HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    MyWishMax

    Berichten: 28148
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: Zuid Holland

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 11:45

    Ja, daarom vond ik het achteraf dus ook vreemd. De enige reden die hij gaf waren die littekens, want huid was wel zacht, erg rekbaar enzovoorts volgens hem. Heb wel een paar littekens, maar niet voldoende als ik het dus goed begreep.

    Ik wilde naar een KG, maar toen ik de afspraak kreeg, bleek dit een reumatoloog te zijn bij een speciale poli. Omdat ik er al zo lang op gewacht had, heb ik het maar door laten gaan haha
    Marcella

    Berichten: 40833
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 12:04

    Heb ook heel snel blauwe plekken, maar dit kan bij mij ook komen door de luchtweg puffer die ik gebruik.
    MurthulJarig

    Berichten: 17064
    Geregistreerd: 19-12-10
    Woonplaats: Eilandje

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 15:32

    Klinkt niet alsof die arts er veel verstand van had in elk geval.. Littekens is lang niet de enige reden om aan 1/2 te denken en ook bij 3 zijn littekens niet ongebruikelijk. Nogal apart.. :=
    Gianti

    Berichten: 11159
    Geregistreerd: 17-03-10
    Woonplaats: Almere

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 15:38

    Ik vind overigens type 3 veel beter bij jouw klachten passen dan type 1/2.. je kan altijd nog naar kg als je toch extra bevestiging wil :)
    MyWishMax

    Berichten: 28148
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: Zuid Holland

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 15:45

    Gianti schreef:
    Ik vind overigens type 3 veel beter bij jouw klachten passen dan type 1/2.. je kan altijd nog naar kg als je toch extra bevestiging wil :)


    Mijn klachten staan niet in dit topic hé? Lang niet alles iig. ;) maar al zou ik dat willen mag ik eerst weer de strijd aan voor verwijzing en daar heb ik de energie niet voor.
    Gianti

    Berichten: 11159
    Geregistreerd: 17-03-10
    Woonplaats: Almere

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 15:48

    MyWishMax schreef:
    Gianti schreef:
    Ik vind overigens type 3 veel beter bij jouw klachten passen dan type 1/2.. je kan altijd nog naar kg als je toch extra bevestiging wil :)


    Mijn klachten staan niet in dit topic hé? Lang niet alles iig. ;) maar al zou ik dat willen mag ik eerst weer de strijd aan voor verwijzing en daar heb ik de energie niet voor.



    Ik haalde uit je berichten dat het vooral in gewrichten zat :) heb ook geen tel gedacht dat alles was, maar zo vatte ik het in ieder geval op :)

    Maar wat rot dat zo extreem lastig is om verwijzing te krijgen zeg..
    MyWishMax

    Berichten: 28148
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: Zuid Holland

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 17:29

    Oh zo bedoelde ik het ook niet, sorry! Het staat er iets minder aardig dan ik bedoelde. Nee, die gewrichten zijn toen de reden geweest dat er altijd al geroepen werd dat ik hypermobiel was, maar dat is maar een gedeelte van de klachten.

    Ja en die huisarts zit in mijn oude woonplaats, maar die in mijn nieuwe is echt van de oude stempel als ik mijn man mag geloven, dus daar zit ik ook niet op mijn plek denk ik. Mijn huidige huisarts heeft haar praktijk met 2 anderen. 1 daarvan was heel fijn (en werkte daar 1 dag oid), maar die is dus weg. Dat was ook degene die 2 jaar geleden alles voor me regelde qua verwijzingen en medicijnen.
    Gianti

    Berichten: 11159
    Geregistreerd: 17-03-10
    Woonplaats: Almere

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 18:32

    MyWishMax schreef:
    Oh zo bedoelde ik het ook niet, sorry! Het staat er iets minder aardig dan ik bedoelde. Nee, die gewrichten zijn toen de reden geweest dat er altijd al geroepen werd dat ik hypermobiel was, maar dat is maar een gedeelte van de klachten.

    Ja en die huisarts zit in mijn oude woonplaats, maar die in mijn nieuwe is echt van de oude stempel als ik mijn man mag geloven, dus daar zit ik ook niet op mijn plek denk ik. Mijn huidige huisarts heeft haar praktijk met 2 anderen. 1 daarvan was heel fijn (en werkte daar 1 dag oid), maar die is dus weg. Dat was ook degene die 2 jaar geleden alles voor me regelde qua verwijzingen en medicijnen.


    Hihi gelukkig!! Ben laatste die iemand klachten wil onderschatten en tot treuren toe hokje in wil stoppen :)

    Wat zuur zeg, kan je niet van reumatoloog een verwijzing door hebben? Maar belangrijkste is dat jij rust ermee hebt :)
    Mendel

    Berichten: 910
    Geregistreerd: 17-07-12
    Woonplaats: Leeuwarden

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 22:50

    Ik heb eindelijk de bevestiging voor een revalidatie traject. (het is nog maar zien of ik er wat aan ga hebben maar ik geef het een kans).

    In juni ben ik door de reumatoloog doorgestuurd naar een revalidatiearts. Kon in juli terecht en hij zou me doorverwijzen naar een centrum, met een wachttijd van 6 tot 8 weken. Eind november is het eindelijk gelukt..

    Maar goed. Ik mag mee doen. Ze wisten niet wat ze met me aanmoesten omdat ik (quote) "wel echt iets heb". Alle mensen die aan een revalidatie traject meedoen hebben wat, ook al is het alleen maar chronische vermoeidheid of chronisch pijnsyndroom (waarvan ze nu vinden dat het wordt veroorzaakt door een overactief pijncentrum in de hersenen, en wat dus ge-reset kan worden). Het kwam er misschien lomper uit dan ze bedoelen. Ik ben de eerste (en grote kans ook enige) patiënt met marfan die ze daar zien dus ze keken hun ogen uit. Voelde me net een dierentuin dier.

    Een gesprek gehad met een arts, een psycholoog, een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Alleen om te bepalen of ik mee kan doen, en of ik in een groep pas (omdat ik dus wel wat heb...). Maar het is rond. Ik heb de planning gekregen. 14 weken. Vooral gericht op omgaan met chronische pijnklachten. Ik hoop dat ze ook focussen op chronische vermoeidheid want dat is veel invaliderender (kon even geen ander woord bedenken). Ik mag wel mee doen in een groep.

    Hebben jullie al eens een revalidatie traject doorlopen? Is het wat?
    estja
    Berichten: 1430
    Geregistreerd: 14-09-05

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-16 11:18

    @Mendel als ik jouw verhaal zo hoor doet het mij wat Topcare / Ciran achtig aan. Mocht dit zo zijn dat adviseer ik je dringend om eens te googelen op de ervaringen van anderen met deze instelling. Ikzelf ben er na de intake gillend weggerend.
    Gianti

    Berichten: 11159
    Geregistreerd: 17-03-10
    Woonplaats: Almere

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-11-16 19:22

    Hebben jullie ook zo snel blaren... heb er nu plots 1 van 6 cm doorsnede :')
    Merelll

    Berichten: 316
    Geregistreerd: 01-07-12

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-11-16 22:36

    @gianti
    Wat vervelend! Nee hier niet extreem last van blaren, vlgns mij niet anders dan andere!

    Hebben jullie ook zo'n verschikkelijk last van dit super koude weer? Naar school fietsen vanochtend was echt een hele taak, het voelde wel alsof ik de mount everest aant beklimmen was :')
    nieky1993

    Berichten: 2134
    Geregistreerd: 27-10-06
    Woonplaats: Ellikom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-11-16 22:51

    @Gianti: Nee gelukkig geen last van, wat vervelend zeg!

    Hier ook verschrikkelijk veel last van de kou, ben echt 2x zo stijf als normaal.

    Hier ben ik sinds donderdag begonnen met CBD Olie. 2 druppels 3x per dag. En ik merk echt wel het verschil. Mijn lijf is meer ontspannen en de scherpste randjes kwa pijn zijn er vanaf. Helaas doet het wel niks aan mijn nek/hoofdpijn. Maar hé je kunt niet alles hebben he, al bij al toch al blij met deze vooruitgang :)
    Mendel

    Berichten: 910
    Geregistreerd: 17-07-12
    Woonplaats: Leeuwarden

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-11-16 23:06

    estja schreef:
    @Mendel als ik jouw verhaal zo hoor doet het mij wat Topcare / Ciran achtig aan. Mocht dit zo zijn dat adviseer ik je dringend om eens te googelen op de ervaringen van anderen met deze instelling. Ikzelf ben er na de intake gillend weggerend.


    Het is onderdeel van het Roessingh.
    Dat staat in principe goed bekend. Ik ben nogal skeptisch dus we zullen zien. Ik hoop maar dat ze niet teveel op het psychische deel gooien. Als ik zo naar de planning kijk doen ze dat wel. Acceptatie is prima. Omgaan met de aandoening ook. Dat soort zaken lijken me heel goed. Maar in mijn geval (en bij iedereen vind ik) is het grotendeels lichamelijk en heb ik er weinig aan om compleet uitgeplozen te worden.

    But we shall see :D. I could be wrong.

    Ik krijg niet snel blaren op die plekken maar wel op de voeten. Nu ook weer een op de enkel. Wrijving met de schoenen. Mijn voeten zijn nogal lastig. Hoge wreef. Smalle voeten. Verzakken een beetje.

    De kou is echt naar he! Ik kan de eerste tijd mijn telefoon niet vast houden. Typen lukt al helemaal niet. De deur openen is al een opgave. Handen verkrampen volledig. Heb er ook in de warmte meer last van. Sowieso krijg ik het de laatste paar dagen maar moeilijk warm.
    MyWishMax

    Berichten: 28148
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: Zuid Holland

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-11-16 23:24

    Zulke voeten heb ik ook Mendel, niet handig :+

    Blaren redelijk snel ja, met paardrijden kon ik absoluut niet zonder handschoenen en in elke tas zitten blarenpleisters.

    Die kou is idd niet lekker, veel pijn hier op het moment.
    Anoniem

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-11-16 23:38

    De kou vind ik ook echt verschrikkelijk.. blaren vallen hier gelukkig mee. Wel als ik langer dan een uurtje moet lopen, dan verschijnen ze zelfs in mijn meest comfortabele schoenen. Huid gaat snel stuk..

    Pijn valt nu wel mee, ben donderdag aan mijn keelamandelen geopereerd, ze hebben echt onwijs goed rekening gehouden met mijn lichaam, tijdens de operatie een zo goed mogelijke houding zodat mijn ruggewervels netjes op hun plek bleven. En het bed was ook subliem geregeld. Echt heel fijn.

    En nu geen pijn want morfine :+
    MyWishMax

    Berichten: 28148
    Geregistreerd: 14-11-05
    Woonplaats: Zuid Holland

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-11-16 23:39

    Wat fijn Jans! Dat is echt super! En de morfine is even een mooie meevaller dan. ;) Sterkte met opknappen!
    Marcella

    Berichten: 40833
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-11-16 23:42

    Hier ook regelmatig blaren op mijn hielen, maar ook snel blaren van de teugels vast houden.

    Beterschap Jans. :(:)
    Eilish
    Berichten: 3051
    Geregistreerd: 01-09-06

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-16 00:04

    Hier ook last van de koud inderdaad, ik ben een stuk stijver nu.

    En beterschap Jans, fijn dat ze zo goed rekening ermee hielden :)
    Marcella

    Berichten: 40833
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-12-16 15:00

    En heb dus weer slaap problemen met paracetamol slaap ik dus maar 5/6 uur om dan wakker te worden met heel veel pijn en daardoor niet meer te kunnen slapen. Iedere winter hetzelfde. Maar maak dus ook niet uit of wel of geen baan heb.
    Mendel

    Berichten: 910
    Geregistreerd: 17-07-12
    Woonplaats: Leeuwarden

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-12-16 15:24

    Gebruik je dan alleen paracetamol? Dat is een vrij lage pijnstiller lijkt mij (afhankelijk van de dosis natuurlijk).

    Ik heb ook slaapproblemen. Maar meer dat ik gewoon onmogelijk in slaap val en uiteindelijk rond 03.30 van pure vermoeidheid en wanhoop in een soort rare half slaap val waarin ik om de haverklap weer wakker schrik. Sochtends vroeg weer wakker en de hele dag is gebroken.

    Ik ben blij dat ik temazepam achter de hand heb voor die nachten.
    Marcella

    Berichten: 40833
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-12-16 15:27

    Afgelopen nacht wat sterkers gebruik nadeel na een aantal dagen slecht slapen dat ik nu heel veel moeite had om wakker te worden. En moet het doen met wat ik zo kan kopen. Krijg van ha niks sterkers.
    Gianti

    Berichten: 11159
    Geregistreerd: 17-03-10
    Woonplaats: Almere

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-12-16 15:33

    Hoe slik je paracetamol? Ik zou proberen om overdag echt om 6 uur evt zelfs 2 paracetamol's te nemen..
    Marcella

    Berichten: 40833
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-12-16 15:37

    Neem voornamelijk alleen wat als ik 's avonds ga slapen en voor de rest alleen als de pijn ondragelijk is. Voor nu weinig last.

    Slik ook nog magnesium vanwege het feit dat ik schijnbaar in mijn slaap verkramp.
    Anoniem

    Re: hypermobiliteits syndroom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-12-16 16:20

    Misschien dat je zou kunnen proberen een spiegel op te bouwen, dus elke vier overdag uur een paracetamol nemen :j
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport