Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-05-07 23:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 10-05-07 23:36

Ik meld me ook maar weer. Na een half jaar dokteren de uitslag FM gekregen. Nog best snel als ik de verhalen van andere hoor, maar dat komt waarschijnlijk omdat het bij mij in de famillie zit. Dus een bekende weg..

Aan de ene kant vind ik het fijn om het nu zeker te weten, aan de andere kant beangstigend omdat ik nu ook weet dat het niet meer weg gaat. De laatste 2 weken ontzettend veel pijn gehad. Pas afgelopen nacht voor het eerst 6 uurtjes kunnen slapen, de nachten daarvoor 2 of max. 3 uurtjes. Was op het laatst gewoon misselijk van vermoeidheid. Barst van de pijn in mijn benen. Messen in mijn heupen en knieen en dat straalt dan zo lekker uit over je hele been. De rest van mijn lichaam doet om de beurt mee. Handen, ribben, borstbeen, schouders, rug, etc.

Ik slik nu het dagelijks de maximale hoeveelheid paracetamol, 's avonds met codeine. Als ik het echt niet kan houden prop ik er tussendoor nog Iburpofen bij, dat ontspant mijn spieren iets meer. Ik zag dat jullie ook nog niet de ideale pijnstiller hebben gevonden of combinatie daarvan. Ik wilde ook iets van therapie gaan doen. Mijn voorkeur gaat uit naar physio fitness. Iemand nog goeie tips hierover? Of over medicatie?

ps. hebben jullie al eens gekeken op amerikaanse websites over firbomyalgie? Ik vond het heel interessant en heel open over de klachten. Hier in Nederland heb ik toch nog wel het idee dat het als een niet erkende ziekte wordt gezien. Google maar eens op "fybromyalgia".

**Geplaatst**: 13-05-07 19:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-05-07 19:52

Zo te lezen gaat het met de meesten niet zo goed.
Wil iedereen heel veel sterkte wensen.

Ik kwam laatst bij mijn fysio met een hele zere rechterpols. Na controle bleek hij uit de kom te zijn. De fysio heft hem weer recht gezet. Hij vond het vreemd dat ik er 3 dagen mee gelopen had. Wel zei hij dat het met mijn hypermobiliteit (kan er ook nog wel bij) vaker kan gebeuren dat gewrichten uit de kom schieten.
en inderdaad 1a2 x per week schiet mijn pols eruit.

Volgens het ziekenhuis en huisarts zit het tussen de oren.
Vandaag dus maar even langs de huisartsenpost geweest met mijn zere pols. Pols was niet uit de kom, maar er zat vocht in en mijn gewrichtsspleetje was ontstoken.
Voordeel is dat het nu geconstateerd is en in de pc staat.

**Geplaatst**: 13-05-07 23:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-05-07 23:27

Het is toch erg dat je bijna blij moet zijn met iets 'zichtbaars'!
Als mensen toch een wisten hoe vervelend het is je telkens te moeten bewijzen.. Laatst had ik een trap van mijn paard gehad en daardoor een flinke bloeduitstorting op mijn been. Iedereen vond het zo zielig voor mij. Elke dag vragen hoe het met mijn been is. Terwijl die blauwe plek echt niet zoveel pijn deed als de rest van mijn lichaam.

Maar klinkt fraai zeg, gewrichten die uit de kom schieten! Ik hoop voor je dat de ontsteking in je pols snel overgaat. Sterkte.

**Geplaatst**: 14-05-07 10:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 10:37

Jessix schreef:
Het is toch erg dat je bijna blij moet zijn met iets 'zichtbaars'!
Als mensen toch een wisten hoe vervelend het is je telkens te moeten bewijzen.. Laatst had ik een trap van mijn paard gehad en daardoor een flinke bloeduitstorting op mijn been. Iedereen vond het zo zielig voor mij. Elke dag vragen hoe het met mijn been is. Terwijl die blauwe plek echt niet zoveel pijn deed als de rest van mijn lichaam.

Maar klinkt fraai zeg, gewrichten die uit de kom schieten! Ik hoop voor je dat de ontsteking in je pols snel overgaat. Sterkte.

heel erg...
Gelukkig word het door de belangrijkste mensen in mijn leven allemaal geaccepteerd, dat maakt t makkelijker om de rest te laten hangen.

Ideale pijstiller is er inderdaad nog niet, voor mijn rug bijvoorbeeld haalt niks de pijn weg, paracetamol en ibu werken niet, naproxen geeft alleen verlichting..ja wat dan? en het straalt altijd zo lekker door naar mn benen..en t steekt in je heupen enzo.
Maar gelukkig zijn mijn polsen heel wat beter gegaan.

Amerika is trouwens ook veeeel verder in firbro onderzoek dan nederland, kunnen ze hier nog wat van leren. Al die eiwitverhalen ed die kunnen wijzen op een indicator voor fibro ed komen veelal daar vandaan.

oh btw..ik krijg nu over een uur ongeveer mn uitslag van mn MRI!! heb om 11:40 een afspraak..
ben zoooooo benieuwd he..

**Geplaatst**: 14-05-07 11:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 11:23

Spannend lotteke!
met mij gaat het opzich wel redelijk
heb me aardig rustig gehouden de laatste tijd
alleen wat last van pijn in vingers en polsen
en mijn heup die steeds vast schiet

**Geplaatst**: 14-05-07 12:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 12:17

nah fijn..

mocht naar huis
"t is geen reuma dus ik ben klaar hier, zal een brief schrijven naar je huisarts, kun je daar mee overleggen voor fysio enzo.
Leer er maar mee leven"

T is weke delen maar geen reuma...fibro kon ie er neit van maken Verward

Botten enzo zien er wel goed uit.
dus njah, daar zit je dan... Nog steeds geen diagnose...
(b12 is bij mij wel geprikt trouwens)

**Geplaatst**: 14-05-07 14:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 14:23

nou lekker dan...
weet je nog niks Ach gut

naja
je weet iig dat het géén reuma is..

**Geplaatst**: 14-05-07 15:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 15:09

lotteke schreef:
nah fijn..

mocht naar huis
"t is geen reuma dus ik ben klaar hier, zal een brief schrijven naar je huisarts, kun je daar mee overleggen voor fysio enzo.
Leer er maar mee leven"
T is weke delen maar geen reuma...fibro kon ie er neit van maken
Botten enzo zien er wel goed uit.
dus njah, daar zit je dan... Nog steeds geen diagnose...
(b12 is bij mij wel geprikt trouwens)

Ja daar sta je dan, leer er maar mee leven.
Wat komt me dat bekend voor zeg!
Ik kreeg dat ook te horen tig jaar geleden.
Best bot eigenlijk.

Maar fijn dat het geen reuma is...

Je moet nu dus naar de huisarts, mss met hem er een revalidatiecentrum hebben?? (cursus "pijn de baas")
Daar wordt je dan alsnog getest door een revalidatiearts wie weet komt er dan wel iets uit?

**Geplaatst**: 14-05-07 16:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 16:07

het zijn mijn weke delen..dan is het reuma!! alleen dan niet aantoonbaar! zo zei hij het zelf...
ik dacht dat ie goed stond ten opzichte van fibro maar dat is dus helemaal niet waar!
van de tenderpoints die er zijn doen ze allemaal pijn..sommige meer dan de ander..maar voelen doe ik ze..... ik snap het dus niet..maar zal wel aan mij liggen dan..

**Geplaatst**: 14-05-07 16:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 16:42

Tja,... met mij gaat het de laatste dagen ook niet zo

**Geplaatst**: 14-05-07 16:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 16:58

Citaat:
Je moet nu dus naar de huisarts, mss met hem er een revalidatiecentrum hebben?? (cursus "pijn de baas")
Daar wordt je dan alsnog getest door een revalidatiearts wie weet komt er dan wel iets uit?

Ik heb ook zo'n cursus aangeboden gekregen, maar heb het afgeslagen. Die hele cursus stond me niet aan, ik kreeg weinig tot geen info vooraf omdat ik volkomen onbevooroordeeld erin moest stappen. Ik moest stoppen met alle vormen van bewegen (dus ook de paarden), omdat alle beweging via hen geregeld moest zijn, zodat ze daar mij konden controleren en het was nog onder werktijd ook en dat drie maanden lang....

Ik kom er zelf wel uit...

**Geplaatst**: 14-05-07 17:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 17:10

Weet je wat het is Lotteke, veel artsen willen het woord fibromyalgie nog steeds niet in de mond nemen want ….het is toch een modeziekte? En volgens sommige hoort het wel bij reuma en volgens sommige ook weer niet. Je ziet niks aan de persoon die het heeft bladiebladiebla (gut hoe vaak heb ik dat wel niet gehoord, ik was lui enz enz pas toen ik een andere diagnose erbij kreeg en geopereerd moest worden aan mijn heup (prothese) toen werd ik wel geloofd, belachelijk gewoon)
Je weet wat je zelf voelt, dat is het belangrijkste! Je faked niet. Het naampje fibromyalgie daar heb je eigenlijk niet heel veel aan want wat kan er aan gedaan worden? Niks, pijnstillers helpen niet enz enz.

Goof, ik heb die cursus wel gevolgd en ik moet zeggen het was een hel maar ik heb er wel wat aangehad. Rolleyes

Nu weet ik hoe ik makkelijk een dekbed kan verschonen hahaha pfffff. ROFL

Ik heb de cursus gedaan toen ik 21 was en ik werd niet geloofd want ik kon het immers niet eens hebben want ik had geen leven achter de rug (lees: ik woonde nog thuis)
Tjah ik moest de cursus wel doen anders werd ik niet verder geholpen dus toch maar gedaan…jankend.
Ik was de jongste van het stel de gene die na me kwam had al kinderen en was 35 jaar, een groot verschil maar goed daar konden ze geen rekening mee houden.

Raar hoor dat je moest stoppen met alle vormen van bewegen.
Bij het revalidatiecentrum waar ik ging werd het juist enorm gestimuleerd dat je buiten de “cursus”ook bleef bewegen.
Ja ik weet 3 maanden lang 3 dagdelen..

Ben later nog eens terug geweest bij het revalidatiecentrum maar dan voor iets anders en toen was het individueel en dat is veel beter vind ik.

**Geplaatst**: 14-05-07 17:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 17:13

Ja, dat vond ik dus ook vreemd, lijkt me dat bewegen beter is dan niet bewegen. Maar het ging erom dat zij dan alles in de hand hadden, de manier van bewegen, de hoeveelheid van bewegen etc. zodat het door hun opgebouwd kon worden op de juiste manier.
Ik geloof ook absoluut dat er zeer positieve dingen bij zullen zitten, maar bovenstaande dingen staan me dan weer enorm tegen.

**Geplaatst**: 14-05-07 17:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 17:19

Het enige positieve wat ik aan de revalidatietijd over heb gehouden is een trippelstoel en (toen ik nog in de flat woonde) een aangepaste keuken(onderrijdaar) en badkamer.
De rest...nee ben er niet met plezier naar toe gegaan , ben er toen wel ietsjes mee opgeschoten d.w.z ik kon toen ik daar naar toe ging ongeveer 15 minuten lopen en dat heb ik toen opgebouwd tot een half uur.
Maar ja dat was toen!

**Geplaatst**: 14-05-07 17:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 17:37

Lotteke laat je niet gek maken.
Jij bent de enige die je lichaam voelt.

Ik heb dan wel fibro, maar bij mij zijn het geen weke delen die zeer doen maar echt mijn gewrichten. En dat kunnen ze ook niet vinden.

Bewegen is voor iedereen goed, maar je moet niet overdrijven.
Zeker mensen met een chronische ziekte hebben de neiging om teveel te doen.

**Geplaatst**: 14-05-07 17:55

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 17:55

uhuh, ik ga ook terug naar mn huisarts (als jij vind dat je dat moet en je hebt een goed argument is ze altijd schikkelijk zeg maar )
Dus nieuwe afspraak om resultaat te bekijken en vanaf daar verder.
Er zit hier in de buurt (nijmegen geloof ik ) een kliniek speciaal voor weke delen aandoeningen. Eens kijken of ik daar binnen kan komen.
Die bezinking en pijn komen toch ergens vandaan lijkt me?
En ik ben niet iemand die genoegen neemt met "leer er maar mee leven"

Ga trouwens als sport eens kijken naar aquajoggen (als mn bankrekening t weer toelaat)
Zo doe je niet te veel want je bouwt het langzaam op en omdat je in het water zit draag je niet je hele gewicht, gecombineerd met die drijfbanden die je omkrijgt.

**Geplaatst**: 14-05-07 22:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-05-07 22:36

@Lotteke: Gewoon blijven vechten voor jezelf! Ik snap best dat je juist graag een naam wilt hebben voor je situatie. Dat is toch een stukje erkenning. Maar veel meer als dat is het eigenlijk ook niet. Net als wat de andere meiden al zeggen, als het wel fibro is dan moet je het daarna ook maar zelf uitzoeken. Welke fysio, welke pijnstiller, etc.

Ik ben in het UMC geweest bij de reumatoloog. Maar ook daar kreeg ik de indruk dat ze fibromyalgie niet zo serieus nemen. Voornamelijk zijn geinterresseerd in Reumatuide Atritus en de rest is bijzaak, lijkt wel. Ik heb ook arthrose, maar ook daar zeiden ze niet zoveel over. Nu hebben ze daarbij dan uiteindelijk ook fibro bevestigd. En dan wordt je weggestuurd met "leer er maar meeleven en bespreek de pijnstilling en/of fysio maar met je huisarts"

**Geplaatst**: 15-05-07 09:48

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-05-07 09:48

Pff een vreselijke nacht achter de rug.
Mijn vriend heeft sinds zaterdag buikgriep, maar dat gaat al beter. Nu leek ik dezelfde klachten te krijgen gisteravond. Om 0.30 moest ik overgeven. Een poosje later werd ik wakker op de grond onder het wasrekje. Ik was schijnbaar van de wereld geraakt. Mijn vriend geroepen, die de klap al had gehoord. Moest weer overgeven, dus naar de wc gekropen. Toen ben ik weer van de wereld geraakt. Volgens mijn vriend lag ik met wijdopen ogen te kokhalsen en te zweten. Na een poosje kwam ik weer wat bij mijn positieven.
De dokterswacht gebeld en die zeiden dat het vaker gebeurde bij overgeven Ziek

en dat we het aan moesten kijken.
Net een afspraak met mijn eigen huisarts gemaakt. Vind het doodeng. Wat is er nu eigenlijk met mij aan de hand?

**Geplaatst**: 15-05-07 11:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-05-07 11:01

Ankem dat klinkt eng. Hoe gaat het nu met je?
Al iets van de huisarts gehoord?

**Geplaatst**: 15-05-07 11:04

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-05-07 11:04

Vaak als je veel overgeeft (meerdere keren goed dus) verlies je veel vocht, en daar kan je slap door worden, en zelfs flauwvallen.
Overgeven is best een inspanning voor het lichaam.

Enigste remedie hierop is zorgen dat je drinkt en goed, zodat je lichaam dat vocht binnenkrijgt.
Pas als alles eruit is wat je lichaam er uit wil komt het allemaal weer op rust en zeker met buikgriep.

Lekker op bed liggen en zorgen dat je drinkt, enigste 2 musts bij veel overgeven/buikgriep.

**Geplaatst**: 15-05-07 11:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-05-07 11:08

Het gebeurde na de eerste keer overgeven direct al en heb de hele dag gewoon goed gegeten en gedronken. Dus het heeft niets met uitdroging te maken.
Ik heb ook geen slap gevoel gehad, of "sterretjes" gezien. Werd gewoon wakker op de grond. Was een hele vreemde sensatie, voelde net alsof ik niet in mijn lichaam zat. Langzaam kwam ik weer wat bij mijn positieven.
Na de tweede keer overgeven gebeurde het weer en nu was ik na het wakker worden ook erg verward. Ik wilde slapen naast de wc.

Laatst bijgewerkt door ankem op 15-05-07 11:11, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 15-05-07 11:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-05-07 11:10

ankem schreef:
Pff een vreselijke nacht achter de rug.
Mijn vriend heeft sinds zaterdag buikgriep, maar dat gaat al beter. Nu leek ik dezelfde klachten te krijgen gisteravond. Om 0.30 moest ik overgeven. Een poosje later werd ik wakker op de grond onder het wasrekje. Ik was schijnbaar van de wereld geraakt. Mijn vriend geroepen, die de klap al had gehoord. Moest weer overgeven, dus naar de wc gekropen. Toen ben ik weer van de wereld geraakt. Volgens mijn vriend lag ik met wijdopen ogen te kokhalsen en te zweten. Na een poosje kwam ik weer wat bij mijn positieven.
De dokterswacht gebeld en die zeiden dat het vaker gebeurde bij overgeven en dat we het aan moesten kijken.
Net een afspraak met mijn eigen huisarts gemaakt. Vind het doodeng. Wat is er nu eigenlijk met mij aan de hand?

Jeetje, dat is precies het verhaal van en collega hier joh.
Ik hoor zo ontzettend veel mensen die ziek zijn nu, het heerst echt.

Beterschap in ieder geval!

**Geplaatst**: 15-05-07 12:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-05-07 12:10

ik kom net van de huisarts af!
heb gevraagd of er bloed geprikt kon worden op vitamine B12 en Lyme, ben gelijk doorgegaan om te prikken en daar heb ik volgende week de uitslag van... ben benieuwd wat eruit komt!

verder heb ik een receptje mee gekregen, een vezelpreperaat, voor de PDS, daar ga ik morgen mee starten.... kijken of dat verlichting geeft in de darmen.

**Geplaatst**: 16-05-07 15:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-05-07 15:22

Rosita ik hoop dat het vezelpreparaat gaat helpen. Wel spannend dat je nog een week op de uitslag van het bloedonderzoek moet wachten.

Ankem hoe gaat het nu met je?

Vanochtend ben ik met mijn 6 jarige zoontje naar de kinderfysio geweest. Ik heb hem laten testen op hypermobiliteit omdat ik dat zelf heb.
Zoonlief is ook hypermobiel. Maandag de huisarts maar bellen om doorverwezen te worden naar een kindermensedieckiemand.
Voetballen, judo mag allemaal niet.

**Geplaatst**: 16-05-07 17:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-05-07 17:17

Jeetje, en dat op die leeftijd... Leg hem dan maar eens uit dat hij niet mag voetballen met vriendjes buiten... Succes/ sterkte met hem!