Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-03-10 13:18

Geplaatst: 26-03-10 13:18

Ik vind dit ook niet echt prettig om te lezen, deze discussies.
Volgens mij zitten we hier om iets van elkaar te leren toch?
En niet om wie het beter weet 8-)

@ aslo, het zou heel fijn zijn voor je dochter om alleen een vit d gebrek te hebben.
FM is ( nog) niet geneesbaar. Dus voor haar zou het fijn zijn als het vit d gebrek simpel is op te lossen, en dat dat het 'alleen' maar blijkt te zijn.
Ik heb een bloedtest gehad in het ziekenhuis ( volgens mij 7 buisjes

) en ook getest op vit D.
Tevens zijn er foto's gemaakt van heup, handen/polsen en voeten, om reuma uit te sluiten.

**Geplaatst**: 26-03-10 13:25

Geplaatst: 26-03-10 13:25

KarinvdM schreef:
Misschien zijn sommigen wat slecht gehumeurd door te weinig slaap?

Ik denk het ja

sarabande schreef:
KarinvdM schreef:
Misschien zijn sommigen wat slecht gehumeurd door te weinig slaap?

Nee joh ik slaap op een waterbed, ben prima uitgeslapen

Men kan alleen discussiëren indien men er vanuit gaat dat de discussiegenoot ook wel eens gelijk zou kunnen hebben

Succes met het topic mensen die wel serieus zijn pb staat altijd open

**Geplaatst**: 26-03-10 13:39

Geplaatst: 26-03-10 13:39

liesje23 schreef:
@ aslo, het zou heel fijn zijn voor je dochter om alleen een vit d gebrek te hebben.
FM is ( nog) niet geneesbaar. Dus voor haar zou het fijn zijn als het vit d gebrek simpel is op te lossen, en dat dat het 'alleen' maar blijkt te zijn.
Ik heb een bloedtest gehad in het ziekenhuis ( volgens mij 7 buisjes ) en ook getest op vit D.
Tevens zijn er foto's gemaakt van heup, handen/polsen en voeten, om reuma uit te sluiten.

Ah, das een reactie waar ik wat mee kan, dank je wel!
Ik zou het echt super vinden als idd blijkt dat het vitD gebrek de oorzaak is, want dan kan ze tenminste een pijnvrije toekomst tegemoet zien. Het is vreselijk om te moeten zien dat je kind zoveel pijn heeft en dat daar mogelijk niets aan te doen is, heb er nachten van wakker gelegen. Vandaar dat ik er ook zo op door ga, want het kan maar zo zijn dat bij anderen een te voorbarige en mogelijk derhalve foutieve diagnose gesteld is en deze wellicht gebaat zijn bij een simpel onderzoek naar hun vitD gehalte. Ook al is maar 1 iemand met de info geholpen, dan is het toch weer iemand die dan ook pijnvrij verder kan.

**Geplaatst**: 26-03-10 14:13

Geplaatst: 26-03-10 14:13

Het ziet er bij naar uit dat ik een magnesium tekort had ofzo. Uit het bloed kwamen bij mij geen tekorten, hooguit een wat te hoge bezinking. Maar nu ik die tabletten slik gaat het echt heel veel beter.
Volgens de reumatoloog gebeurt het weleens dat Fibromyalgie verdwijnt of met vlagen komt en gaat.
Ik ben in ieder geval heel blij want ik had echt veel pijn.

**Geplaatst**: 26-03-10 14:37

Geplaatst: 26-03-10 14:37

Waar kan ik de rekening naartoe sturen Suzanne

**Geplaatst**: 26-03-10 14:50

Geplaatst: 26-03-10 14:50

sarabande schreef:
Waar kan ik de rekening naartoe sturen Suzanne

$_/-\o_$

**Geplaatst**: 26-03-10 14:57

Geplaatst: 26-03-10 14:57

Alleen maar fijn dat het beter gaat Suzanne!

Ik word tegenwoordig 's nachts regelmatig wakker van pijn in spieren in mijn arm. Het zit in de arm waar de golfersarm ook het gevoeligst is en in de spieren daar vlakbij. Echt blij ben ik daar niet mee... De spierpijn verdwijnt als ik uit bed ga en wat in beweging kom.

**Geplaatst**: 26-03-10 20:02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-03-10 20:02

Hej! ik wil me even voorstellen!

Ik ben [***], 17 jaar (bijna 18)
en kamp al meer dan 4 jaar met pijn klachten.
Het is begonnen met pijn in mijn nek/schouders en hoofdpijn.
Maar het is inmiddels uitgebreid naar pijn in de armen, benen, heupen, rug. eigenlijk alles dus!
Als ik (veel) bewogen heb word de pijn erger.
De dokters weten niet wat het is. maar ik denk dat ik het nu wel zeker weet, vandaag kwam ik op het spoor van Fibromyalgie en het lijkt er toch wel heel erg op!

Een keer heb ik na erge over belasting van mijn benen gehad dat mijn benen uitvielen. na 1 a 2 weken werd het weer beter.

Als ik loop dan merk ik dat ik een beetje 'zwalk'.
Daarnaast heb ik ook Hyermobilieteid en is der deze week een tekort aan foliumzuur en een licht te kort aan b12 gevonden.

Wat denken jullie?

**Geplaatst**: 26-03-10 20:14

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 26-03-10 20:14

Vitamine b12 injecties halen, veel fybroklachten kunnen ook van een vitamine b12 tekort komen. Wel injecties halen, pillen werken niet goed als er kennelijk een opname probleem is (of ben je vegatariër?).

**Geplaatst**: 26-03-10 20:50

Geplaatst: 26-03-10 20:50

tamary schreef:
Vitamine b12 injecties halen, veel fybroklachten kunnen ook van een vitamine b12 tekort komen. Wel injecties halen, pillen werken niet goed als er kennelijk een opname probleem is (of ben je vegatariër?).

Ik ben vegetarisch. en heb nu pilletjes. alleen het is nog niet vast gestelt dat ik fibro heb, ik moet donderdag naar het jan van bremen zieken huis.

**Geplaatst**: 29-03-10 14:45

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 14:45

is helemaal niet goed voor je, vegetarisch zijn. maar ieder zijn keuze.

ik vond de manier van discuseren helemaal niet leuk.
ik neem aan dat ze geen onzin zat te vertellen en ze heeft ook duidelijk gezegt dat de gene die wel lekker sliepen het voor hun juiste matras gevonden hadden. ik vind het dan wat bot om dat zomaar te gaan roepen dat alles wat ze zegt onzin is.
dat is ook niet de insteek van dit topic geweest volgens mij.

ik voel me juist vandaag weer minder. net nu ik het hele huis moet schoonmaken omdat we een belangrijke afspraak hebben vanavond. ik doe alles in etappes.. maar het schiet niet echt op.

**Geplaatst**: 29-03-10 15:01

Geplaatst: 29-03-10 15:01

Paintless schreef:
ik vind het dan wat bot om dat zomaar te gaan roepen dat alles wat ze zegt onzin is.
dat is ook niet de insteek van dit topic geweest volgens mij.

ik voel me juist vandaag weer minder. net nu ik het hele huis moet schoonmaken omdat we een belangrijke afspraak hebben vanavond. ik doe alles in etappes.. maar het schiet niet echt op.

Ik zei dat ze onzin over een waterbed/matras vertelde. Over andere dingen heb ik het niet gehad.

Ik ben ook al uren aan het poetsen, telkens tussendoor even zitten of het werk afwisselen, schiet niet echt hard op, maar uiteindelijk gebeurt er toch iets.

**Geplaatst**: 29-03-10 15:49

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 15:49

Ah ja onzin of niet. Ze zal er voor geleerd hebben, ik ken ook mensen die heerlijk slapen op een waterbed, ik ken ook mensen die vreselijk slapen op een waterbed

Het is niet leuk om te zeggen of misschien wel om te horen, maar ik lees dat jullie schoonmaken en opruimen dus ook in etappes doen!?
Ik dacht dat dat misschien aan mij lag, mijn vriend kan daar nog wel heel boos om worden, maar op een andere manier trek ik dat echt niet en lig ik met veel pijn weer op bed. Ik dacht dat ik de enige was die het zo op die manier doet.

**Geplaatst**: 29-03-10 15:56

Geplaatst: 29-03-10 15:56

Marchador schreef:
maar ik lees dat jullie schoonmaken en opruimen dus ook in etappes doen!?
Ik dacht dat dat misschien aan mij lag, mijn vriend kan daar nog wel heel boos om worden, maar op een andere manier trek ik dat echt niet en lig ik met veel pijn weer op bed. Ik dacht dat ik de enige was die het zo op die manier doet.

Al eerder in dit topic staat dat de belangrijkste manier om om te gaan met fibro is naar je lichaam luisteren. Dus als je iets aan het doen bent en je wordt daar moe van of je arm gaat pijn doen, direct stoppen.
Zo voorkom je dat de boel vast gaat zitten en dus voorkom je veel meer pijn en uitval.
Wat een ander daarvan vind daar moet je gewoon lak aan hebben.
Leg het een keer goed uit, dat is alles.

**Geplaatst**: 29-03-10 16:12

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 16:12

Ja dat staat inderdaad in het topic
Dat is iets wat ik zelf ook steeds aangeef.
Het vervelende is alleen dat wanneer ik een pauze moet inlassen en ik zie mijn vriend alweer kijken met zo'n bepaalde blik. Dan toch maar een diepe zucht en weer proberen verder te gaan. Mijn humeur keldert daar zo enorm van.
Je wilt niet weten hoe vaak ik het aangeef, maar op een bepaald moment denk ik, is dat nu mannen eigen of snapt hij het niet dat het me zoveel pijn doet.
Het doet me bijna meer zeer als hij niet snapt waarom ik een pauze houd. Hij is zelfs mee geweest naar de reumatoloog!

**Geplaatst**: 29-03-10 16:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 16:17

Waarom is het dan niet goed om vegetarisch te zijn, en denken jullie dat ik het heb?

**Geplaatst**: 29-03-10 16:19

Geplaatst: 29-03-10 16:19

Marchador schreef:
Ja dat staat inderdaad in het topic
Dat is iets wat ik zelf ook steeds aangeef.
Het vervelende is alleen dat wanneer ik een pauze moet inlassen en ik zie mijn vriend alweer kijken met zo'n bepaalde blik. Dan toch maar een diepe zucht en weer proberen verder te gaan. Mijn humeur keldert daar zo enorm van.
Je wilt niet weten hoe vaak ik het aangeef, maar op een bepaald moment denk ik, is dat nu mannen eigen of snapt hij het niet dat het me zoveel pijn doet.
Het doet me bijna meer zeer als hij niet snapt waarom ik een pauze houd. Hij is zelfs mee geweest naar de reumatoloog!

Als jij het goed hebt uitgelegd met de gevolgen erbij en hij blijft erover zeuren, vraag ik me af hoeveel hij om je geeft. Je wilt toch niet dat degene waar je van houdt onnodig pijn lijdt???

**Geplaatst**: 29-03-10 16:24

Geplaatst: 29-03-10 16:24

Hij is er vanaf het begin af aan bij geweest. Vanaf het eerste moment dat ik mezelf niet meer kon omkleden (dat hij mij moest helpen), hij is bij de ziekenhuisbezoeken geweest. en heeft het hele proces met mijn werk gevolgd. Hij was toen nog zo ontzettend boos dat ze er geen begrip voor op konden brengen.
Dat hij om me geeft daar twijfel ik niet aan

Dat vertrouw ik volledig.
Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen ondanks de pijn, misschien vind hij het zelf ook enorm vervelend of weet hij niet goed hoe hij er mee om moet gaan ikw eet het echt niet.
Voor mezelf opkomen vind ik moeilijk, zeker tegen hem want ik heb gewoon geen zin in woorden, ruzies of weet ik veel wat. Dus vaak loop ik maar even weg en zeg ik 'laat maar'.

**Geplaatst**: 29-03-10 16:26

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 16:26

Misschien moet je gewoon duidelijker zijn.
Zo van ik kan niet meer straks weer verder

**Geplaatst**: 29-03-10 16:30

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 16:30

Ik hoop het. Ga de volgende keer gewoon proberen om zo duidelijk mogelijk te zijn.
Lastig, maar ik verzamel wel wat moed bij elkaar

**Geplaatst**: 29-03-10 16:44

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 16:44

Lastig zo'n vriend, maar kan best dat hij niet eens door heeft dat hij jou eigenlijk kwetst met zijn blik of opmerking. Het is voor iemand anders ook vaak moeilijk te begrijpen dat je even pauze moet nemen omdat je moe ben/pijn hebt.

Mijn vriend denkt vaak beter om mijn gezondheid dan ik, hij is ook degene geweest die me naar de fysio heeft gestuurd (logische keuze als bewegen zeer doet) en daarna er best bovenop heeft gezeten dat ik het verder heb laten onderzoeken.
Hij geeft zo nu en dan ook aan dat ik duidelijker moet zijn (niet alleen op dit vlak overigens), mannen pikken subtiele signalen vaak niet op

Sporten jullie ook? Zo ja, wat doen jullie?
Ik ben sinds een tijdje bezig met de crosstrainer, maar gaat echt voor geen meter, half stapje vooruit, 6 terug :/ Denk dat het zoeken wordt naar iets anders, wat ik beter vol kan houden.

Ik heb sinds 2 weken een bril (met lachwekkend lage sterkte

), maar het scheelt mij zo verschrikkelijk veel aan hoofdpijn. Meer mensen die hier ervaring mee hebben?

**Geplaatst**: 29-03-10 16:52

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 16:52

Ja ik sport.
Ik doe rustig aan de crosstrainer. Die step bijvoorbeeld kan ik echt niet doen.
Verder doe ik meer buikspieroefeningen en nog steeds oefeningen voor mijn schouders. De ene dag gaat het wat beter dan de andere dag en dan doe ik ook wat meer of minder, maar altijd op mijn eigen tempo.
De medewerker bij de fitnessschool houd dat ook goed in de gaten en komt regelmatig kijken. Hij geeft dan ook altijd aan van stop maar of doe even wat minder. Dat is wel prettig.

Misschien heeft hij het niet door inderdaad, ik zal er het eens met hem over hebben.

**Geplaatst**: 29-03-10 18:43

Geplaatst: 29-03-10 18:43

Marchador schreef:
Ja dat staat inderdaad in het topic
Dat is iets wat ik zelf ook steeds aangeef.
Het vervelende is alleen dat wanneer ik een pauze moet inlassen en ik zie mijn vriend alweer kijken met zo'n bepaalde blik. Dan toch maar een diepe zucht en weer proberen verder te gaan. Mijn humeur keldert daar zo enorm van.
Je wilt niet weten hoe vaak ik het aangeef, maar op een bepaald moment denk ik, is dat nu mannen eigen of snapt hij het niet dat het me zoveel pijn doet.
Het doet me bijna meer zeer als hij niet snapt waarom ik een pauze houd. Hij is zelfs mee geweest naar de reumatoloog!

En jij gtrekt je iets aan van een "bepaalde" blik?? Dat snap ik dan niet, huis hoeft toch niet in enkele minuten te blinken en geuren, of zie ik dat verkeerd? Waarom zou je trouwens niet gaan zitten en hem de rest laten doen??

**Geplaatst**: 29-03-10 18:48

Geplaatst: 29-03-10 18:48

Goof schreef:
Marchador schreef:
Ja dat staat inderdaad in het topic
Dat is iets wat ik zelf ook steeds aangeef.
Het vervelende is alleen dat wanneer ik een pauze moet inlassen en ik zie mijn vriend alweer kijken met zo'n bepaalde blik. Dan toch maar een diepe zucht en weer proberen verder te gaan. Mijn humeur keldert daar zo enorm van.
Je wilt niet weten hoe vaak ik het aangeef, maar op een bepaald moment denk ik, is dat nu mannen eigen of snapt hij het niet dat het me zoveel pijn doet.
Het doet me bijna meer zeer als hij niet snapt waarom ik een pauze houd. Hij is zelfs mee geweest naar de reumatoloog!

En jij gtrekt je iets aan van een "bepaalde" blik?? Dat snap ik dan niet, huis hoeft toch niet in enkele minuten te blinken en geuren, of zie ik dat verkeerd? Waarom zou je trouwens niet gaan zitten en hem de rest laten doen??

Ik krijg eerder de indruk dat ze een misverstand hebben. Als ze vertelt hoe hij heeft meegeleefd met haar ziekte en haar geholpen heeft kan die bepaalde blik ook ongerustheid zijn.
Marchador moet maar eens een goed gesprek met haar vriend hebben, het is ook moeilijk voor een ander om iets te begrijpen van een ziekte die je niet kan zien.

**Geplaatst**: 29-03-10 18:51

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-03-10 18:51

Heej jongens, word je soms ook slechtziend van fibromyalgie

?