Kan je daar niet verder werken dan?
Leven met Autisme
Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly
- Sem_
- Berichten: 7895
- Geregistreerd: 17-02-06
Re: Leven met Autisme
Geplaatst: 17-02-09 22:51
Kan je daar niet verder werken dan?
- _Inge
-
- Berichten: 1409
- Geregistreerd: 31-03-05
Geplaatst: 18-02-09 15:38
Heb niet alles hier in het topic gelezen, zo maar een beetje globaal
Maar zal me even voorstellen, ik ben Inge en getrouwd en heb 2 kids.
Onze oudste, Nick heeft adhd en na vele onderzoeken is er nu ook de diagnose syndroom van apserger gesteld.
Op zich hadden we zelf altijd wel al het vermoeden dat er meer was dan de adhd, het viel ook vooral op toen hij aan de medicatie voor adhd zat, de adhd viel dan wat weg en hij kreeg veel meer last van de autistische trekken, zoals geen contact meer kunnen verdragen , niet tegen geluid kunnen enz enz .
Dus zijn we met die medicatie moeten stoppen.
Nu hij deze diagnose heeft begonnen ze op school gelijk weer over medicatie, maar eigenlijk ben ik hier niet voor.
Thuis hebben we weinig tot geen problemen met hem eigenlijk, je moet hem rust en regelmaat bieden en dan gaat het goed, zjn thuis is zijn veilige haven dat merk je ook echt aan hem.
Dus om hem nu enkel voor school aan de medicatie te zetten wat eigenlijk hem totaal veranderd en in mijn ogen niet beter is vind ik wat ver gaan.
Nu mijn vraag eigenlijk, hebben jullie medicatie en wat is jullie gedachtengang hierover?
Nick heeft nu al ritalin, dexamfetamin en strattera geprobeerd, voor adhd had ze niet veel meer zei de psychiater, anders zouden we toch meer in bv risperdal of zo komen, dus neurolepticum, ik vind dat nogal wat voor een kind van 8 jaar.
gelukkig hebben we wel veel aan mijn zusje , zij studeerd dit jaar af in orthopedagogiek, dus dat is wel fijn.
We zijn wel blij dat er nu duidelijk is wat hij heeft, hij zal nu veel beter begrepen worden, hiervoor namelijk echt al behoorlijk wat problemen gehad met onbegrip van mensen,
want ja het lag aan ons , zo zijn we bv zelfs bij de politie moeten komen 2 jaar terug (toen hadden we nog geen enkele diagnose) omdat hij zo moeilijk was en daar klachten van ouders gekomen waren..
Vind het echt schande, nee niet naar ons komen of naar school toen (was nog gewoon onderwijs, nu zit hij op speciaal onderwijs) maar dus gelijk naar de politie.
Je moet je als ouders zo bewijzen constant, gelukkig staan ze bij het emergis wel achter ons, ze zien ook dat we alles eraan doen om het zo goed mogelijk voor Nick allemaal te hebben.
Heel verhaal geworden
- Siggislief
-
- Berichten: 16633
- Geregistreerd: 04-10-04
- Woonplaats: Amsterdam
Geplaatst: 18-02-09 15:38
Leuk vond ik het nooit.
Maar moest het wel altijd doen.
Heb stage gelopen bij een kinderboerderij ik kreeg alle zware werk op me wat eigenlijk
de meeste werk voor die andere mensen waren.
Stage gelopen bij een basisschool wat een ramp!
Ik moest van Diemen naar Haarlem, ik was de eerste 3 keer
steeds rond een uur of 19:30 thuis..
Dus ik mocht steeds daarna om 14:30 ook weg gaan want tjah het is nogal erg lang reizen.
En stage gelopen bij een Dieren Speciaalzaak en dat vond ik ook te zwaar.
Ook al was het 10 km fietsen..
Maarja, ik kreeg de stomste klusjes.
En op mn andere school stage gelopen bij een bakkerij hier een klein stukje vandaan lopen.
Ik vond het zo'n naar iets, kreeg 5 min. pauze en dat 2 keer per dag.
En dan nog is 10 WEKEN LANG!
Ik was echt dood iedere keer.
Heb gewoon hekel aan stage's, en zeker als je gedwongen word.
- Alwiene
-
- Berichten: 16125
- Geregistreerd: 18-08-04
- Woonplaats: Waar mijn Westie is
Re: Leven met Autisme
Geplaatst: 18-02-09 16:03
Alleen heb ik dus pas mijn diagnose op mijn 24e gekregen. Ik slik medicatie en ik ben er héél erg dankbaar voor, want het maakt dingen zoveel makkelijker. Ik slik een combi van Ritalin en Wellbutrin en samen met de Herbalife voeding en supplementen die ik nu weer neem gaat dat heel goed.
Helaas is Wellbutrin níet geschikt voor kinderen!
Je hebt nogal wat geprobeerd aan medicatie, zou je me (evt per pb) wat meer kunnen vertellen over wat er mis gaat bij bepaalde types medicate en welke doseringen en opbouw (met name van de ritalin!) jullie hebben geprobeerd?
- _Inge
-
- Berichten: 1409
- Geregistreerd: 31-03-05
Geplaatst: 18-02-09 18:13
Alwiene schreef:Inge, welkom! Ik heb precies dezelfde combi als jouw zoon
Ik slik medicatie en ik ben er héél erg dankbaar voor, want het maakt dingen zoveel makkelijker. Ik slik een combi van Ritalin en Wellbutrin en samen met de Herbalife voeding en supplementen die ik nu weer neem gaat dat heel goed.
Helaas is Wellbutrin níet geschikt voor kinderen!
Je hebt nogal wat geprobeerd aan medicatie, zou je me (evt per pb) wat meer kunnen vertellen over wat er mis gaat bij bepaalde types medicate en welke doseringen en opbouw (met name van de ritalin!) jullie hebben geprobeerd?
Ah leuk(nou ja mss verkeerde woordkeuze
dat je dezelfde dingen als Nick hebt.Nick heeft vorig jaar de ritalin geprobeerd, 3 weken geloof ik, in het begin ging het super goed, hij was rustiger en kon beter de aandacht erbij houden op school.
Maar na een tijdje begonnen de negatieve klachten, zich afzonderen , geen contact met mensen willen, in paniek raken als het druk om hem heen werd , je zag hem echt van een vrolijk druk mannetje veranderen naar een depressief kind.
Met kerst was hij nog aan de medicatie en Nick de jongen die gek op cadeautjes is wilde niet eens de cadeaus uitpakken en bij mijn ouders ging hij de hele avond op de wc zitten om rust te hebben.
Dus zijn we hiermee gestopt
Hij kreeg geloof ik eerst een halfje van 10 mg en dan zo opgebouwd tot 1,5 geloof ik en toen moesten we stoppen van de psych omdat dit toch niet de bedoeling was volgens haar.
Toen hij gestopt was hadden we ook al snel onze Nick terug gelukkig.
Na dat gedoe zijn we een tijd zonder medicatie geweest, hij is toen van school veranderd en ging eigenlijk heel goed in het begin,
hij kwam in een klasje van 5 kinderen met echt rustige kindjes en een leuke juf.
Maar na de zomervakantie kwam hij in een andere groep, met 12 kinderen en een aantal met toch wel serieuze gedragsprolemen dus werd hij ook wel weer moeilijker.
Terug naar de psych gegaan dus, en haar advies was nu dexamfetamin of zoiets, dit heeft hij ook zo'n 3 weken gepakt, op school merkte ze dat hij in de klas zich beter kon concentreren maar verder een heel kort lontje had en veel agresiever werd, hij heeft toen ook uit boosheid een ruit op school ingeslagen...
Thuis merkte we ook de prikkelbaarheid op en weer het overgevoelig zijn voor drukte , dus wegvluchten van geluiden en drukke situaties die hij niet kon overzien.
Dus ook daar moesten we weer mee stoppen, dit was volgens haar ook een niet acceptabele bijwerking.
Daarna de strattera, dit hebben we kort gebruikt, terwijl je het eigenlijk langer moet gebruiken, maar hij kreeg er echt erge nachtmerries van en wilde zelf gewoon echt niet meer, was zo boos op ons dat hij de medicatie moest pakken,
heb toen ook eens op google gekeken achter strattera en kwam zoveel negatieve verhalen tegen, en ook dat het rapport van de bijwerkingen niet eens bekend mag worden, dat de fabrikant een kort geding had aangespannen dat die dus niet bekend gemaakt mochten worden.
Toen was het voor mij ook genoeg, en zijn we gestopt.
Nick moet er ook wel achter staan, hij heeft tot nu toe er alleen maar negatieve ervaringen mee en we merkten echt dat hij helemaal gebroken was hierdoor, dus vertrouwen in alles kwijt.
De Psych was ook echt wel van mening dat hij eerst verder onderzocht moest worden, omdat het niet enkel adhd was dat hij heeft, weer in de malle molen van onderzoeken
En nu dus de diagnose asperger erbij.
Mijn mening nu is dat we eerst eens moeten zien wat voor effect het gaat hebben nu ze op school ook meer aanpakmogelijkheden hebben, want een kind met adhd of een kind met adhd en asperger is een heel andere behandeling voor nodig.
We zien dat hij zich thuis goed voelt, de regelmaat en structuur die hij krijgt doet hem goed, hij voelt zich goed erbij.
Ik wil gewoon dat hij nu weer wat terug opgebouwd wordt, door al dat gedoe de afgelopen jaren is hij zo onzeker geworden, terwijl hij echt slim genoeg is.
Maar op de gewone school waren zijn resultaten zo slecht dat hij eigenlijk wel een beetje dom genoemd werd, dit is echt niet goed voor hem geweest.
Nu op de speciale school zijn de resultaten echt wel goed, en kunnen nog beter als hij zekerder wordt terug, maar ze zien een stijgende lijn erin.
- Alwiene
-
- Berichten: 16125
- Geregistreerd: 18-08-04
- Woonplaats: Waar mijn Westie is
Re: Leven met Autisme
Geplaatst: 18-02-09 18:25
Ik herken een hoop van de bijwerkingen die jij noemt trouwens! Ook al heb ik dex en strattera niet geprobeerd. Wellbutrin is een anti-depressivum officieel, maar lijkt qua werking op de hersenen meer op strattera dan op ritalin
Alleen de bijwerkingen die ik hiervan gehad heb werd ik ECHT NIET vrolijk van
Gelukkig zijn die nu weg 
Verder stuur ik je even een pb
- Alwiene
-
- Berichten: 16125
- Geregistreerd: 18-08-04
- Woonplaats: Waar mijn Westie is
Geplaatst: 20-02-09 22:06
Mijn partner is gisteravond om half acht plotseling naar de andere kant van het land geroepen omdat haar moeder naar het ziekenhuis was gebracht, en daar met 99% zekerheid op dát moment al, niet meer uit zou komen.
Dit houd in dat hondje en ik voor het eerst een nacht alleen moesten blijven hier. Ik ben van de zomer wel een aantal dagen met mijn zus weggeweest waarbij vriendin en hondje thuisbleven, maar dat was toch anders.
Nu zit ik hier...vanaf gisteravond te wachten op 'het nieuws'...voelde me gisteravond al zo vreselijk verloren. Toen het telefoontje dat alles rustig was op dit moment, en ze maar ging slapen. Dat heb ik toen ook geprobeerd, ijskoud en met barstende koppijn. Natuurlijk lukte dat slapen voor geen meter, na 2 uur verwoede pogingen kwam hondje die al de hele tijd draalde mij dringend vertellen dat 'vrouwtje er nog altijd niet was'. Na tien minuten hondje eindelijk overtuigd dat ik dat wist, dat ze niet kwam, en dat hij en ik moesten gaan slapen.
Toen nog een uurtje of 5 'geslapen' licht, druk, en elk half uur of uur wakker.
Rond negenen mijn bed uit gevlucht en weer wachten... wachten op bericht...rond half elf kwam het eerste nieuws, dat er geen nieuws was. Maar de artsen gaven aan dat het waarschijnlijk deze avond wel gebeurd zou zijn. Zelf hadden we zelfs het idee dat het al wel eerder kon zijn. Dus weer begon het wachten..wachten..wachten op nieuws...
Een paar keer contact gehad, met de medeling: nog geen nieuws...
Ondertussen gebeurd er iets met mij wat ik nooit verwacht had, ik vlieg tegen de muren op, wordt gillend gek, ik ril heb het alleen maar koud, kan niks, wil niks meer, heb het gevoel krankzinnig te worden, maar klamp me vast aan het geloof 'vanavond is ze er weer, dan is alles achter de rug'. Dan komt om half 10 eindelijk een telefoontje, en in tegenstelling tot wat ik verwacht te horen: Geen nieuws...waarschijnlijk gebeurd er vannacht niks.. dus ik blijf hier...
Hoe onredelijk het ook mag klinken, op dat moment kwam de waanzin er nog harder uit. Niet thuiskomen??? Dat betekent nóg een nacht níet slapen, nog een nacht wachten...en ik vloog nu al tegen de muren...
Het is écht écht niet zo dat ik geen begrip heb voor haar emotie, voor haar gevoelens, voor haar wil, het is écht niet zo dat ik alleen maar aan mij denk, maar wat er gebeurd overkomt me... en ik heb het geuit. Dat had ik misschien niet mogen doen... maar ik kon niet anders...
ze ging overleggen...
En terwijl ik dit stuk tik kwam het 'verlossende' telefoontje... mijn vriendin komt naar huis...mijn god ik voel me nu zo schuldig... natuurlijk is me verteld dat dat niet moet....
Niemand wil dit... ik al helemaal niet! Maar niemand verwachtte dit ook toen ze gisteravond halsoverkop het huis verliet...ik voel me schuldig... maar ben zó blij dat ze zometeen naar huis komt!
Tril nog, heb het nog ijskoud, maar ben iets rustiger nu ik dit weet...
Ik heb vandaag ontdekt wat ik nooit verwacht had... ik heb gemerkt hoeveel meer autistisch ik ben dan ik zelf dacht, hoe groot de impact is op mij en op anderen... en dit is voor het eerst van mijn leven dat ik écht écht baal van deze 'afwijking'...
Edit: Voor het beeld, mijn vriendin is veel ouder, haar moeder is dus een bejaarde vrouw en dit kwam dus niet geheel onverwacht. Ook vergat ik te vermelden dat mijn vriendin anders morgenochtend naar huis zou komen. Misschien wéér niet eerlijk van me, maar het idee dat ze daar de nacht door zou brengen en morgenochtend toch zou vertrekken terwijl de verwachting nu is dat er vannacht niks aan de situatie veranderd... en wat er hier zou gaan gebeuren als dat zo zou gaan... nou ja ik bedoel denk ik dat ik het anders had gevonden als de situatie daar slechter werd met het uur.. dat het dan minder zinloos zou voelen als ik hier nog een nacht tegen de muren zou vliegen... ik hoop niet dat ik mensen over me heen krijg omdat ik dit zo zeg... dat wil ik niet...ik probeer alleen hier in dit voor mij vertrouwde topic op mijn eigen autistische wijze mijn gevoelens te uiten...
- moonfish13
- Berichten: 18501
- Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 22-02-09 13:57
Ik ben momenteel in de ardennen, in een huisje..
Nou alles gaat goed als we met de caravan zijn=eigen omgeving, maar in het huisje ben ik toch zo van de rel...
Ik word echt gek als ik ook maar een moment niks te doen heb!!!
Mijn hele vertrouwde omgeving weg.. Ik moet nog tot vrijdag en als ik eerlijk ben zal ik blij zijn als ik weer thuis ben.
We hebben hier ook geen nederlandse televisie en ik heb een stuitermatras
Goed idee hoor, een stuiterpersoon die al niet stil kan liggen in een bed waar je met gemak een salto op kan maken!
Ik zit momenteel elke avond een hele oxazepam in en dan stuiter ik nog dat hele huisje door..
We hebben in het huisje zelf ook geen internet, ik zit nu in een internet hoek iets.
Die onzekerheid vind ik ook verschrikkelijk. Mijn opa is overleden 2 weken geleden en daarvoor die onzekerheid..
Niet weten hoe lang hij nog heeft en de dillema's..
Dat was voor mij heel wat, al met al heeft die onzekerheid een half jaar geduurd, maar daar heb ik heel veel last van gehad.
Wéér 2 weken wachten op een uitslag en dan zou het er moeten zijn en dan plakken ze er weer 2 weken aan vast.
Nee hoor meneer komt helemaal in orde en 90% kans op genezing en dan krijg je plots de mep in je gezicht dat ze niks meer kunnen doen......
Ik snap dus maar al te goed hoe je je voelt helaas.
EDIT: Ik heb koppijn trouwens, er zitten hier 3 van die airhockeytafels die herrie maken, schoonmaakmachines en stofzuigers in de weer en een kletterende waterval achter me. De ideale combinatie voor mij!
- Hilde_q
-
- Berichten: 7947
- Geregistreerd: 28-04-06
Geplaatst: 27-02-09 18:20
Sorry dat ik zomaar in jullie topic binnenval maar ik ben opzoek naar mensen die binnen hun familie autisme hebben.
Zoals een broer/zus of moeder/vader
Deze personen zou ik graag een kleine vragenlijst voorleggen , dit is voor mijn profielwerkstuk
! Contact opnemen kan via PB, en dan neem ik z.s.m contact op met U .!
alvast bedankt
Hilde Bongers
6VWO leerling
- psvonv
- Berichten: 79
- Geregistreerd: 24-03-06
- Woonplaats: Veluwe
Geplaatst: 27-02-09 21:29
Ik wil even melden dat mijn zoontje (ADHD en niet nader gespecificeerde vorm van ASS) afgelopen maandag begonnen is op zijn nieuwe school. Daarvoor hebben we hem 3 weken thuis gehouden omdat het op de vorige school echt niet meer ging. Hij was dus al lekker tot rust gekomen: weer zindelijk, geen paniekaanvallen meer, veel meer bij de wereld. Het begin is goed: zoon is ontspannen en blij en ook de juf is tevreden. Echt een verademing, we waren hier allemaal ziek van de stress.
Inge, jij ook succes met je zoon op school. Je moet hem daar toch elke dag maar aan toevertrouwen. En ik deel jouw mening dat medicatie niet de oplossing moet zijn om een probleem van de school op te lossen. De vorige school wilde ook dat mijn zoon medicijnen ging slikken maar ik heb dat geweigerd. Ook wij hebben thuis geen problemen en ook in andere groepssituaties gaat het best goed.
Zijn er trouwens nog meer mensen die 7 maart naar de autisme-dag van MEEVeluwe gaan?
- moonfish13
- Berichten: 18501
- Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 27-02-09 22:24
Mijn eigen bed, mijn beesten, internet, zacht bankstel, douche.
Alleen mijn grote liefde moest ik weer achterlaten.. Bergen..
Ik wist ook wel wat we van tevoren allemaal gingen doen, alleen we gaan werkelijk nóóit naar een huisje.
2 jaar geleden zijn we ook ergens in een huisje geweest en daar had ik het ook al.
We zijn gewoon altijd met de caravan en huisjes huren is dus een zeer zeldzaam fenomeen hier, dat zal de oorzaak ook wel zijn van de onrust..
Daarnaast was het huisje een zooitje... Here we GOOOOOOO!!
De entree:
Het behang hing los onder de lichtschakelaar, halletje waar je met 1 man in kon zo krap.
3 trappen af en op om bij je huisje te komen. Overal een ijskoude vloer.
De wc.
STEENKOUD!!!! Heel vochtig, behang donderd bekant van de muren, dunne plastic pleebril en de houder voor het wc papier storte bekant van de muur.
We beginnen met de badkamert.
-Behang viel bekant van de muren door het vocht, de deurtjes hingen allemaal scheef, hártstikke vochtig, scheur in het gordijn, bad hing 3 cm scheef, alle voegen verrot, kitranden beschimmeld.
2 van de 3 kranen kapot, badkraan viel bekant van de muur.
Woonkamer,
behang er af in een hoek, snoeren los, een bank die je in een park kan zetten, alleen nederland 1 en ketnet. Oja, schilderij scheef.
Keuken, elektrisch gasfornuis waar het 3 kwartier mee duurde om water te koken.
Rotte pannen, een fluitketel zo bol dat we een nieuwe kregen.
100000 Verschillende soorten bestek, mijn vader is Uri Geller!
Ook hier alle deurtjes zo scheef als het maar kan.
Enge kraaktrap.
Slaapkamer:
Lichtschakelaar achter mijn kussen (kapot, viel uit de muur!) waardoor s'nachts het licht 3 keer aanging.
Stuitermatras en de eerste nacht binnen een uur beurse plekken van de veren....
Midden in de nacht het matras maar omgedraaid. Geen bedlampje alleen een groooooot licht.
Heel het huisje steenkoud, vloer direct op een betonnen plaat zonder isolatie, sloffen noodzakelijk.
Verder ben ik minimaal 5 oxazepammen verder en nu de JOKE!
JA HOOR MEVROUW ALLE HUISJES ZIJN GERENOVEERD.
- Anoniem
Re: Leven met Autisme
Geplaatst: 28-02-09 12:30
- Anoniem
Re: Leven met Autisme
Geplaatst: 28-02-09 18:15
moet maandag naar groningen
2 en een half uur naar accare
- Alwiene
-
- Berichten: 16125
- Geregistreerd: 18-08-04
- Woonplaats: Waar mijn Westie is
Geplaatst: 28-02-09 19:37
Mijn schoonmoeder leeft nog, maar is wel weer een heel stuk achteruit. We verwachten toch wel echt dat het een dezer dagen gebeurd. (En dat terwijl we toen ik dat schreef al verbaasd waren dat ze de 24 uur gehaald had). Super voor je dat je zoon nu naar zijn andere school kan, speciaal onderwijs? Ik zie mijn neefje het daar zó fantastisch doen, hij groeit er zo ontzettend. Blij dat we hem nooit regulier hebben hoeven aandoen!!
@ Moon, sorry meis had veel eerder op je willen reageren maar vergat het steeds of had er de energie niet voor.
Maar uhm, dat huisje klinkt gezellig
Ik denk dat ik trillend van woede bij de parkeigenaar gestaan had en onmiddelijke restitutie van mijn geld geeist had. Had ergens een caravan gaan huren ofzo denk ik Echt ik kan prima tegen puinhoop, beetje té goed zelfs, maar er is een verschil tussen rotzooi en leven in een ruïne - moonfish13
- Berichten: 18501
- Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 28-02-09 20:27
Alleen mijn ouders hadden zoiets van het is maar voor een weekje.
Alles deed het opzich, alleen heel veel stuk..
Het klinkt ook erger dan het is, alleen het feit dat ze gelogen hebben over het feit dat alles gerenoveerd zou zijn..
Zelf had ik het echt niet gepikt hoor!
Wat wel zo was was dat het een paar honderd euro scheelde met andere parken, daarom namen mijn ouders het op de koop toe.
Alsnog, hoe goedkoop ook, dit kan vind ik niet.
- psvonv
- Berichten: 79
- Geregistreerd: 24-03-06
- Woonplaats: Veluwe
Re: Leven met Autisme
Geplaatst: 28-02-09 20:36
Mijn zoon zit nog steeds op regulier onderwijs. Een montessorischool. Is toch wat meer individueel ingesteld. En de klassen zijn kleiner. Voorlopig gaat het goed!
Wie heeft vanavond het Ei van Columbus gezien? Super idee: organizer voor mensen met autisme bedacht door een jongen die zelf asperger heeft. Als die op de markt komt, schaf ik er direct een voor mn zoontje aan!
- Shadow0
-
- Berichten: 44916
- Geregistreerd: 04-06-04
- Woonplaats: Utrecht
Re: Leven met Autisme
Geplaatst: 28-02-09 20:37
Leuk idee en een leuke jongen - Alwiene
-
- Berichten: 16125
- Geregistreerd: 18-08-04
- Woonplaats: Waar mijn Westie is
Re: Leven met Autisme
Geplaatst: 28-02-09 23:33
