fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-07 20:41

luuntje schreef:
Slapen is inderdaad waardeloos.
Slaap 1x in de 2 weken een hele nacht niet.
Alles doet dan zeer en mijn bloeddruk is dan erg hoog (onderdruk 100+).
Gelukkig is er nog zoiets als tv en dvd's om de nacht mee door te komen.


ja daar heb ik het probleem dat ik thuis woon en dus stil moet zijn
(nogal gehorig)

en alles zeurt op t moment..denk dat ik maar weer even een pilletje ga pakken Rolleyes Clown

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-04-07 16:16

En toen kon ik amper meer lopen...
Grote spier in me rug zit vast, hij trekt me helemaal scheef, alles doet zeer in me rug als ik ietsjes beweeg!

AUUUUUUU

AstraGirlie

Berichten: 3578
Geregistreerd: 27-02-06
Woonplaats: Waardamme, België

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-04-07 16:21

Mijn vriend heeft veel last van de trapezius, de monnikskappier, die kan soms plots samentrekken en zo ook de rug doen opspannen. Ook zijn kuitspier spant soms plots samen, en als hij even beweegt, ontspant hij weer, heel raar...

Latruda

Berichten: 2096
Geregistreerd: 23-02-07
Woonplaats: De Hunnebed Hoofdstad!

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:20


Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:25

grmbl..
een antwoord:


vandaag mri gehad trouwens..ben zo benieuwd wat er uitkomt
resultaat is nu wel flink rugpijn, ik lag echt k*t op die bank zeg...

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:25

Het gaat de laatste dagen weer niet zo lekker
Alles gespannen in rug en schouders, bah bah Scheve mond

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:26

Oh ik kan er ook niet tegen om zo lang stil op een bank te moeten zitten Scheve mond

Maarja fibro is aanstellerij Knipoog Nagelbijten / Gniffelen

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:28

3 juli reumatoloog.... Scheve mond

ja idd cyntje
we stellen ons allemaal aan he Rolleyes

Latruda

Berichten: 2096
Geregistreerd: 23-02-07
Woonplaats: De Hunnebed Hoofdstad!

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:29

Cyntje schreef:
Oh ik kan er ook niet tegen om zo lang stil op een bank te moeten zitten Scheve mond

Maarja fibro is aanstellerij Knipoog Nagelbijten / Gniffelen



haha jah .. pijn is fijn he... Gestoord

Latruda

Berichten: 2096
Geregistreerd: 23-02-07
Woonplaats: De Hunnebed Hoofdstad!

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:31

Citaat:
Veel patiënten halen ook winst uit hun aandoening in de vorm van aandacht en medelijden.


naja zeg... veel mensen weten niet eens dat ik het heb.. loop er echt niet koop mee of zo Nors opkijken

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:35

Latruda schreef:
Citaat:
Veel patiënten halen ook winst uit hun aandoening in de vorm van aandacht en medelijden.


naja zeg... veel mensen weten niet eens dat ik het heb.. loop er echt niet koop mee of zo Nors opkijken

nee en als ze weten wat je hebt
snappen ze het toch niet Rolleyes

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:35

ja inderdaad...we zijn gewoon zwak.
laten we eens gezellig met zijn allen gaan survivellen in de ardennen..
knappen we vast van op Hamer

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:36

Nagelbijten / Gniffelen zullen we dat maar niet doen Clown

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:37

lotteke schreef:
ja inderdaad...we zijn gewoon zwak.
laten we eens gezellig met zijn allen gaan survivellen in de ardennen..
knappen we vast van op Hamer

ja idd
misschien van die 2 weken daarna op bed liggen van de spierpijn Nagelbijten / Gniffelen

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:38

Vrijdag eindelijk naar de huisarts! Ga toch echt mijn mond opentrekken. Ik wil dat ze mij van top tot teen gaan onderzoeken. Alleen hoe ik dat voor elkaar krijg???

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:41

LinnieLin schreef:
Vrijdag eindelijk naar de huisarts! Ga toch echt mijn mond opentrekken. Ik wil dat ze mij van top tot teen gaan onderzoeken. Alleen hoe ik dat voor elkaar krijg???

zoals je al zegt..
je mond opentrekken!
neem anders iemand mee
heeft bij mij wel geholpen

Farouche

Berichten: 10385
Geregistreerd: 15-08-04
Woonplaats: Noord-Holland

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:45


Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 16:46

Knipoog daarom stonden ze ook boven elkaar Farouche Knipoog

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 17:15

MissToseland schreef:
LinnieLin schreef:
Vrijdag eindelijk naar de huisarts! Ga toch echt mijn mond opentrekken. Ik wil dat ze mij van top tot teen gaan onderzoeken. Alleen hoe ik dat voor elkaar krijg???

zoals je al zegt..
je mond opentrekken!
neem anders iemand mee
heeft bij mij wel geholpen


Iemand meenemen heeft geen zin, bijna niemand weet hoe ik me voel enzo...Ik ga gewoon zelf mijn mond open doen daar...

Vandaag nogsteeds rugpijn door vastzittende spier. Wel iets minder want rug is gekraakt gister bij de fysio en heb beetje gesport bij de fysio...

Maar lig wel bijna hele middag op bed van de overdosis moeheid. Niet dat ik slaap maar stort gewoon steeds helemaal in. BAH!

Ben het zo zat he, en de stress hier in huis maakt het er niet makkelijker op...

Groetjes
Lin.

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-07 17:17

hmm nou succes bij de dokter dan Lachen
ik verdrijf mijn tijd met foto;s maken..
en ben druk op zoek naar een neiuwe studie
twijfel tussen fotografie of pedagogiek

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-05-07 22:56

Pffff...
Alles moest ik effe verwerken hoor. Ik zal mijn best doen om het te omschrijven...Het stukje is van mij van een ander forum, dat bespaart typ-werk.

Ik zal effe uitgebreide update doen hier...



Do 26 april:
Gesport voor de 2de keer die week, ging lekker.

Vr 27 april:
Last van een spiertje in me rug, gewoon spierpijntje. Boeide me niet veel. Was niet eens echt pijnlijk.
Van 18:00uur tot 22:00uur gewerkt bij de Dierenambulance als bijrijder. Ging lekker.

Za 28 april:
STRESSSSSS!

's ochtends durfde ik me kamer niet uit, huisgenoot en broer van hem waren hier. Ze hebben beide ADHD/PDD-NOS (ik heb alleen PDD-NOS, woon in woonvorm). En huisgenoot kan zijn jongere broertje niet aan. Als die 2 druk worden heb je de poppen aan het dansen. En aangezien ik daar al gestresst van wordt, was dat stresspunt nummer 1.

Stresspunt 2, de kamerdeur stond de hele tijd open van die gasten dus kan je niet onopgemerkt de trap af...

Ik durfde daardoor al niet goed naar beneden om te ontbijten, raar maar waar.

Stresspunt 3, het broertje van huisgenoot heeft mij ook een keer aangeraakt, wat ik niet wilde en niet los kwam. Hij stond toen achter me, armen om mijn buik en ik kwam toen niet makkelijk los. Ben sindsdien beetje bang voor die gast, hij is sterk en heeft losse handjes!

Stresspunt 4, ik wilde tussen 12 en 13uur bij Chris (mijn allerbeste vriend!) in Bodegraven zijn, wat dus niet lukte omdat ik pas om 13uur "veilig" kon ontbijten! Dus was later bij Chris.
En ja dan ben je bij Chris en komt alle spanning eruit in de vorm van MOEheid! Poewheej, moe dat ik was van alles...

Maar goed, Chris is aardig en kreeg mij rustiger. Dus boodschapjes gedaan voor avondeten. Optijd gegeten (broodje kaas met mosterd en groentensoep, pudding toe) want ik had feestje van kennissen die 25 jaar getrouwd zijn, ook in Bodegraven.
Tegen 1:00 's nachts terug bij Chris, paar wijntjes op, kletsen tot 3:30 uur 's nachts...Genieten en chillen ten top!

Zo 29 april:
Lekker chillen bij Chris.
's avonds Pannenkoeken gebakken en zitten smullen...Ijsje toe
Later op de avond werd ik beetje misselijkjes, maar boeide me niet en nam gewoon lekker 2 wijntjes.
Naar bed begin van de nacht dit keer, we waren moe.
Maar ik lag net effe en toen moest ik overgeven, dus heel de wc onder de rode wijn! BLGH! Toen stond ik dus 2uur 's nachts wc te poetsen ofzo...
Was weer naar bedje gegaan.

Ma 30 april:
Werd 8:00uur wakker ofzo, misselijk, bah! Maar ik had lege maag, moest toch een beetje overgeven weer.
Weer in bed gaan liggen en werd na korte tijd wakker en kwam NIET meer overeind! PIJNNNNN! Niet normaal meer!
Mijn rug, ergens een ruggewervel stukje onder schouderblad deed mega veel pijn, zo erg dat zelfs me ribben pijn deden en ik dus kortademig werd en niks meer kon! Chris wakker gemaakt. Die heeft me effe geholpen met overeind komen enzo.
Was ook nogsteeds misselijk, zelfs van een glas water.
Heb om 11:00uur naar huis (ouders) gebelt. Alles uitgelegd.
Die zeiden bel de huisartsenpost maar, dat vond ik niet nodig (ik lag niet dood te gaan ofzo). Of wat ik anders wilde, bij Chris blijven, naar mijn ouders toe, naar eigen huisje. Ik wist dat niet, kon amper lopen, zitten (werd ik licht in me kop van) of wat dan ook. Liggen kon zelfs met veel moeite in pijnvrije houding!
Ik moest wel drinken, dus heb 3 glazen thee op en een sappie. Smaakte niet maar bleef erin. Moest ook wat eten, dus heb droge cracker op.
Om 12:15 weer naar huis (ouders)gebelt, ik wilde naar me eigen huisje maar kon niet fietsen dus mijn ouders hebben me opgehaald met de auto en mijn fiets kon op de fietsendrager.
Tegen 14:00uur was ik thuis, heb wat opgeruimd in me kamer en ben tot 19:45 in bed gedoken met kleine pauzes voor de pc en op de wc. Maag was stuk rustiger maar eten kon ik niet, drinken ging al met moeite.
Na tv hebben gekeken om 20:45uur poging tot in slaap vallen gedaan, wat na veel moeite lukte (overlast van huisgenoten).

Di 1 mei:
11:00 opgestaan, maag voelde erg rustig, had ook wel weer trek. 1 boterham en 1 cracker, beide met kaas. Ook veel gedronken.
Halverwege de middag 1 boterham met vleeswaar op en cracker met kaas.
Maag bleef rustig gelukkig!
Maar mijn rug vandaag niet! Pijn, scheef gevoel bij lopen, echt vet vervelend.
Al met al wel op bedje gelegen vandaag en wat gestrompeled, warme douche genomen...
's middags fysio voor advies gebelt want ik moest sporten vanaaf. Die zei, kom maar gewoon 20:45uur dan kijken we effe hoe en wat. Avondeten ging er met moeite in, boerenkoolstamppot met rookworst, weinig stamppot gegeten en de rookwosrt smaakte wel.
Dus ik 's avonds braaf naar de fysio gestrompeld (is dichtbij).
Is daar effe gekeken naar mijn rug en hebben ze mijn rug gekraakt, vanaf middenrug tot ver naar boven toe kraakte het alsof je bak met noten kraakt! Daarna voorzichtig een beetje gesport, alles enorm aangepast qua zwaarte en verkort qua tijd. Daarna weer naar huis gestrompeld...Warme douche genomen en in pc-mood gekomen om eens veel te typen hier.
Dus, ik heb niks van koninginnedag gemerkt, alleen de geluiden van auto-races in Bodegraven...
-----


Goed, dat was die week.
Daarna ging het met mijn rug al snel beter en bleef me tot afgelopen weekend niet echt lekker voelen.

Maar ik was dus 4 mei naar de huisarts geweest. Ik kwam daar binnen en toen zei ik, sporten gaat maar ietsjes beter maar ik ben dit lijf echt helemaal zat, continue conflict met mijn ik en mijn lijf. Wil dit niet meer zo. Hij luisterde amper en vroeg bijna meteen al: Ga je nog op vakantie? Ik zei; nee, geen geld voor, ik ga verhuizen over een paar weken, is al duur genoeg. Zegt mijn HA, ow jammer, zou je goed doen.
Ik noemde nog wat klachten op, maar HA deed er niks mee. Hij zei; ik ga al jouw klachtjes niet onderzoeken, dat kost teveel tijd en moeite en als je straks verhuist ben gaat het vast beter met je, zo niet, dan wil ik je na de verhuizing pas weer zien.
En meer was er niet meer mogelijk om te bespreken en toen stond je daar op straat. Hopeloos gevoel, verdriet...HA schuift het alleen op STRESS.
En ja, okeej, alle klachten die ik heb komen bij stress voor, dus eigenlijk hoor ik niet meer in dit topic thuis...

Maar ik ben dus na dat bezoekje aan de HA thuis ingestort, boos, verdriet, moe, alles, ik was het zat! Hij wil me gewoon nergens mee helpen en ipv dat te doen hangt hij de psycholoog uit! Met zijn: ga maar op vakantie en wacht tot je verhuizing!

Ik ben het er niet mee eens...

Heb nu weer keelpijn ('s ochtends), rare hoest, moe, rug voel ik wel iets nog maar is niet boeiend, pols deed de dagen dat ik zo ziek was normaal, rug nam het toen over. Maar mijn pols doet nu wel weer erg vervelend.

Wat moet ik nou? Iemand tips? Waar zou ik heen kunnen, hoe kan ik van de stress, die al vanaf juni/juli 2003 na mijn ongeluk met Floortje (en hoop andere gebeurtenissen), erg wisselend van soort is, periodes weinig last tot periodes dat ik bijna depri ben, afkomen?

Verhuizen is nodig, ik ga een grote stap naar nog zelfstandiger wonen toe. Ik woon nu met huisgenoten en veel begeleiding (vanaf juni 2003). Over een week of 9 ga ik zelfstandiger wonen zonder huisgenoten met nog wel wat begeleiding die dan langskomt. Maar heb dan wel echt een eigen huisje en niet alleen maar een kamer...


Pfff, sorry voor het lange verhaal maar ik voel me echt ROT!

Lieve groetjes
Linda

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-07 11:44

Zo!
heb het even helemaal afgelezen. Wat beroerd zeg.

Wat is er met floortje gebeurd? Het ongeluk? of staat dat hier ook in het topic?

Ik krijg het idee dat je huisarts omdat je dus begeleid wonen doet ed je afwimpelt met stress.
Het lijkt mij dat als ik als "normaal" (verre van hoor) persoon hier miss wel serieus genomen was.
PDD-NOS en de andere vormen van autisme worden zo ongelofelijk vaak over 1 kam gescheerd...Geld voor meer mensen die om verschillende reden begeleid wonnen...
Je hebt dit en dat dus dan zal het wel meevallen..gewoon even doorbijten. Komt allemaal door de stress die je hebt.
(ik spreek hier wat ik voor ervaringen mee maak op school ed...en ik weet ook dat ik niet mag speculeren enzo maar doe t toch Tong uitsteken)

Verder is het wel heel goed dat je nu naar een eigen plekkie mag, geen last meer van andere bewoners maar lekker op jezelf en je eigen schema bepalen.

Ik zie nu dat je voor de diagnose fibro aan het vechten bent maar met zon dokter gaat dat natuurlijk niet lukken.
Maar 10/11 weken wachten tot je gesetteld bent! Bloos! ook geen goed gevoel lijkt me.
Second opinion van een andere HA is het enigste wat ik nu kan aanraden, en deze huisarts even laten voor wat hij is. Hij gaat je overduidelijk niet serieus nemen. (wat een kwal zeg...ik zou zo met je meegaan naar een afspraak om m even te vertellen hoe het zit!!....)

Ik vind het ongelofelijk vervelend voor je en weet dat we hier altijd voor je klaar staan. Ga voor die 2nd opinion en laat je niet kennen.
Jij bent hier en nu, jij hebt last van die klachten en je wil een oplossing, punt!
Hopelijk vind je een beetje kracht hier, en door andere mensen die je steunen. En kan je er voor gaan!

Groetjes Loes

_rosita_

Berichten: 6800
Geregistreerd: 22-12-05
Woonplaats: 't dorpie

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-07 12:04

zooo ik heb dan eindelijk een afspraak bij de huisarts volgende week. ik wil bloed laten prikken op ziekte van lyme en vitamine B12. aangezien dat dezelfde klachten geven als fybro, wil ik eerst dat alles uitgesloten wordt. het is wel makkelijk te roepen je hebt fybro.... ten slotte is daar simpelweg niets aan te doen en geeft het vage klachten. ik wil er gewoon zeker van zijn dat het niets anders is, voor ik me er bij neerleg dat het idd fybro is, zoals de reumatologe zegt

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-07 13:33

lotteke schreef:
Zo!
heb het even helemaal afgelezen. Wat beroerd zeg.

Wat is er met floortje gebeurd? Het ongeluk? of staat dat hier ook in het topic?

Ik krijg het idee dat je huisarts omdat je dus begeleid wonen doet ed je afwimpelt met stress.
Het lijkt mij dat als ik als "normaal" (verre van hoor) persoon hier miss wel serieus genomen was.
PDD-NOS en de andere vormen van autisme worden zo ongelofelijk vaak over 1 kam gescheerd...Geld voor meer mensen die om verschillende reden begeleid wonnen...
Je hebt dit en dat dus dan zal het wel meevallen..gewoon even doorbijten. Komt allemaal door de stress die je hebt.
(ik spreek hier wat ik voor ervaringen mee maak op school ed...en ik weet ook dat ik niet mag speculeren enzo maar doe t toch Tong uitsteken)

Verder is het wel heel goed dat je nu naar een eigen plekkie mag, geen last meer van andere bewoners maar lekker op jezelf en je eigen schema bepalen.

Ik zie nu dat je voor de diagnose fibro aan het vechten bent maar met zon dokter gaat dat natuurlijk niet lukken.
Maar 10/11 weken wachten tot je gesetteld bent! Bloos! ook geen goed gevoel lijkt me.
Second opinion van een andere HA is het enigste wat ik nu kan aanraden, en deze huisarts even laten voor wat hij is. Hij gaat je overduidelijk niet serieus nemen. (wat een kwal zeg...ik zou zo met je meegaan naar een afspraak om m even te vertellen hoe het zit!!....)

Ik vind het ongelofelijk vervelend voor je en weet dat we hier altijd voor je klaar staan. Ga voor die 2nd opinion en laat je niet kennen.
Jij bent hier en nu, jij hebt last van die klachten en je wil een oplossing, punt!
Hopelijk vind je een beetje kracht hier, en door andere mensen die je steunen. En kan je er voor gaan!

Groetjes Loes


Verhaal van Floortje staat in mijn onderschrift, geloof ik.
Verder weet ik niet of ik fibro zou kunnen hebben. Omdat de stress-symptomen op die van fibro lijken.
En ik woon in Beschermde Woonvorm zoals dat heet en ik ga naar een zelfstandigere vorm toe, Begeleid Wonen.
Ik ben nu overigens verkouden, snot-neus, hoesten, schorre stem, bah!

Maar ik kijk wel effe, schop mezelf hier wel doorheen en wacht geduldig tot ik verhuisd ben.

Groetjes
Lin.

ankem

Berichten: 2463
Geregistreerd: 26-03-04
Woonplaats: Ergens in Friesland

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-07 18:04

Hier gaat het ook lekker, not!
Ik heb al een paar dagen last van mijn knie. Wordt net door vriend opgehaald bij het werk (we carpoolen, ben juf btw). Zeurt de knie extra en begint te gloeien. Ik heb meestal dat soort dingen als ik net niet bij een dokter ben. Ik ben even langs de fysio gegaan om er naar te laten kijken. Hij was op dat moment niet echt rood, wel dikker en warmer. Dus er zit wel iets niet goed. Heb ook giga rode wangen, heb net koorts gemeten en heb 37,6, wat voor mij met een normale temp toch wel aardig verhoging is. Dus daar broedt weer wat.
De fysio kwam er met onderzoek net achter dat mijn heupen ook compleet geblokkeerd zijn en dat ik dus helemaal vast zit. Hmm joepie!