Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-01-17 12:01

Geplaatst: 19-01-17 12:01

MyWishMax schreef:
Wat rot Gianti!
Hier ook ogen getest op alle mogelijke dingen, maar alles goed, dus waar het bij mij vandaan komt weten ze niet.

Ik had vorige week intake voor revalidatie. Sta nu op wachtlijst en dan moet ik nog een gesprek met alle behandelaars apart, omdat ze niet zeker weten of ze nog iets voor mij kunnen betekenen. Wachtlijst is 4 maanden, dus ik ga maar weer naar huisarts voor andere pijnstillers.

Thanks

ik word onderhand melig.. lig nog steeds in bed en nog steeds niet geslapen.. Voor vanavond een pammetje maar nemen..

Heb je onderhand wel betere pijnstillers?

**Geplaatst**: 19-01-17 12:06

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-01-17 12:06

Nope, maar er werken meerdere huisartsen bij ons, dus ik heb een afspraak bij een andere. En dit keer ga ik niet weg zonder iets.

Heb je niet iets om te slapen? Ik heb van die drogist pilletjes, maar die willen bij wel eens werken. Nu val ik altijd wel in slaap uit eindelijk, alleen word ik dan telkens wakker van de pijn. Maar dat is wel wat beter dan niet slapen

**Geplaatst**: 19-01-17 16:52

Geplaatst: 19-01-17 16:52

MyWishMax schreef:
Wat rot Gianti!
Hier ook ogen getest op alle mogelijke dingen, maar alles goed, dus waar het bij mij vandaan komt weten ze niet.

Ik had vorige week intake voor revalidatie. Sta nu op wachtlijst en dan moet ik nog een gesprek met alle behandelaars apart, omdat ze niet zeker weten of ze nog iets voor mij kunnen betekenen. Wachtlijst is 4 maanden, dus ik ga maar weer naar huisarts voor andere pijnstillers.

Zo ging het bij mij ook. Door de reumatoloog doorgestuurd naar de revalidatie. Leek al rond. Ik kon kiezen tussen enschede (1 jaar wachttijd) of Winterswijk (6 tot 8 weken wachttijd). Dus ik koos natuurlijk voor Winterswijk.
Kom ik daar na 4 maand eindelijk op gesprek. Wéér een revalidatie arts. Die weer gaat kijken of ze wel of niet wat voor me kunnen doen. Drie opties zegt ze.
1. Je kunt mee doen met een "pijn traject".
2. Je moet naar een andere arts want het is nog niet duidelijk waar her door komt (valt dus meteen af).
3. We kunnen niets voor je doen. Ajuu.

Uiteindelijk, na gesprekken met fysiotherapeuten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers en psycholoog eindelijk toegelaten tot het traject. Dat eigenlijk niet bij mij last want ik ben al de "pijn de baas". Het gaat mij vooral om die slopende vermoeidheid. Die is enorm belemmerend. De pijn loop ik wel doorheen. Of ik nu op de bank zit of iets doe, bepaalde lichaamsdelen doen hoe dan ook wel pijn. Ze vonden hhet moeilijk want "ik had wel écht wwat". Idioot toch

Maar het is dus rond. In juli doorgestuurd en ik mag per 16 januari beginnen (afgelopen maandag dus). Ik ben een beetje sceptisch want het is nogal mindfulness achtig. Kan ik niet zo goed tegen

Weet je zeker dat de oogarts ook de accomodatie spier heeft bekeken? Daarvoor gebruiken ze andere druppels. Het ligt niet voor de hand namelijk. Je moet het ze echt zelf zeggen. Het heeft mijn 3 oogartsen gekost voor ze het eindelijk testten.

**Geplaatst**: 19-01-17 18:28

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-01-17 18:28

Waar ga je de revalidatie doen Mendel? Pas wel goed op je grenzen hoor ! Eerst naar je lijf luisteren en dan pas naar de behandelaren.
Ik heb zoiets ooit bij de Sint Maartenskliniek gegaan en ben toen dankzij hun heerlijke mindfullness denkwijze gigantisch over mijn grenzen heen gegaan. Was tijdelijk echt heel actief en dacht heel veel te kunnen tot mijn lijf aan de rem trok en ik 20 stappen terug moest doen

Balen jullie ook allemaal zo van dit weer? Die kou is echt funest voor mijn lijf merk ik iedere keer weer. In de zomer heb ik toch echt een heel ander lijf dan in de winter... Gelukkig vind paardlief knuffelen ook erg belangrijk maar oh wat mis ik het om gewoon op te kunnen stappen...

**Geplaatst**: 23-01-17 15:17

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-17 15:17

Vraagje, ik merk dat mijn gewrichten steeds meer beginnen te knakken. Vooral na het slapen. Herkent iemand dit?

**Geplaatst**: 23-01-17 17:04

Geplaatst: 23-01-17 17:04

estja schreef:
Vraagje, ik merk dat mijn gewrichten steeds meer beginnen te knakken. Vooral na het slapen. Herkent iemand dit?

Zeker, ik knak heel veel. Vooral met opstaan hoor je soms van teen tot nek om beurten knik,knak. Silicium helpt daar bij,ik merk gelijk als ik weer een tijdje minder consequent ben met innemen.

**Geplaatst**: 23-01-17 18:01

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-17 18:01

Bedankt voor de tip kvika.

**Geplaatst**: 23-01-17 20:03

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-17 20:03

Ik knak ook steeds. Met name de enkels en de knieen. Maar voor zover ik weet kan het geen kwaad.

**Geplaatst**: 23-01-17 21:18

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-17 21:18

Kraken zo herkenbaar.. mensen denken soms dst ik ledematen los klik en ergens dump _O-

**Geplaatst**: 23-01-17 22:29

Geplaatst: 23-01-17 22:29

Ik kraak ook veel, komt bij mij door stijfheid volgens mij.

Binnenkort ga ik (weer) kijken of ik een verwijzing kan krijgen voor de reumatoloog. Ik heb nog steeds last van ontstoken handen. De bandjes zijn strakker gemaakt vorig jaar en zijn nog steeds stevig volgens de chirurg. Ze weten eigenlijk ook de oorzaak niet van de ontsteking.

Dus ik wil checken of het niet een vorm van reuma is. Iemand tips voor een goede reumatoloog?

Afgelopen jaar ben ik er bij een geweest, om te kijken of ik hypermobiliteitssyndroom heb, maar daar ben ik niet zo tevreden over. Voelde mij niet erg serieus genomen.
Ik was niet op genoeg plekken hypermobiel en zelfs al was ik dat, dan kon er toch niet iets aangedaan worden. Ik moest maar gewoon meer gaan sporten. En toen ik vroeg welke sporten, werd er gezegd dat ik maar niet aan een rekstok moest gaan hangen, verder niets :Y)

Ondertussen begin ik over iets meer dan een week aan een revalidatietraject van drie maanden voor mijn handen, op advies van de chirurg. En als dat niet helpt kunnen ze het ontstekingsweefsel weghalen met een operatie, maar dan kan het weer terugkomen. Corticosteroïden injecties werkten helaas niet.

**Geplaatst**: 23-01-17 23:17

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-17 23:17

Is het misschien niet fijner om je op 1 ding tegelijk te focussen.. is gewoon lastig met deze klachten dat het "overal" aan kan liggen

**Geplaatst**: 23-01-17 23:17

Geplaatst: 23-01-17 23:17

Ik lees dat jullie momenteel ook weer meer last hebben; ik dus ook. Paardrijden gaat momenteel niet, bewegen is sowieso onprettig. Dus moet ik er enorm om denken een beetje op gewicht te blijven, want extra gewicht zorgt voor de gevreesde neerwaartse spiraal. Hoe doen jullie dit?
Al met al ben ik blij dat ik een super pensionplek voor mijn paard heb en werk waarbij ik mijn lichaam niet zwaar hoef te belasten.
Ging eigenlijk best een hele poos goed, jammer dat je dan toch weer zo'n terugval hebt elke keer, vaak in de winter.

**Geplaatst**: 23-01-17 23:28

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-17 23:28

Ik hoef zelf niet op die manier op mijn gewicht te letten (ik val nml juist snel af). Maar als je lastig vind kan je misschien eender dietiste praten hoe je fijnste die momenten kan doen? En probeer wel iets van beweging te blijven doen, zover het lukt

**Geplaatst**: 23-01-17 23:44

Geplaatst: 23-01-17 23:44

Gianti schreef:
Is het misschien niet fijner om je op 1 ding tegelijk te focussen.. is gewoon lastig met deze klachten dat het "overal" aan kan liggen

Bedankt voor je reactie

Waarop focussen bedoel je? Dat ik het beste niet tegelijk de reumatoloog en het revalidatietraject kan doen? Want het is wel de bedoeling om met beiden te focussen op mijn handen, niet perse op de rest van de lichaam. Dat is nu bijzaak inderdaad.

En voor mijn handen wil ik graag zo snel mogelijk een oorzaak en/of werkende behandeling. Ik heb er nu anderhalf jaar last van en zit in de ziektewet ermee.

Oorspronkelijk werd gezegd dat het kwam door midcarpale instabliliteit (losse bandjes/hypermobiliteit in mijn handen). Maar de bandjes zijn nu stevig en de ontsteking is weer teruggekomen. Dus het komt door iets anders.

Vervelend dat je nu niet kan paardrijden Lante! Hopelijk gaat het binnenkort weer beter

**Geplaatst**: 23-01-17 23:54

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 23-01-17 23:54

Op die manier bedoel ik het inderdaad. Maar ook Is het misschien intressant om even af te wachten wat revalidatie arts er precies over te zeggen en kan je misschien richting een goede/fijne reumatoloog helpen!

Mag ik vragen wat zo'n revalidatie traject in houdt mijn eerste internist stelde het ook voor bij mij, mijn tweede lachte me uit "ondat er toch niets meer te behalen valt voor mij".. maar merk dat ik momenteel ook mentaal weer in dip raak door de klachten en zelfs mijn allergie Is plots enorm extreem aanwezig (Is voor mijn lijf een goede maatstaf over mijn algemene gesteldheid en weerstand)

**Geplaatst**: 24-01-17 00:12

Geplaatst: 24-01-17 00:12

Ja dat snap ik, misschien dat ik het eerste gesprek met de revalidatiearts afwacht.

En natuurlijk, hoewel ik niet weet of mijn revalidatietraject de standaard is, want deze is gericht op handen. Het is multi-disciplinair, met een revalidatiearts, (handen)fysiotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker. Het idee is om te kijken wat mijn belastbaarheid is en of die vergroot kan worden. Het duurt drie maanden en ik ga 2x naar de revalidatiearts (aan het begin en aan het eind van het traject). En 2x per week heb ik een afspraak met iemand uit de rest van het team. Ik weet niet precies hoe die verdeling is, misschien 1x per week fysio en 1x psycholoog of maatschappelijk werker.

Maar het voelt alsof het een traject is om er mee te leren leven in plaats van om er van te genezen. En zover ben ik eigenlijk nog niet voor mijn gevoel.

Lijkt mij ook vervelend als een internist zegt dat er niets meer te behalen is.

**Geplaatst**: 24-01-17 21:50

Geplaatst: 24-01-17 21:50

Gianti schreef:
Ik hoef zelf niet op die manier op mijn gewicht te letten (ik val nml juist snel af). Maar als je lastig vind kan je misschien eender dietiste praten hoe je fijnste die momenten kan doen? En probeer wel iets van beweging te blijven doen, zover het lukt

Gelukkig is het niet zo erg dat een diëtist nodig is. Heb wel zelfdiscipline op zich, maar leuk is anders. En wat je zegt: blijven bewegen. Morgen maar weer eens op de fiets.

Ik heb ook bij revalidatie arts gelopen. Moest toen dus wel echt afvallen. Maar dat is uiteindelijk wel gelukt, al was ik toen al met revalidatie gestopt. Heb tijdje steunzolen gehad, ook via revalidatie arts, maar had bij mij niet gewenste effect.
Hoop dat ze voor jou meer kunnen betekenen.

Bij mij was het mijn voeten, enkels, knieën en heupen trouwens, geen handen.

**Geplaatst**: 24-01-17 22:06

Geplaatst: 24-01-17 22:06

Lante schreef:
Gianti schreef:
Ik hoef zelf niet op die manier op mijn gewicht te letten (ik val nml juist snel af). Maar als je lastig vind kan je misschien eender dietiste praten hoe je fijnste die momenten kan doen? En probeer wel iets van beweging te blijven doen, zover het lukt
.

Ik heb zelf heel erg andere kant op, als ik mij niet lekker voel/pijn heb, eet ik niet meer genoeg.. Voor mij was 1x wel even fijn voor wat handvaten! Vandaar opmerking, niet omdat ik dacht dat zo erg Was

**Geplaatst**: 24-01-17 23:02

Geplaatst: 24-01-17 23:02

Lante schreef:
Ik heb ook bij revalidatie arts gelopen. Moest toen dus wel echt afvallen. Maar dat is uiteindelijk wel gelukt, al was ik toen al met revalidatie gestopt. Heb tijdje steunzolen gehad, ook via revalidatie arts, maar had bij mij niet gewenste effect.
Hoop dat ze voor jou meer kunnen betekenen.
Bij mij was het mijn voeten, enkels, knieën en heupen trouwens, geen handen.

Bedankt

Jammer dat het jou niet veel heeft geholpen.
Ik vraag mij ook af of ze de ontstekeningen kunnen verhelpen. Klinkt meer alsof ze mij er zo goed mogelijk mee leren omgaan. Maar wie weet.

**Geplaatst**: 03-02-17 00:52

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-02-17 00:52

Kom ik (weeeeer) aan... heeft iemand ervaring met subluxeer van schouder tijdens het slapen.. ik gooi in mijn slaap mijn arm omhoog en krijg hem niet meer omlaag.. dus wordt steeds snachts wakker van ontzettend veel pijn.. heb ook steeds meer dagelijks uitstralende pijn in mijn arm, maar gevoel dat dat meer van mijn rug komt

**Geplaatst**: 03-02-17 10:35

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-02-17 10:35

Geen ervaring maar het lijkt me dat als je dit een aantal keer doet dat je dan ook steeds sneller luxeert?
Zou tapen niet kunnen helpen om de boel wat meer in de kom te houden?
Pijn in arm en schouders helaas wel veel ervaring. Mijn schouderblad bleek een verkeerde stand te hebben en dat is met therapie goed gecorrigeerd. Mijn therapeute heeft me uitgelegd dat pijn in de bovenarm vanuit de schouder komt door ontsteking. De onderarm pijn en tintelingen kwam door de beknelling door verkeerde stand schouderblad.

**Geplaatst**: 05-02-17 23:25

Geplaatst: 05-02-17 23:25

Kom ik weer even binnenvallen. Sorry voor de klaagmodus alvast

Sinds een maand weer veel meer pijn, en de pijn in mijn nek begint ook echt bij de aanhechting schedel/Nek. Heb dus ook het vermoeden dat die spieren daar ook ontstoken zijn.
En sinds kort doen ook mijn kaken pijn. Het voelt eigenlijk alsof ik de hele tijd heel erg hard op mijn tanden bijt, ik heb ook een bepaalde druk op mijn tanden.
Iemand al eerder deze dingen meegemaakt? Deze 2 zijn weer iets nieuws -O-

Dinsdag weer naar de dokter, waarschijnlijk weer vollebak aan de ontstekings remmers. Maar ik ben eigenlijk blij als het dinsdag is want pff ik zit aan de dubbelen hoeveelheid pijnstillers als normaal -O-

Word tijd dat het weer ook terug warmer wordt.
Hoe gaat het met de rest van de degene in het topic? Het ligt hier zo stil...

**Geplaatst**: 06-02-17 23:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 06-02-17 23:39

Lastig Gianti, tapen kun je idd proberen, schouderbrace kan evt ook maar is lastiger, tape kun je gewoon vragen en proberen bij je fysio natuurlijk.

Wat rot nieky, ik zou het even aankaarten bij je fysio, ik word 1x per week helemaal losgemasseerd anders krijg ik ook veel last van die aanhechtingen

Hier gaat het niet zo lekker, mn rug is de laatste maanden enorm aan het protesteren en niets lijkt te helpen, dus binnenkort toch maar naar de HA om te overleggen om niet toch nog n MRI oid te maken.

**Geplaatst**: 07-02-17 10:29

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 07-02-17 10:29

Mijn nek loop de laatste tijd ook vervelend te zijn.

**Geplaatst**: 13-02-17 18:38

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-02-17 18:38

Wow auwch... kennen jullie dat dat je plots heel erg op je beperkingen gewezen wordt... hele groep van mijn vrienden gaat mee doen aan hardloop wedstrijd voor goede doel... en ik ben de enige die aan zijlijn zal staan