Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

kvika schreef:Oei Ganti, heb je al steunzolen? en goede schoenen die verstevigd zijn? ( al kan ik zelf niet op ingesnoede schoenen lopen moet ik zeggen)
idd een tape er omheen, of anders van de cure tape aan laten brengen door iemand met een opleiding daar in.
sterkte
@ leeftijd, ben 39 en ook erg hypermobiel denk dat als ik 60 ben het wel beter gaat.
heb nu maar even zelf steunverband omgedaan, gleed vanochtend zo de trap af omdat ik weer doorheen ging
en daarna ging ik op mijn plaat omdat ik verkeerd over drempel stapte... zo maar een brace halen, thanks voor tips! MyWishMax schreef:Ik moet morgen naar het ziekenhuis om te onderzoeken of ik HMS/EDS heb. Vind het eigenlijk best wel spannend, vooral omdat ik bijna een half jaar op afspraak heb moeten wachten na verwijzing en die verwijzing pas na 7 jaar gegeven werd
Ik heb ook geen idee wat ik kan verwachten. Maakt ook eigenlijk voor de rest niet uit, revalidatie heeft geen effect gehad tot nu toe, net als alle therapieën enzo. Enige waar ik op hoop is een beetje duidelijkheid en eventueel wat tips. (Zodat ik misschien mijn honden uit kan laten en boodschappen kan doen zonder dat er van alles uit de kom vliegt oid)
Mendel schreef:Spannend!
Zorg dat je al je klachten op papier hebt staan en bij je hebt. Je vergeet de helft als je daar bij de arts zit. Ze gaan zo snel over naar een ander punt.
Lees je in in HMS en EDS (al heb je dat al wel gedaan denk ik) zodat je niet overrompelt wordt door wat de arts zegt. En nog belangrijker, zodat je een weerwoord hebt als ze je afwimpelen.
Zorg dat je overdrijft als je praat. Niet dat je liegt maar over het algemeen doen mensen zich beter voor in ziekenhuizen (gaat vanzelf). Zorg dat je uitlegt hoe je je voelt op je slechtste dag.
Als je al een revalidatie traject hebt doorlopen helpt de diagnose EDS wat dat betreft weinig. Maar het geeft je misschien wel rust. De bevestiging dat er wel degelijk iets mis is. Je maakt te weinig collageen aan. Het is iets lichamelijks.
Wie weet heeft een nieuw traject, eventueel een psycholoog, dan wel nut om het te leren accepteren. Het is veel moeilijker om iets te accepteren zonder dat het een naampje heeft. En je hebt dan ook eindelijk een beetje een idee van hoe het zich gaat ontwikkelen in de toekomst.
Over het algemeen geven artsen geen tips. Dan moet je toch bij een ergotherapeut zijn
Ook die verwijzing heeft jaren geduurd en ik heb moeten banketstaaf als brugman, omdat het nut van een mogelijke diagnose er niet was volgens hen. kimz_angel schreef:Heeft ook van jullie ooit al te horen gekregen van wacht maar tot je 30 bent. Dan word je stijver en voel je het niet meer ?
Dit antwoord heb ik te horen gekregen ivm mijn pols. Die ook een eigen leven heeft en uit de kom springt.
Ik zou niet zomaar zelf aan de slag gaan nee.
Was een hele fijne, maar trainingsschema kon mijn lijf niet aan, ook niet na enorme aanpassingen. Zou eigenlijk opzoek moeten naar een ander, maar ik durf niet bij de 1e de beste aan te kloppen. (Heb al vanaf mijn 6e heel wat therapeuten gezien, fysio, manueel, cesar enzo)
). En ik lag niet zo lekker. Moest in een soort superman houding, op mijn buik liggen, met 1 arm gestrekt naar voren. Kreeg last van mijn nek, rug en schouder. Mijn nek zit nu ook helemaal vast van de spierpijn. Maar ik had gelukkig niet erg veel last van het geluid enz, koptelefoon met muziek hielp goed 
De arts twijfelde tussen EDS type I/II of alleen EDS hypermobiliteitstype. Hij heeft het uiteindelijk op die laatste gehouden, omdat ik geen / weinig typische littekens heb. (vroeger zat ik vol met littekens, maar die zijn langzaam vervaagd/alleen zichtbaar als ik niet melkwit ben
) Ik ben dus alleen vergeten te vragen of dat dan de enige reden was dat hij daar niet van uit ging, onderzoek duurde vrij lang en daarna werden we meteen doorgestuurd naar de verpleegkundige en fysio. Daar uitgebreider testen en een hele voorlichting en afgesloten met verwijzing voor revalidatie arts en de tip om voor bepaalde handelingen hulpmiddelen te zoeken. Arts wilde eigenlijk braces voor mijn vingers, maar het zijn de verkeerde gewrichten die het ergst zijn en daar zijn geen goede braces voor oid?