Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-07-11 12:44

Geplaatst: 11-07-11 12:44

Liever happerende computers dan happerende lichamen toch?

Hoe gaat het met jullie?

Vanmorgen ben ik bij mijn huisarts geweest. Hij geeft eerlijk aan dat hij het ook niet meer weet. Wel vind hij de revalidatiearts te kort door de bocht om alles zomaar af te schuiven op de dystrofie. Mijn huisarts heeft me doorverwezen naar een sportarts die samenwerkt met een orthopeed. Wegens de vakantie kan ik helaas pas op 1 augustus terecht.
Mijn huisarts heeft me wel gewaarschuwd niet te veel hoop te leggen hierop. Maar om andere dingen eerst uit te sluiten heeft hij me doorgestuurd en als blijkt dat het toch door de dystrofie komt, dan is de sportarts erin gespecialiseerd om te kijken hoe ik toch kan blijven sporten me deze extra beperking.

De ergotherapeut zie ik vrijdag pas weer. Ik ben wel benieuwd hoe dat afloopt. Of ze het nog met de revalidatiearts besproken heeft.

Het zwemmen gaat nu ook even minder. Ze hebben de temperatuur van het water 4 graden laten zakken onder het mom van zomer en officieel is het het buitenbad dus buitenbadtemperatuur(er staat een semi-permanente overkapping overheen omdat het andere zwembad een paar jaar geleden afgebrand is en de herbouw nog niet klaar is). Nu is het eigenlijk te koud voor mijn been. Doorzetten maar want 6 weken niet zwemmen vind ik ook weer zo zonde van mijn conditie. Over 6 weken gooien ze de temp weer omhoog. Ik tel af...

**Geplaatst**: 11-07-11 12:50

Geplaatst: 11-07-11 12:50

judith wat een gedoe toch he
de een zegt dit en de ander dat je word er gek van
ik ondervind ook last met sporten
ben nu sinds 2 weken bezig in de sportschool en ga vanavond voor de 4de keer naar de sportschool
ik moet tussen het sporten ook pauzes inlassen
ben van het weekend te druk geweest dus het is weer flink afzien en blauw en dik
ik mag volgende week weer op controle

**Geplaatst**: 11-07-11 16:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-07-11 16:04

@judith hebben ze geen speciale dagen/tijden voor zwemmen van bv reuma ? ik geloof dat ze dat hier ergens in de buurt wel hebben (ik moet over mijn badpak angst heen, miss piggy in een badpak...)

hier gaat het redelijk, deze fysio wil niet zo ver buigen als mijn andere fysio doet, dus vorige week veel spierpijn en stijfheid gehad, heb het vandaag wel verteld, heeft vandaag wat verder gedaan, maar....... nee het voelt niet zo goed als bij die ander die boog goed door, deed flink pijn, maar daarna was het altijd super

**Geplaatst**: 11-07-11 17:49

Geplaatst: 11-07-11 17:49

phillien: hier nog een miss piggy hoor. Daar trek ik me niets van aan.ik zwem ze er toch wel uit

. Verwarmd water is er normaal wel maar Alphen moet het momenteel doen met 1 zwembad doen (de andere is afgebrand en wordt herbouwd, volgend jaar moet het af zijn) en helaas is het banentrekken in het overdekte verwarmde "buitenbad". Normaal is de watertemperatuur 28 graden (= normaal) maar nu ze de temperatuur 4 graden hebben laten zakken vind ik het wat minder. Een echt verwarmd zwembad voor reuma ed vind ik niet lekker zwemmen, omdat ik meestal vrij pittig zwem word het me dan al snel te warm.

Hopen dat je nieuwe fysio uiteindelijk wel meer durft door te buigen, dat het beginnersvoorzichtigheid is.

DDDM: echt goed van je dat je toch doorgaat met sporten.

Bij mij is het nu echt hopeloos

. Vanmiddag is er weer een stuk kramp ingeschoten tijdens de fysiosport. Dit keer voor het eerst tijdens inspanning, normaal gebeurt het altijd tijdens ontspanning. Ik weet het nu even echt niet meer.
Van de fysio moest ik gelijk na het erin schieten een stuk fietsen om de doorbloeding op gang te krijgen. Hielp niets en tijdens het fietsen werd mijn voet helemaal dik en dat issie nu nog steeds. Ik kan geen schoen meer aan en de (nieuwe)kramp is er ook nog (net als de "oude" krampen). Zo langzamerhand zit mijn hele kuitspier in de kramp. Lopen is bijna onmogelijk.

De sportarts wordt ook nog een uitdaging: de afspraak is buiten het weten van het reva om. Nu blijkt dat het naast elkaar zit en ze dezelfde wachtruimte hebben O:)

**Geplaatst**: 11-07-11 19:03

Geplaatst: 11-07-11 19:03

ook hier een miss piggy hoor heb express geen roze badpak gekocht _O-

ik heb er echt maling aan
als je niet gaan zwemmen zal je ook niet afvallen en strakker in je lijf komen
ik ga ook sinds 2 weken naar de sportschool
en zowel bij sportschool als zwemmen ben ik echt niet de dikste hoor er zijn dikkere mensen en ook die gaan gewoon
hoe kom je anders van je zwemband af?

**Geplaatst**: 13-07-11 14:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-07-11 14:22

wat is het rustig, zijn er al mensen met vakantie?

**Geplaatst**: 13-07-11 16:00

Geplaatst: 13-07-11 16:00

niet met vakantie pas geweest
vanaf volgende week vrijdag heeft mijn dochter zomervakantie 6 weken
ben ik zo aan toe ben de laatste week zooooo moe
vannacht niet geslapen van de pijn ook dus ben helemaal op
en heb wel afgesproken om te sporten vanavond -O-

**Geplaatst**: 13-07-11 21:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-07-11 21:53

oei dat niet slapen van de pijn zo herkenbaar, ehb vandaag ook erg veel pijn, dan ben ik zo onrustig kan mijn draai niet vinden, wordt dan helemaal gek (en mijn man weer van mij)

fijn dat je straks langer kan slapen, hoe oud is je dochter?
die van mij is 2,5 en heeft straks ook 6 week vrij(psz) maar ik vond het juist heerlijk als ze naar school as, en ewat tijd voor mezelf.

**Geplaatst**: 14-07-11 09:50

Geplaatst: 14-07-11 09:50

mijn dochter is afgelopen vrijdag 8 geworden en mijn zoontje is 19 juni 3 geworden
die gaat ook naar de PSZ
en na de vakantie gaat hij naar de middag groep
morgen een studie dag dus daar ben ik wel blij mee
lag gisteren al om 17:00 in bed was helemaal op
het lijkt ook wel dat hoe moeier ik ben hoe meer pijn ik heb
je kan dan zo weinig hebben

**Geplaatst**: 15-07-11 21:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-07-11 21:28

Jayeleigh ging juist zo fijn...weinig last, goed in haar vel, woensdagmorgen naar de Twijn geweest, ochtend kennismaken met haar klas, direct een vriendin gevonden in een meisje met spini bifida ( schrijf je dat zo?)
Woensdag nacht enorme buikpijn, donderdag middag geopereerd - Blindedarmontsteking

Ze is nu weer thuis, maar je kunt haar opvegen, het was altijd al een sprietje ( 1.55 en 35 kg)
Maar nu....hopelijk krijgen we geen enorme nasleep.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-07-11 09:56

Geplaatst door de TopicStarter : 16-07-11 09:56

ARhythmical beter schap met je dochter. Erg vervelend z'n ontsteking.

Hier gaat ie ook niet lekker. Pootje is overbelast. Mede door verschillende factoren

Zadel is er een van. Ding zit heerlijk, paardje lief reageert er ook goed op, maar mijn enkel denkt er anders over

die doet AAAUUUWWW Pokke ding.

De fenders zijn nog erg stug waardoor mijn enkel in een houding word gedwongen die niet prettig is. Uitglijden is ook niet z'n goed idee trouwens

Dus enkeltje is dik en grauw van kleur. Heerlijk, ik zou nog wel op mijn jongste pony klimmen. Gaat nog maar ff niet door.

**Geplaatst**: 16-07-11 10:02

Geplaatst: 16-07-11 10:02

arhythmical:oh wat zielig voor je dochter wat een kind wel niet allemaal moet doorstaan zo sneu
veel beterschap met haar

aikon:volgens mij is het ook de tijd voor
mijn enkel is ook helemaal blauw en dik en pijnlijk
heb denk ik weer eens gewoon te veel gedaan
word er echt helemaal gek van
zit ook aan mijn max nu ga maandag naar de huisarts voor bloedcontrole want ik wil alleen nog maar slapen
ben de pijn zat en als ik slaap ben ik er even van af
als het ff kan lig ik op bed van de week ging ik s'morgens nadat de kids op school/speelzaal zaten nog terug
in de middag toen mijn zoontje lag te slapen en mijn dochter op school zat ben ik ook nog ff gaan liggen
en uiteindelijk lag ik er s'avonds ook alweer om 19:00 in

**Geplaatst**: 16-07-11 10:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-07-11 10:12

arhythmical wat erg voor je dochter, hopelijk voelt ze zich snel weer goed, en hersteld ze zcih goed zonder rare dingen,
wel fijn dat school al zo beviel en dat ze meteen een vriendinnetje heeft ontmoet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-07-11 11:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-07-11 11:37

DDDD heb je niet nog wat anders onder de leden? Suikerziekte, ziekte van lyme of zo? Heb je wel eens yoga geprobeerd? Om te aarden en meer energie op te bouwen. Je hebt een druk bestaan met je koters er bij.

**Geplaatst**: 16-07-11 14:31

Geplaatst: 16-07-11 14:31

aikon: daarom ga ik maandag langs de huisarts
als ik suiker zou hebben dan zou ik toch ook hele erge dorst moeten hebben?
dat heb ik dan weer niet
ben alleen heel erg moe en futloos
maar als ik eenmaal gesport heb dan krijg ik wel een opleving voor een uurtje

**Geplaatst**: 16-07-11 20:20

Geplaatst: 16-07-11 20:20

DDDMakkink schreef:
aikon: daarom ga ik maandag langs de huisarts
als ik suiker zou hebben dan zou ik toch ook hele erge dorst moeten hebben?
dat heb ik dan weer niet
ben alleen heel erg moe en futloos
maar als ik eenmaal gesport heb dan krijg ik wel een opleving voor een uurtje

Ik weet het niet ik denk dat het goed is dat je naar de huisarts gaat.
Aan een gezin met twee kinderen kan het toch niet liggen , lijkt me...
Jayeleigh is weliswaar het oudste meisje, maar ze heeft er 4 broers boven en twee zusjes onder

Dank jullie wel voor de beterschap berichten, ze ligt hier lekker op de bank en besteld

de broers en zusjes!
Die dat nog doen ook

Zo liggend lijkt het al weer heel wat, maar lopen...

**Geplaatst**: 16-07-11 22:06

Geplaatst: 16-07-11 22:06

ze heeft 4 broers en 2 zusjes dus dat betekent een heeeeeeel druk gezin
dan mag ik niet zeuren met 2 kids

al is dat ook soms best aanpoten als je al niet lekker in je vel zit

nou gelukkig ligt ze lekker bij te komen
hopelijk is ze snel weer op de been
dat is wel weer een voordeel van broers en zusjes

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-07-11 11:35

Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-11 11:35

DDD dat hoeft niet altijd.

ARhythmical wat een kudde heb je zeg

Wel lief dat ze hun zusje zo helpen.

**Geplaatst**: 20-07-11 13:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-07-11 13:54

fijn dat het alweer beter gaat, handig idd zon bediening hahahaa

@ddd al naar de ha geweest?? futloos kan ook komen door schildklier, maar dan zou je na het sporten juist vermoeider moeten zijn (tijdens al)

**Geplaatst**: 20-07-11 22:13

Geplaatst: 20-07-11 22:13

ja ben bij de huisarts geweest maar de uitkomst zet ik leiver niet hier neer
per PB vind ik wel goed maar verder gaat het niet iedereen aan (als jullie snappen wat ik bedoel)

vandaag in het AMC geweest en foto's zijn goed
ga nu daar naar de pijnpoli en aqrts vond PEPT geen goed plan IVM schroeven
dat kon wel eens extra pijn doen omdat ze vlak onder mijn huid zitten

**Geplaatst**: 21-07-11 09:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-07-11 09:27

ben benieuwd wat ze op de pijnpoli gaan doen

**Geplaatst**: 21-07-11 09:56

Geplaatst: 21-07-11 09:56

ja ben ik ook wel benieuwd naar hoor
maar we gaan het allemaal even zien
ze zouden me bellen om een afspraak te maken

**Geplaatst**: 25-07-11 09:24

Geplaatst: 25-07-11 09:24

heb de brief met afspraak al binnen :oo

arts zei dat het druk was e het wel even kon duren
maar ik mag donderdag al komen :oo

dat is super snel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-07-11 13:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-07-11 13:16

Dat is zeker snel. Ik hoor over 2 maand of ik weer naar de pijnpoli moet. Hoe gaat het met de rest? Hier gaat het redelijk. Computertje laat me weer eens op het net en ik mag zelf typen, ff geen 8888 enz.

**Geplaatst**: 25-07-11 15:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-07-11 15:24

@ddd wat snel fijn hoor, ben heel benieuwd wat ze gaan doen, ik hoop dat je pijn vermindering krijgt straks

@aikon je computer is dus goed gehumeurd vandaag, deze wordt alsmaar minder, gelukkig boven nog een gewone staan (maar laptop is zo fijn)

hier gaat het redelijk, nieuwe fysio durft alsmaar verder te rekken, wat fijn is.
alleen wel veel pijn, vooral in de handen, aanrakingspijn en tintelingen.
denk ook dat mijn schildklier waardens niet goed zijn, te hoog, morgen weer even bloedprikken woensdag krijg ik dan de uitslag al gelukkig, dan maar de dodsis omhoog gooien (smorgen weer moeite met lopen, gewrichten in enkels willen dan nog niks)