De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
jantineS

Berichten: 427
Geregistreerd: 04-03-06
Woonplaats: groesbeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 14:08


jantineS

Berichten: 427
Geregistreerd: 04-03-06
Woonplaats: groesbeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 14:13

Kent trouwens iemand het spul Triple V BND, van DNH Energa? Ik heb het nu een paar dagen en begin eht me super rot te voelen. Iemand ervaring mee?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 15:36

Yep, heb ik ook geslikt, je hebt waarschijnlijk een herxheimerreactie. Dan worden je klachten erger, dat komt omdat er dus spirocheten dood gaan, en als ze dood gaan verliezen ze veel gifstoffen. Die gifstoffen maken je zieker. Je moet veel ontgiften, veel spa blauw drinken, groene thee, en mogelijk een ontgiftmiddel gebruiken zoals bijvoorbeeld Burbur.
Als je te erg ziek word, dan moet je even de dosis 3 dagen terug schrieven van wat je inneemt. Maar inprincipe moet het over een dag of 3/4 wel minder worden als je goed ontgift.

Bij ieder nieuw middel krijg je die herxheimer reactie weer, maar is dus eigenlijk een goed teken het middel werkt!

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 15:36

Issy schreef:
_Rapido_ schreef:
Ik ga er natuurlijk op aandringen dat ik volgens de ILADS richtlijnen behandeld wil worden maar als de arts daar niet aan mee wilt werken en mij 3 maanden doxy 2x 100 mg per dag aanbied, neem ik dat aan. Alles is beter dan niets.


Ik zou dan voor een arts kiezen die me wel volgens de ilads zou behandelen, maar uiteraard ben je zelf vrij om te kiezen. Waarom denk je dat je 3 maanden doxy krijgt? is dat al toegezegd, omdat Radbout meestal maximaal 30 dagen geeft.


Ik weet niet of het Radboud mij 3 maanden doxy gaat geven maar daar ga ik wel op aandringen. Meestal doen ze 2 weken of 3 maanden (staat op Lymenet). Twee weken is te kort dus ik hoop dat ze me 3 maanden gaan geven. Als de arts dat doet, neem ik het sowieso aan. Een abng arts (om even een voorbeeld te noemen) kan geen ECG of andere aanvullende onderzoeken doen, daarom ben ik naar het Radboud gegaan. Ze behandelen dan wel niet volgende de ILADS maar ook niet echt via het CBO. Anders zouden ze inderdaad maximaal 30 dagen antibioticakuur geven, vaak geven ze meer. Er staan veel hoopgevende berichten op Lymenet. Als ze mij niet gaan behandelen, ga ik naar Duitsland. Daar staat al een afspraak voor in november.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 16:34

Ik heb 3 maanden gehad ooit van het Radboud. Knapte wel op, maar kreeg vrij snel alle klachten weer terug. Ze hebben wel aanvullende onderzoeken gedaan. Ik weet dat ik geen vormen van reuma e.d. heb nu. Dat wist ik al want dat was al eens onderzocht. Ze hebben het gewoon nog een keer gedaan.
Verder heb ik een bloedtest moeten doen halverwege de doxy (leverfunctie nog in orde). Dat moet ik nu ook laten doen van de ABNG arts met enige regelmaat. Er is eveneens een hartfilmpje gemaakt om te kijken of ik wel Clacid mocht slikken (mocht niet, QT tijd niet goed voor Clacid).

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 16:43

Ik wil andere dingen ook uitsluiten zoals iets met het hart bijvoorbeeld. Daarom wil ik liever naar een gewoon ziekenhuis dan naar een abng arts. Als ik die 3 maanden krijg, ga ik daarna waarschijnlijk wel naar een abng arts zodat ik (hopelijk) geen terugval krijg. Maar ik moet eerst nog maar eens zien of ik überhaupt antibiotica mee krijg.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 16:44

Anya schreef:
Ik heb 3 maanden gehad ooit van het Radboud. Knapte wel op, maar kreeg vrij snel alle klachten weer terug. Ze hebben wel aanvullende onderzoeken gedaan. Ik weet dat ik geen vormen van reuma e.d. heb nu. Dat wist ik al want dat was al eens onderzocht. Ze hebben het gewoon nog een keer gedaan.
Verder heb ik een bloedtest moeten doen halverwege de doxy (leverfunctie nog in orde). Dat moet ik nu ook laten doen van de ABNG arts met enige regelmaat. Er is eveneens een hartfilmpje gemaakt om te kijken of ik wel Clacid mocht slikken (mocht niet, QT tijd niet goed voor Clacid).


Was dit op basis van de bloedtesten of op basis van de klachten? Ik hoop namelijk dat ze naar de klachten kijken en niet naar de uitslag van de bloedtesten. Die is zeer waarschijnlijk negatief (was ook in LC).

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 16:50

o.b.v. klachten, een door een huidarts eerder geconstateerde ACA en een aspecifiek positieve bloedtest.

ze hebben echt niet naar mijn hart gekeken toen, terwijl ik toch op veel te jonge leeftijd én met prachtige aderen gedotterd moest worden (en dat heb ik ze verteld) wegens een ribbel op overgang van aorta naar beenslagaders.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 16:53

Anya schreef:
o.b.v. klachten, een door een huidarts eerder geconstateerde ACA en een aspecifiek positieve bloedtest.

ze hebben echt niet naar mijn hart gekeken toen, terwijl ik toch op veel te jonge leeftijd én met prachtige aderen gedotterd moest worden (en dat heb ik ze verteld) wegens een ribbel op overgang van aorta naar beenslagaders.


Oke, dan zal het bij mij iets moeilijker worden denk ik. Ik heb 4 positieve testen op Lyme, maar wel allemaal in het alternatieve circuit. Ik heb al een kort gesprek gehad met de arts twee weken geleden en die testen veegde ze gewoon van tafel... In het Lyme Centrum was de bloedtest negatief op Lyme, ook niks mee gedaan toen. Dus ik verwacht nu helemaal niets uit de bloedtest maar ze moeten dus bij mij puur op basis van mijn verhaal antibiotica voorschrijven. Ik gok niet dat ze dat gaat doen maar ik hoop het zo!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 17:05

@ Rapido, Een abng arts kan voor alle aanvullende onderzoeken gewoon opdracht geven net als een reguliere arts. Dat gebeurd nu bij mij ook, mijn lever word met regelmaat getest, maar ook zware metalen onderzoek, schildklieronderzoek. Een abng arts is gewoon een arts die dezelfde opleiding heeft gevolgd als alle andere artsen maar heeft daarna nog 4 jaar doorgeleerd voor natuurgeneeswijze. Ze zijn BIG geregistreerd en mogen dus alles voorschrijven wat andere artsen ook mogen voorschrijven.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 18:45

Issy schreef:
@ Rapido, Een abng arts kan voor alle aanvullende onderzoeken gewoon opdracht geven net als een reguliere arts. Dat gebeurd nu bij mij ook, mijn lever word met regelmaat getest, maar ook zware metalen onderzoek, schildklieronderzoek. Een abng arts is gewoon een arts die dezelfde opleiding heeft gevolgd als alle andere artsen maar heeft daarna nog 4 jaar doorgeleerd voor natuurgeneeswijze. Ze zijn BIG geregistreerd en mogen dus alles voorschrijven wat andere artsen ook mogen voorschrijven.


Oké, ik had van iemand uit mijn omgeving gehoord dat ze die onderzoeken allemaal niet konden doen, verkeerd geïnformeerd dus.
Als er morgen niets uitkomt, dan misschien toch maar naar een abng arts. Ik heb niet meer zoveel vertrouwen in de Nederlandse artsen, eigenlijk wil ik daarom liever naar Duitsland, maar een abng arts is wel veel dichterbij natuurlijk.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 18:46

Ik heb ook een abng arts.. die me wel wilt helpen!
Heb alle vertrouwen in haar... ze geeft medicatie..
Echt helemaal super! HOudt me ook geod in de gaten!

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 18:52

Welke arts heb jij, juudii5?

Hoelang krijgen jullie (de mensen met een abng arts) antibiotica voorgeschreven en helpt het uiteindelijk ook?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 18:55

Ik heb de ABNG arts in amersfoort.. erg goed mens!
Ik heb nu vanaf begin juli AB.. en slik het nog. Met veel andere suplementen he

wyko

Berichten: 2044
Geregistreerd: 14-12-03
Woonplaats: Eerbeek

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 20:33

Ik ben onder behandeling bij ABNG-arts van rhee (appeltern, maar is 1x in week in zutphen)
Ik heb in eerste instantie voor 6 weken mee gekregen.
11 dagen AB slikken, 3 dagen niet en dit 3x.
Heb nu mijn 2e kuur erop zitten, maar momenteel voel ik me echt brak.
Na een dag werken, ben ik thuis ook niks meer waard. Puddingbenen, zo voelt het..
Volgende week weer de vervolg afspraak, dus dan word er weer bekeken of ik meer AB moet of wat anders..

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 22:06

ik heb dezelfde abng arts als Juud. ik zit al 10 maanden aan de antibiotica wel in pulsekuren en afgewisseld met reguliere en probiologische antibiotica, en word inderdaad goed in de gaten gehouden.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-10 22:38

ab en plaquenil vanaf begin juni. Twee weken pauze gehad ertussen.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-10 09:35

Anya merk je nu wel wat verbetering vanaf juni?

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-10 09:40

groot artikel over lyme (twee pagina's en een foto op de voorpagina in www.tctubantia.nl.

Ja ik merk wel verbetering. Vooral in de neurologische kant. Minder mist in het hoofd, piep in mijn oor weg (halleluja). Minder altijd moe, blaas werkt weer (ik voelde niet meer dat ik moest plassen of nog steeds plas.. ik moest kijken). Hmm best genant om op te schrijven.

Ik kan alles wat langer volhouden, maar dan gaan de spieren toch alsnog wel gewoon in de kramp. Vooral spieren bij tussen schouderbladen en nek en een beetje langs de ruggegraat.

Meeste gewrichtsklachten ben ik kwijt, nek knakt minder vaak.

Al me al gaat het vooruit, ik ben alleen bang niet genoeg.

(en ik heb een ongelofelijk aanhoudende vieze smaak in mijn mond).

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-10 10:13

Bedankt voor het artikel!

Wel wat vooruitgang gelukkig, maar kleine stapjes. Hou vol !
Ook ik heb een jaar lang een gevecht gehad met mijn blaas, maar dat is nu weer helemaal goed gekomen.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-10 11:33

Anya, gelukkig wel vooruitgang!!
En idd kleine stapjes.. volgens mij is dat bij mij ook zo.. alleen merk nog erg weinig eigenlijk..

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-10 15:25

Gisteren ben ik naar het Radboud geweest en ik had eindelijk een arts die naar me luisterde.
Ik had alleen de pech dat mijn bloedtesten niets uitwezen en daardoor wilde ze eigenlijk geen antibiotica geven.
Op aandringen heb ik het toch gekregen, 6 weken doxycycline. Ik ben er wel blij mee, had natuurlijk meer gewild maar het is
in ieder geval iets. Na de 6 weken moet ik contact opnemen met de arts hoe het gaat. Vandaag eerste tablet ingenomen.
Ik merk tot nu toe nog niets maar dat zal nog wel komen.

jantineS

Berichten: 427
Geregistreerd: 04-03-06
Woonplaats: groesbeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-10 16:42

Issy schreef:
Yep, heb ik ook geslikt, je hebt waarschijnlijk een herxheimerreactie. Dan worden je klachten erger, dat komt omdat er dus spirocheten dood gaan, en als ze dood gaan verliezen ze veel gifstoffen. Die gifstoffen maken je zieker. Je moet veel ontgiften, veel spa blauw drinken, groene thee, en mogelijk een ontgiftmiddel gebruiken zoals bijvoorbeeld Burbur.
Als je te erg ziek word, dan moet je even de dosis 3 dagen terug schrieven van wat je inneemt. Maar inprincipe moet het over een dag of 3/4 wel minder worden als je goed ontgift.

Bij ieder nieuw middel krijg je die herxheimer reactie weer, maar is dus eigenlijk een goed teken het middel werkt!



Tanx issy voor je antwoord :) Vandaar dat ik ook zo'n giga behoefte had om heeeeel veel water te drinken:) Dat verklaard. De arts had het idd al genoemt, dat ik wellicht wat ziek kon worden. Maar wist er het fijne nog niet van. Drink sloten water, dus dat ontgiften moet wel lukken. Had ook ineens vette zin in brandnetel thee, wat is je lichaam toch slim ;) Ik heb iid nu ff paar dagen maar 2 pilletjes ipv 3 genomen. Ik zal nog eens kijken wat dat burbur is.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-10 17:02

_Rapido_ schreef:
Gisteren ben ik naar het Radboud geweest en ik had eindelijk een arts die naar me luisterde.
Ik had alleen de pech dat mijn bloedtesten niets uitwezen en daardoor wilde ze eigenlijk geen antibiotica geven.
Op aandringen heb ik het toch gekregen, 6 weken doxycycline. Ik ben er wel blij mee, had natuurlijk meer gewild maar het is
in ieder geval iets. Na de 6 weken moet ik contact opnemen met de arts hoe het gaat. Vandaag eerste tablet ingenomen.
Ik merk tot nu toe nog niets maar dat zal nog wel komen.

Fijn dat je toch 6 weken doxy hebt gekregen. Heb je er wel ook probiotica bij gekregen?

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-10 12:30

Nee, ik had wel naar de probiotica gevraagd maar volgens haar hoefde dat niet.
Ik neem nu van die flesjes Yakult. Dat werkt toch ook als probiotica?