Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-11-16 16:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-11-16 16:39

Nu moet ik op het moment zeggen dat het goed gaat, maar zit op dit moment ook in de WW. Als ik maar in de gaten hou dat ik alles binnen de mate van mijn lichaam doe. Zit op dit moment meer te tobben met andere problemen en als ik teveel/vaak oververmoeid ben geweest zit ik dat mijn weerstand keldert.

Heb mijn eigen paard nu wel volledig verzorgt staan, want het mesten trok ik dus helemaal niet meer. Paard vind het ook helemaal niet erg meer om wat minder te doen en af en toe een beetje hobbelen beval ons beide goed.

**Geplaatst**: 14-11-16 16:42

Geplaatst: 14-11-16 16:42

Mijn HA wil ook geen diclofenac (of andere soort zware pijnstileers) voorschrijven.

Maakt niet uit of ik niks kan van de pijn, zulke pijnstillers zijn te heftig volgens hen. Ik kan ibuprofen en paracetamol krijgen. Nu heb ik ook elke dag hoofdpijn aanvallen waarvan ze de oorzaak niet weten, maar de HA gebruikt dat als argument, omdat je van pijnstillers ook weer hoofdpijn kan krijgen. (Terwijl we allang uitgetest hebben dat het daar niet van komt)

Ik zit op het moment thuis, omdat ik niet kan werken. Rijden doe ik al hele tijd niet meer, ik was opnieuw begonnen, maar zadel wat er nu op paard ligt is niet geschikt voor mijn heupen.

**Geplaatst**: 14-11-16 18:04

Geplaatst: 14-11-16 18:04

Hoi,

Ik ga mij hier ook maar eens melden, een jaar geleden de diagnose hms gekregen.
Ik kreeg op mijn 10de last van mijn eerste migraine aanvallen en op mijn 12de ging ik de eerste keer naar de fysio voor spierspanningshoofdpijn. Tegen mijn 14de begon ik last te krijgen van mijn heupen. Ik ben jaren blijven rondlopen met klachten die steeds erger werden. Ik ging wel regelmatig naar de fysio voor mijn spierspanningshoofdpijn, daar werd wel vermeld dat ik erg lening was maar voor de rest nooit verder bij nagedacht. Na de pubertijd hebben mijn migraine-aanvallen zich gelukkig gestabiliseerd en heb ik deze alleen nog rond mijn maandstonden. Helaas begon ik wel steeds meer last te krijgen van de rest van mijn lijf. Sinds een 2-3 jaar zijn mijn schouders ook pijn beginnen doen en vooral heel bewegelijk. Op dat punt ben ik naar de dokter gegaan en dus een jaar geleden de diagnose HMS te horen gekregen.
Ik ben gestopt met het fulltime werken met paarden omdat dit gewoon niet ging. Nu werk ik parttime ( 18u) in de poets en afentoe een dagje bij centerparcs, daar werk ik met Pony's. Soms gaat dit goed, maar soms is dit teveel. Helaas is het financieel niet mogelijk om minder te werken dus we roeien met de riemen de we hebben.
Ik heb vooral veel last van mijn schouders/Nek en dan de rug. Ook erg veel spierontstekingen. Mijn heupen zijn meer gestabiliseerd doorheen de jaren lijkt het. Daar heb ik een stuk minder last van als eerst. Ik heb nog een eigen tinkerruin die gelukkig heel erg makkelijk is, ik kan hem gerust na een poos stilstaan terug oppakken zonder dat hij gek doet. Ik rij ong 2 keer per week en dat gaat redelijk ok. Ik heb wel een hele investering moeten doen in een zadel waarin ik pijnvrij kan zitten/rijden.

Op het moment pak ik 1 keer per dag een zaldiar. Dit meestal savonds aangezien ik anders echt niet kan liggen snachts zonder pijn. Als de pijn dan echt erg is dan pak ik overdag Neurofen ( pak ook omeprazol maagbeschermers). Als ik migraine heb pak ik wel 2-3 zaldiars, anders is het niet te harden.

Ik wil wel graag overschakelen naar iets anders ( alternatief) zodat ik niet zoveel pijnstillers moet pakken maar vind het lastig om iets te vinden wat effectief aanslaat. Vind hetgeen hier gezegd wordt over de CBD olie wel erg interessant an wil mij daar ook in verdiepen, misschien dat dat helpt.

6 december heb ik weer een nieuwe afspraak bij de reumatoloog, om eventueel ook te testen op fybro.

Chapeau voor wie het hele verhaal gelezen heeft

gr hanne

**Geplaatst**: 14-11-16 18:08

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-11-16 18:08

Maar doorwerken terwijl het eigenlijk niet gaat omdat het financieel niet anders kan is niet goed natuurlijk, is het geen optie om deels afgekeurd te worden zodat je geen inkomsten verlies hebt?

**Geplaatst**: 14-11-16 18:10

Geplaatst: 14-11-16 18:10

Murthul schreef:
Maar doorwerken terwijl het eigenlijk niet gaat omdat het financieel niet anders kan is niet goed natuurlijk, is het geen optie om deels afgekeurd te worden zodat je geen inkomsten verlies hebt?

Ik ga proberen dit aan te kaarten bij de reumatoloog, kijken wat zij ervan zegt. Maar ze zijn erg streng hierin, en ze gaan de regels in België de komende jaren nog harder aanscherpen ( als ik de media moet geloven)

**Geplaatst**: 14-11-16 18:24

Geplaatst: 14-11-16 18:24

Murthul schreef:
Maar doorwerken terwijl het eigenlijk niet gaat omdat het financieel niet anders kan is niet goed natuurlijk, is het geen optie om deels afgekeurd te worden zodat je geen inkomsten verlies hebt?

Dat gaat lang niet zo makkelijk.

Nieky1993, ik ken het probleem. Ik heb alleen mezelf zo erg over de grens heen gejaagd dat ik op het moment helemaal niet meer kan werken. Geen recht meer op een uitkering en eigenlijk is 1 salaris te weinig om van rond te komen. We doen het al wel een tijdje, vooral omdat mijn man enorm veel overwerkt...

**Geplaatst**: 14-11-16 19:28

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-11-16 19:28

Het gaat zeker niet makkelijk, maar als het wel lukt scheelt het een hoop over je grenzen heengaan. Dat is uiteindelijk natuurlijk niet de bedoeling want daar sloop je jezelf alleen maar meer mee.

**Geplaatst**: 14-11-16 19:51

Geplaatst: 14-11-16 19:51

Het valt te proberen natuurlijk, maar mijn ervaring is dat het heel erg lastig is als je van buiten weinig ziet. Hier in NL eigenlijk alleen maar als je of volgens het UWV helemaal geen banen meer kan doen vanwege beperkingen (en dat is heel zelden) of als het salaris dat je met geschikte banen kan verdienen minder dan 65% van laatste salaris is. Het nadeel van een beperking als HMS is dat het minder duidelijk is wat je niet meer kan, omdat het verschilt per persoon en die keuringsartsen de neiging hebben om dingen te roepen zonder dat bijvoorbeeld te testen. (Zo zou ik een bepaald aantal uur A kunnen doen en zoveel buigingen per dag, niet getest, want dan waren ze erachter gekomen dat dat absoluut niet haalbaar is. Documenten van artsen was niet genoeg, omdat zij niet konden zeggen of het erger zou worden of hetzelfde zou blijven)

Maar je hebt zeker gelijk hoor, liever proberen dan jezelf slopen! Dat is een advies wat iedereen heel serieus moet nemen!!!

Ik loop nu tegen het probleem aan dat ik geen uitkering meer krijg, maar er geen baan is die ik qua gezondheid aan kan. En dus alleen ergens aangenomen zou worden als ik zou liegen

Na die laatste baan ben ik niet meer vooruit gegaan/op oude niveau van pijn en belastbaarheid gekomen, ook niet na revalidatie. Dat was dus idd mezelf slopen.

**Geplaatst**: 14-11-16 20:02

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-11-16 20:02

Het UWV roept helaas wel meer wat helemaal nergens op slaat.. Ik heb "de mazzel" dat ik volledig afgekeurd ben, anderzijds als ze dat niet hadden gedaan dan hadden ze wel op een flink bezwaar incl verslagen van artsen kunnen rekenen.. :))

**Geplaatst**: 14-11-16 20:07

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-11-16 20:07

Stom om van 'mazzel' te spreken dan he?

Had hier geen effect, dat bezwaar... Nee, dat lieg ik, ze waren het er idd mee eens dat ik minder kon daarna.

Maar ze waren ervan overtuigd dat ik toch bepaalde dingen kan die ik dus niet kan.

**Geplaatst**: 14-11-16 20:15

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-11-16 20:15

Blijft lastig iets hoor.. werken met dit..

Ik studeer nog, dus heb helemaal nergens recht op.. leuke studie schuld aan eind van rit :'(

**Geplaatst**: 14-11-16 20:18

Geplaatst: 14-11-16 20:18

Haha ja, het is stom om van mazzel te spreken, maar anderzijds is het wel prettig dat het zo duidelijk is dat ik het niet ga redden om te werken. Hoewel ik me stiekem al wel weer flink zorgen maak over m'n herkeuring, maar desnoods sleep ik t tot aan de rechtbank, als ze mij weer aan het werk zouden willen weet ik echt niet wat ik ga doen hoor, niet werken in elk geval. :')

@Gianti, dat is ook moeilijk ja, ik heb gelukkig alles kwijtgescholden gekregen omdat ik ben gestopt vanwege ziekte, was ook een flinke opluchting..

**Geplaatst**: 15-11-16 12:40

Geplaatst: 15-11-16 12:40

Ik heb 80 uur/week gewerkt in de paarden. Na 2 jaar ben ik volledig ingestort en dus gestopt. Als iemand mij nog maar aanraakte met een vinger kon ik door de grond zakken van de pijn. Kon echt niks meer gewoon, heb toen ook een half jaar gewoon van een uitkering geleefd en niet gaan werken. Bij de gedachte aan werken alleen al kon ik toen spontaan beginnen janken. Na een half jaar ben ik dan stilletejs aan 1-2 dagen per week beginnen werken met pony's op centerparcs. Maar aangezien je uitkering hier per 3 maanden daalt ( kreeg ong 300 per maand....) had ik na een jaar niet veel keuze meer en moest ik wel meer gaan werken.

Anderzijds heb ik ook weer schrik om (deels) afgekeurd te worden want ook die premies zijn eigenlijk geen vetpot. Ik woon inmiddels samen, heb een paard en een eigen auto dus vraag mij altijd af hoe mensen met een uitkering het doen om rond te komen. En op mijn huidig werk bij de poets ben ik naar een bedrijfsarts eerst geweest en die heeft mij toen volledig goedgekeurd voor te werken dus denk dat de kans er niet inzit dat ik (deels) afgekeurd wordt helaas. Maar kan altijd eens rondhoren

**Geplaatst**: 15-11-16 12:47

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 15-11-16 12:47

Ja het is niet ideaal met een uitkering, het liefst zou ik ook gewoon werken en meer verdienen maar dat zit er helaas niet in en dan ben ik allang al blij dat ik nog iets inbreng en niet volledig afhankelijk van mijn vriend ben.

**Geplaatst**: 15-11-16 13:06

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 15-11-16 13:06

Hier ook een 'patient' :wave:

Al vanaf mijn 15e (nu 22) vaste klant bij de fysio. Het begon omdat ik door mijn bijbaantje flink moest werken en 's nachts wakker werd met tintelende vingers en slapende arm. Vanaf het begin af aan al vastgesteld dat ik hypermobiel ben. Het zit in de familie, mijn broer en moeder hebben het ook.

Ik heb het voornamelijk in mijn rug/nek/schouder gebied. Veel spierknopen en vaak last van mijn rug. Bij veel mensen in mijn omgeving is het onbekend dus die snappen de ernst van de situatie niet.
Dagje festival? Leuk, maar dan kan ik 's avonds niet slapen van de pijn in mijn benen. 'Ah komop joh, niet aan stellen!'. Jup :')

Pushups? Onmogelijk, omdat ik dan door mijn schouders heen zak. 'Ah komop joh, niet aanstellen!' :')

(Verklaart ook waarom ik vroeger nooit een handstand kon :)*

)
Ik doe al twee jaar aan bodypump om proberen mijn spieren sterker te maken zodat ze het beter kunnen dragen, maar de laatst tijd ondervind ik juist alleen maar meer hinder bij het uitvoeren van bepaalde oefeningen. Dat het dus zoveel pijn gaat doen, dat ik gewoon moet stoppen.

Steunzolen omdat mijn voeten te ver door zakken, vroeger 2x arm uit de kom gehad, x-benen, snel last van mijn heupen en ga zo maar door

**Geplaatst**: 15-11-16 13:16

Geplaatst: 15-11-16 13:16

Ik vind de onzekerheid van een uitkering ook lastig. Dit is mijn 2e jaar in de ziektewet, die loopt tegen de zomer af. Dus dan is het afwachten of ik word afgekeurd en in hoeverre.

Ondertussen studeer ik nog, ik weet niet of dat uitmaakt. En of ik de studie kan afronden, want volgend jaar moet ik officieel stage gaan lopen.

En het is geen vetpot inderdaad, hoewel ik wel blij ben dat ik uberhaupt een uitkering krijg.

**Geplaatst**: 15-11-16 13:18

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 15-11-16 13:18

Ik werk ondanks mijn EDS nog fulltime. Mijn baas is op de hoogte en heeft er geen problemen mee als ik mij vaker ziekmeld of mijn dagen wat inkort om in ieder geval niet over mijn grenzen heen te gaan. Heb ik het wel echt mee getroffen. Zo lang ik het ook nog kan wil ik ook blijven werken (computerwerk). Mn hele werkplek is ook keurig aangepast voor me.

**Geplaatst**: 15-11-16 14:26

Geplaatst: 15-11-16 14:26

Ik kom net bij de fysio vandaan. Ik kom er al lang maar dit was denk ik de afspraak waar ik het meest aan heb gehad.

Ik ging er naartoe met de vraag of ik problemen ga krijgen met mijn heupen. Vooral nu ik weer fanatieker ben gaan rijden wil ik zeker weten dat ik mezelf geen schade toe doe.

Blijkt dat ik vooral hele soepele gewrichten heb. De onderrug en bekken (en alles wat daarop aansluit dus) is erg flexibel. Hij duwt mij bekken zo alle kanten op. De spieren zijn dus constant bezig het op de plek te houden. Dat verklaart ook waarom ik wiebelig loop (voor mijn gevoel, kun je niet zien).
Paardrijden zelf is erg goed zegt hij, maar je traint maar enkele spieren. Je zit constant in dezelfde houding. Ik moet de schuine buikspieren trainen om de heupen beter te kunnen opvangen.

In de zomer ben ik uit mezelf begonnen met rekken en strekken. Om de spanning uit mijn spieren te halen. Te proberen te minste. Maar dit heeft dus een averechts effect gehad. Ik heb de spieren te soepel gemaakt door het rekken, waardoor ik nu meet wiebel dan voorheen. Stom, stom.
Voor een normaal mens is dat prima maar niet in mijn geval.

Ik kan mijn tenen niet aanraken met gestrekte benen. Dit vond ik altijd zo stom. Ik heb uitzonderlijk lange ledematen (marfan) en ik ben hypermobiel in de bepaalde delen, en toch kan ik dat niet. Hoe kan dat nou. Maar mijn fysio gaf aan dat het maar goed is dat ik dat niet kan. Ik draai zo mijn heupen naar beneden, dus qua flexibiliteit zit het wel goed maar de spieren houden het gelukkig op zijn plaats. Als ik de tenen wel had kunnen aanraken had ik nog meer laats gehad van het gewiebel.

Weer wat geleerd.

**Geplaatst**: 15-11-16 15:02

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 15-11-16 15:02

Graag wil ik mij ook melden hier! Lees hele bekende verhalen.
Zelf ben ik al mijn hele leven hypermobiel en in 2015 door een reumatoloog de bevestiging van HMS gekregen. Bij mij was het direct zichtbaar toen ik ging lopen, omdat ik met mijn voeten naar binnen liep (inmiddels voort redelijk recht, tenzij ik moe ben). Ik was bijna 6 toen ik begon met fysiotherapie, dus al vele jaren vaste klant daar.
Wat zich bij mij vooral uit in dat ik bijna alles wel kan doen, maar achteraf veel pijn heb en ik heb een hele slechte conditie (in vergelijking met leeftijdsgenoten).

Mijn tenen aanraken kan ik ook niet, maar volgens mijn fysio is dat inderdaad niet erg. Ik heb een zwakke onderrug en mijn (korte) hamstrings ondersteunen nu juist mijn rug. Als ze langer waren geweest, zou ik nog minder steun hebben.

Ik ben sinds een paar weken bezig met een nieuwe fysio (iemand die ik al langer ken, maar niet eerder door behandeld ben) en die zegt dat ie mij binnen 3/4 maanden van een groot deel van mijn klachten af krijgt... Het nadeel is alleen dat mijn klachten momenteel niet veel beter worden met zijn oefeningen... Dus ik ben benieuwd. Moet iedere dag behoorlijk veel oefeningen doen, waar mogelijk.

Ik werk wel fulltime binnen mijn eigen bedrijf als fotograaf. Dit is deels heel zwaar, omdat ik veel loop en sjouw met een zware camera als ik aan het fotograferen ben. Maar gelukkig is het ook best veel kantoorwerk. Dat kantoorwerk wil ik nog gaan uitbreiden, zodat ik wel geld verdien zonder dat het een zware aanslag op mijn lichaam is.

Wel klote voor iedereen die van een uitkering moet rondkomen zeg! Is er ook niets dat je zou kunnen doen dat je kunt verkopen? Kantoorwerk is vaak wel te doen met HMS, toch? En zeker als je voor jezelf werkt kan je je dag precies invullen zoals het past bij jou (okey, niet altijd...), zodat je toch iets kunt doen met zo min mogelijk klachten.

**Geplaatst**: 15-11-16 15:07

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 15-11-16 15:07

Door lichte vergroeiing in mijn rug is kantoor te statische en lichamelijk heel zwaar voor mij. Dus kantoorwerk is niet altijd beter. Heb voor mij de oplossing gevonden als werken in de beveiliging. Vaak zit werk afgewisseld met lopen van rondes.

**Geplaatst**: 15-11-16 15:45

Geplaatst: 15-11-16 15:45

Marcella schreef:
Door lichte vergroeiing in mijn rug is kantoor te statische en lichamelijk heel zwaar voor mij. Dus kantoorwerk is niet altijd beter. Heb voor mij de oplossing gevonden als werken in de beveiliging. Vaak zit werk afgewisseld met lopen van rondes.

Ik zeg ook niet dat het voor iedereen optimaal is ;-)

Vaak is het wat fijner, maar alleen kantoorwerk is voor niemand goed.
Wel fijn dat je zo'n oplossing gevonden hebt! Klinkt inderdaad als een goede afwisseling.

**Geplaatst**: 17-11-16 00:11

Geplaatst: 17-11-16 00:11

Vandaag was ik naar de kliniek, om te kijken of ze nog iets aan mijn handen kunnen doen. Ze gaan een mri laten maken van beide handen/polsen.

Heeft hier iemand weleens een mri gehad in verband met hypermobiliteit?

Ze gaan kijken naar een paar mogelijkheden, zoals ontstoken weefsel of ganglion (dat hebben ze vorig jaar allebei weggehaald). Maar ook kraakbeenletsel of een slechte bloedtoevoer naar een botje.

Ben benieuwd of er iets uitkomt

Ik word binnenkort gebeld voor een afspraak.

**Geplaatst**: 17-11-16 08:08

Geplaatst: 17-11-16 08:08

Ik heb ook verschillende MRI's gehad. Maar ook niet alleen voor hypermobileit dus het is niet helemaal hetzelfde.
Het stelt niets voor hoor. Je bent zo klaar. Contrastvloeistof gebruiken ze niet voor die dingen. Heb dat gehad voor mijn aorta mri. Ben ik flauwgevallen.

Ganglions heb ik ook laten verwijderen. Dat doe ik niet weer. Tenzij ze dermate in de weg zitten of pijn doen. Ik heb nu een dikke bult op mijn pols maar hij zakt af al. En meerdere kleine Ganglions in de pols. Ze komen altijd terug.

**Geplaatst**: 17-11-16 15:27

Geplaatst: 17-11-16 15:27

Dank je!
Fijn om te horen dat ze geen contrastvloeistof voor dat soort dingen gebruiken.

Ik wist voor de operatie niet eens dat ik een ganglion had

Werd geopereerd om het ontstekingsweefsel te verwijderen en de bandjes in te korten. En toen hebben ze ook meteen een ganglion weggehaald.

**Geplaatst**: 22-11-16 21:04

Geplaatst: 22-11-16 21:04

Pfoe ben weer eens zo hard door mijn enkel gegaan... ban echt bus uit gegleden, en op zijkant geland... ben echt bang dat als ik zo door ga dat ik brace nodig heb.. ga nu om 22 meter erdoorheen ong..