Bokt.nl

Angie_ke schreef:

Ik heb wel dikwijls last van koude voeten en handen en dan duurt het ook eeuwen eer ze eindelijk opgewarmd zijn...

highwaykind schreef:

Wel interessant dus, voor zo'n ziekte die "tussen de oren zit" hebben alle mensen in dit topic (-> totaal onbekenden voor elkaar!!) wel verdacht veel dezelfde klachten.

Zelfde verhaal hier wat betreft drukte en lawaai. Het is al snel te veel en te druk en teveel herrie -> system overload.
Inderdaad net of je hersenen de informatie niet allemaal zo snel kunnen verwerken en er dan maar mee ophouden.

Heb het ook wel weer gehad voor vandaag, maar heb net wel gezellig met de rest van de familie gegeten
(pas laat wakker, en de rest van de dag helemaal geen poot uitgestoken).

Dat huilerige: als ik echt te moe word - of te lang achter elkaar (dagen/weken) echt geen energie heb - voel ik me soms net een klein kind.
Die worden ook altijd zo "jengelig/huilerig" als ze moe worden. Ik barst nog net niet spontaan in tranen uit dan, maar je hoeft maar iets te zeggen en ik begin wél echt. (En ik ben normaal totaal NIET iemand die snel huilt. Ook niet bij films enzo, en ook niet om mezelf.)

Echt huilen om het ziek zijn heb ik dus eigenlijk haast nooit (zeg, zo'n 2x per jaar als ik er echt even goed van baal, dan even uithuilen en het is weer over). Heb ook nooit aan de antidepressiva gezeten. (glaasje is hier vaak half vol).

Mijn theorie: In de eerste paar jaar ziek zijn was ik te moe om daar over na te denken (dacht alleen aan primaire levensbehoeften. Slaap/Voer/etc), en de jaren erna ging het duidelijk beter en was ik dus blij omdat het niet meer zo slecht ging. Mis het wel hoor, sporten, gewoon weg kunnen, winkelen - of normaal boodschappen doen zonder daarna te moe te zijn, en lekker op een paard in volle galop over een breed zandpad in het bos in de zomer, maar goed, dat komt hopelijk allemaal wel weer.

Ik heb toen ik net ziek was een poosje op zo'n ME forum/mailing lijst gezeten. Vond het toen ook erg "grappig" te lezen dat iedereen van die rare klachten had, en dat dat er dus gewoon bij hoorde en dat stelde me wel gerust want ik heb in het begin echt gedacht dat ik dood ging. Erg eng.
Werd er verder niet zo vrolijk van, dat hele tijd maar praten over het ziek zijn, dus heb na een tijdje op unsubscribe geklikt.

Hmm. Mijn zusje wierp net 1 blik op mij en zei: lijkt me een goed plan als hij nu gaat slapen.

Angie_ke schreef:

Dat heb ik ook... Ik kan geen "lawaai" rond me verdragen, alleen al van erop te luisteren word ik moe. Ik panikeer dan ook snel, het is wel alsof m'n hersenen te veel ineens moeten verwerken (denk maar aan drukke winkelstraten en rumoer op straat enzo)
De Meirleir zegt dat dit typisch is voor ME patienten, ze zijn er overgevoelig aan.

Ik heb een periode gehad na de Pfeiffer dat ik ook nog geregeld last had van m'n keel als ik weer wat te "veel" gedaan had, m'n klieren staan dan ook altijd opgezwollen.
Nu is het wel een tijdje geleden... Nu ja, ik hou ook geen logboek bij

Ik ben met momenten ook erg down hoor, ik heb echt alles moeten opgeven door die k utziekte, al een geluk dat ik m'n pony's nog heb, al kan ik niet meer rijden ik doe die beestjes voor geen geld ter wereld ooit weg!
Ik kom echt tot rust bij m'n paardjes, ook al vertrek ik thuis doodmoe, als ik bij hen ben krijg ik weer dat ietsje energie

Ik denk echt met heimwee terug aan de jaren dat ik uren per dag kon paardrijden en in de zomer naar festivals ging enzo...
Ik heb echt het gevoel dat m'n hele leven aan me voorbij gaat, erg jammer, op de tijd dat ik al ziek ben geweest had ik al studies kunnen doen en god weet wat nog...

Citaat:

Uit diverse recente onderzoeken blijkt ook dat er op zijn minst vraagtekens geplaatst kunnen worden bij de eerdergenoemde hypotheses. Zo liet een ander onderzoek van de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep zien dat de conditie van ME/CVS-patiënten overeenkomt met die van gezonde mensen die matig actief zijn. De onderzoekers concludeerden dat een verslechterde lichamelijke conditie geen factor lijkt te zijn die ME/CVS instandhoudt [3]. Een Belgische onderzoeker toonde aan dat ME/CVS-patiënten abnormaal slecht presteren bij een inspanningstest zónder dat er verband was met angst voor inspanning [4]. Daarnaast is er een aantal buitenlandse onderzoeken gepubliceerd waaruit blijkt dat andere, goedkopere manieren van medische begeleiding en leren omgaan met de ziekte, waarbij counseling of 'pacing' wordt toegepast, minstens zo effectief zijn als CGT/GET.

highwaykind schreef:

Wie heeft er naast ME ook fibromyalgie trouwens?
Ik heb alleen ME.