Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-07-11 15:32

Geplaatst: 25-07-11 15:32

ja ik hoop ook dat ze wat kunnen doen
ik ga het meemaken en horen donderdag

hmm dat is wel minder als je s'morgen zo stram bent
weet hoe je,je voelt heb dat ook elke ochtend
kan soms nog niet eens fatsoenlijk de trap af

**Geplaatst**: 25-07-11 22:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-07-11 22:04

erg he, ik ben benieuwd wat de waardens zijn, anders slik ik zowiezo wat meer medicatie, lang leve een arts die zegt dat je het zelf mag bepalen (oftewel verstand heeft van mensen met schildklier problemen)

**Geplaatst**: 26-07-11 08:31

Geplaatst: 26-07-11 08:31

wel raar dat je zelf mag beslissen hoeveel medicatie je neemt

**Geplaatst**: 26-07-11 12:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-07-11 12:08

bij schildklier is dat niet raar, juist erg fijn, mijn ha vond dat ik maar een kleine afwijking had, watlater (als je leest) juist een grote afwijking was, en ik kreeg maar 0,25mg volgens mijn internist een leuke dosis als je niks doet en slaapt. van mijn internist kreeg ik gelijk 1mg erbij (125mg) maar ik bleef me heel moe voelen, dus heb ik er zelf nog een halve bij gedaan 0,25,5, voelde ik me beter, maar toen ondekten ze dat ik distrofie had, kwam de nefidipine erbij, en ineens kreeg ik hartsteken, en erg onrustig gevoel in mijn lichaam werd er gek van, dus weer geminderd, en aan de uitslagen bleek ook dat ik gelijk had. nu voel ik me dus weer minder, maar voorde zekerheid maar bloed laten prikken, morgen de uitslag en dan verhoog ik ook gelijk (smorgens al)

**Geplaatst**: 26-07-11 13:20

Geplaatst: 26-07-11 13:20

oke dat wist ik niet
ja dan is het wel lastig met medicatie
hopelijk goed bericht dan morgen
zou wel fijn zijn natuurlijk

**Geplaatst**: 28-07-11 19:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-07-11 19:44

DDD Makkink: hoe was het vandaag?

**Geplaatst**: 29-07-11 09:47

Geplaatst: 29-07-11 09:47

ja heel goed eindelijk een dokter gevonden die ook mijn mening en ideeen belangrijk vind
en ze sprak gewoon nederlands

ik moet 8 augustus terug komen dan krijg ik uitleg over de TENS en kan ik thuis beginnen
3 keer 3 kwartier per dag
weet nog niet wat ik er van moet verwachten en of ik iets ga voelen van de behandeling
ze wou me ook aan de lyrica zetten maar dat had ik al gehad en werkte niet
dus waren we het met elkaar eens dat nog een keer proberen geen zin had
ik moet over 6 weken terug komen en dan gaan we bespreken in hoe verre de TENS geholpen heeft
deze dokter was inmiddels al de 4de die zei dat het om dystrofie gaat dus daar kan ik echt niet meer onderuit
je houd toch hoop dat iemand zegd het is geen dystro maar.....
maar helaas niet dus

**Geplaatst**: 29-07-11 14:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-07-11 14:32

wat fijn dat je een arts hebt die nl spreekt en luisterd, zo 1 heb ik gelukkig ook. (alleen de revalidatie en huisarts spreken dat niet).

gisteren uitslag gehad van mijn schildklier, de waardens zijn eigenlijk heel netjes, zelfs nog wat beter dan in mei, maar toch medicatie verhoogt heb zoveel spierpijn de laatste tijd.
met fysio lukte het gsisteren amper, lijkt wel of het alsmaar moeilijker gaat...............
roeiapparaat moest ik na 2 minuten al pauze nemen, zoveel pijn, met veel pijn en moeite 5 min gehaald (terwijl mijn streven 8 is) en nog een paar oefeningen kon ik niet zonder pauze doen, zoveel pijn bah

**Geplaatst**: 30-07-11 09:38

Geplaatst: 30-07-11 09:38

ik heb gisteren 2uur gesport en dat voel ik nu wel
heb best wel veel last van mijn voet
morgen ga ook weer maar dan alleen krachttraining voor mijn boven benen en kont

dan hoef ik niet te staan want dat doe ik zittend

**Geplaatst**: 03-08-11 12:26

Geplaatst: 03-08-11 12:26

gisteren bij de huisarts geweest en even gesproken over de TENS maar zij vond het wel pittig 3 keer per dag 3 kwartier
ze zei dat het normaal een keer per dag zo een half uur is
ze vond dit best pittig

**Geplaatst**: 03-08-11 13:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-08-11 13:10

anders probeer je het eerst 2 keer een half uur en als jij het mee vind vallen doe je 3 keer 3kwartier.

**Geplaatst**: 03-08-11 14:13

Geplaatst: 03-08-11 14:13

nou ik ga maar doen wat ze zeggen wat ik moet doen
pijnarts had het over 3 keer 3 kwarier per dag en dat zal wel niet zonder rede zijn
want ze was er niet echt blij mee dat ik hier al ruim 4,5 jaar mee loop en dat er nu pas actie ondernomen word
tje toen heb ik ook gelijk gezegd dat het dan wel een beetje hun eigen schuld is
want loop al sinds november 2006 met deze klachten dus had het belletje bij hun moeten gaan rinkelen

**Geplaatst**: 03-08-11 21:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-08-11 21:20

idd, maarja (ik qoute mijn huisarts ff ) hun hebben er voor geleerd dus wie weet het nu beter, zij zijn dokter en jij niet (ik was woedend toen)

ik hoop dat je pijnklachten straks minderen, ik loop de laatste tijd weer elke dag met veel pijn, vanmiddag moest ik gewoon weer slapen zo moe ervan, bah.
ik heb pijn stilling die goed schijnt te helpen, maar ik wil gewoon niet elke dag slikken, (hou zowiezo niet van pillen slikken) straks werkt geen enkele pijn stilling meer, en aangezien het nooit meer weg gaat en ik (hopelijk) nog minstens 40jr leef , ben net 30, wil ik niet gelijk alle zware pijnstilling gaan gebruiken (of ben ik nu gewoon te koppig)

**Geplaatst**: 04-08-11 08:57

Geplaatst: 04-08-11 08:57

nou dat heb ik zelf ook wil ook niet elek dag aan de pillen de rest van mijn leven
als de pijn echt te erg is dan zit ik al aan 4-5 ibuprofen 400mg per dag terwijl 3 zijn toegestaan
arts in het AMC zei dat ze niet niks konden doen maar dat ik er wel rekening mee moest houden dat het kan tegen vallen omdat ik er al te lang mee loop
en toen bedacht ik me dus ''dan hadden jullie eerder ,verder moeten kijken''
deze klachten die dus in verband staan met dystro heb ik echt al 4 jaar
november dit jaar zijn we 5 jaar verder
ik vraag me af hoe de TENS gaat of het pijn gaat doen of dat de pijn juist erger word etc
en dat moe zijn ken ik ook maar al te goed ben ook hele dagen moe
ben net mijn bed uit een half uur maar zou alweer terug willen

**Geplaatst**: 04-08-11 09:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-08-11 09:39

ik loop er dan korter mee, 2,5 jaar en bijna 2 jaar na de geboorte (op 5 dagen na) kreeg ik eindelijk de diagnose, eindelijk had het een naam. tot die tijd zat het tussen de oren en was een psycholoog de enige remedie volgens hun(lang leve de revalidatie arts, stom stuk PIEP)

ik slikte soms 8 apsrines per dag en heel soms 10 (500mg met caffeine), niet echt goed voor je lever.
en en op den duur werkt het ook echt niet meer. helaas
ik ben heel benieuwd of dat tens werkt en hoe.

**Geplaatst**: 04-08-11 18:42

Geplaatst: 04-08-11 18:42

ja ik ben zelf ook heel benieuwd naar de TENS
maandag gaan we het meemaken
vandaag is mijn voet helemaal dik en rood net alsof het verbrand is maar dat is het niet
en het jeukt als een gek
heb er al een koude lap op gehad maar werkt niet echt
ga zo naar het zwembad misschien in het frisse water dat het wat minder word

**Geplaatst**: 05-08-11 21:55

Geplaatst: 05-08-11 21:55

Zo, ik kom ook weer even uit de meeleesstand.

DDDM: mijn ervaring met de tens was iig geen extra pijn. Het hielp op zich wel goed alleen moest de dosering stroom elke x omhoog om effect te blijven houden, en daar zit uiteraard een max aan. toen ben ik er maar mee gestopt. Ik weet niet meer hoelang ik het toen moest per dag maar het was wel meerdere keren per dag.

Hoe is het met iedereen? Zo de laatste pagina's krijg ik een beetje het gevoel dat iedereen een dip heeft met de dystrofie.

Ik ben afgelopen maandag bij de sportarts geweest voor mijn kuitkrampen. Vrij snel kwam hij met de diagnose MTSS. HIj wist me ook precies te vertellen waarmee ik momenteel problemen heb en wat wel en wat niet lukt. Dit geeft wel vertrouwen dat hij bij het goede eind zit.
De MTSS zelf veroorzaakt geen krampen maar kan zeker als trigger voor de dystrofie werken (en sinds 1-2 weken kan ik ook mijn tenen niet meer bewegen _-:(

).

Volgens de sportarts komt dit absoluut niet door het paardrijden. Waardoor wel is moeilijk te zeggen. Het is een veelvoorkomende blessure bij hardlopers maar laat ik dat nou net niet gedaan hebben de laatste tijd. Waarschijnlijk komt het door chronische overbelasting icm verkeerd lopen (door de dystro). De sportarts zegt dat het goed te behandelen is door bepaalde spieren in mijn onderbeen en voet te trainen. Het is alleen even de vraag of de dystrofie dit ook aan kan. Als ik krampen krijg door deze training moet ik doorgaan en de kramp negeren, om zo de vicieuze cirkel te voorkomen. Ik moet zeggen dat ik dit wel spannend vind. Ik heb 1 x eerder door mijn grenzen heen moeten gaan en dat is toen heel fout afgelopen.
Voor de spieroefeningen moet ik naar de fysio en over 6 weken moet ik terug bij de sportarts.
Kortom, er is weer hoop.

Voor de MTSS heb ik mijn been nu snachts in een broeiverband. Moet zeggen dat de dystrofie het een aardige verwennerij vind.

Volgende week donderdag komen ze van de gemeente op huisbezoek ivm de rolstoelaanvraag. Ik ben benieuwd.

**Geplaatst**: 05-08-11 22:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-08-11 22:11

wat is mtss??? fijn dat de gemeente komt voor een rolstoel, ik hoop dat je hem zo krijgt

**Geplaatst**: 05-08-11 22:30

Geplaatst: 05-08-11 22:30

http://www.wikifysio.nl/tag/mtss/

**Geplaatst**: 06-08-11 08:59

Geplaatst: 06-08-11 08:59

fijn dat er nu iemand is die weet waarom je zoveel kramp heb
wat gaat de gemeente allemaal doen dan?
MTSS nog nooit van gehoord ga zo eens even lezen wat de link te bieden heeft

**Geplaatst**: 06-08-11 09:30

Geplaatst: 06-08-11 09:30

Mijn gevoel heeft de hele tijd gezegd dat het niet de dystrofie zelf is, en deze arts bevestigde dat. Ik ben blij dat ik volgehouden heb en me niet heb neergelegd met de uitkomst van de revalidatieartsdie geeneens naar mijn been gekeken heeft

Bij MTSS is er een bepaalde spier ergens diep in je kuit geïrriteerd/overbelast en daardoor ontstoken. Hierbij zet deze op en past hij niet meer in de koker waarin hij zit. gevolg is dat het botvlies van je scheenbeen ook geïrriteerd/ontstoken raakt en in hele ernstige vorm kan je scheenbeen zelf ook mee gaan doen.
Dit is de korte uitleg van de arts.

Ik heb het deze week ook verteld in het revalidatiecentrum, dat ik naar deze arts ben geweest en wat de uitslag was. Ik moet nog 1 week daar dus wat kunnen ze me maken.. Ik ben erg benieuwd wat de revalidatiearts ervan gaat zeggen. Ik hoop dat hij ervan leert dat hij soms iets te kortzichtig kan zijn.

Wat de gemeente precies komt doen weet ik niet. Ze belde op en wilde langskomen. Het had met de rolstoelaanvraag te maken. Eerst wilde ze as donderdag komen maar toen had ik mijn rooster voor het reva nog niet dus het nog maar een week opgeschoven. Dan ben ik weer aan het werk dus kan ik makkelijker zeggen wanneer ik wel en niet kan.

**Geplaatst**: 08-08-11 05:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-08-11 05:41

wat is dat toch met revalidatie artsen. allemaal een blokbeton voor de kop.

**Geplaatst**: 08-08-11 15:39

Geplaatst: 08-08-11 15:39

nou ik heb mijn TENS binnen
over 3 weken moet ik weer terug komen en gaan we bespreken hoe het is gegaan
heb twee programma's gekregen(programma 2 en 5) voor elke week 1 en de 3de week mag ik het programma doen die ik zelf fijner vond(dus 2 of 5)
dus ben benieuwd ga vanavond beginnen
ik moet 4 keer 30 minuten per dag
dus ben er best wel zoet mee

**Geplaatst**: 08-08-11 15:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-08-11 15:44

Succes ermee, ik heb het ook een tijdje gedaan, en je hebt er niet veel last van, dus je kunt dat gewoon doen tijdens andere dingen hoor. Ik deed het ook gewoon op mijn werk enzo.

**Geplaatst**: 08-08-11 17:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-08-11 17:25

@ddd spannend, ik ben heel benieuwd hoe het is. of je echt latst krijg (reactie) of dat je er niet veel van merkt.

hier vandaag sinds 2 week eindelijk amper tot geen pijn gehad met fysio.
nu verging ik gisteren van de pijn in 1 been en rug, bij ouders in de infrarood cabine geweest, pijn weg (wel hele dag en nacht misselijk en wakker, omdat ik hyperde door medicatie)
nu even een week geen fysio HEERLIJK.

hoe lang zijn jullie door gegaan met fysio, ik ben al vanaf jan bezig en ik zit hier nog t/m dec. ben het een beetje zat om eerlijk te zijn :oo