Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-12-16 16:36

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 01-12-16 16:36

Zou op zich een goed idee zijn, maar ik bouw al heel snel residentie dat ik niet denk dat dat wijs is. Zeker omdat ik al zo goed als resident voor ab ben.

**Geplaatst**: 01-12-16 17:30

Geplaatst: 01-12-16 17:30

Marcella schreef:
Neem voornamelijk alleen wat als ik 's avonds ga slapen en voor de rest alleen als de pijn ondragelijk is. Voor nu weinig last.

Slik ook nog magnesium vanwege het feit dat ik schijnbaar in mijn slaap verkramp.

Dan toch raad ik aan om overdag ook te slikken. Dit omdat je dan een spiegel opbouwt en paracetamol dan veel beter werkt

resistent vokr AB staat los van resistentie voor pijnstillers

**Geplaatst**: 03-12-16 22:42

Geplaatst: 03-12-16 22:42

Hebben jullie trucjes om longeren wat makkelijker te maken?

Ik longeer veel om de rug van mijn paard wat te laten rusten. Maar ik merk dat dat best zwaar is voor de ellebogen. De armen constant hoog houden op dezelfde plek. Spanning op de spieren. Zweep on de ene hand, lijn in de andere. En niet altijd een dagje rust tussendoor om de spieren tot rust te laten komen. Ze heeft 1 of 2 rustdagen per week (dus ik ook).

Ik heb twee golfersarmen dus pijnvrij zal het niet gaan maar het zeurende gevoel achteraf is zo vervelend.

Ellebogen dichtbij het lijf houden als soort steun helpt even maar is eigenlijk geen doen. Plus, als ze een keer een gekke beweging maakt komt er nogal kracht op de elleboog. Als ze al gestrekt zijn komt het denk ik minder hard aan?

Ik heb ellebogen bandages. Die ga ik maar weer dragen. Die draag ik normaal in de zomer, samen met pols en knie banden. Als de spieren door de warmte losser worden en ik begin te wiebelen.

Hebben jullie al trucjes ontdekt waardoor longeren minder vraagt van je lijf?

**Geplaatst**: 03-12-16 22:44

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-12-16 22:44

Zonder longeerlijn en met een menzweep ipv longeerzweep. De menzweep die wij hebben is lichter, dus beter vast te houden. En ik zet mijn elleboog op heupbot. :')

Maar ik moet ook eerlijk bekennen dat ik al jaren niet meer longeer (paar maanden geleden voor het eerst weer gaan rijden sinds een jaar of 6, nu weer niet wegens zadel niet geschikt voor mijn heupen), maar dat gedaan wordt.

**Geplaatst**: 03-12-16 22:48

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-12-16 22:48

Zonder lijn gaat nu even niet omdat ik haar niet longeer op de cirkel maar in de ruimere Buitenbak. Zodat ze niet op een te korte cirkel hoeft te lopen. Ik denk dat ze haar kans ziet als ik haar lekker los laat lopen :')

(groot gelijk).

Maar een andere zweep is een goed idee. Ik heb hem alleen maar vast voor de show. Er zijn ook dagen dat ik hem niet eens pak. Ze loopt goed op de stem gelukkig.

**Geplaatst**: 04-12-16 00:38

Geplaatst: 04-12-16 00:38

Is loswerken (a la Emiel Voest) een optie? Dat is met een los touw in je hand. Dat heb ik een tijd gedaan met een verzorgpaard. Het loswerken was in een paddock (10x13 oid), maar hij liep wel netjes om mij heen in een cirkel.

**Geplaatst**: 07-12-16 15:34

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 07-12-16 15:34

Uiteindelijk was de oplossing nog simpeler iets warmer beddengoed op bed doen en slaap gelijk weer beter en langer zonder pijn. Sliep nog onder zomer beddengoed. En matras weer eens gedraaid wat ik iedere 2 weken doe.

**Geplaatst**: 16-01-17 22:02

Geplaatst: 16-01-17 22:02

Zijn hier meiden met EDS die last hebben dat hun zicht wel eens verdwijnt of helemaal wazig wordt en draait?

**Geplaatst**: 16-01-17 22:14

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 16-01-17 22:14

Ben wel eens draaierig, maar dit zou soms ook kunnen komen door mijn lage bloeddruk.

**Geplaatst**: 16-01-17 22:16

Geplaatst: 16-01-17 22:16

Gianti schreef:
Zijn hier meiden met EDS die last hebben dat hun zicht wel eens verdwijnt of helemaal wazig wordt en draait?

maar ik denk dat het komt doordat mijn bloeddruk af en toe ook in een dip raakt

**Geplaatst**: 16-01-17 22:34

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 16-01-17 22:34

Weet bijna zeker dat bij mij niet door lage bloeddruk komt.

**Geplaatst**: 17-01-17 09:13

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 17-01-17 09:13

Ik heb wel eens dagen dat ik gewoon niet goed scherp zie, meestal zit dat dan in 1 van mijn ogen waar het niet helemaal lekker mee gaat. Zicht verliezen heb ik niet en draaierig vanwege een lage bloeddruk heb ik soms ook wel, maar dat is inderdaad iets anders. Zover ik weet heb ik alleen geen EDS maar HMS...

**Geplaatst**: 17-01-17 10:20

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 17-01-17 10:20

Ik dagelijks,maar dat gaat gepaard met enorme hoofdpijn. Of eigenlijk eerst slecht zicht, dat is het 1e teken.

**Geplaatst**: 18-01-17 13:53

Geplaatst: 18-01-17 13:53

Gianti schreef:
Zijn hier meiden met EDS die last hebben dat hun zicht wel eens verdwijnt of helemaal wazig wordt en draait?

Geen EDS maar marfan. Maar ik heb dezelfde klachten.
Inmiddels ben ik er achter dat het komt door mijn accomodatie spier. Ik ben constant aan het scherp stellen. De ogen worden moe en dan ga je wazig zien.

Ik heb zoveel oogartsen gezien en alle testen gehad maar er kwam steeds niets uit. Want als ze mijn ogen testen kan ik prima zien. Als ik me ergens op focus kan ik alles goed zien. Maar daarna niet meer. Dan zijn de spieren moe en kan ik niet meer scherp stellen.

Inmiddels weet ik wel dat het vaker voorkomt bij bindweefselaandoeningen. En het accomodatie probleem komt ook vaker voor bij jongeren.

Je zou je ogen eens kunnen laten testen. Grote kans dat je geen bril nodig hebt. Maar bij de oogarts moet je dan even de accomodatie spier noemen. Dan krijg je druppels en testen ze het nog eens. Wie weet heb je daar ook last van.

Ik heb nu anderhalf jaar een bril en kan echt niet meer zonder. Of het beter is geworden weet ik niet want ik moet nog steeds iedere zes maanden nieuwe glazen (Omdat de ogen eraan wennen en dan weer beginnen te klieren). Maar als ik geen bril op heb wordt ik binnen nog time duizelig.

**Geplaatst**: 18-01-17 14:16

Geplaatst: 18-01-17 14:16

Mendel schreef:
Gianti schreef:
Zijn hier meiden met EDS die last hebben dat hun zicht wel eens verdwijnt of helemaal wazig wordt en draait?

Geen EDS maar marfan. Maar ik heb dezelfde klachten.
Inmiddels ben ik er achter dat het komt door mijn accomodatie spier. Ik ben constant aan het scherp stellen. De ogen worden moe en dan ga je wazig zien.

Ik heb zoveel oogartsen gezien en alle testen gehad maar er kwam steeds niets uit. Want als ze mijn ogen testen kan ik prima zien. Als ik me ergens op focus kan ik alles goed zien. Maar daarna niet meer. Dan zijn de spieren moe en kan ik niet meer scherp stellen.

Inmiddels weet ik wel dat het vaker voorkomt bij bindweefselaandoeningen. En het accomodatie probleem komt ook vaker voor bij jongeren.

Je zou je ogen eens kunnen laten testen. Grote kans dat je geen bril nodig hebt. Maar bij de oogarts moet je dan even de accomodatie spier noemen. Dan krijg je druppels en testen ze het nog eens. Wie weet heb je daar ook last van.

Ik heb nu anderhalf jaar een bril en kan echt niet meer zonder. Of het beter is geworden weet ik niet want ik moet nog steeds iedere zes maanden nieuwe glazen (Omdat de ogen eraan wennen en dan weer beginnen te klieren). Maar als ik geen bril op heb wordt ik binnen nog time duizelig.

Wat mijn beschrijft heb ik ook! Ik heb minimale verschil, van +0.25 en -0.25! Heb daar nu ook een bril voor. Maar herken heel erg wat je beschrijft van dat je heel bewust moet scherpstellen en als je moe bent dat niet meer lukt. Maar dit zijn echt "aanvallen" duren tussen 3 minuten en 5 minuten, weet nog niet wat het uitlokt. Of had in dat ook echt?

**Geplaatst**: 18-01-17 14:19

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-01-17 14:19

Heb trouwens wel een keertje ogen laten opmeten, maar had 0,0 afwijking op beide ogen. Gisteren met zonnetje hele dag koppijn gehad en zodra de zon weg weg was hoofdpijn ook weg. Zomers kan ik ook niet te lang in de zon zijn krijg ik ook koppijn/misselijk.

**Geplaatst**: 18-01-17 14:24

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-01-17 14:24

Accomodatieprobleem.. dat zou hier ook nog wel eens kunnen. Ik kan ook eigenlijk niet zonder mn bril (+ 0,75 beide kanten). Ik ga ze binnenkort ook maar weer eens na laten meten.

**Geplaatst**: 18-01-17 14:54

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-01-17 14:54

Ik kan ook echt niet zonder mijn bril. Heb ook maar -0.75 of zo, maar wel een sterke cilinder waardoor ik met bril wel scherp zie. Zonder bril zie ik echt niet scherp en ook geen diepte. Als ik moe ben, zie ik inderdaad ook wel slechter, maar ik denk niet dat dat echt dat accomodatie als probleem is.

**Geplaatst**: 18-01-17 20:07

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-01-17 20:07

Ik kan ook slecht tegen fel licht. Dus de zon of bijvoorbeeld een blauwe of witte lucht. Helemaal als er sneeuw op de grond ligt en alles wit is. Dat doet echt zeer.

Ik draag bijna altijd een zonnebril en neem straks ook een bril die mee kleurt met het licht. Soort zonnebril in de bril.

Heb je blauwe ogen? Die zijn sowieso gevoeliger voor licht dan andere kleuren.

Ik heb wel het gevoel dat ik het wazig zien kan triggeren. Door ergens op te focussen. Dan voel ik de ogen heel ietsjes trekken en wordt het beeld wazig. Als ik dan knipper met mijn ogen of even écht kijk is het beeld weer scherp.

Het werd op den duur echter vervelend. Ik zag de borden langs de kant van de weg niet meer goed. Vooral aan het einde van de dag.

Ik vergelijk het altijd een beetje met een camera. Als je dan foto's probeert te maken stelt de camera het beeld scherp. Zo voelt het bij mij maar dan vaak andersom. Van scherp naar onscherp.

**Geplaatst**: 18-01-17 20:17

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 18-01-17 20:17

Ik heb blauwe ogen inderdaad.

**Geplaatst**: 19-01-17 06:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-01-17 06:39

Moet even mijn frustratie kwijt.. het is weer zo'n nacht... lig al bijna 3 wakker van zo veel pijn.. weet echt niet waar ik het moet zoeken

**Geplaatst**: 19-01-17 09:15

Geplaatst: 19-01-17 09:15

Mendel schreef:
Ik draag bijna altijd een zonnebril en neem straks ook een bril die mee kleurt met het licht. Soort zonnebril in de bril.

Heb je blauwe ogen? Die zijn sowieso gevoeliger voor licht dan andere kleuren.

Dat zijn inderdaad hele fijne brillen. Weet wel dat ze in de auto vaak niet meekleuren doordat het direct om je heen donkerder is en het glas van de auto ook het e.e.a. filtert, waardoor dat die glazen vaak niet omkleuren dan.

Ik heb ook blauwe ogen en ben ook best gevoelig voor licht. Maar ik vermoed dat dat ook wel iets te maken heeft met dat ik op veel punten gevoelig ben. Ben bijvoorbeeld ook gevoelig voor geluid.

Gianti schreef:
Moet even mijn frustratie kwijt.. het is weer zo'n nacht... lig al bijna 3 wakker van zo veel pijn.. weet echt niet waar ik het moet zoeken

Wat vervelend zeg! Is het nog gezakt?

**Geplaatst**: 19-01-17 09:24

Geplaatst: 19-01-17 09:24

Ik heb op dit moment 100mg tramadol op 1000mg paracetamol en 400 mg ibu.. heb nog steeds niet geslapen, maar het ergste Is gelukkig weg!

**Geplaatst**: 19-01-17 12:05

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 19-01-17 12:05

Ik heb EDS, probleem met de ogen herken ik, precies zoals Mendel het opschrijft eigenlijk.

Wat poedersuiker Gianti, fijn dat het inmiddels iets beter gaat :(:)

Ik ben eeeeeindelijk een beetje bijgekomen van de feestdagen, heeft echt veel te lang geduurd maar het lijkt erop dat het overbelastte er nu eindelijk een beetje vanaf is.. $*\o/*$

**Geplaatst**: 19-01-17 12:58

Geplaatst: 19-01-17 12:58

Wat rot Gianti! :(:)

Hier ook ogen getest op alle mogelijke dingen, maar alles goed, dus waar het bij mij vandaan komt weten ze niet.

Ik had vorige week intake voor revalidatie. Sta nu op wachtlijst en dan moet ik nog een gesprek met alle behandelaars apart, omdat ze niet zeker weten of ze nog iets voor mij kunnen betekenen.

Wachtlijst is 4 maanden, dus ik ga maar weer naar huisarts voor andere pijnstillers.