Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-03-09 15:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 30-03-09 15:58

Oh apart Rosalie. Nog nooit van gehoord nee.

Ik ben wel in het UMC geweest, toen hadden ze het daar nog niet over.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-09 07:13

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-09 07:13

Ik had er ook nog nooit van gehoord.
Hoe gaat het met jullie nu dat uur vooruit is gezet? Ik merk dat ik 's ochtends toch wel wat moeilijker m'n bed uit komt.

**Geplaatst**: 31-03-09 08:26

Geplaatst: 31-03-09 08:26

Zoo we hadden het er hier net over ja... lijkt wel alsof de man met de hamer bij mij is langsgeweest nu met het uur vooruit.

Nooit zo erg last van gehad als nu, vorig jaar had ik natuurlijk nog tijd voor mijzelf in de ochtend of avond, nu strak regime en dan ineens de klok een uur vooruit.

Ik heb ook nog nooit van het revalidatiecentrum van Rosalie gehoord.

pfff met dit lekkere weer kan ik niet wachten tot juli.
Stage voorbij... en 2 dikke weken met mijn vriend naar spanje, lekker rustige cultuurvakantie in Barcelona.
Die warmte... de rust die je kan nemen.... hmmmm.
Moet er maar niet al teveen aan denken continue op mijn stage

**Geplaatst**: 31-03-09 10:44

Geplaatst: 31-03-09 10:44

's Ochtends uurtje eerder opstaan valt op zich nog wel mee bij mij, alleen eindigt de dag voor mijn lijf gewoon 2/3 uur eerder.
Na achten kan ik echt niks meer volgen..

Ik heb ook al zo'n zin in de zomer

. Lekker geen gestress meer over school en of ik alles wel red en natuurlijk lekker weer!

**Geplaatst**: 31-03-09 10:55

Re: me/cvs

Geplaatst: 31-03-09 10:55

Voordeel van thuiswerken is dat ik prima door mijn wekker heen kan slapen.
Was gister voor mijn doen erg fit en heb veel gedaan, maar ben vandaag niet vooruit te branden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-09 12:13

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-09 12:13

Ik was ook fit, maar vandaag een slechtere dag. Op de een of andere manier heb ik dat altijd op dinsdag.
Wilde vandaag gaan skeeleren, maar dat doe ik toch maar niet.

**Geplaatst**: 31-03-09 12:25

Geplaatst: 31-03-09 12:25

Skeeleren is het wel lekker weer voor!
Ik vind het altijd zo'n raar idee om te gaan skeeleren, het is toch 'sport' en dat wil per definitie niet hier.
Maar skeeleren kost eigenlijk veel minder moeite dan wandelen of fietsen (ik denk omdat je 'uitrolt' zonder enige inspanning?)
Heb vorige zomer af en tot 5 tot 10 minuten een stukje geskeelerd

Asfaltweg op en neer. Was wel lekker om dat weer te doen.

Musical/film ben ik al heel lang niet geweest.... reis erheen is al vermoeiend genoeg en dan nog 2 uur ergens zitten houd ik nog niet vol. Wel jammer, dus mocht iemand Tarzan audio of video opnames vanuit het publiek hebben dan ben ik benieuwd, lol! (Heb wel "Wicked" gezien en "Thirteen" geluisterd op die manier

)

**Geplaatst**: 31-03-09 13:02

Re: me/cvs

Geplaatst: 31-03-09 13:02

Ik ben nu ook helemaal kapot na Tarzan maar doordat mn vriend rijdt kon ik lekker slapen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-09 15:34

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-09 15:34

Knokken tegen erkenning
Actie
In 1969 - het jaar waarin ik geboren ben - heeft de Wereldgezondheidsorganisatie ME als een neurologische ziekte erkend. Maar 40 jaar later staan patiënten ook medisch gezien nog steeds alleen. En dat terwijl Myalgische Encefalomyelitis één van de meest invaliderende ziektes is, soms zelfs met de dood als gevolg.
40 jaar later!
Ik schrik ervan. En heb een droom.

12 mei 2009. Wereld ME-dag.

Artsen en keuringsartsen bevestigen inspanningsintolerantie als hét kenmerk van ME: je hebt na elke minimale inspanning een abnormale hersteltijd nodig. Bent daarna nog zieker en nog meer uitgeput dan je toch al was. En pijnklachten verergeren ook nog eens enorm.
Journalisten die dit horen, verdiepen zich meteen in wetenschappelijke literatuurstudies en schrijven de waarheid objectief in de krant: er zijn meerdere lichamelijke afwijkingen gevonden.
Betrokkenen die dit lezen, kijken én zien. Ook wat ze liever niet hadden gezien.
En zeggen unaniem: het is hoog tijd voor een sponsoractie!

Je zou kunnen denken: het is maar een droom.
En toch. Mijn lotgenoten en ik geloven er echt in!
Daarom hebben we een fietstocht georganiseerd en een bankrekeningnummer geopend.

Datum fietstocht: 12 mei 2009.
Plaats: van Lexmond naar Den Haag waar een petitie wordt aangeboden.
Sponsordoel: biomedisch onderzoek (onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen).
Bankrekeningnummer: 1116.72.694
Ten name van: Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude.
Tijd waarin u geld kunt storten en zelf misschien ook actie kunt ondernemen: tot eind 2009.

Voor verdere informatie: www.erken-me.nl

Doet u/doe jij ook mee voor ME?
Het is nu of nu!
Opgeven voor de fietstocht kan via het contactformulier en natuurlijk het liefst gesponsord.

Namens ErkenME,
Christine van Reeuwijk

Ik kreeg gisteren toevallig al over de mail, vandaag stond het bij ons in de regionale krant, aangezien Lexmond naast mijn dorp ligt.
Ik vind het zeker goed dat er een actie is! Mijn broertje ging een aantal van z'n wielrenvriendjes overhalen om mee te doen!
Ik zocht nog de link van de regionale krant, maar kon hem helaas niet vinden. Daar stond het uitgebreider op.

**Geplaatst**: 02-04-09 18:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-04-09 18:58

Waar woon je dan Marilla? ik woon denk ik bij jou om de hoek...in Ameide

**Geplaatst**: 02-04-09 19:01

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-04-09 19:01

http://www.hetkontakt.nl/bericht/2009/03/3714/1160

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-09 19:04

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-09 19:04

Haha, wat toevallig! Dan woon jij idd bij mij om de hoek! Heb je inmiddels een PBtje gestuurd waarin staat waar ik woon

**Geplaatst**: 02-04-09 19:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-04-09 19:06

Je kunt de petitie tekenen op de volgende link:
http://www.petities.nl/petitie/erken_me ... omyelitis/

**Geplaatst**: 02-04-09 19:25

Geplaatst: 02-04-09 19:25

Getekend en de link naar wat mensen doorgestuurd.
(Jammer dat er geen 'teller' op de site staat met hoeveel mensen al getekend hebben, of kijk ik daar overheen?)

Ik heb vandaag de lagertjes van mijn skeelers schoongemaakt (zand en zooi) en ingevet. Ik ga een poging wagen morgen , wish me luck!

(skeelers kraken en piepen nog wat, maar het rolt vanzelf goed los hoop ik... lang niet gebruikt

)

**Geplaatst**: 02-04-09 19:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-04-09 19:27

*proest* humor! De locatie van de petitie is in de hofvijver.

**Geplaatst**: 02-04-09 22:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-04-09 22:04

Ik heb de petitie getekend.

Wat is er met locatie Hofvijver? Ik ken dat niet?

Mijn ritme is helemaal in de war. Vandaag naar school geweest en even de stad in met wat klasgenoten, dus toen ik thuiskwam was ik doodmoe. Dus per ongeluk in slaap gevallen van half 7 tot nu. En met dank aan mijn uitstelgedrag moet ik nu écht aan mijn stageopdrachten, wat ik dus vanavond had moeten doen. Morgen moet ik alles inleveren en ik moet nog 2 toetsen en een eindevaluatie typen. Dus ga nu even door tot 12 uur, als ik dat volhou. Morgen kan ik gelukkig wat uitslapen. Ik vind het echt moeilijk om net die laatste loodjes van stage door te zetten. Zit echt aan het eind van m'n latijn. Alles komt ineens tegelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-09 07:27

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-09 07:27

Ik ken die locatie ook niet hoor.

Ik dacht al toen ik zag dat jij als laatste gepost had, Paula, van 'Goh, die is laat wakker'. Wat balen zeg!
Hopelijk is alles gelukt. Ik vind het ook zo moeilijk om dan te zeggen 'doorgaan' want ik weet dat je daar altijd meer moe van word.

**Geplaatst**: 03-04-09 07:38

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-04-09 07:38

*weet nou echt niemand wat de Hofvijver is?!*
http://nl.wikipedia.org/wiki/Hofvijver

Het is dus echt een vijver, zag ons al met zijn allen in het water staan...

**Geplaatst**: 03-04-09 08:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-04-09 08:27

Ik wist het ook niet eerlijk gezegd, al komt de naam me wél bekend voor

**Geplaatst**: 03-04-09 08:28

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-04-09 08:28

Ow hebben jullie dit ook? Door het mooie weer heb ik zin om van alles te ondernemen, heb het GEVOEL dat ik energie voor tien heb. Hoef alleen maar op te staan uit mijn stoel en het gevoel wordt mn tenen in gedrukt, erg frustrerend

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-09 08:35

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-09 08:35

Ik heb ook echt dat gevoel! Gisterochtend heerlijk paardgereden. Nouja, heerlijk is een groot woord aangezien die pony zo vreselijk druk is! En 's middags wel heerlijk buiten gezeten. Ik merk toch ook wel dat ik beter in m'n vel zit en dus meer energie heb (klein beetje

) met dit weer. Je wordt er ook zo vrolijk van!!

**Geplaatst**: 03-04-09 08:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-04-09 08:37

Ik ga straks een rondje skeeleren, ben zeer optimistisch (eens kijken hoe ik terug kom

)

**Geplaatst**: 03-04-09 08:43

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-04-09 08:43

Oww maar ik bedoel dus dat ik heel veel wil door mn WOEI het wordt zomer-energiebuien.. maar ik kan het niet

Al heb ik gisterenmiddag wel lekker in het weiland gezeten en wat foto's gemaakt en hoe ik me ook voel ik ga vanmidag slapen zodat ik vanavond even kan rijden!

Succes met skeeleren!

**Geplaatst**: 03-04-09 09:43

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-04-09 09:43

Whohoee!

5 minuten geskeelerd en ging best goed ( de zwaaiende armen voor evenwicht even negerend).
Was vergeten hoe erg je door elkaar getrild wordt op klinkers.
Half uurtje liggen en kijken hoe de rest van de dag gaat, maar zoals het nu lijkt is het voor herhaling vatbaar, en ook goed op te bouwen (en het kost inderdaad veel minder moeite dan fietsen of wandelen. Afzetten, poosje niets doen en uitrollen, en weer afzetten.)
Lekker weer ook buiten

**Geplaatst**: 03-04-09 09:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 03-04-09 09:52

Wat super zeg! Ik hoop voor je mee dat het de rest van de dag redelijk goed gaat!