Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
kvika schreef:Oei Ganti, heb je al steunzolen? en goede schoenen die verstevigd zijn? ( al kan ik zelf niet op ingesnoede schoenen lopen moet ik zeggen)
idd een tape er omheen, of anders van de cure tape aan laten brengen door iemand met een opleiding daar in.
sterkte
@ leeftijd, ben 39 en ook erg hypermobiel denk dat als ik 60 ben het wel beter gaat.
MyWishMax schreef:Ik moet morgen naar het ziekenhuis om te onderzoeken of ik HMS/EDS heb. Vind het eigenlijk best wel spannend, vooral omdat ik bijna een half jaar op afspraak heb moeten wachten na verwijzing en die verwijzing pas na 7 jaar gegeven werd
Ik heb ook geen idee wat ik kan verwachten. Maakt ook eigenlijk voor de rest niet uit, revalidatie heeft geen effect gehad tot nu toe, net als alle therapieën enzo. Enige waar ik op hoop is een beetje duidelijkheid en eventueel wat tips. (Zodat ik misschien mijn honden uit kan laten en boodschappen kan doen zonder dat er van alles uit de kom vliegt oid)
Mendel schreef:Spannend!
Zorg dat je al je klachten op papier hebt staan en bij je hebt. Je vergeet de helft als je daar bij de arts zit. Ze gaan zo snel over naar een ander punt.
Lees je in in HMS en EDS (al heb je dat al wel gedaan denk ik) zodat je niet overrompelt wordt door wat de arts zegt. En nog belangrijker, zodat je een weerwoord hebt als ze je afwimpelen.
Zorg dat je overdrijft als je praat. Niet dat je liegt maar over het algemeen doen mensen zich beter voor in ziekenhuizen (gaat vanzelf). Zorg dat je uitlegt hoe je je voelt op je slechtste dag.
Als je al een revalidatie traject hebt doorlopen helpt de diagnose EDS wat dat betreft weinig. Maar het geeft je misschien wel rust. De bevestiging dat er wel degelijk iets mis is. Je maakt te weinig collageen aan. Het is iets lichamelijks.
Wie weet heeft een nieuw traject, eventueel een psycholoog, dan wel nut om het te leren accepteren. Het is veel moeilijker om iets te accepteren zonder dat het een naampje heeft. En je hebt dan ook eindelijk een beetje een idee van hoe het zich gaat ontwikkelen in de toekomst.
Over het algemeen geven artsen geen tips. Dan moet je toch bij een ergotherapeut zijn
kimz_angel schreef:Heeft ook van jullie ooit al te horen gekregen van wacht maar tot je 30 bent. Dan word je stijver en voel je het niet meer ?
Dit antwoord heb ik te horen gekregen ivm mijn pols. Die ook een eigen leven heeft en uit de kom springt.