De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
fransje23

Berichten: 16290
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-13 01:29

moonfish13 schreef:
En als het negatief is zit het tussen je oren en heb je helemaal geen poot meer aan de grond..
Zoals die test negatief uitvalt kan hij ook rustig vals positief uitvallen heb ik begrepen.


Maar als je die test niet laat doen heb je ook geen poot om op te staan dus wat dat aan gaat..

Om het tussen de oren-deel weg te nemen zou je een psychologische test kunnen laten doen :j Heb ik ook gedaan en daaruit kwam dat er geen enkele aanleiding was voor een psychologsche achtergrond van mijn klachten. Nu moet ik alleen telkens op de uitkomst van dat onderzoek wijzen :Y)

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-13 01:37

Die was er bij mij dus min of meer wel.
Ik heb autisme, en daar hadden ze alle klachten die ik had op geschoven.
Verder was ik ook depressief als gevolg van de verwarring die de Lyme gaf bij mij.
Alleen een beetje vreemd dat ik echt van gezond naar doodziek ging in een half jaar tijd.
Maar dat was normaal en hoorde bij mijn Asperger..
Right, nou ik en mijn ouders hebben het een soort van aangenomen, maar diep van binnen hebben we het nooit kunnen geloven.
Toen het woord Borrelia viel was het eerste wat ik zei 'Zie je wel dat ik niet gek was.'
En dat gevolgd door heel veel verdriet en twee maanden totaal leeg, gewoon uitgeput van het geknok tegen iets waarvan je niet weet wat.

Naja nu gaat het de goede kant op en ik voel me de koning te rijk met grote regelmaat. :o

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-13 09:43

Mijn test is via de H.A. ik moest bloedprikken bij het afname centrum en die sturen dat door naar het Lab.

fransje23

Berichten: 16290
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-13 12:26

gohya schreef:
Mijn test is via de H.A. ik moest bloedprikken bij het afname centrum en die sturen dat door naar het Lab.


Dan kan je er bijna zeker vanuit gaan dat je de standaardtest Elisa en westers blot hebt. Betrouwbaarheid is niet heel erg goed -O-

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 20:44

Nou ik heb de uitslag nog steeds niet gehad,vorige week woensdag bloed geprikt op Lyme.
Volgens die vrouw die bloed afnam zou de uitslag er na 1 week zijn,maar volgens de H.A. assistente duurt het zeker 10 dagen.Moet volgende week vrijdag weer bellen,hopen dat die dan wel binnen is.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-13 19:15

Ik voel me toch genoodzaakt om ook hier het droevige nieuws te delen dat een lotgenootje (niet van bokt) maar een zeer dierbare vriend van onze Juud en lid van een zeer betrokken lyme fb groep de strijd niet meer aankon en uit het leven is gestapt.
Hieronder een blog door een mede lotgenootje geschreven ter nagedachtenis aan Jeroen.
http://jacquelinebezemer.blogspot.nl/2013/12/ter-ere-van-jeroen.html

Juud en alle nabestaande....heel veel kracht en licht om dit verlies te dragen.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-13 19:23

Jeetje wat erg! heel veel sterkte aan álle nabestaanden!

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-13 21:18

Kippenvel tot mijn tenen en terug.
Gats wat is dit een naar bericht, ik begin er spontaan van te huilen.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-13 21:47

Mijn lieve vriend heeft het helaas verloren...
Dankjewel voor het plaatsen onassa!
En bedankt voor al je lieve steun. Je bent een top wijf!!!!

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-13 22:02

Mag ik de link plaatsen op Lymenet Juudii?
Ik heb mezelf trouwens ook aangemeld bij teek care.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-13 00:00

Ja dat is goed.

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-13 01:37

Ik heb een topic geopend met de link er in geplaatst.
Heel handig ben ik niet met in dit soort situaties de juiste woorden kiezen, maar zo is het goed denk ik.
Wat moet je er ook anders nog van zeggen? Het is gewoon vreselijk triest.
Als je het ergens niet mee eens bent wil ik het voor je veranderen Juudii.
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=5&t=8253

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-13 17:41

Graag gedaan lieve Juud....we leven enorm met je mee in deze extra zware tijd voor je meis!
Moonfish...mag ik vragen wie jij bent in teek care??
Ik ben Diane

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-13 18:06

Ik heb nog steeds geen uitslag,was bij de H.A. nog niet binnen.
Heb 4dec. bloed laten prikken, duurt dat altijd zo lang,een Lyme test?

unbelievable
Berichten: 305
Geregistreerd: 30-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-13 20:30

gohya schreef:
Ik heb nog steeds geen uitslag,was bij de H.A. nog niet binnen.
Heb 4dec. bloed laten prikken, duurt dat altijd zo lang,een Lyme test?


Bij mij heeft t ook lang geduurd, de doktersassistente heeft er toen achteraan gebeld!

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-13 20:32

De H.A. assistente gaat er maandag ook achteraan bellen.Ik word maandag dan terug gebelt,ze vond het ook erg lang duren.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-14 15:32

Bij deze even een update over mij.

Nadat ik 2 jaar terug al met een week gestopt ben met de antibiotica omdat ik ineens ruim 10 kilo afgevallen was, ging het af en toe stukje bij beetje beter. We bleven onderzoeken, en kijken hoe ik mijn rust kon pakken en zo optimaal mogelijk kon leven. Door goed te eten en structuur te hebben ging het best aardig, en ik kon steeds meer accepteren, dat ik nu eenmaal minder kon dan ik had gewild en dat ik daarmee zou moeten leren leven. Het was zwaar, maar ik kon niet zoveel anders.. Mijn Havo afgerond, en maar begonnen aan een opleiding van 1 weekend in de maand, en daarnaast een klein beetje kassawerk, wat ik tot nu toe redelijk vol houdt.

Tot een tijdje terug, alles werd zwaarder, ik werd weer vermoeider. Tesamen met een depressie, door onverwerkte trauma's uit een verleden. Samen zorgen zij ervoor dat ik in een enorme neerwaartse spiraal zit. Heel vaak denk ik, ik wil niet meer, ik wil deze pijn niet meer voelen, ik kan het beter opgeven. De opleidingsweekenden ben ik al zwaar kapot na de eerste dag, neem niets meer op, en kan alleen maar als een trillend dood vogeltje zitten toekijken. Met werk bijt ik flink door, en het scheelt dat ik afwisselend kan staan, een beetje rond kan lopen en kan zitten wanneer ik wil. Ik eet slecht, ik voel me slecht en alles doet zeer, ik heb weer veel hoofdpijnen, en alles lijkt spontaan te bloeden, ik spuug bloed, ik heb vrijwel dagelijks bloedneuzen en wordt wel 4x in 1 periode ongesteld. De huisarts weet het niet meer zo, en wil niet kijken naar de lyme, omdat hij ervan overtuigd is dat ik met de week antibiotica die ik gehad heb, de lyme heb bestreden. Hij zegt dat het ingewikkeld is, en dat hij geen uitspraak durft te doen. Uit de bloeduitslagen die we binnen hebben, is weer niets gekomen, en ik ben weer afgescheept met een psycholoog.

Het is nu weer zo erg, dat ik hele dagen op bed of op de bank lig, niet kan zitten, amper meer kan lopen en alleen maar lig te trillen, benen en armen doven uit, mijn hoofd bonkt als een tierelier en mijn gewrichten steken als de malle. Overal voelt het alsof ik bloeduitstortingen heb, maar dat is niet zo. Ik wil graag weer mijn ding kunnen doen, lekker met de paarden bezig zijn, me uit de naad werken en een studie doen die ik heel graag wil, namelijk diergeneeskunde. Maar het lijkt allemaal niet te kunnen, en ik weet het niet zo goed meer, ik ben vooral bang, bang voor wat er komen gaat, en bang voor wat er kan gebeuren. Ik slaap amper meer, en lig bijna alleen maar te huilen. Ik wil er alles aan doen om beter te worden, maar zie het op dit moment niet meer zo zitten :(

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-01-14 00:15

Waarom zoek je het niet even uit op Lymenet?
De wegen hoe, er is niet maar één huisarts en één optie op de wereld.
Bijna elke lymepatiënt loopt hier tegen aan, wat dat betreft heb je je behandeling letterlijk in eigen hand om het even hard te zeggen. Wachten tot je huisarts iets gaat doen kan je wachten tot je een ons weegt waarschijnlijk.

Gewoon mijn ervaring, aangezien ik zelf net zo goed lymepatiënt ben.
Ik heb zelf het heft in eigen handen genomen en ben nu met behoorlijk succes aan het sleutelen.
Pijnloos, met een weer werkend hoofd succesvol de lyme aan het bestrijden, zonder dat ik er doodziek van word ondanks dat het soms heus niet leuk is om moe te zijn van het behandelen.
Anderzijds heb ik al weken gehad dat ik rustig kon hardlopen, dus er is zat winst.

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-14 12:18

fransje23 schreef:
Heb even een vraagje voor jullie :)

Ik heb sinds 2010 rare rode plekken op mijn linkervoet. Dit is dezelfde voet waarvan mijn tenen en onderste gedeelte van de voet verlamd waren. Ze zijn niet heel erg aanwezig maar verminderen ook niet. Heb die in het verleden wel eens laten zien aan artsen, volgens mij niet de ANBG-arts, maar die konden er niet veel van maken. Nu vraag ik mij echter toch af of het geen ACA is. Voeg even een foto bij, misschien dat iemand het herkent. Het is in het echt wat roder dan op de foto. Overigens in mijn andere voet lang niet zo geaderd en die heeft ook geen rode vlekjes.

[ Afbeelding ]

Hoe gaat het trouwens met iedereen hier?

Ps; ik weet dat ik het eelt weleens weg mag halen...


Uh..Ik kwam in dit topic rondneuzen omdat het misschien toch handig is om mezelf een keer op Lyme te laten testen, en ik was op zoek naar een sticky met info over waar dat het beste kon. Kwam deze foto tegen en:

Ik heb dit ook op mijn voet. Jeukt niet, doet niets, zit er gewoon. Weet je al wat dit is?

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-14 13:56

Lyme testen kan bij Prohealth in Weert het beste.
Verder geen idee.

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-14 14:16


Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-14 16:11

Milan-Lover, ik heb je even een pb gestuurd :(:)

melody7

Berichten: 13873
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-14 22:03

Hoe gaat het nu met jullie? :)

Ik moet deze week naar de HA voor een doorverwijzing naar Nijmwegen..
Ben er helaas nog steeds niet vanaf, het lijkt steeds goed te gaan maar als we dan met de medicijnen stoppen is het binnen een week weer 'terug'..

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-14 23:27

Hier wel ok eigenlijk. Ben aan t expirimenteren met antibiotica nu maar dat bevalt slechter als wat ik deed. Al verdraag ik t nu in hele lage dosis wel aardig. Heb sinds vandaag zenuwpijn heel raar en dat bevalt me niks.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-14 00:59

hm das wel vervelend moonfish, sterkte allemaal