Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-06-11 17:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-06-11 17:32

even een klein baal momentje, mijn fysio stopt ermee, volgende week al..... vond haar zo fijn om mee te werken. ze gaat nu dichter bij huis werken.
heb al een andere fysio toegewezen, maar ben zo bang dat hij het niet zo goed doet als haar. donderdag voor het eerst van de nieuwe fysio, ben benieuwd

**Geplaatst**: 30-06-11 20:35

Geplaatst: 30-06-11 20:35

judith_irene schreef:
iMarable: Hoe is het inmiddels met jouw ouders? Zijn ze al bijgedraaid? Echt ik heb er geen woorden voor hoe ze hiermee omgaan. Alsof het hebben van dystrofie nog niet erg genoeg is.

Aikon, dat ik nu weet waar ik aan toe ben klopt, maar erg blij wordt ik er niet van. Het maakt denk ik het wel makkelijker om de rolstoel te accepteren. Tot nu toe wilde ik er nooit aan omdat ik altijd hoopte op betere tijden. Inmiddels ben ik door een gehandicaptenvereniging hier in Alphen gevraagd of ik mee wil gaan doen met rolstoeldansen. Pff, wel een grote stap ineens hoor, ik heb nog geen antwoord gegeven.
Hoe is het nu met je hand?

En hoe is het met de rest?

Iedereen bedankt voor alle lieve reacties.. mn moeder is nu zo ver bijgedraaid dat ik teenslippers aan mag ipv schoenen, maar tis nogsteeds verre van fijn. Ook was ik vandaag bij mijn alternatief therapeut (kleurentherapie.. das het enige waar ik nog een beetje vertrouwen in heb, fysio enzo voelt gewoon zó verkeerd) met mijn vader, en papalief zat de hele tijd te zeuren dat ik nooit mn kastje om deed enzo (bij kleurentherapie heb je een kastje met een draadje eraan, aan dat draadje zit een armbandje en dat armbandje moet je omdoen) maar die heb ik altijd aan op de tijden dat 't moet, dus dat slaat nergens op. Sowieso zeggen mn ouders vaak tegen dokters en therapeuten (en vrienden/kennissen van mn ouders) dat ik "niet wil" terwijl ik niet KAN (mn moeder loopt ook met een burnout, en die zit steeds van "ik kan dat niet ik kan dat niet", maar ik WIL niet volgens haar? slaat ook nergens op). Hallo, ik kan er ook niets aan doen dat ik dystrofie heb? :')

Heb afgelopen paar dagen wel heerlijk vakantie gevierd (ouders waren weinig thuis, dus ook erg weinig slipper aan gehad) (daarom was ik ook niet online) en daar knapte ik wel van op, kan er nu weer even tegenaan. Alhoewel ik nu voor geen millimeter slaap (pijn) dus dat "kan er nog wel even tegenaan" zal ook wel snel afgelopen zijn, haha.

Morgen heb ik fysio voor de eerste keer sinds ik uit de revalidatiekliniek terug ben.. het is geen therapie, maar coaching, dat wil zeggen, ze gaat -als het goed is- niet aan mn been trekken.

@DDDM & d0nna, ik heb ik het water juist geen controle over mn been.. enkel en tenen heb ik sowieso nooit controle over, maar in het water ook niet over mn knie en heup. Ik kan dan wel aansturen "bewegen" maar niet "naar links" of "naar rechts", dus mn been gaat altijd kats de verkeerde kant op. :')

@ judith_irene andere post: Rolstoel is heel fijn als je tussen de juiste mensen bent.. tussen de 80-jarigen is het heel klote als nog relatief jong iemand, want dan denken die opaatjes en omaatjes dat je debiel bent en dat je het heel leuk vind om een hand op je hoofd/rug/schouder/bovenarm te hebben, en als je in de weg staat? ach, dan geven ze je wel een duwtje of een trekje, zelfs als je op de rem staat. Iig, dat was mijn ervaring op het feestje van mn opa en oma van vorige week..
Maar op de reünie van mijn groep 8-school (school waar ik alleen in groep 8 op heb gezeten) was ik (natuurlijk) ook in m'n rolstoel, en dat ging goed.. mensen vroegen wel wat ik had, en dan zei ik "iets aan m'n zenuwen en spieren" of "mn been en arm willen niet normaal doen" (ik maakte er vaak een grapje omheen, dan behandelen mensen je nog "gewoon" zoals vroeger). En als mensen echt geïnteresseerd zijn vertel ik ook wat het is en hoe het komt, maar niet tegen iedereen, duurt me te lang.

)
En op diezelfde school was ik uitgenodigd voor de musical. Ik, mn zus en een paar vriendinnen (waar ik nog steeds bij in de klas zit) waren ook naar de generale repetitie gaan kijken, daar zat groep 6 ook.. Het meisje dat voor me zat keek steeds achterom naar mij, dat vind ik dan weer niet fijn. Vraag dan gewoon wat er is als je 't zo graag wil weten. x) Maargoed.

@judith nog een post later.. goed dat je de brief hebt gepost!!!!!!!

@aikon fijn dat de arts blij was.. en hopen dat-ie dat over 3 maanden weer is! Ik denk dat hij disuse bedoelt, das Engels voor niet gebruiken. Maar wel vaag, je mag jezelf niet mishandelen en ook niet disusen.

Naja, dokters zijn vaak vaag...

@Phillien dat is echt klote.. en er is geen mogelijkheid dat jij naar haar toegaat, waar ze ook moge wonen?

**Geplaatst**: 30-06-11 20:59

Geplaatst: 30-06-11 20:59

iMaryble: Wat fijn dat jouw ouders beginnen bij te draaien. Het begin is er moet je maar denken. Het geeft wel hoop denk ik.
Het uitleggen van alles heb ik idd ook niet altijd zin in. Weinig mensen zijn idd echt geïnteresseerd (geeft niet maar vraag dan ook niet) Maar als mensen iets zeggen in de trant van "nog een paar weken en dan kan je wel weer lopen" en vervolgens vragen of ik een ongeluk heb gehad, antwoord ik standaard met "ja, 11 jaar geleden".

aikon: :wow:

8 km lopen en dan ook nog fietsen?

Echt goed van je. Ik hoop echt voor je dat je het vol kan houden en niet eindigt waar ik nu ben (ik ben al blij als ik 120 meter met krukken kan lopen)

phillien: das balen :(:)

. Hopen dat de nieuwe meevalt.

Over het toe of afwijzen probeer ik me nog niet te druk te maken. Het zal denk ik wel schelen dat het rev-centrum achter de aanvraag staat. Met de gemeente lig ik altijd in de clinch dus wat dat betreft

. Eind van het jaar moet ook mijn invalideparkeerkaart weer verlengt worden, ik ga weer een paar leuke maanden tegemoet met de gemeente.

In het water bewegen werkt voor mij juist heel goed. De rekoefeningen die ik moet doen voor mijn kuit lukken het beste in het water ivm de gewichtloosheid. Met mijn kuit blijft het ook aanmodderen. Dat duurt nu al 2 maanden. Volgende week moet ik weer naar de revalidatiearts, eens vragen wat die ervan vind.

**Geplaatst**: 01-07-11 08:04

Geplaatst: 01-07-11 08:04

imayrable:blijft balen van je ouders
gelukkig had je een paar dagen rust
en krijg je ook geen pluk en trek werk aan je been

phillien:balen van je fysio het is toch wel heel belangrijk dat je,je daar goed voelt

judith:stomme gemeentes ook altijd
waarom moeten ze zo moeilijk doen?

gisteren weer gezwommen en het ging opzich wel
ik doe meet met mijn armen dan benen omdat ik over links
gewoon niet zoveel te zeggen heb mijn voet gaat in een bepaalde stand staan en kan hem dan niet meer buigen
en uit het water komen is ook al zo zwaar
sprak gisteren nog een meisje in het zwembad ze was denk ik een jaar of 12 en bij haar vermoedden ze ook dystrofie
dus heb even met haar moeder staan praten want die had gelijk veel vragen
en veel dingen komen wel overeen met wat ik ook ervaar

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-11 10:16

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-11 10:16

Dank je iMyrable, mijn taal is slecht

wel prettig dat je ouders wat bij draaien. Let wel, voor mensen met burn out is het heel moeilijk om zich in ander mans gevoelens te plaatsen. Sterkte er mee.

@Judith, dat lopen en fietsen (pony rijden) vergt veel van me, moet om de paar dagen een dag ff niks tot zeeeeerrr weinig doen. Bij tanken. Ik slaap ook veel. Hoelang ik dit vol kan houden weet ik niet.

@Phillien balen he, ik had het zelfde, therapeut ging ook dichter bij huis werken zijn vervanger doet lang zoveel niet als hij. Baal der wel van. Hopelijk tref jij het beter.

@DDDD, heb je wel eens gehoord van het bloedgroepen dieet? Schijn je heel goed mee af te kunnen vallen. Elke bloedgroep heeft weer behoefte aan andere samenstellingen van voedsel. Mijn moeder is het goed bevallen. Werkte beter dan de dieetiste zei ze.

**Geplaatst**: 01-07-11 12:26

Geplaatst: 01-07-11 12:26

ik dieet helemaal niet
eet wel gewoon normaal groente fruit en vlees en dat soort dingen
snoep haast niet en moet zeggen dat het wel lekker gaat
niet mega snel maar het gaat
ben nu in 2 maanden tijd 5 kilo afgevallen
dus ga lekker zo door
hoef niet in een maand 12 kilo af te vallen is gewoon ook niet goed
dit hou ik prima vol en dat is op lange termijn dan weer goed

ik kan ook hele dagen slapen als ik even de kans krijg lig ik op bed
bv als de kinderen op school/speelzaal zitten en ik de ochtend vrij heb wil ik nog wel eens terug gaan
of als mijn zoontje s'middags slaapt en mijn dochter op school zit
of na het eten als het ff kan lig ik plat is veel fijner

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-11 13:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-11 13:57

Zag laatst een advertentie van een product om 16 kilo in 1 maand af te vallen. Ze zijn niet wijs!!!
We hebben een uitputtend bestaan, heb vanmorgen de vloer geveegd en gedweild. Voel me nu net een natte vaatdoek. Moet straks nog naar stal, heb een nieuw zadel besteld en dan wil ik paardje lief wel weer een aantal dagen gereden hebben voor dat zadel er op komt. Heb maar 2 dagen probeer tijd.

**Geplaatst**: 01-07-11 14:40

Geplaatst: 01-07-11 14:40

16 kilo in 1 maand :oo

is wel mijn probleem in een amand weg

nee hoor ik doe het lekker rustig aan vetjes verdwijnen vanzelf wel een keer met zwemmen en sporten
ben al op de goedde weg

oh druk dus
wel leuk een nieuw zadel
ik heb mijn paard vorig jaar verkocht omdat ik niet meer kan rijden
ben ook bang dat ik er af val en dan nog verder van huis ben
mijn paard was nog net geen 3 en moest ook nog ingereden worden dus dat ging hem niet worden met een jong paard

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-07-11 08:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-07-11 08:59

De ene heb ik zelf beleerd en ben hem aan het inrijden, de ander moet ik me nog even bedenken. Daar is nog nooit opgezeten. Is ook een stukkie hoger.

**Geplaatst**: 02-07-11 09:43

Geplaatst: 02-07-11 09:43

nou ik begin er niet aan hoor als ik er vanaf donder en breek weer mijn voet dan ben ik heeeeeeeeeel ver van huis
dat risico vind ik gewoon echt te groot
heb ook nog 2 kids thuis rond lopen van bijna 8 en net 3 moet er niet aan denken weer maanden zoet te zijn met gips en weet ik wat nog meer
en ik zou het ook niet meer kunnen opbrengen 7 dagen in de week
lopen en staan is al moeilijk en pijnlijk genoeg laat staan als je dan een poos rondhobbelt op stal
nee dat gaat mij echt niet meer lukken

**Geplaatst**: 02-07-11 12:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-07-11 12:05

dat is ook 1 van de redenen waarom ik niet meer opstap, ik weet dat ik verga van de pijn als ik allen was geen probleem, maar ik heb een uk van 2,5 rondlopen waar ik de zorg voor heb. en aangezien phillien een lekkere drukke fjord was(bij mij wel) en ze haar papa haar karakter heeft betekend dat nogal eens omhoog kwam en lekker trekken. wat funest is voor mijn armen. in mijn hart stap ik zo graag weer op, mis haar vreselijk, maar mijn verstand wint het nu

**Geplaatst**: 02-07-11 14:58

Geplaatst: 02-07-11 14:58

ik had een bijna 3 jarige van Vivaldi
deze is nu eigendom van popcornlover hier op bokt
zij is al een paar keer van hem af gevallen en hij meet zo rond de 1.70 dus beetje hoog om van af te vallen
en dat risico loop je toch al met paarden en al helemaal als ze nog beleert moeten worden
mijn gezondheid gaat boven paardrijden
ik mis hem wel maar hij heeft een goed huis dus dat maakt het voor mij wel makkelijker
soms ga ik mee naar de paarden van een vriedin van mij
en die knuffel ik dan wel en help met poetsen
en in de toekomst ga ik met haar mee op wedstrijd ga ik lekker kijken

**Geplaatst**: 02-07-11 16:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-07-11 16:29

Wat naar dat er toch veel van jullie je paard hebben moeten verkopen vanwege de dystrofie.

Ikzelf rij nog wel. Maar paard is 23 en inmiddels haar wilde haren aan het kwijtraken, al heeft ze soms nog wel haar buien. Het liefste rij ik zonder zadel door de dystro maar dat durf ik niet altijd aan. Zeker naar buiten toe of naar het bos gooi ik meestal toch het zadel erop. In het bos vanwege de rengalop die we meestal wel een keertje doen. Dit durf ik opzich wel zonder zadel maar het risico dat ze tijdens de rengalop schrikt en een paar meter opzij springt vind ik te groot.
Wel heb ik heel veel moeite met de verzorging. Hierbij ga ik standaard over mijn grenzen heen maar dat heb ik er wel voor over.

Aankomende week komt de ergotherapeut mee naar mijn paard om te kijken of ik in de verzorging ed nog dingen op een minder belastende manier kan doen. Ik ben heel erg benieuwd. Ik hoop hiermee ook een manier te vinden om goed af te kunnen stijgen. De sprong trek ik niet goed en me er langzaam af laten glijden (en dus hangen aan 1 kant) vind mijn paard niet zo comfortabel.

En komende week moet ik ook weer naar de revalidatiearts. Ik wil het toch nog eens over mijn kuit hebben, het is nu 2 maanden geleden van die kramp en het gaat nog steeds niet goed. Duurt nu wel erg lang.

**Geplaatst**: 02-07-11 18:02

Geplaatst: 02-07-11 18:02

Wat ontzettend vervelend dat jullie er tijdens hobby ook zo veel last van hebben en daardoor zelfs moesten stoppen..
Ik ben altijd blijven rijden, zelfs met gips

Vorige pony was wel een opaa'tje, dus was recreatief. Nu rijd ik gewoon weer echt fanatiek, dus bijna dagelijks. Heb gelukkig weinig last!

**Geplaatst**: 02-07-11 20:08

Geplaatst: 02-07-11 20:08

ik vind het echt knap dat jullie toch nog door kunnen gaan met rijden etc
ik was vorige week een uurtje mee met mijn vriendin en was het echt goed zat
ik vind het wel leuk maar ben gewoon kapot en dat duurt niet een dag maar gewoon dagen
ben afgelopen week al een keer om 18:00 naar bed gegaan en een keer om 19:00
en nu heb ik ook wel zin om te gaan maar vind het zo sneu voor mijn man die dan alleen zit op zaterdag

**Geplaatst**: 02-07-11 20:40

Geplaatst: 02-07-11 20:40

@judit en een opstap krukje?? ik heb ook een grote tuiger gereden, maar ik had bij haar toch echt een opstap nodig die gebruikte ik ook vaak met afstappen

**Geplaatst**: 03-07-11 22:22

Geplaatst: 03-07-11 22:22

zonder opstapje kwam ik nooit op een paard

schijnt ook beter voor de rug te zijn ipv hangen aan het zadel die je dan eventueel scheeftrekt over de rug
en zo belast je ook je knieen niet zo zwaar
ik ga dinsdag weer een kijkje nemen bij de paarden van een oude kennis

**Geplaatst**: 03-07-11 22:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-07-11 22:35

Om op te stijgen heb ik ook een krukje nodig. Afstijgen is altijd een geklungel. Ik krijg paard nooit precies zo naast het krukje dat ik niet ernaar hoef te zoeken met mijn voet. Op de een of andere manier lukt het me nooit om het krukje te vinden met mijn voet( en in de tussentijd hang ik aan het zadel aan 1 kant, ook niet zo bevorderlijk). Dus als er tips zijn hoe dit te doen dan heel graag.

Verder gaat het hier weer k u t. Gisteravond is de kramp weer (gedeeltelijk) in mijn kuit geschoten _-:(

. Niet zo erg als de vorige keer maar wel weer hoogst irritant.

**Geplaatst**: 03-07-11 22:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-07-11 22:52

Judith-Irene heb je geen hulp die je zou kunnen helpen afstappen?
Op het seminair in Ermelo voor de gehandicapten sport, werden de meeste ruiters geholpen met afstappen.
Rechterbeen eroverzwaaien en dan om te voorkomen dat je te lang aan een kant hangt pakte de begeleider de amazone om haar middel en hielp rustig afglijden en zachtjes op de grond te komen.
Of in de rolstoel...
Bij Jayeleigh werkt dit ook heel goed, dan komt ze nooit 'plof' op haar dystrofie been.

**Geplaatst**: 03-07-11 23:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-07-11 23:00

Ik sta op een kleinschalige pensionstal en ben vaak alleen. En de helft van de keren dat ik rij ben ik met de trailer naar het bos, ook alleen (ik rij de laatste tijd niet vaak en als ik dan rij ga ik er echt voor).

Het klinkt wel ideaal zoals Jayeleigh af kan stijgen.

**Geplaatst**: 03-07-11 23:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-07-11 23:27

Ja, dan is het lastig, Jayeleigh rijdt nooit wanneer er niemand is, ze is natuurlijk ook maar 11!

Vande week net definitief bericht gekregen van de Twijn ( voortgezet speciaal onderwijs) voor kinderen met een handicap.
Jayeleigh is geplaatst bij de chronisch zieke kinderen, ze gaat naar school van 11.15 tot 14.45.
Ze gaat de laatste drie jaar ook maar alleen de ochtenden naar de basisschool.
( en dan nog TL -Havo toetsen...

)
Ze is er zelf heel erg blij mee, ze wil er graag naar toe.
Hoeft ze niet meer uitteleggen waarom het niet meer gaat en lekker zichzelf zijn!

**Geplaatst**: 04-07-11 08:47

Geplaatst: 04-07-11 08:47

oh wat fijn dat ze op die school terecht kan
geeft een hoop rust en scheelt een hoop vragen beantwoorden
zo jong en dan al zulke problemen aan je hoofd hebben vind het stoer dat ze zich zo goed houd

**Geplaatst**: 04-07-11 10:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 10:08

@judith lastig als je buiten rijd om een opstapje mee te nemen, wat ik deed als ik zonder zadel reed was zorgen dat er aan beide kanten van haar cavalettis stonden, beide 2 op elkaar gestapeld (fjord van 1 ,45) dan kon ik erop stappen en zij kon geen kant op hahahhaa.
ik heb in westerbork paard gereden met gehandicapten, deze waren in dit geval allemaal verstandelijkgehandicapt , maar savonds en in het weekend reden er ook mensen met alleen een lichamelijke handicap. zij hadden een soort podium met een doorgang waar het paard doorheen liep en zo kon er op getsapt worden (zowel met als zonder tilift) echt ideaal.
maarja omdat nu op je pension te laten neerzetten hahahah.
is het niet de mogelijkheid om naast de rijbaan(als je in de bak rijd) iets van cavalettis neer te zetten zodat je zo kan opstijgen? in het bos misschien gebruik maken van de trailer?

**Geplaatst**: 04-07-11 17:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 17:00

@ Aikon op de vorige pagina (over de burnout van mn moeder) Ik kan het wel begrijpen als ze moeite heeft met zich inleven in anderen, maar het punt is nu dus dat zij om de haverklap boos wordt en dat alles haar al teveel is. Ik heb vaak hetzelfde (als ik overprikkeld raak) maar dan moet ik me niet zo aanstellen. Kortom mn moeder mag alles wat ik niet mag. En ze wil ook steeds medelijden. Nu heeft ze bijvoorbeeld last van haar schouder en zit nu de hele tijd van "auuuu het doet zo'n pijn". Nice, maar ze kan nog gewoon alles ermee doen, ook mijn rolstoel in en uit de auto tillen. En als ik een keer een beetje kriegel ben omdat ik veel pijn heb, moet ik me niet zo aanstellen. Of: "we weten wel dat je pijn hebt". Etc. Ik vind het heel rottig voor haar dat ze met een burnout zit, maar ze is ook m'n moeder.

@ARhytmical. Wat fijn dat Jayeleigh is toegelaten. =) Heeft ze naast dystrofie eigenlijk nog last van meer dingen als ik vragen mag? (ik weet niet hoe het bij jullie zit, maar ik ga wel hele dagen naar school, dus vroeg ik me af of zij er nog iets van CVS/ME o.i.d. bij heeft) (je mag me gerust vertellen om mijn neus in mijn eigen zaken te steken hoor, maar ik vroeg 't me af

)

**Geplaatst**: 04-07-11 17:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-11 17:09

Ik ga morgen trouwens voor de eerste keer naar 't UMCG (Groningen). Ben benieuwd of ze me laten opnemen (voor diagnostisch onderzoek; officieel heb ik namelijk geen dystrofie meer. Ja hallo geloof je 't zelf

) of niet.