Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-07-11 17:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 17:24

3e post achter mekaar.. maarja, ik wil steeds nog wat toevoegen. xD

Het volgende liedje vind ik zelf wel heel treffend dus ik wilde 'm even posten. (link waar je 'm kan downloaden (en dus beluisteren) staat onderaan)

No one knows the pain I feel
No one knows, it seems unreal
Sometimes I hope, I want to believe
That life goes on without disease

Oh, not so very long ago
I hurt my leg and did not know
Until my body refused to mend
And turned instead to the hell I'm in

RSD - that dystrophy
Can change your life, oh it did for me
Let's find a cure, so we'll be free
From RSD, RSD

Skin will swell, appearing tight
And blister sores, some hide with fright
Five million souls and more feel pain
Like pokers hot, you go insane.

RSD - that dystrophy
Can change your life, oh it did for me
Let's find a cure, so we'll be free
From RSD, RSD

I want a hug, but please stay away
I want you close but it hurts that way
Tender moments are what I miss
But RSD's robbed me of this

Many colors have adorned my skin
When breezes blow, I hide within
But if I stay focused on what is right
I beat depression; I win this fight

Oh RSD - that dystrophy
Can change your life, oh it did for me
Let's find a cure, so we'll be free
From RSD, RSD

I wonder why this was meant to be
Was I put here so I could speak?
Oh, put yourself inside my shoes
Let's work to find insightful news

Yes, RSD's a mystery
But I'm not looking for sympathy
Let's set our sights, yes, you and me
Let's find that cure for RSD

Yes, RSD's a mystery
But were not looking for sympathy
Let's set our sights, yes, you and me
Let's find that cure for RSD

Yes, we'll have the cure for RSD!

http://www.rsds.org/4/stories/rsd_a_mystery.html

**Geplaatst**: 04-07-11 20:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 20:17

ik heb het gelijk opgeslagen!! mooi nummer.

sterkte morgen in het umcg, hoe zijn ze daar kwa dystrofie?? mijn vaatchirurg is daar nu tijdelijk aan het werk, die is ook goed met dystrofie en nam me heel serieus (normaal in assen)

**Geplaatst**: 04-07-11 20:50

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 20:50

Ik weet niet hoe ze daar qua dystrofie zijn, ben er nog nooit geweest. Ik moest naar een universitair ziekenhuis, en omdat ik in de revalidatiekliniek in Friesland zat, vonden ze het wel makkelijk als ik dan naar het UMCG in Groningen ging omdat dat redelijk dicht bij elkaar ligt. Ook communiceerden die kliniek & het UMCG veel met elkaar.

Oh, dan hoop ik dat ik bij die terecht kom als ik naar een vaatchirurg moet. =)

**Geplaatst**: 04-07-11 21:09

Geplaatst: 04-07-11 21:09

phillien schreef:
@judith lastig als je buiten rijd om een opstapje mee te nemen, wat ik deed als ik zonder zadel reed was zorgen dat er aan beide kanten van haar cavalettis stonden, beide 2 op elkaar gestapeld (fjord van 1 ,45) dan kon ik erop stappen en zij kon geen kant op hahahhaa.
ik heb in westerbork paard gereden met gehandicapten, deze waren in dit geval allemaal verstandelijkgehandicapt , maar savonds en in het weekend reden er ook mensen met alleen een lichamelijke handicap. zij hadden een soort podium met een doorgang waar het paard doorheen liep en zo kon er op getsapt worden (zowel met als zonder tilift) echt ideaal.
maarja omdat nu op je pension te laten neerzetten hahahah.
is het niet de mogelijkheid om naast de rijbaan(als je in de bak rijd) iets van cavalettis neer te zetten zodat je zo kan opstijgen? in het bos misschien gebruik maken van de trailer?

Opstijgen is geen probleem. Ik kan mijn paard naast elke stoel/krukje/trap/boomstam parkeren en dan blijft ze heel braaf staan (nouja, 1 x heeft ze moeilijk gedaan, in het bos. bleek achteraf dat ik haar in een doornstruik geparkeerd had, naast een liggende boomstam. wel gelukt toen, ik zag het pas toen ik erop zat)
Het afstijgen is het probleem, dan kan ik het krukje ed niet vinden met mijn voet of ga er zo scheef op staan dat het omvalt. En in de tussentijd hang ik aan haar wat ik niet goed vind voor paard.

**Geplaatst**: 04-07-11 21:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 21:56

en via de kont eraf glijden?? niet iets wat je bij ieder paard kan doen.
ik kon zowiezo nooit fatsoenlijk afstijgen was gewend om mijn rechterbeen over de hals te gooien en dan af te springen hihihiii of via de kont

**Geplaatst**: 04-07-11 22:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 22:10

Het 'plof"op je voeten landen is denk ik het probleem

imyrable: mag je vragen hoor! Jayeleigh heeft dus koude dystrofie (gehad) in haar hele linkerbeen, en als rest heeft geen spierspanning overgehouden daardoor kost elke beweging ( niet alleen lopen) haar gewoon heel veel energie, vandaar de halve dagen school.
Het revalidatiecentrum heeft 2,5 jaar geprobeerd haar op te bouwen naar hoger level, maar iedere keer duikelt ze weer in een diep gat, nu zijn we daar mee gestopt en laten Jayeleigh zelf haar grens bewaken, dat gaat de ene keer beter dan de andere keer, maar zo ver over haar grens als tijdens de therapie gebeurt dus niet meer

**Geplaatst**: 04-07-11 22:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 22:33

@ARhytmical. Dat is wel heel erg vervelend voor haar zeg! Is er wel kans dat het ooit (een beetje) beter wordt?

**Geplaatst**: 04-07-11 22:43

Geplaatst: 04-07-11 22:43

iMyrable schreef:
@ARhytmical. Dat is wel heel erg vervelend voor haar zeg! Is er wel kans dat het ooit (een beetje) beter wordt?

Carpe diem oftewel : pluk de dag en dat is wat we met Jayeleigh doen. Vandaar een fijne pony die haar helpen wil, mijn broer heeft helpen sponsoren..
Jayeleigh was toen nog maar 8 jaar, ze is nu 11 en hoe lang het goed blijft gaan weet niemand, verbetering zien ze nu niet...daarom vind ik het prima dat ze de energie die ze heeft niet alleen voor school gebruikt ,maar ook om kind te zijn! Het gaat op dit moment echt heel goed!

**Geplaatst**: 04-07-11 22:49

Geplaatst: 04-07-11 22:49

ARhythmical schreef:
iMyrable schreef:
@ARhytmical. Dat is wel heel erg vervelend voor haar zeg! Is er wel kans dat het ooit (een beetje) beter wordt?

Carpe diem oftewel : pluk de dag en dat is wat we met Jayeleigh doen. Vandaar een fijne pony die haar helpen wil, mijn broer heeft helpen sponsoren..
Jayeleigh was toen nog maar 8 jaar, ze is nu 11 en hoe lang het goed blijft gaan weet niemand, verbetering zien ze nu niet...daarom vind ik het prima dat ze de energie die ze heeft niet alleen voor school gebruikt ,maar ook om kind te zijn! Het gaat op dit moment echt heel goed!

Dat vind ik wel een hele mooie gedachte. Kind zijn zolang je nog kan.

**Geplaatst**: 04-07-11 22:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 22:59

Er hebben mij , vooral toen ze nog hele dagen in de rolstoel zat, veel mensen gezegd: nu laat je haar toch nooit weer ponyrijden he? veel te gevaarlijk...
Ze heeft het niet met ponyrijden gekregen, juist de pony was het zonnetje op haar hoofd en de drive om uit de rolstoel te komen. Tja, ze moet niet vallen,maar toen is ze ook alleen maar gestruikeld...
Ik ga er gewoon van uit dat alles wat ze nu doet en kan en veel plezier in heeft , haar nooit weer afgenomen kan worden!
Liever de herinnering aan fijne ( kinder) jaren dan een kind in een porseleinen kastje

**Geplaatst**: 05-07-11 10:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-07-11 10:00

idd lekker laten leven en genieten, het is een kind geen stanbeeld, en aangezien de pony haar vrijheid en liefde geeft lekker laten rijden

**Geplaatst**: 05-07-11 18:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-07-11 18:10

Nee maar sowieso, goede therapie is stap A maar een reden om te herstellen is stap B.. (en geluk is stap C, alles moet wel werken natuurlijk)

**Geplaatst**: 05-07-11 22:26

Geplaatst: 05-07-11 22:26

goede therapie haha ik heb nog niet eens een goeie dokter
wacht nog steeds op die TENS behandeling
ben 3 mei bij de dokter geweest en hij zou het regelen we zijn nu dus 2 maanden verder
ik heb 20 juli weer controle bij mijn chirurg en dan ga ik toch maar overleggen of ik niet naar hun terug kan bij de pijnpoli
dat zal vast wel kunnen en dan ga ik het daar maar proberen
misschien luisteren hun wel naar de patienten

**Geplaatst**: 06-07-11 08:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-07-11 08:45

@ddd wat vervelend dat je nog steeds niks hebt gehoord, bah, kan je niet alvast amc bellen om te vragen, ik weet niet of hun ook telefonisc spreekuur hebben, die van ons doen dat vaak wel,vooral als je 1 simpele vraag hebt, dan krijg je een belafspraak (meestal zelfde dag nog)

**Geplaatst**: 06-07-11 09:23

Geplaatst: 06-07-11 09:23

ik had me toen al aangemeld maar omdat de tijden bij hun zo krom zijn had ik besloten om het in emmeloord te proberen
dat is makkelijk aanrijden ook met de auto
maar alleen kan ik het dus helemaal niet vinden met de arts
hoe hij met zijn patienten omgaat is gewoon alles behalve goed
20 juli moet ik sowieso weer naar het AMC dus dan bespreek ik het even met de chirurg en dan ga ik gewoon terug naar hun zullen ze blij mee zijn
aangezien hun toen al zeiden dat het makkelijk was omdat het dan allemaal binnen de muren blijft

**Geplaatst**: 06-07-11 14:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-07-11 14:10

en in het zh van lelystad kan dat niet? bedoel de tens??
gelukkig duurt het ook niet zolang meer tot de 20ste

**Geplaatst**: 06-07-11 15:01

Geplaatst: 06-07-11 15:01

ja daar zijn ze nog mee bezig kreeg een telefoontje(4 weken terug of zo)
dat het apparaatje stuk is en dat ze die gingen maken/vervangen en ik zou gebeld worden zodra dat gedaan was
en ik wacht nog op bericht
vind het niet netjes hoe ze met patienten om gaan

**Geplaatst**: 06-07-11 19:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-07-11 19:20

Ik ben vanaf zaterdag op vakantie. Heb dr toch zo'n zin in he. Want we gaan met de auto naar Zwitserland, en ik kan nauwelijks anderhalf uur achter mekaar in de auto zitten (dus ongeveer: anderhalf uur in de auto - twee uur niet - anderhalf uur auto - twee uur niet). Verder heb ik die week een medische keuring staan (voor regiotaxi, leerlingenvervoer & goede rolstoel) maar die moet dan maar (voor de derde keer) verzet worden. Sowieso, ik ben nog geen 3 weken met ontslag en ik moet alweer een week weg. Mijn goede rolstoel is gisteren ook ingeleverd (dat moest) dus like, nu kan ik nog geen eens een rondje om het huis rijden, laat staan "gezellig" op vakantie.

Sowieso zijn andere kamers (lees: kamers waar je niet in het donker direct het licht kan vinden (en dat is elke kamer waar ik dat niet gewend ben), dat is nodig voor de situatie "midden in de nacht wakker worden met het gevoel dat je been verbrandt wordt, dus toch maar even gaan kijken of dat wel of niet het geval is") en ander bedden (spreekt voor zich met dystrofie aan een been denk ik?) een ramp.

Maar nee, mams is natuuuurlijk weer belangrijker dan haar dochter.

**Geplaatst**: 06-07-11 21:49

Geplaatst: 06-07-11 21:49

iMyrable, Waarom ga jij niet naar je huisarts, die is ook vertrouwenspersoon hoor! Met een beroepsgeheim!
Ik vind het - en dat heb ik al eerder voorzichtig gemeld- kindermishandeling...
Mijn haren staan van jouw verhaal rechtovereind, ik zit hier te bedenken wat ik voor je zou kunnen doen?
Maak er melding van meisje, dit is niet normaal, hier wordt jij nu ernstig de dupe van.
Aangezien ik te weinig gegevens van je heb kan ik geen melding doen vanwege het verdenken van kindermishandeling.
Je mag mij pb en als ik je ergens mee kan helpen???
Niet mee op vakantie gaan, dit is onverantwoord, ga naar je huisarts of desnoods naar de vertrouwens persoon op school.

Ik heb even in je profiel gekeken, je hebt al hulp, Beetsterzwaag revalidatiecentrum lees ik?
Dan heb je toch medewerking en erkenning? Je zat/zit er niet voor niets, dat kunnen je ouders toch ook niet ontkennen, daar is toch wel een therapeut, vertrouwenspersoon die voor jouw belangen opkomt?
Ik begrijp nu je noodkreet niet helemaal en vraag me nu af of jij overreacties geeft?
Je schrijft ook over depressief zijn van je zelf?
iMyrable: trek aan de bel, huisarts of Beetsterzwaag daar zijn ze voor, want jouw wordt alles geloof ik te veel...

**Geplaatst**: 07-07-11 13:56

Geplaatst: 07-07-11 13:56

imyrable:wat een gedoe voor jou
ik zou als ik jou was en je zit er echt zo erg mee (logisch)iemand zoeken die jou kan helpen
psycholoog of wat dan ook om mee te praten?
of met hulp proberen met je ouders te praten?
maar zo heeft het ook geen nut meer om rond te lopen want je vreet jezelf op

**Geplaatst**: 07-07-11 16:44

Geplaatst: 07-07-11 16:44

iMyrable:

Als ik iets voor je kan doen.... dan hoor ik het graag. Ik volgens mij ben ik niet de enige hierin. Is er geen mogelijkheid dat jij thuis blijft, en dat eventueel iemand van de familie/buren af en toe even komt kijken?

dddm: wat een gedoe met dat ziekenhuis. gelukkig is het bijna de 20ste.

Ik ben gisteren bij de revalidatiearts geweest en daar werd ik niet vrolijk van. Op zich verloopt de revalidatie heel goed alleen over die rotte krampen was bij een beetje kort door de bocht. Hij geeft het paardrijden de schuld. Omdat er met het paardrijden steeds spanning op mijn kuit komt wordt deze getriggert en mijn lijf reageert dan met kramp.
Op de vraag waarom dan 11 jaar lang nergens last van en dan nu wel was zijn antwoord: dystrofie gaat met ups en downs. En als ik wil blijven paardrijden zal ik moeten accepteren dat ik kramp heb.

Als hij nou nog gezegd had dat de verzorging te zwaar is blablabla dan had ik er misschien iets van kunnen begrijpen maar hier kan ik niets mee.
As maandag heb ik een afspraak met de huisarts, eens horen of hij er iets beters voor weet.

Vandaag was de ergotherapeut mee naar mijn paard. Zij had de opdracht gekregen van de arts om eens goed naar het rijden te kijken ivm het triggeren van mijn kuit. Nou draaf ik bijna nooit maar nu heb ik een stukje gedraafd en volgens haar kan het rijden niet de oorzaak zijn van de krampen. Dit zou ze nog met de arts gaan overleggen.
Verder qua afstijgen is er niet echt een oplossing gekomen. Ik zou me (bij zonder zadel) eerst overdwars op mijn buik kunnen gaan liggen en dan me eraf laten glijden zonder te hangen. Het gevolg was dat ik onder mijn paard eindigde. Mijn gezonde been is niet sterk genoeg om mezelf op te vangen. Haar advies is nu om links en rechts afstijgen zoveel mogelijk af te wisselen zodat het voor mijn paard iig geen eenzijdige belasting is.

**Geplaatst**: 07-07-11 17:43

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-07-11 17:43

fijn dat je ergo therapeut met je eens is, idd 11 jaar geen last en nu ineens kramp (het kan , maar dan had het tijdens het rijden moeten gebeuren)
zowiezo links en rechts afstappen is nooit verkeerd ook niet voor je paard.

**Geplaatst**: 08-07-11 11:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-07-11 11:59

ik had gisteren fysio van mijn nieuwe therapeut, kwa krachttraining veranderd er niks, maar wel na afloop dan rekte ze ze nog even door, deze doet het op een andere manier, maar merk het verschil wel, ben vrij stram nu, toch maar even vragen maandag of hij ze verder door wil strekken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-11 10:50

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-11 10:50

Wegens c60*4ter st6r5ngen heb 52 we3 0ee 24nnen 3ezen 0aar n52s 24nnen *3aatsen.

Vertaling: wegens computer storingen heb ik wel mee kunnen lezen maar niks kunnen plaatsen.

Zit nu op een klein toetsenbordje in het scherm te typen -:(-

met de muis 8)7

imarble zoek hulp!! dit soort spannig werkt averechts op dystrofie. dit komt zo niet goed met jou.

**Geplaatst**: 11-07-11 11:54

Geplaatst: 11-07-11 11:54

stomme computers ook
mijn muis doet ook haperen terwijl er nieuwe batterijen in zitten