatst tijdens een feestje een van mijn schoonbroers te bestuderen, maar die heeft dus gewoon een half witte arm met wat bruine overblijfselen erin. Nog een paar maatjes erger dan ik heb dus. Ik hoop maar dat het zo erg bij mij niet wordt.

Janine1990

Berichten: 44764
Geregistreerd: 13-03-05

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-07-09 21:29

Geen vitiligo, wel een heftige pytoriasis versicolor.
Ik erger me er aan en schaam me er voor.

kitag1rl

Berichten: 2111
Geregistreerd: 16-11-04

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-09 09:07

ook dat is vreselijk.. lijkt me zelfs nog erger.. ken ook wat mensen in mijn omgeving met psoriasis..

Anoniem

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-09 10:47

Over vitiligo staat nu een heel stuk in de Yes (dacht ik), over de ervaringen van een meisje met lichttherapie o.a. Misschien is dat interessant?

A_mieke

Berichten: 321
Geregistreerd: 14-08-07
Woonplaats: Dordrecht

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-09 10:56

Mijn vriend heeft vitiligo, knieholtes, ellebogen, handen, voeten, her en der plekjes en in zijn gezicht. Ik vind het wel mooi, dat contrast. Hij heeft er vroeger wel problemen mee gehad, maar nu ook niet meer zo erg. In zijn gezicht gebruikt hij camouflage make-up, omdat mensen hem zo aanstaren.

Janine1990

Berichten: 44764
Geregistreerd: 13-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-07-09 13:04

kitag1rl schreef:
ook dat is vreselijk.. lijkt me zelfs nog erger.. ken ook wat mensen in mijn omgeving met psoriasis..


Ik weet niet zeker of je het tegen mij hebt, maar als dat zo is...
Psoriasis is véél erger dan wat ik heb. Wat ik heb is een onschuldige schimmel.
Maar omdat ik getint ben, en niet een klein beetje (ben gewoon nederlands, geen poespas (en de poespas die er is komt uit oost-europa)), valt het heel erg op.

Het jeukt niet, het worden geen open plekken. Het is gewoon heel erg lelijk. En na het zonnen schilfert het.

Ik weet niet hoeveel vitiligo voorkomt, bij blanken komt het minder voor dan bij negroïde mensen. Trek niet te snel de conclusie vitiligo, maar ga naar een dokter. Hopelijk is het ook gewoon PV wat ik heb, met een kuur kan het wegtrekken. Het komt alleen heel snel weer terug.

doom

Berichten: 5148
Geregistreerd: 15-03-05
Woonplaats: Sint Pancras

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-09 10:18

nathalie25 schreef:
@ doorn: Ik zeg niet dat het niet kan over gaan door de zon!

Maar ik heb altijd door specalisten een zeer hoge zonnebrand factor gekregen speciaal op mijn huid aangepast. En actor dan moet je echt denken aan een factor die niet in de winkel te koop is.
Juist omdat zon erg schadelijk is voor mensen met vitiligo in de mate die ik heb.


Wij hadden bij een apotheek in spanje factor 80 gekocht !!! echt super spul, flink wat ingeslagen maar helaas nu op |(
Ik heb nu iets via de huisarts gekregen wat vergoed wordt door je verzekering.. heb het deze zomer voor het eerst gebruikt en het hielp ook wel lekker. scheelt een hoop centen als dat je het zelf moet kopen :j

Die lichtbank van het ziekenhuis kreeg ik trouwens volledig vergoed van de verzekering heb hem 2 jaar gehad en stond gewoon bij mij thuis !!! ik ben trouwens verzekerd bij avero achmea en dan het beste pakket !

Janine1990

Berichten: 44764
Geregistreerd: 13-03-05

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-09 10:30

Maar Vitiligo is toch alleen af te remmen? Niet te stoppen of te herstellen?

Hier in het dorp woont ook een man met vitiligo, mijn oude meester. Hij is echt helemaal spierwit al... Zelfs zijn ogen zijn veranderd...

kitag1rl

Berichten: 2111
Geregistreerd: 16-11-04

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-09 14:51

Het kan wel herstellen maar dat gebeurd uit zich zelf.. wat ik begreep.. Maar dit gebeurd niet bij iedereen.. bij mijn vader gebeurd het op het moment wel, hij krijgt steeds meer "gewone" huidskleur terug

Janine1990

Berichten: 44764
Geregistreerd: 13-03-05

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-09 15:53

Bij Michael Jackson kon het niet herstellen, mijn oude meester ook niet.
Zijn er meerdere varianten op Vitiligo dan?

kitag1rl

Berichten: 2111
Geregistreerd: 16-11-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-09 19:41

hmz.. zover ik weet kan de pigment terug komen.. met de nadruk op KAN..

even opgezocht

Het verloop van de aandoening
Het verloop van de ziekte is niet constant en daarom ook niet goed te voorspellen. Meestal wordt de huidafwijking geleidelijk erger, met tussenliggende perioden van verbetering.

Spontaan herstel van vitiligoplekken, met name van aan zonlicht blootgestelde delen, komt regelmatig voor. Het herstel is echter meestal onvolledig. Bij vitiligo van de slijmvliezen, bijvoorbeeld de lippen, de handen en het gelaat komt spontaan herstel betrekkelijk weinig voor. Hetzelfde geldt voor de plekken waar witte haren groeien als uiting van vitiligo. Ook bij vitiligo die op latere leeftijd ontstaat, treedt minder vaak spontane verbetering op.

http://www.vitiligo.nl/cms/pages/de-aan ... tiligo.php

kitag1rl

Berichten: 2111
Geregistreerd: 16-11-04

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-09 19:41

ik geloof ook niet dat MJ deze aandoening heeft,....

Janine1990

Berichten: 44764
Geregistreerd: 13-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-07-09 19:46

kitag1rl schreef:
ik geloof ook niet dat MJ deze aandoening heeft,....


Had hij wel hoor.

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-09 21:36

Ffortuna schreef:
Over vitiligo staat nu een heel stuk in de Yes (dacht ik), over de ervaringen van een meisje met lichttherapie o.a. Misschien is dat interessant?


Ja klopt inderdaad, ik wilde het ook nog zeggen.
Ik ben lid van de Yes. Maar dat meisje die er in staat zegt dat je Vitiligo kunt vergelijken met iemand die een been mist. Diegene moet leren leven zonder been en als je vitiligo hebt moet je daarmee leren leven.
Ik vind dat een best pesimistische gedachte. Ik heb liever vitiligo over m'n hele lichaam dan dat ik een been moet missen!

En of MJ deze aandoening had weet ik niet. Zou best kunnen, hij beweerde zelf van wel. Dat hij toen het te erg werd gewoon de donkere huid heeft laten weglazeren.

Janine1990

Berichten: 44764
Geregistreerd: 13-03-05

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-07-09 12:41

Pebblesther: Volgens mij is dat ook inderdaad de reden dat hij blank is. Bij negroïde mensen is vitiligo heel vreemd om te zien. Dan kan ik me voorstellen dat je je huid laat bleken.

Viootjuh
Berichten: 350
Geregistreerd: 07-07-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-09 16:15

Nathalie: Ik heb al vanaf mijn 8ste vitiligo. Ik heb eerst ook een arts gehad die een hele hoge factor voorschreef, sterker nog: ik mocht helemaal niet in de zon. Tevens moest ik een hormoonzalf gebruiken die totaal niet hielp en zeer slecht is voor de huid (je huid wordt dunner en is kwetsbaarder). Dit resulteerde in nog meer witte plekken. Daarna ben ik naar een dokter gegaan in amsterdam (de arts is gespecialiseerd in ziektes zoals vitiligo) en die vertelde mij dat het complete onzin is om de hoge factor te gebruiken en niet meer in de zon te gaan. Tevens is het ook niet waar dat het pigment altijd geheel verdwenen is, mijn haartjes in de plekken zijn namelijk gewoon bruin. De arts heeft mij geadviseerd om met een UVB lichtherapie te starten en gewoon weer in de zon te gaan met een normale factor op de witte plekken, dit omdat je dan kans hebt dat het beetje pigment wat nog in de haartjes zit zich verder verspreid en zo de plekken verminderen. Dit is dan ook gebeurd. De meest erge plekken in mijn gezicht zijn geheel verdwenen door de lichttherapie en in een aantal andere plekking zijn donker puntjes ontstaan en zijn inmiddels bijna geheel verdwenen. De overige plekken verminderen wel door de zon, dit duurt echter enorm lang (nu inmiddels al zo'n 16 jaar). Mijn conclusie is dan ook (tevens van diverse artsen) dat de door jou versterkte info niet helemaal juist is :).

kitag1rl

Berichten: 2111
Geregistreerd: 16-11-04

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-09 18:26

ik zat toevallig van het weekend foto's met mijn vader samen te bekijken. Mijn vader heeft een zeer extreme vorm van vitiligo. Hij is helemaal gevlekt over zijn hele lichaam. Vorig jaar waren zijn armen nog voornamelijk bruin.. nu alleen nog maar wit.. gaat ineens erg snel..

Chocotof

Berichten: 3597
Geregistreerd: 26-09-04
Woonplaats: Boxtel.

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-09 21:55

Mijn vriend heeft geen vitiligo maar pytoriasis versicolor.

Het kwam vanuit het niets ineens. Begon op z'n armen.
Nu 3 jaar later zitten zijn armen, borst, buik en rug onder.
Ik heb al enkele vlekjes op zn benen ontdekt.

Iemand misschien ervaring hiermee?
Mijn vriend word bij de huidspecialist steeds afgepoedert
met een stom anti biotica kuurtje.

Janine1990

Berichten: 44764
Geregistreerd: 13-03-05

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-09 22:35

Chocotof, dat heb ik!
Het is zo goed als steeds terugkerend. Heb een anti-schimmelkuur gekregen bij m'n dokter. Maar het is weer terug (wow, big surprice). Ik ga binnenkort weer naar de dokter en hoop dan een doorverwijzing te krijgen. :)

Antibiotica lijkt me niet echt helpend voor PV :)

Chocotof

Berichten: 3597
Geregistreerd: 26-09-04
Woonplaats: Boxtel.

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-09 22:45

antibiotica helpt ook geen meter.

Ja, mijn vriend word er vervelend van omdat hij een hekel heeft aan pillen slikken. Verder heeft het geen werking.

Is het wel mogelijk om het stop te zetten?
Het 'smeert' zich de laatste paar maanden echt flink uit over zijn lichaam.

nathalie25
Berichten: 1441
Geregistreerd: 07-10-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-08-09 11:18

Viootjuh schreef:
Nathalie: Ik heb al vanaf mijn 8ste vitiligo. Ik heb eerst ook een arts gehad die een hele hoge factor voorschreef, sterker nog: ik mocht helemaal niet in de zon. Tevens moest ik een hormoonzalf gebruiken die totaal niet hielp en zeer slecht is voor de huid (je huid wordt dunner en is kwetsbaarder). Dit resulteerde in nog meer witte plekken. Daarna ben ik naar een dokter gegaan in amsterdam (de arts is gespecialiseerd in ziektes zoals vitiligo) en die vertelde mij dat het complete onzin is om de hoge factor te gebruiken en niet meer in de zon te gaan. Tevens is het ook niet waar dat het pigment altijd geheel verdwenen is, mijn haartjes in de plekken zijn namelijk gewoon bruin. De arts heeft mij geadviseerd om met een UVB lichtherapie te starten en gewoon weer in de zon te gaan met een normale factor op de witte plekken, dit omdat je dan kans hebt dat het beetje pigment wat nog in de haartjes zit zich verder verspreid en zo de plekken verminderen. Dit is dan ook gebeurd. De meest erge plekken in mijn gezicht zijn geheel verdwenen door de lichttherapie en in een aantal andere plekking zijn donker puntjes ontstaan en zijn inmiddels bijna geheel verdwenen. De overige plekken verminderen wel door de zon, dit duurt echter enorm lang (nu inmiddels al zo'n 16 jaar). Mijn conclusie is dan ook (tevens van diverse artsen) dat de door jou versterkte info niet helemaal juist is :).



Nee ik geef alleen de info die op mij van toepassing is. Bij mij is de pigment wel echt verdwenen zoals je ook had kunnen lezen, Mijn haartje zijn wel wit in de vlekken.
Ik raad mensen af om zelf de gaan dokteren.
Jij hebt een behandelwijze met een arts besproken en doeltreffend want zeg je zelf want je vlekken zijjn minder geworden.
En ik kan me niet voorstellen dat jou arts zei dat het vlekken laten verbranden in de zon zonder medische begeleiding een goed idee is.
En daar op reageerde ik vooral

Dus mijn verstekte info is wel juist eerst een arts en dan behandelen in overleg met de arts.

Er hoef maar een bokker te zijn de de zelfe variant heeft als mij en goed bedoelde adviezen als gaan zonnen kunnen zware gevolgen hebben.
Maar mischien zijn er ook bokkers die net als jou wel nog actief pigement hebben en ook daar voor geld dat het heel goed is om naar een arts te gaan.

mimeslosydy
Berichten: 2600
Geregistreerd: 18-06-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-08-09 11:53

ik heb eczeem, had het een tijdje heel erg maar nu is het aardig onder controle ;)