Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-14 19:51

En dooie benen of armen ook .

Ik heb redelijk wat gedaan , maar het gaat op zich wel goed :x :D

Sterkte deugnietje

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-14 20:19

zware armen en benen :j
ik heb ook weer teveel gedaan, het was zulk heerlijk weer dus wat in de tuin gewerkt, en wat mest uit de ( nu lege) wei ( paardjes staan op de andere weiden) gehaald, wilg gesnoeid, paardjes blij gemaakt met de takken :D

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-14 21:11

Ik kan haast niet lopen met mijn linkerbeen. Heupen die zeer doen.

Hoop dat het morgen beter gaat.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-14 21:23

Deugenietje schreef:
Ik kan haast niet lopen met mijn linkerbeen. Heupen die zeer doen.

Hoop dat het morgen beter gaat.

ook slijtage? mijn beide heupen zijn versleten, ik weet hoeveel pijn dat doet, ik leef met je mee :(:)

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-14 22:54

....eh- je bedoelt toch geen artrose, he?
(Want dat heeft weinig met slijtage van doen. )

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-02-14 23:19

Janneke2 schreef:
....eh- je bedoelt toch geen artrose, he?
(Want dat heeft weinig met slijtage van doen. )

volgens de artsen heb ik artrose, waarbij mijn heupen versleten zijn, het kraakbeen is zo goed als verdwenen en bot op bot doet pijn, véél pijn, daarnaast hebben ge gezegd dat ik fibro heb"maar das jammer want daar is niks aan te doen" :(

sweetsox
Berichten: 1175
Geregistreerd: 28-05-13
Woonplaats: lelystad

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 11:27

hier chronische ontstekingen aan mijn schouders, moet nu geopereerd worden een borstverkleining om het te verbeteren.

mijn dokter zeg het ook elke keer niet alles onderschuiven aan fim want er kunnen ook andere dingen aan de hand zijn.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 11:36

Ja dat onder schuiven hadden ze bij m'n moeder ook gedaan ,
Die bleek artrose , bot verkalking , chronische en spit erbij te hebben ... :n artsen hebben gewoon vaak geen zin om d'r werk te doen ze denken dat iedereen bij elke gestoten teen komt ...

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 11:37

Janneke2 schreef:
...mogelijk speelt er dan een oude blessure op?
Of voel je pijn aan het weefsel om de pees heen? (peesschede)
Feit is, dat een pees nauwelijks gevoels/pijnzenuwen heeft.

Spieren hebben wel heel veel gevoels/pijnsensoren.
Spierpijn :D is op dit draadje natuurlijk wel degelijk schadelijk.
Bij ieder mens geldt, dat melkzuur spierweefsel afbreekt, maar als dat betekent dat je na een forse prestatie een beetje je spieren voelt, de volgende dag, hoef je daar niet van wakker te liggen.
En als al dat melkzuur maar opgestapeld blijft, zodat het je leven verziekt, dat is een ander verhaal - brrr....


Maar... als bij ons fibropatiënten in ons hele lichaam meer pijnprikkels ontstaan en worden afgegeven dan bij 'gezonde' mensen, waarom zou dit dan niet in of rondom pezen het geval kunnen zijn? Een van de symptomen is chronisch pijnlijke spieren, doordat een heleboel processen ontregeld zijn... in mijn ogen is het goed mogelijk dat dit ook met pezen het geval is. Alleen weet niemand precies wat er speelt en waar... en hoe het ons systeem precies beïnvloedt. Eén van die processen is het herstel dat niet goed plaatsvindt (o.a. door onvoldoende afvoer van melkzuur e.d.). Dat dáárdoor schade kan ontstaan, lijkt me wél heel aannemelijk...

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 12:43

Ik lig ziek op bed.

Alles doet zeer en rechterwang is dik.

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 13:31

JonneN schreef:
Maar... als bij ons fibropatiënten in ons hele lichaam meer pijnprikkels ontstaan en worden afgegeven dan bij 'gezonde' mensen, waarom zou dit dan niet in of rondom pezen het geval kunnen zijn?

Uiteraard kan dat.
Veel mensen met fibryomyalgie hebben weinig serotonine, wat ons gevoelig maakt voor pijn. (En dat is relatief makkelijk op te lossen.)
Maar als 'pijn' betekent dat je blinde darm of een pees ontstoken is, graag wel de ge-eigende maatregelen!

En er zijn heus artsen die verstand hebben van de verschillende mechanismen die spelen bij fibryomyalgie. De meeste reumatologen kunnen goed helpen als het gaat om pijnbestrijding, maar dat is "just that". Op zichzelf genomen een zegen, maar het geeft geen herstel.

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 14:46

Als dat waar is, treedt niet altijd direct schade op. Dat is in mijn ogen juist waar wij fibropatiënten overheen moeten stappen. In mijn behandeling heb ik moeten leren bepaalde pijnsignalen te negeren en door te gaan, mijn grenzen te verleggen op een bepaalde (draaglijke) manier die we daar kregen aangeleerd.
In het geval van ontstekingen is dat inderdaad gevaarlijk, de grote vraag is dan; waar trek je de grens?
Dat is in mijn ogen iets waarvoor wij ons lijf ontzettend goed moeten leren kennen... Als 'onnodige' fibro-pijn een signaal blijft, wil dat juist helemaal niet zeggen dat er schade ontstaat en dát is de drempel waar we over moeten. Maar aanvoelen wanneer het iets anders is (een ontsteking bijvoorbeeld, die niet bij fibromyalgie mag horen), dat is soms moeilijk.

Tja over pijnbestrijding ben ik het helemaal met je eens. Gebruik zelf ook niets; het werkt simpelweg niet voor mij. In mijn geval geldt 'voorkomen is beter dan genezen'. En ondanks het chronisch zuurstoftekort in mijn spieren, de ophoping van melkzuur en afvalstoffen, werkt sporten en blijven bewegen voor mij het beste. Door te zweten raak ik in ieder geval nog een deel van de afvalstoffen kwijt én bouw ik conditie op die ik goed kan gebruiken. Zo blijft het cirkeltje in ieder geval nog een beetje rond...

sweetsox
Berichten: 1175
Geregistreerd: 28-05-13
Woonplaats: lelystad

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 16:05

jonneN

ik heb mijn tempo aan moeten passen van mijn leven. ging altijd maar door zeker als ik een goede dag had. Daardoor kreeg ik juist meer last. heb een tempo in mijn leven nu en als ik me daar aan hou en ik neem mijn medicatie in dan gaat het wel.

Denk wel dat het voor iedereen anders is. De ene heeft het in een ernstigere vorm dan een ander en de een heeft alleen fibromyalgie de andere heeft nog meer chronische dingen.

Dat is natuurlijk ook een verschil.
maar bewegen moet je altijd blijven doen met of zonder pijn.

maar sommige dingen telt wel voor iedereen. niet overbelasten, blijf bewegen en zoek een ritme die je op goede en slechte dagen kan volhouden. dan word de aantal hele slechte dagen minder.

zelfs nu met een nieuw chronische lichamelijk probleem ga ik niet bij de pakken neer zitten. ligt ook een beetje aan je eigen instelling. je moet positief blijven hoe moeilijk dat ook is. anders ga je er mentaal aan onder door.

MiniMaxi

Berichten: 1252
Geregistreerd: 09-11-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 17:22

*kruipt ook weer even onder een steen vandaan*

Gisteren heel de dag plat gelegen van de pijn. Vandaag gaat het wel weer.

Wat mij opvalt (of het is toeval) is dat redelijk wat mensen met fybro hier ook artrose hebben. Ikzelf ben er ook een van en verbaas me er wel over.

Pff zou zo graag eens een pijnvrij leven hebben...

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 17:33

mensen vragen je wel eens he, wat zou je wensen als je één wens mocht doen? nou dan weet ik het wel, nooit meer pijn hebben -O-

sweetsox
Berichten: 1175
Geregistreerd: 28-05-13
Woonplaats: lelystad

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 17:41

Ja dat is inderdaad zo en als ze dan zeggen ga je zo vroeg naar bed, dan zeg ik altijd dat zal punt een wel moeten met mijn medicatie en punt twee dat ik het verdom om een uitkering te trekken. En daarom vanwege mijn lijf die zich nauwelijks zich herstel wel moeten om de pijn te kunnen beperken wat in mijn macht is.
maarja de meeste mensen denken daar niet aan. Nou ben ik geen zeurpiet. Maar inderdaad slik die rommel omdat anders niet kan functioneren en ben 29 jaar ruim zonder medicatie geweest met de fim maar nu gaat dat niet meer. En daar baal ik al enorm van.

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 18:02

sweetsox schreef:
jonneN

ik heb mijn tempo aan moeten passen van mijn leven. ging altijd maar door zeker als ik een goede dag had. Daardoor kreeg ik juist meer last. heb een tempo in mijn leven nu en als ik me daar aan hou en ik neem mijn medicatie in dan gaat het wel.

Denk wel dat het voor iedereen anders is. De ene heeft het in een ernstigere vorm dan een ander en de een heeft alleen fibromyalgie de andere heeft nog meer chronische dingen.

Dat is natuurlijk ook een verschil.
maar bewegen moet je altijd blijven doen met of zonder pijn.

maar sommige dingen telt wel voor iedereen. niet overbelasten, blijf bewegen en zoek een ritme die je op goede en slechte dagen kan volhouden. dan word de aantal hele slechte dagen minder.

zelfs nu met een nieuw chronische lichamelijk probleem ga ik niet bij de pakken neer zitten. ligt ook een beetje aan je eigen instelling. je moet positief blijven hoe moeilijk dat ook is. anders ga je er mentaal aan onder door.


Helemaal mee eens :j Het blijft hoe dan ook een beetje kwakkelen voor ons allemaal en aanvoelen wat wel en niet kan... dat is soms jammer, maar ja we moeten er het beste van maken hè :(:)

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 19:22

JonneN schreef:
Als dat waar is, treedt niet altijd direct schade op. Dat is in mijn ogen juist waar wij fibropatiënten overheen moeten stappen. In mijn behandeling heb ik moeten leren bepaalde pijnsignalen te negeren en door te gaan, mijn grenzen te verleggen op een bepaalde (draaglijke) manier die we daar kregen aangeleerd.

Ja - dat klinkt mij in de oren als cognitieve psychotherapie. En zolang je lijf nog niet is opgelapt zul je idd iets moeten als mens.
Citaat:
het geval van ontstekingen is dat inderdaad gevaarlijk, de grote vraag is dan; waar trek je de grens?
Dat is in mijn ogen iets waarvoor wij ons lijf ontzettend goed moeten leren kennen...

Ja, idd.

Citaat:
Als 'onnodige' fibro-pijn een signaal blijft, wil dat juist helemaal niet zeggen dat er schade ontstaat en dát is de drempel waar we over moeten. Maar aanvoelen wanneer het iets anders is (een ontsteking bijvoorbeeld, die niet bij fibromyalgie mag horen), dat is soms moeilijk.
Ja, zij het dat fikse hoeveelheden melkzuur simpelweg niet goed zijn voor je spieren.

En balen, dat pijnbestrijding niet helpt!

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 20:23

Nou ja, gelukkig heb ik geen pijnbestrijding meer nodig. Ik los het nu anders op.
Maar die eerste was niet alleen cognitieve therapie (slechts een klein deel). Meer praktijk over hoe we dat aan kunnen pakken. We weten allemaal dat het zo is, maar het dóén is een tweede... dat hebben zij ons geleerd op een verantwoorde manier te doen. Nouja niet dat ik het nog niet wist, maar veel mensen in de groep gingen zienderogen vooruit. Ik sportte toen der tijd ook al genoeg dus ik ging minder hard vooruit en had wat minder aan de opbouw die erin zat ;)

sweetsox
Berichten: 1175
Geregistreerd: 28-05-13
Woonplaats: lelystad

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 20:30

Ik ben ook inderdaad actief gebleven. Dat is altijd belangrijk.

even wat minder nu, buikgriep pff niet echt blij word ik daar van.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 21:24

Ik heb lichamelijk voor mijn doen eigenlijk een topdag gehad .
Ik ben heerlijk actief bezig geweest ( ondanks dat er steeds geroepen werd dat ik moest stoppen)

En buiten de paarden stallen ( die vrij schoon waren) en een stuk pad aanvegen ook de koeienstal gedaan tot de ligplek .
( 14 volle kruiwagens pure koeie poep :+ )

En hoewel ik de vermoeidheid in m'n lijfje nu wel behoorlijk intreed voel ik me toch kip lekker .

SO , dat ik dat toch ook eens mag zeggen *\o/*

Sterkte voor hen die het minder getroffen hebben Y;(

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 22:19

Ik voel me gelukkig al weer een stuk beter.

Vind het erg moeilijk om 's ochtends vroeg op te staan met pijn en dat het na een paar uur beter gaat.

En soms ben ik erg moe, nou lijkt wel dood moe, niks kunnen. Hoe moet ik dit uitleggen naar mijn woonbegeleiding.

Maar ik sta nu wel op het punt dat ik 100 procent zeker wil weten of ik het heb.

Of het is nog steeds een stukje acceptatie plus het idee dat woonbegeleiding mij echt wil helpen. Alleen dat ik het niet altijd zie als ik heel moe ben en pijn heb.

Hebben jullie nog tips wat ik moet doen als ik 's ochtends vroeg moe wakker wordt met veel pijn.

En nog een vraag. Pijn is er. Kun je je dit zelf erger maken door er negatief over te denken van ik heb pijn ik heb pijn enzo?

tamary

Berichten: 30516
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 22:25

Wel slapen, maar niet uitrusten is typisch fibro. Je gaat niet door de gehele normale slaapcyclus en dan herstel je niet geheel van wat je die dag gedaan hebt. Melatonine kan helpen, maar ik begrijp dat je begeleiding over de medicijnen gaat. Zorg dan in elk geval rap voor een diagnose en zorg dat je begeleiding weet hoe en wat. Anders kunnen ze zeker niet de juiste keuzes voor je maken.

Ik ga uit van : ik leer er mee leven, want weggooien lukte niet.
Dat je pijn hebt erkennen is noodzakelijk, maar laat het je niet beheersen. Ga iets doen wat je wel aankan op dat moment en zorg dat dat meer aandacht eist dan de pijn.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 22:30

ja denk aan pijn en frustratie over pijn zorgen voor meer pijn .

ik ben vaak ochtend ziek gelukkig hoef ik op dit moment niuks .

wat voor mij helpt is heel langzaam opstarten .
dus ontbijten in m'n warme bedje en wat dingen op de tablet doen bijv. email etc.

dan op het gemak haar kammen aankleden etc en zo steeds meer doen .

maar helaas is dat niet altijd mogelijk , dan is het kiezen op elkaar en door bijten (al probeer ik alsnog rustig op te starten)

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-02-14 22:58

tamary schreef:
Ga iets doen wat je wel aankan op dat moment en zorg dat dat meer aandacht eist dan de pijn.


heel wijs gesproken :j
ik moest dus stoppen met mijn werk, dat gig echt niet meer, en toen was ik hele dagen thuis, ik heb mijn schilderhobby weer opgepakt, heerlijk rustig om te doen en geeft veel voldoening :j . willen jullie wat werk van me zien?