Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Abiola

Berichten: 3737
Geregistreerd: 22-04-03
Woonplaats: Amsterdam

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-11 17:48

Ik loop al sinds oktober 2007 bij de fysio. Eerst drie keer per week en nu nog 1 keer. Ze masseert mijn onderbeen los, op tafel doet het pijn, maar daarna heb ik er wel baat bij.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-11 18:36

ik loop al sinds 2006 bij de fysio allene kan die nu niks meer doen met de dystro

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-11 21:36

o wat balen, had zo gehoopt dat ik er an een jaar vanaf zou zijn, moet nog zo wennen aan de dystrofie, moet nog steeds mijn grenzen leren (ik wil dat niet..................... ik wil wat ik in mijn hoofd wil)


sorry afentoe flink opstandig en boos, ik weet dat ik het moet accepteren.............. dat ik mer aan aantoe moet geven

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-11 09:45

ik moet ook wennen maar niet aan de dystro zelf want die klachten heb ik dus al bijna 5 jaar
alleen moet ik wennen aan het fijt dat ik dus een seriuuse spierziekte heb die niet genezen kan worden
en alleen behandelingen kan ondergaan in de hoop dat de pijn afneemt
want de arts heeft me al in de oren geknoopt dat ik nooit helemaal pijn vrij zou worden

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-11 17:29

ben nu sinds maandag bezig met die TENS maar vind het helemaal niks
doet bij mij wel pijn en dat mag niet
maar als ik het lager zet dan voel ik niks :?
dus hou hem maar even op de onprettige stand
25ste moet ik weer terug

ARhythmical
Berichten: 482
Geregistreerd: 08-04-08
Woonplaats: Dalfsen

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-11 11:00

Jayeleigh is derde geworden op het drents kampioenschap in de L1 !!!
En dat ondanks dat er 4 week geleden ook nog eens haar blindedarm is uitgehaald :
Vorige week twee keer een kwartier op de pony ( langer hield ze niet vol), zaterdag in Hardenberg een proefje gestart, als dat goed ging ( lees volhield) mocht ze starten op de Drentse ( van mij) !
En dan dit resultaat, 'smorgens stond ze 7e , er mochten er 8 overrijden en na finale was ze derde *\o/*

Abiola

Berichten: 3737
Geregistreerd: 22-04-03
Woonplaats: Amsterdam

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-11 11:18

Wat ontzettend leuk en goed zeg, super!

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-11 17:24

oh wat knap zeg zo snel de operatie
echt een mooi resultaat
geeft haar ook weer wat hoop en kracht om door te gaan

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-11 21:11

he wat goed!!!! het is een taaie meid, daar mag je heel trots op zijn, zowiezo 3de!! toppie hoor

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-11 21:12

vandaag begonnen met een nieuw programma op de TENS
maar ik vind het echt helemaal niks
het doet pijn en na de behandeling heb ik ook meer pijn
ben blij als het de 25ste is en ik weer even kan overleggen met de arts
moet zo nog voor de 4de keer vandaag maar zie er als een berg tegen op

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-11 09:37

he bah, dat is niet fijn, kan je niet even bellen??

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-11 10:10

ik wacht het even af het is ook wennen natuurlijk
ga gewoon door en dan volgende week bespreken hoe we verder gaan
nu dit (voor nu) niet werkt heb ik er een hard hoofd in dat iets anders wel gaat werken nog
ben er eerlijk gezegd na 5 jaar ook wel helemaal klaar mee

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-11 11:57

dat wil ik wel geloven, ik heb het straks in jan 3 jaar maar ben het nu al zat, helemaal de fysio, nouja straks een weekje lekker niet,

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-11 12:07

november is het alweer 5 jaar geleden dat ik het ongeluk kreeg
heb al heel wat fysio en operaties en medicaties gehad
de TENS lijkt ook niet aan te slaan
over een uur mijn tweede sessie voor vandaag -O-

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-11 14:14

iets later dan gepland zit ik nu alweer 20 minuten aan de TENS
om kwart over 5 nog een keer en vanavond voor ik naar bed ga
en dan ben ik het ook wel zat :o
vind het echt helemaal niks
heb vaak ook te veel weerstand en gaat het ding uit
dus moet echt blijven zitten want als ik ga lopen gaat hij uit
of ik moet hem zo hoog zetten dat het veel pijn doet en dat mocht niet van de arts
heb alleen maar meer pijn de laatste dagen hoop dat het kwestie van wennen is en het straks beter gaat

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-08-11 20:19

jeetje dat is piep, ik zou toch echt even bellen, volgens mij mag het ook niet zeer doen, nouja je spieren zullen wel een reactie geven
dat had ik de 1ste keer met fysio (met toestellen) ook, en eergisteren nieuwe oefning gehad voor mijn aanrakingspijnen, daar ook een reactie op gehad, niet hevig gelukkig.
ik ben maar begonnen met pijnstilling te slikken (diflonac?) opzich gaat het nu wel redelijk, alleen de handen niet, met fysio ook sneller herstel gehad, maar slik liever niet elke dag pijnstilling

volgens mij zit ik ook weer te hyperen met mijn schildklier, heb zon onrust in mijn lichaam, bah bah
nu moet de kat morgen ook nog geopereerd worden, hoektanden zijn afgebroken hoe dat kan? geen idee, 1 is gewoon door de helft ligt de zenuwbloot, volgens de da moet hij vergaan van de pijn, maar hij laat alles toe, al ligt hij vandaag wel veel te slapen in huis.
arme beestje,het was dat mijn man gisteren toen hij gaapte een zwarte tand zag(zenuw), anders had ik het waarschijnlijk later gezien , waarschijnlijk pas als het te laat was en hij ontstekingen daar heeft

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-11 09:31

gisteren avond na het sporten nog de TENS gedaan en kreeg gewoon pijn in mijn grote teen
soort kram/slaap gevoel maar dan 10 keer erger
heb de TENS ook zachter gezet
en hij gaat ook steeds uit als ik beweeg volgens het boekje geef ik teveel weerstand :roll:

ah diclofenac die heb ik ook gehad maar werkte bij mij niet
ook tramadol(met morfine)werkte niet bij mij
kreeg alleen last van mijn maag ondanks de maagbeschermer

oh arme kat het is wel de tijd voor zieke dieren zeg
eerst mijn hond en nu jou kat
beterschap met hem

Donna_

Berichten: 2002
Geregistreerd: 30-04-06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-11 17:38

Vervelende verhalen hier :(:)

Ik heb ook diclofenac geslikt, hielp bij mij ook niet. Heb ook nog een zwaardere variant (dezelfde als jij DDDMakkink) gehad, hielp ook niets.
Ik werd ook goed beroerd van al die meuk. Blegh.

Zojuist mijn eerste paar laarzen met (stevige) hak gekocht, ze waren zo mooi <3
Ben heel benieuwd hoe mijn voet zich ermee houdt, maar wie niet waagt wie niet wint!

Margoooo

Berichten: 2822
Geregistreerd: 19-06-06
Woonplaats: San Francisco, USA

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-11 22:31

Hee ik wil me hier graag ook even melden..
Mijn beste vriendin heeft dystrofie en het wordt erger nu, zij heeft het in haar pols maar nu 'gaat het omhoog', naar haar schouders.. Ik vind het zo sneu van haar, ik wist er eigenlijk niet zoveel van af maar heb er wat over opgezocht enzo en ben best wel geschrokken :o

Zij is altijd erg vrolijk, maar dit doet ze om haar pijn te verbergen..

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-11 08:49

hoi margooo
dat is echt naar voor je vriendin
wel knap dat ze zo vrolijk blijft
ik ben soms echt niet te genieten als ik veel pijn heb
de pijn maakt me ook heel moe
kan ook vaak niet slapen
als ik 3 uurtjes op een nacht haal dan ben ik blij
en omdat je zo moe bent (lijkt) het of je meer pijn heb of je gaat er meer op letten
en zo blijf je in een cirkel zitten

Margoooo

Berichten: 2822
Geregistreerd: 19-06-06
Woonplaats: San Francisco, USA

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-11 14:07

Klopt, zij slaapt ook meestal veel te weinig.. Vind het wel echt heftig hoor!

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-11 04:37

nou was kapot gisteren avond dus ben om 20:00 gaan douchen en lekker mijn bed in gegaan
ik sliep bij 21:30 (met dank aan zoontje die nog geen zin had :+ )
en was om 23:40 alweer wakker en heb uren liggen draaien dus heb net maar mezelf aangekleed en de honden uitgelaten
en zit nu een broodje te eten
schiet gewoon niet op zo

Donna_

Berichten: 2002
Geregistreerd: 30-04-06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-11 10:24

Hé jeetje, DDDMakkink, dit is wel heel erg vervelend. Slaapmedicatie wellicht al geprobeerd?

Mijn voet houdt zich wonderbaarlijk goed op mijn nieuwe schoenen met hak! Heb gister heel Scheveningen ermee afgestruind (ja, ik wilde ze perse meteen de hele avond aan :') ), en op twee dikke vette blaren en een ietwat stijve voet is er niets aan de hand! *\o/*

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-11 16:16

@ddd nou gaat niet echt lekker bah. deze week moest je toch heen??

@donnaa hahaha groot gelijk, ach en die blaren neem je dan wel voor lief hihihihi(blarenpleisters zijn ideaal kan je ze zo weer aan)

@diflonac hielp niets, kreeg er hartsteken van,en idd ook ziek, al werkte het met fysio wel, dus vandaag gestopt ermee. dan maar extra paracetamol als het ondragelijk wordt of in de infrarood sauna.

@margoo dapper van je vriendin, ik ben als ik veel pijn heb, heel kortaf en niet te genieten, liefst trek ik me terug en ga lekker lopen janken. helaas wil dat niet met een kleine in huis(2,5jr)

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-11 09:40

nee nog geen slaapmedicatie geprobeerd
ik moet over 1,5 week terug naar de huisarts ivm andere medicatie die ik slik
en dan zal ik het gelijk vragen hoe of wat ik er aan kan doen

ja ik moet donderdag terug komen
en dan zal ik ze zeggen dat ik meer pijn heb gehad
en dat ik teveel weerstand geef waardoor het apparaat uitvalt
schiet even niet op nee