Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-11-10 18:32

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 05-11-10 18:32

ik hoop voor jou dat het stopt. Bij mij is dat tot nog toe niet gelukt.
Ik kreeg zelfs deze week de bijdrage chronisch zieken in de bus...
Ik ben al blij met 'niet erger worden'. Zolang ik nog een beetje kan paardrijden en kleine stukjes lopen, ben ik tevreden. Zolang het maar niet erger wordt.

**Geplaatst**: 05-11-10 21:05

Geplaatst: 05-11-10 21:05

Jullie verhalen over lange ab behandeling en geen verbetering klinken niet echt positief. Waardeloos lijkt me dat. Ik heb 4 wkn Doxy gehad en merkte ook geen verbetering.
Nu gebruik ik non-stop 12 weken Azitromycine en Plaquenil. Heb een goede stijgende lijn, nog steeds. Werk weer 32 uur per week (als verpleegkundige, dus best zwaar werk). Na het werken ben ik niet super moe, maar doe het wel rustig aan. Omdat ik zelf merk dat als ik te gek doe, ik mezelf tegen kom. Daarnaast studeer ik nog, maak opdrachten en ben bezig met mijn afstudeeronderzoek.
Ik merk af en toe nog wel pijn in mijn knieen en vingers. Ik denk dat de behandeling nog niet lang genoeg is.
23 november ga ik weer naar de Walborg en wil ik praten hoe nu verder. Vandaag de uitslag van mijn bloed gekregen van de huisarts. Mijn lever en nieren functioneren nog prima (gelukkig!).
Mijn darmen zijn rustig doordat ik nu 2x per dag havermout eet.
Ik houd het dus goed uit met de ab en ben ook bang dat als ik te vroeg stop, het nog niet geheel weg is.
Wat is jullie ervaring hier mee?

**Geplaatst**: 05-11-10 21:24

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 05-11-10 21:24

werkt dat? Die havermout.. moet ik ook eens proberen.

Ik knap echt op van de AB. Nu ook weer. Kan meer.
Ik werk ook (bijna) fulltime al jaren. Ik heb het geluk dat ik geen fysiek zware baan heb. Ik ben projectmanager. Wel moet ik uitleggen aan mensen dat ik af en toe zomaar hun naam niet meer weet o.i.d. Mensen zijn er aan gewend. En ik heb een super arbo arts, heeft een kamer geregeld direct bij lift, printer en toilet. Een speciale stoel. Ik heb een parkeerplaats in de kelder (die krijg je niet zo maar) en als ik echt te moe ben, ga ik eerder naar huis en werk 's avonds nog wat door. Dat kan met mijn beroep.

De ervaring met echt genezen is zeer wisselend als ik het lymeforum zo doorlees. Sommigen gaat het heel goed, anderen hebben snel een terugval. Maar ook het ziekteverloop is anders. Ik kan alles nog (alleen niet lang). Maar ik ben bijvoorbeeld weer gedotterd, ondanks dat ik prachtige aderen heb, zat er toch een ribbel op overgang aorta naar been slagaders. En van het ene op het andere moment kon ik niet meer lopen... Gewrichtsklachten heb ik gehad, die zijn een stuk minder tegenwoordig. Daarvoor in de plaats heb ik wel erg veel last van spieren in rug, nek, schouders en ontstekingsreacties in aanhechtingen, bandjes e.d.

**Geplaatst**: 06-11-10 10:42

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 06-11-10 10:42

Bij mij werkt de AB allemaal nog niet zo goed..
Vind het echt vervelend

Al 4 maanden bezig.. waarvan 1 keer 2 weken rust.. maar grrrrr waarom knap ik niet op.

Anya echt super dat jij er goed op reageert en weer meer kan!
Hoelang ben jij nu bezig?

**Geplaatst**: 06-11-10 11:56

Geplaatst: 06-11-10 11:56

[quote="Anya"]werkt dat? Die havermout.. moet ik ook eens proberen.

Werkt perfect! Mijn darmen zijn rustig en heb weinig diarree meer.

**Geplaatst**: 06-11-10 11:57

Geplaatst: 06-11-10 11:57

[quote="juudii5"]Bij mij werkt de AB allemaal nog niet zo goed..
Vind het echt vervelend

Al 4 maanden bezig.. waarvan 1 keer 2 weken rust.. maar grrrrr waarom knap ik niet op.

Heb jij dan wel de goede antibiotica? Ik moest kijken hoe ik erop reageerde en als ik er niet op zou reageren, had ik een ander soort nodig.

**Geplaatst**: 06-11-10 16:19

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 06-11-10 16:19

vanaf juni, maar in combi met plaquenil.
Zinnat, want ik mag geen Klacid wegens te korte QT-tijd hart.

* gaat havermout kopen*

**Geplaatst**: 06-11-10 16:21

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 06-11-10 16:21

Laura ik heb 4 soorten.. Nu net 3 dagen weer bezig met een nieuwe.

**Geplaatst**: 06-11-10 18:07

Geplaatst: 06-11-10 18:07

juudii5 schreef:
Laura ik heb 4 soorten.. Nu net 3 dagen weer bezig met een nieuwe.

Zow dat is best pittig! Welke heb je allemaal?

**Geplaatst**: 10-11-10 14:57

Geplaatst: 10-11-10 14:57

Vrijdag een afspraak met mw. Schuif. Dan hoor ik of ik er nog middelen bij moet slikken ipv alleen doxy.

**Geplaatst**: 13-11-10 18:10

Geplaatst: 13-11-10 18:10

Gisteren ben ik naar Dr. Schuif geweest, een abng arts in Driebergen. Ik heb nu een hele lading medicijnen gekregen

Ze gaat ze eerst bestellen bij de Roode Roos, dan krijg ik ze volgende week. Ze luisterde wel heel goed en wil na de 6 weken doxy die ik van het Radboud heb gehad, verder met andere antibiotica en daarna steeds afwisselen. Ze heeft ook weer een levendbloedanalyse gedaan maar ik weet nog niet wat daar uitgekomen is, toen was ik al weg. Ik krijg sowieso medicijnen voor mijn hersenen, lever, afweersysteem en zenuwstelsel. Ook veel vitamines en verder weet ik het nog niet. Dat hoor ik maandag.

Hoe gaat het bij jullie?

**Geplaatst**: 13-11-10 18:52

Geplaatst: 13-11-10 18:52

Rapido, heb je op eigen verzoek een afspraak gemaakt bij deze mevrouw?
Hoe is bij jou de diagnose lyme vast gesteld?
En word deze behandeling ook door de ziekte kosten verzekering vergoed of moet je alles zelf betalen?

**Geplaatst**: 14-11-10 12:18

Geplaatst: 14-11-10 12:18

Onassa schreef:
Rapido, heb je op eigen verzoek een afspraak gemaakt bij deze mevrouw?
Hoe is bij jou de diagnose lyme vast gesteld?
En word deze behandeling ook door de ziekte kosten verzekering vergoed of moet je alles zelf betalen?

Ja, we hadden gewoon naar deze mevrouw gebeld. In februari van dit jaar had ik een levendbloedanalyse laten doen bij Mw. Ludwig en toevallig kent ze deze mevrouw heel goed. Daar kwam Lyme en Bartonella uit. Daarna is er bij een andere arts getest met een METAscan, VEGAcheck en een EAV-meting. In alle drie de testen kwam ook Lyme uit. Verder heb ik geen test die positief is, wel twee negatieve testen in het reguliere circuit. Op basis van mijn verhaal wist ze al vrijwel zeker dat het Lyme was en toen ik vertelde over de levendbloedanalyse wist ze het helemaal zeker.

Maandag gaat ze de huisarts bellen om te vragen of alles via de huisarts kan, dan word het wel vergoed, anders niet. Ik weet niet of mijn huisarts daarmee instemt, ze geeft niet snel medicijnen en in een vorig gesprek zei ze dat ik op een keer maar moet accepteren dat ik zo ziek blijf.

**Geplaatst**: 14-11-10 12:21

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 14-11-10 12:21

Ik ben gistren op de lyme dag geweest..
Was erg vermoeiend maar zeker de mooite waard.
Hebben ook een film gezien, erg aangrijpend.

Ben nu helemaal kapot, lees later bij..

**Geplaatst**: 14-11-10 12:43

Geplaatst: 14-11-10 12:43

Rapido, jij hebt dus ook al heel wat testen ondergaan?
werden die testen die je beschrijft toen wel vergoed of moest je dat ook zelf allemaal betalen?
Het gaat je zo een godsvermogen kosten he?
Ik ga heel hard duimen dat je huisarts erin mee wil gaan (maar goed huisartsen zijn hiermee nooit zo meegaand helaas).
Dat zou een hele hoop schelen!!!
Dan kan je ook echt verder want anders houd het financieel gezien voor een hoop patienten toch een keer op en dat vind ik meer dan triest

Juud, ben benieuwd naar jou verslag.

**Geplaatst**: 14-11-10 13:12

Geplaatst: 14-11-10 13:12

juudii; op wat voor lymedag ben je geweest? En waar was dat?

Onassa; ja, je hebt helemaal gelijk. Medicijnen en behandelingen zijn duur en het wordt vaak niet eens vergoed. Bij mij wordt er maar 350 euro alternatief vergoed. Daar was ik bij de levendbloedanalyse volgens mij al overheen. De analyse zelf kostte geloof ik maar 90 euro, maar al die medicijnen die ik daarna kreeg, waren heel duur. Het had uiteindelijk ook niet eens geholpen. Die andere drie testen heb ik laten doen bij een praktijk voor biofysische geneeskunde. Ze rekenen daar per half uur en niet per behandeling. Per half uur is het 85 euro, maar je was er vaak een uur: 170 euro kwijt. Daarna ben ik ook nog vaak bij die praktijk geweest en het heeft uiteindelijk ook niet geholpen. Allemaal weggegooid geld eigenlijk.

**Geplaatst**: 14-11-10 13:14

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 14-11-10 13:14

Even kort..
Was de lyme dag van de Ned lyme vereniging in Amersfoort.
Je kreeg workshops en een heftige film te zien..
Kan klein stukje wel via pb mailen.. heftig, aangrijpend.

**Geplaatst**: 14-11-10 13:28

Geplaatst: 14-11-10 13:28

_Rapido_ schreef:
Onassa; ja, je hebt helemaal gelijk. Medicijnen en behandelingen zijn duur en het wordt vaak niet eens vergoed. Bij mij wordt er maar 350 euro alternatief vergoed. Daar was ik bij de levendbloedanalyse volgens mij al overheen. De analyse zelf kostte geloof ik maar 90 euro, maar al die medicijnen die ik daarna kreeg, waren heel duur. Het had uiteindelijk ook niet eens geholpen. Die andere drie testen heb ik laten doen bij een praktijk voor biofysische geneeskunde. Ze rekenen daar per half uur en niet per behandeling. Per half uur is het 85 euro, maar je was er vaak een uur: 170 euro kwijt. Daarna ben ik ook nog vaak bij die praktijk geweest en het heeft uiteindelijk ook niet geholpen. Allemaal weggegooid geld eigenlijk.

Jeetje, dus dat is allemaal voor niets geweest?
En nu ga je het opnieuw bij die mevrouw proberen dus als ik je goed begrijp.
Ik hoop dat dit meer verbetering voor je mag gaan geven.
Wat een enorme kl*te ziekte is het toch he?!

Juud, zou je mij als je wilt er ook wat over willen pb'en?

**Geplaatst**: 14-11-10 13:50

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 14-11-10 13:50

Ik geloof niet dat ik een pb wil, hoef niet de ellende van anderen erbij.
Sluit me mooi even lekker af.
Sorry

**Geplaatst**: 14-11-10 14:09

Geplaatst: 14-11-10 14:09

Hallo

"loert even om het hoekje"

Hier ook een Lymie...tenminste alternatief dan want regulier kunnen ze tot op heden niets vinden $:\$
Ben nu bijna 3 jaar bezig met vage klachten en geloof dat ik alle denkbare reguliere onderzoeken wel zo'n beetje gehad heb en iedere keer kunnen ze niets vinden.Alles is in orde,tenminste zo lijkt het...anders kwam ik hier niet om het hoekje gluren

Een aantal maanden geleden kreeg ik pijn in mijn voeten en mijn beenspieren verzwakte,het leek alsof ik de hele dag tegen de berg op liep.De pijn kroop langzaam omhoog en ben uiteindelijk bij een neuroloog terecht gekomen.
Klachten werden steeds heftiger en stilstaan was bijna onmogelijk,lopen ging wel...tenminste in een moordend tempo want ik zag dametjes met een rollator voorbij "rennen"

Dus weer onderzoeken...spieren waren in orde,geen beklemmingen en geen MS.Goed nieuws op zich maar wat is het dan wel

Uiteindelijk mede dankzij Issy bij mvr.Ludwig terecht gekomen,zij wist mij te vertellen dat er bacteriën en schimmels in mijn bloed zaten die daar niets te zoeken hebben.
Momenteel heb ik medicijnen tegen de Lyme-bacterie en een detox,verder is mijn lichaam een poging aan het doen om weer in balans te komen met infoceuticals.
Ik ben Samento nog steeds aan het ophogen en zit nu op de 25 druppels en moet naar de 30 p/d.Dit neem ik met Burbur om de boel een beetje in evenwicht te krijgen.Zonder de Burbur voel ik mij veel zieker dus neem dat nu ook dagelijks.
Ook slik ik NADH erbij en dat is een wereld van verschil,kinder dosering want de volwassen dosering kan ik niet aan.

Mijn HA was wat skeptisch en dat is ook een gezonde instelling...maar ik loop wel weer en dat is iets wat regulier niet voor elkaar te krijgen was

Het gaat dus wel beter dan een aantal weken geleden maar ben er nog lang niet,krijg af en toe een terugval...van die vermoeidheid die in golven over je heen denderd,spieren spelen weer op,hoofdpijn en trillende hand.
Dus extra Selenium + vit.E erbij...geven we ook aan de paarden als ze spieren moeten opbouwen

Momenteel loopt er nog 1 regulier bloedonderzoek en daar krijg ik over (hoop ik) 2 weken de uitslag van.Is dit weer negatief dan doe ik nog een laatste poging bij Pro Health...

**Geplaatst**: 14-11-10 14:13

Geplaatst: 14-11-10 14:13

Tink!!!!!!!!! :(:)

Onassa mail je morgen denk ik even oke? Ben nu echt niet goed. sorry!

**Geplaatst**: 14-11-10 14:18

Geplaatst: 14-11-10 14:18

Juud, tuurlijk is goed meid, doe rustig aan hoor! :(:)

**Geplaatst**: 14-11-10 14:20

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 14-11-10 14:20

Thanks!!!
Ga zo ook even plat.. vreselijk dit..

**Geplaatst**: 14-11-10 14:33

Geplaatst: 14-11-10 14:33

Juudii

Dipmomentje :(:)

**Geplaatst**: 14-11-10 15:42

Geplaatst: 14-11-10 15:42

@ onassa. Eigenlijk is tot nu toe alles voor niets geweest, behalve het medicijn Hypericum. Dat heeft deels geholpen voor de uitvalverschijnselen. Af en toe komt het terug maar niet in de erge mate die ik eerst had. B12 heeft trouwens ook geholpen voor dat 'wazige' gevoel in mijn hoofd, maar dat mocht ik op een keer niet meer nemen omdat de waarde te hoog werd. De rest van de medicijnen heeft niet geholpen. Ik ben sinds augustus 2009 bezig. Nu heb ik eindelijk een arts die mij langdurig antibiotica wilt geven met alle supplementen erbij.