hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Thats_Me

Berichten: 11189
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: N-Limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-16 23:49

Lijkt mij sowieso verstandig om er even twee weken wat tape om te laten zetten of een brace om te doen als je gaat belasten. Zeker gezien je er dus constant doorheen blijft gaan. Door het gebruik van een brace heb ik beter kunnen oefenen en de spieren sterker kunnen maken waardoor ik er nu weer 'normaal' mee over straat kan. Bij extra belasting draag ik wel mijn brace.

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-11-16 23:58

Ik heb vroeger echt zo vaak mijn enkels omgeslagen of erdoor heen gegaan, was echt ook niet normaal meer. Heb meerdere keren mijn ligamenten enz bijna gescheurd gehad. Heb echt 4-5 jaar last gehad hiervan. Uiteindelijk idd gelijk Thats_me zegt, een hele poos met een brace/steunverband rondgelopen en ook echt stevige schoenen ( die hoger waren en goed aansloten rond de enkel, gelijk bergschoenen) aangehad. En dat heeft echt goed geholpen toen. Mijn spieren zijn veel sterker geworden. Nu ga ik nog afentoe door mijn enkel maar lang niet zo erg als eerst.

KmbrlyJarig

Berichten: 1917
Geregistreerd: 11-05-09
Woonplaats: Rekem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 01:35

Mijn enkels zijn ook 1 van mijn zwakste punten. Vorig jaar een ongeluk gehad en zou vetweefsel en achillepees geraakt zijn. Nu 1 jasr later als ik veel wandel komt er echt een dikke bult op enkel weten ze niet wat het is.

Heeft ook van jullie ooit al te horen gekregen van wacht maar tot je 30 bent. Dan word je stijver en voel je het niet meer ?
Dit antwoord heb ik te horen gekregen ivm mijn pols. Die ook een eigen leven heeft en uit de kom springt.

Thats_Me

Berichten: 11189
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: N-Limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 08:33

Nou.. inmiddels 31 en nog steeds erg hypermobiel. Train wel heel erg veel en dat helpt toch het beste. Grenzen opzoeken maar er net niet overheen gaan. Goede ondersteuning door diverse therapeuten en ook goed rust pakken. Indien nodig pijnstillers maar liever niet omdat ik dan niet meer goed de grenzen voel. Heb dan liever wat pijn dan dagen extra piin.

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 10:55

Oei Ganti, heb je al steunzolen? en goede schoenen die verstevigd zijn? ( al kan ik zelf niet op ingesnoede schoenen lopen moet ik zeggen)
idd een tape er omheen, of anders van de cure tape aan laten brengen door iemand met een opleiding daar in.
sterkte

@ leeftijd, ben 39 en ook erg hypermobiel denk dat als ik 60 ben het wel beter gaat. ;)

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 11:08

bij mij zeiden ze ook: hoe ouder je bent, hoe stijver je wordt. Maar tot nu toe wordt ik steeds meer hypbermobiel. Ben wel pas 23 maar denk niet dat ik tegen mijn 30ste ineens stijver ga worden

MyWishMax

Berichten: 28149
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 13:17

Ik moet morgen naar het ziekenhuis om te onderzoeken of ik HMS/EDS heb. Vind het eigenlijk best wel spannend, vooral omdat ik bijna een half jaar op afspraak heb moeten wachten na verwijzing en die verwijzing pas na 7 jaar gegeven werd :+

Ik heb ook geen idee wat ik kan verwachten. Maakt ook eigenlijk voor de rest niet uit, revalidatie heeft geen effect gehad tot nu toe, net als alle therapieën enzo. Enige waar ik op hoop is een beetje duidelijkheid en eventueel wat tips. (Zodat ik misschien mijn honden uit kan laten en boodschappen kan doen zonder dat er van alles uit de kom vliegt oid)

Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 13:28

kvika schreef:
Oei Ganti, heb je al steunzolen? en goede schoenen die verstevigd zijn? ( al kan ik zelf niet op ingesnoede schoenen lopen moet ik zeggen)
idd een tape er omheen, of anders van de cure tape aan laten brengen door iemand met een opleiding daar in.
sterkte

@ leeftijd, ben 39 en ook erg hypermobiel denk dat als ik 60 ben het wel beter gaat. ;)


Heb steunzolen sinds kort :) heb nu maar even zelf steunverband omgedaan, gleed vanochtend zo de trap af omdat ik weer doorheen ging |o en daarna ging ik op mijn plaat omdat ik verkeerd over drempel stapte... zo maar een brace halen, thanks voor tips!

Mendel

Berichten: 910
Geregistreerd: 17-07-12
Woonplaats: Leeuwarden

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 13:43

MyWishMax schreef:
Ik moet morgen naar het ziekenhuis om te onderzoeken of ik HMS/EDS heb. Vind het eigenlijk best wel spannend, vooral omdat ik bijna een half jaar op afspraak heb moeten wachten na verwijzing en die verwijzing pas na 7 jaar gegeven werd :+

Ik heb ook geen idee wat ik kan verwachten. Maakt ook eigenlijk voor de rest niet uit, revalidatie heeft geen effect gehad tot nu toe, net als alle therapieën enzo. Enige waar ik op hoop is een beetje duidelijkheid en eventueel wat tips. (Zodat ik misschien mijn honden uit kan laten en boodschappen kan doen zonder dat er van alles uit de kom vliegt oid)


Spannend!

Zorg dat je al je klachten op papier hebt staan en bij je hebt. Je vergeet de helft als je daar bij de arts zit. Ze gaan zo snel over naar een ander punt.
Lees je in in HMS en EDS (al heb je dat al wel gedaan denk ik) zodat je niet overrompelt wordt door wat de arts zegt. En nog belangrijker, zodat je een weerwoord hebt als ze je afwimpelen.
Zorg dat je overdrijft als je praat. Niet dat je liegt maar over het algemeen doen mensen zich beter voor in ziekenhuizen (gaat vanzelf). Zorg dat je uitlegt hoe je je voelt op je slechtste dag.

Als je al een revalidatie traject hebt doorlopen helpt de diagnose EDS wat dat betreft weinig. Maar het geeft je misschien wel rust. De bevestiging dat er wel degelijk iets mis is. Je maakt te weinig collageen aan. Het is iets lichamelijks.
Wie weet heeft een nieuw traject, eventueel een psycholoog, dan wel nut om het te leren accepteren. Het is veel moeilijker om iets te accepteren zonder dat het een naampje heeft. En je hebt dan ook eindelijk een beetje een idee van hoe het zich gaat ontwikkelen in de toekomst.

Over het algemeen geven artsen geen tips. Dan moet je toch bij een ergotherapeut zijn

MyWishMax

Berichten: 28149
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 13:53

Ik zou dat trouwens nog wel even overleggen met een arts/fysio oid die er verstand van heeft, Gianti. Zodat ze ook kunnen kijken naar een 'oplossing' en je niet afhankelijk wordt van die brace. Tenzij dat de enige oplossing is natuurlijk.

Mendel schreef:
Spannend!

Zorg dat je al je klachten op papier hebt staan en bij je hebt. Je vergeet de helft als je daar bij de arts zit. Ze gaan zo snel over naar een ander punt.
Lees je in in HMS en EDS (al heb je dat al wel gedaan denk ik) zodat je niet overrompelt wordt door wat de arts zegt. En nog belangrijker, zodat je een weerwoord hebt als ze je afwimpelen.
Zorg dat je overdrijft als je praat. Niet dat je liegt maar over het algemeen doen mensen zich beter voor in ziekenhuizen (gaat vanzelf). Zorg dat je uitlegt hoe je je voelt op je slechtste dag.

Als je al een revalidatie traject hebt doorlopen helpt de diagnose EDS wat dat betreft weinig. Maar het geeft je misschien wel rust. De bevestiging dat er wel degelijk iets mis is. Je maakt te weinig collageen aan. Het is iets lichamelijks.
Wie weet heeft een nieuw traject, eventueel een psycholoog, dan wel nut om het te leren accepteren. Het is veel moeilijker om iets te accepteren zonder dat het een naampje heeft. En je hebt dan ook eindelijk een beetje een idee van hoe het zich gaat ontwikkelen in de toekomst.

Over het algemeen geven artsen geen tips. Dan moet je toch bij een ergotherapeut zijn


Klachten staan idd op papier, ik heb al heel wat specialisten gezien, maar altijd afgewimpeld met 'er zijn wel meer mensen hypermobiel, gewoon trainen' of zelfs dat ze geen idee hadden waarom ik bij het minste en geringste enorme blauwe plekken krijg. En nog wel wat dingen. Ik heb nu de diagnose fibromyalgie, maar de revalidatie die ik daarvoor kreeg heeft er juist voor gezorgd dat ik enorm achteruit ging. Mijn vader gaat ook mee, zodat ik hulp heb bij het uitleggen en begrijpen. (vanwege wat andere klachten is mijn geheugen bizar slecht en kan ik niet altijd goed uit woorden komen)

Qua tips bedoel ik ook dus bijvoorbeeld een ergotherapeut of andere dingen. Mijn huisarts heb ik niks aan, die wil bijvoorbeeld al geen pijnstillers uitschrijven behalve ibuprofen waar ik niet veel aan heb. :+ Ook die verwijzing heeft jaren geduurd en ik heb moeten banketstaaf als brugman, omdat het nut van een mogelijke diagnose er niet was volgens hen.

eclair98

Berichten: 11685
Geregistreerd: 24-09-11
Woonplaats: Overijssel en Drenthe

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 15:42

Ehm ik heb een kort vraagje; is carpaal tunnel syndroom vaak in combinatie met HMS?

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 16:15

eclair98 schreef:
Ehm ik heb een kort vraagje; is carpaal tunnel syndroom vaak in combinatie met HMS?


Ik heb het wel allebei maar geen idee of dat vaker voorkomt.

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 17:10

kimz_angel schreef:
Heeft ook van jullie ooit al te horen gekregen van wacht maar tot je 30 bent. Dan word je stijver en voel je het niet meer ?
Dit antwoord heb ik te horen gekregen ivm mijn pols. Die ook een eigen leven heeft en uit de kom springt.

Ik heb wel een keer te horen gekregen dat als ik krachttraining ging doen (toen ik nog op de middelbare school zat) dat ik dan moest gaan opletten en het HEEL GOED bijhouden, omdat ik anders met mijn 30e in een rolstoel zou zitten. En vorig jaar kreeg ik te horen dat ik krachttraining moest gaan doen om mijn spieren juist beter belastbaar te maken... Ik weet nog steeds niet wat nu een beter idee is...

Hebben jullie er misschien wel eens aan gedacht om zelf Kinesiotape aan te schaffen? Dat is die gekleurde tape die de fysio vaak gebruikt en je ook bij topsporters ziet. Ik heb afgelopen zomer van die tape gekocht, omdat ik net met een flinke blessure zat en 2 weken op vakantie ging. Zo kon ik ondertussen toch nog een keer mijn knie opnieuw intapen tijdens de vakantie. Mijn fysio had instructies gegeven over waar ik op moest letten.
Als ik nu ergens anders problemen heb en ik kan er makkelijk zelf bij, dan zoek ik op youtube filmpjes met mogelijkheden om hem in te tapen en doe ik het zelf. Er kan niet heel veel mis gaan, aangezien die tape echt ondersteunend is, maar niet dezelfde steun als bijvoorbeeld een brace geeft. Heeft me toch al een paar keer redelijk snel van de pijn af geholpen.

Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 17:20

Krachttraining kan enorm goed zijn, maar je kan ook heel verkeerd belasten, bij verkeerde techniek maak je weer veel stuk..

Ik zou niet zonder begeleiding tape, op film kan het heel anders overkomen.

@mywishmax mijn huisarts weet helaas niet veel over eds.. dus heeft niet veel nut om met haar te overleggen, zal alleen standaard dingen horen, die ik al weet

MurthulJarig

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 17:28

Ik heb wel altijd tape in huis, mijn vriend heeft leren tapen van mijn fysiotherapeut en dus die kan me intapen als het nodig is. :) Ik zou niet zomaar zelf aan de slag gaan nee.

Ook wat betreft trainen zou ik als het even kan met een fysio samen doen. Trainen is heel goed, maar je moet natuurlijk heel erg uitkijken voor overbelasting.

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 17:59

De belangrijkste punten heb ik ook eerst geleerd van mijn fysio (mijn linkerknie zit nu 4 maanden na dato weer in de tape). Als ik het op internet op zoek dan is het meer omdat ik even een dag vooruit moet. Bijvoorbeeld 's ochtends opstaan met mega pijn in mijn enkels en een zware dag voor de boeg. Dan kijk ik op youtube, tape ik mijn enkel in en doen dan hele stevige schoenen aan. Het geeft verschil, maar als ik het verkeerd heb gedaan, kan er niets mis gaan.

Trainen doe ik nu inderdaad samen met een fysio. Bij de sportschool (ondanks de persoonlijke schema's die opgesteld waren door een 'fysio') is het inderdaad behoorlijk mis gegaan met als gevolg dat ik overtraind was en amper energie had.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 18:04

Ik train ook met mijn fysio :j tape reageer ik allergisch op :+

MyWishMax

Berichten: 28149
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 18:08

Ik ben een aantal jaar geleden al 'opgegeven' door toenmalige fysio. :+ Was een hele fijne, maar trainingsschema kon mijn lijf niet aan, ook niet na enorme aanpassingen. Zou eigenlijk opzoek moeten naar een ander, maar ik durf niet bij de 1e de beste aan te kloppen. (Heb al vanaf mijn 6e heel wat therapeuten gezien, fysio, manueel, cesar enzo)

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 18:14

Dat probleem ken ik ook inderdaad. Vooral veel fysio's gehad die te snel wilden gaan en mij veel te veel ik oefeningen meegaven die ik uiteindelijk niet aankon. Mijn huidige is hier wat beter hierin tot nu toe gelukkig.

Zeg een vraagje ik wil een nieuw hoofdkussen aanschaffen. Nu heb ik een kussen van de ikea. Welk hoofdkussen gebruiken jullie? Ik merk echt dat mijn nek veel meer steun nodig heeft snachts.

Merelll

Berichten: 316
Geregistreerd: 01-07-12

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 22:13

Ik tape ook zelf, maar dan alleen mijn knieeën en de fysio heeft het eerst echt 100x voorgedaan, toen ik daar stopte heb ik via via hetzelfde tape zelf aangeschaft en op zware dagen tape ik het nu zelf in. Ik moet echter wel echt opletten dat ik het precies goed doe, als het net verkeerd zit krijg ik juist meer last en dan haal ik het er weer af, maar dit had ik ook al wel eens wanneer de fysio het deed.

@nieky1993 ik heb ook gewoon een kussen vd ikea en ondervindt eigenlijk amper last dus kan je helaas geen advies geven :(

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-16 22:36

Ik heb nu een fysio die ik via mijn werk heb leren kennen en veel mensen met hms/chronische vermoeidheid behandeld. Dat geeft vertrouwen. Ik probeer het gewoon uit. Merk ik dat het toch niet werkt, dan stop ik weer. Ik heb ook een test laten doen bij een soort van personal trainer, mar dat werd ik naar huis gestuurd met behoorlijk zware oefeningen en kreeg ik het gevoel dat ik hetzelfde schema kreeg dan ieder ander. Dat zag ik niet zitten.

Ik heb nu een kussen van Beter Bed. Deze is wel fijn en stevig, maar ik merk dat ie nu na 1,5 jaar zijn beste tijd al weer gehad heeft (nou ja, allebei eigenlijk, aangezien ik alleen slaap met 2 kussens en regelmatig omwissel). Ik weet alleen zo niet meer hoe het materiaal heet. Het zakt in eerste instantie wel in, maar behoudt dan wel stevigheid. Ik ga binnenkort eens bij ze informeren of ze een beter advies voor mij hebben.

Eilish
Berichten: 3051
Geregistreerd: 01-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 11:08

Hoe is het gegaan gister MyWishMax?

Ik had gisteren de mri-scan van allebei mijn handen. Het viel mee, maar ik moest wel twee keer een halfuur. Dus dat was een lange zit (nouja lig :+ ). En ik lag niet zo lekker. Moest in een soort superman houding, op mijn buik liggen, met 1 arm gestrekt naar voren. Kreeg last van mijn nek, rug en schouder. Mijn nek zit nu ook helemaal vast van de spierpijn. Maar ik had gelukkig niet erg veel last van het geluid enz, koptelefoon met muziek hielp goed :)

Over twee weken krijg ik de uitslag van de kliniek.

MyWishMax

Berichten: 28149
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 11:34

Lief dat je het vraagt, dank je!

Een beetje verwarrend, eerlijk gezegd. En nu ben ik compleet gesloopt van de testen, gewrichten pijnlijk en de ergste zijn dik, blauwe plekken waar ze me vastgehad hebben := De arts twijfelde tussen EDS type I/II of alleen EDS hypermobiliteitstype. Hij heeft het uiteindelijk op die laatste gehouden, omdat ik geen / weinig typische littekens heb. (vroeger zat ik vol met littekens, maar die zijn langzaam vervaagd/alleen zichtbaar als ik niet melkwit ben :') ) Ik ben dus alleen vergeten te vragen of dat dan de enige reden was dat hij daar niet van uit ging, onderzoek duurde vrij lang en daarna werden we meteen doorgestuurd naar de verpleegkundige en fysio. Daar uitgebreider testen en een hele voorlichting en afgesloten met verwijzing voor revalidatie arts en de tip om voor bepaalde handelingen hulpmiddelen te zoeken. Arts wilde eigenlijk braces voor mijn vingers, maar het zijn de verkeerde gewrichten die het ergst zijn en daar zijn geen goede braces voor oid?

Nu dus maar afwachten op de afspraak en daar goed doorpraten dat dit helaas niet mijn enige klachten zijn en bepaalde dingen echt te zwaar zijn. (in een groep revalideren bijvoorbeeld)

Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 11:40

Eds type I/II of hypermobiliteits type vind ik wel behoorlijk verschil.. maar 1 xit vooral in de huid..

Bij wat voor arts was je? Wel fijn dat gelijk zo goed door gepakt wordt!

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-16 11:41

Ik heb het Hupermobiliteitstype (type 3) maar word ook snel blauw.

Ze hebben vannacht in het ziekenhuis en met de operatie zo goed rekening gehouden met mn gewrichten. Zo fijn :#