Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-11-16 16:30

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 16:30

Omdat ik er wel ook het stikkertje fibromyalgie bij heb gekregen zeg ik altijd maar dat het allemaal op mn spieren, pezen en aanhechtingen werkt en ik daardoor snel pijn heb en vaak vermoeid ben. Toch heb ik t idee dat mn vriendinnen t niet echt snappen, al helemaal niet dat ik soms door mn aandoeningen gwn te moe ben om mee te gaan om iets leuks te doen oid

**Geplaatst**: 13-11-16 18:12

Geplaatst: 13-11-16 18:12

Gianti schreef:
Apart idd.. maar pijnbestrijding zou zelfs een huisarts moeten kunnen die er nog nooit van gehoord heeft... maar lijkt me tijd om eens van huisarts te wisselen

Nee hoor, de oude (en dus degene die ik de rest van mijn leven heb gehad) is met pensioen en degene die mij nu vaak helpt is stagiaire... Hij heeft er wel dingen over opgezocht, maar ben toen weer doorverwezen naar de fysiotherapeut.

Wil ook geen pijnbestrijding, ik probeer er fysiek en mentaal gewoon rekening mee te houden. Gaat met ups en downs, maar mijn pijngehalte ligt nu wel hoger. :')

**Geplaatst**: 13-11-16 18:25

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 18:25

Krijg ook geen pijnbestrijding advies is gewoon om binnen de beperkte mate van je lichaam te leven. Zit nu al dat ik zo goed als resident voor AB ben dus nog meer erbij kan ik niet echt gebruiken.

**Geplaatst**: 13-11-16 18:29

Geplaatst: 13-11-16 18:29

Marcella schreef:
Krijg ook geen pijnbestrijding advies is gewoon om binnen de beperkte mate van je lichaam te leven. Zit nu al dat ik zo goed als resident voor AB ben dus nog meer erbij kan ik niet echt gebruiken.

Dat inderdaad, en omdat ik nog jong ben kan ik mijn gewrichten in periodes wel gewoon goed bijhouden. Alleen in deze kou is het even doorbijten.

**Geplaatst**: 13-11-16 18:43

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 18:43

Ja kou is nu niet leuk ga mijn winter rijbroeken ook weer opzoeken.

**Geplaatst**: 13-11-16 19:02

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 19:02

Ik ga voor het eerst handschoenen tegen de kou aanschaffen. Rijd ook liever met te veel kleding dan te weinig. Ook in de ochtend als ik naar school ga, kwart voor zeven de deur uit en dan welgeteld 30+ minuten in de kou.

**Geplaatst**: 13-11-16 19:08

Geplaatst: 13-11-16 19:08

Marcella schreef:
Krijg ook geen pijnbestrijding advies is gewoon om binnen de beperkte mate van je lichaam te leven.

Als dat op een (bijna/met vlagen) pijnloze manier kan is dat natuurlijk het allerbeste

**Geplaatst**: 13-11-16 19:17

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 19:17

Probleem zit ook mag geen Celebrex meer wegens hartkloppingen en steken dus zou op diclofenac uitkomen en daar vind HA mijn nog te jong voor om nu al mee te beginnen.

**Geplaatst**: 13-11-16 19:30

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 19:30

@ pijn bestrijding, ik blijf het zeggen hier, maar echt mensen probeer eens CBD of in combi met THC olie.
betere pijnbestrijding dan al die troep.

Hoe ik het mensen uitleg? meestal vallen ze over mijn silversplints aan mijn handen,en zo kom je dan in gesprek, ik zeg dan vaak"je kunt met mij alle kanten op, ook de goeie "

of iets in de trant van "ja ik ben losbandig " de meeste hebben echt geen zin om een diep gesprek over mijn losse banden te hebben en daar de beperkingen van, zelf heb ik die behoefte gelukkig ook niet.

@ kou en meer last, als tip kan ik zeggen, probeer je meer bewust van je lichaam te zijn. Als we het koud hebben, gaan we de spieren aanspannen en vasthouden, je schouders trekken op en vaak gaan je knieen op slot als je stil gaat staan. door meer bewust te zijn van je lijf en wat je er mee doet, kun je die spieren juist proberen los te laten. de kou wordt er niet minder op, maar je lijf kan het zeker beter hebben.

Zelf had ik van de week weer een echte hypermobiel zijn actie, was even snel de konijnen aan het voeren, lette even niet op, ging door mijn enkel en baf daar lag ik met beide knieen op de tegels... auw..
Jullie ook vaak van dat soort actie's?

**Geplaatst**: 13-11-16 19:30

Geplaatst: 13-11-16 19:30

Nog nooit gehoord van te jong een contra-indicatie was voor diclofenac , wel te oud

Ik ben trouwens pro "gebruik zo min mogelijk middelen" (klinkt misschien anders in mijn laatste posts), maar het leven moet wel leuk blijven

Cbd gebruik inderdaad na jouw tip dagelijks!

**Geplaatst**: 13-11-16 19:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 19:39

En Gianti, hoe ervaar je dat?
Een vriendin van me met EDS zat altijd dik aan de pijnstillers, op mijn aanraden ook naar CBD gegaan, dat werkte niet voldoende, nu een tijdje alweer op CBD en THC en ze heeft meer dan de helft van d'r dagelijke medicijnen overboord kunnen gooien.

**Geplaatst**: 13-11-16 19:46

Geplaatst: 13-11-16 19:46

kvika schreef:
En Gianti, hoe ervaar je dat?
Een vriendin van me met EDS zat altijd dik aan de pijnstillers, op mijn aanraden ook naar CBD gegaan, dat werkte niet voldoende, nu een tijdje alweer op CBD en THC en ze heeft meer dan de helft van d'r dagelijke medicijnen overboord kunnen gooien.

Het haalt voor mij het scherpe randje eraf

heb overigens alleen cbd. Het vervangt als het ware mijn paracetamol.

Edit: zit momenteel ook in hele slechte periode. Dus ben ook benieuwd of ik redelijk pijnstiller vrij ermee kan blijven in goede periodes

**Geplaatst**: 13-11-16 20:31

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 20:31

Ik slik nu al een tijd tramadol X paracetamol (zaldiar). En daarbij maagbeschermers (omeprazol) en een bètablokker voor andere klachten.
Zonder pijnstilling is het voor mij niet leuk, al heb ik een hele hoge pijngrens. Met pijnstilling doet het alsnog pijn maar ik loop daar doorheen. Vaak zijn het de handen en knieeen. De nek is ook een ramp. Lopen is voor mij een soort medicijn. De bloedsomloop komt opgang. Ik loop het ellendige gevoel eruit (door POTS veroorzaakt met name)

Ik heb in het vervelen Celebrex geslikt (maagzweer als gevolg) en arcoxia (hele erge bijwerkingen). Zelfs een tijdje Amitriptilyne maar daarop kon ik echt niet functioneren. Ik was net een zombie. Het is eigenlijk een anti depressiva en dat kon ik goed merken. Nooit meer.

Ik wil van deze tramadol af maar ik ben er nu aan gewend. Als ik het vergeet te slikken voel ik me super ellendig. Echt ziek en dood moe. Dus afbouwen is nodig. Maar daar wil ik pas mee beginnen tijdens of na het revalidatie traject. Zodat het samen met een arts gaat en ik me ook beter bewust ben van mijn klachten.

Ik heb wel CBD olie in huis. Wat een vieze troep :')

ik merk er weinig verschil op maar misschien heb ik de verkeerde gehaald. Ik werd er wel warm van.

Al weet ik niet of mijn gezondheid helemaal te vergelijken is met hypermobiel zijn.

**Geplaatst**: 13-11-16 20:44

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 20:44

De enquête is klaar.
Als jullie willen en tijd hebben, zou het leuk zijn als jullie de enquête invullen.
De enquête gaat over het hypermobiliteitssyndroom, maar iedereen met een vergelijkende ziekte mag deze enquête invullen. Alvast bedankt!!
De link:
http://www.survio.com/survey/d/R1M9X1E4 ... ?preview=1

**Geplaatst**: 13-11-16 20:46

Geplaatst: 13-11-16 20:46

demy1911 schreef:
De enquête is klaar.
Als jullie willen en tijd hebben, zou het leuk zijn als jullie de enquête invullen.
De enquête gaat over het hypermobiliteitssyndroom, maar iedereen met een vergelijkende ziekte mag deze enquête invullen. Alvast bedankt!!
De link:
http://www.survio.com/survey/d/R1M9X1E4 ... ?preview=1

Delen mag!!

**Geplaatst**: 13-11-16 20:49

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 20:49

Ik heb hem ingevuld. Maar vond wel lastig. Aangezien ik hele slechte periodes ken en hele goede

**Geplaatst**: 13-11-16 20:52

Geplaatst: 13-11-16 20:52

Ingevuld, erg fijne keuzes, maar heb inderdaad net als hierboven dat het in vlagen komt. heb dat er bij gezet.

**Geplaatst**: 13-11-16 21:31

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 21:31

Dankje!
Het is idd heel moeilijk om te zeggen als het van periode afhangt.
Hebben jullie nog tips / advies?

**Geplaatst**: 13-11-16 21:43

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 21:43

Voor de enquête? Of voor HMS zelf?

**Geplaatst**: 13-11-16 21:55

Geplaatst: 13-11-16 21:55

AlwaysH schreef:
Voor de enquête? Of voor HMS zelf?

voor de enquête

**Geplaatst**: 13-11-16 22:00

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 22:00

Misschien apart cijfer voor goede periode en apart cijfer voor slechte periode?

**Geplaatst**: 13-11-16 22:40

Geplaatst: 13-11-16 22:40

Gianti schreef:
Misschien apart cijfer voor goede periode en apart cijfer voor slechte periode?

bedankt voor de tip zal er is naar kijken!

**Geplaatst**: 14-11-16 13:03

Geplaatst: 14-11-16 13:03

Ik heb de enquete ingevuld, ook al heb ik officieel geen HMS, maar wel iets vergelijkbaars. Ik ben op sommige plaatsen hypermobiel, maar niet op genoeg plekken voor hms.
Mijn handen zijn bijvoorbeeld hypermobiel en chronisch ontstoken.

Woensdag ga ik weer terug naar de kliniek, kijken of er nog mogelijkheden zijn. Vorig jaar hebben ze de ontsteking in mijn handen weggehaald en mijn banden korter gemaakt, maar mijn handen zijn weer ontstoken en de bandjes weer los. Misschien is er nog een andere operatie mogelijk en anders moet ik er mee leren leven denk ik. En een soort revalidatietraject in.

Volgens mij heb ik het al eerder gevraagd, maar zijn hier meer mensen die de combinatie hypermobiel/chronisch ontstoken hebben? En hebben jullie nog tips? Ik las al over de cbd olie, daar ga ik mij in verdiepen.

Zijn er mensen die ervaring hebben met prolotherapie? Het schijnt je banden steviger te maken en een genezigsreactie te veroorzaken, maar ik lees ook enge verhalen erover uit Amerika. En ik hoorde laatst dat het niet gedaan kan worden als de plek ontstoken is.

**Geplaatst**: 14-11-16 16:19

Geplaatst: 14-11-16 16:19

Marcella schreef:
Probleem zit ook mag geen Celebrex meer wegens hartkloppingen en steken dus zou op diclofenac uitkomen en daar vind HA mijn nog te jong voor om nu al mee te beginnen.

Nou wat apart zeg, ik ben n stuk jonger dan jij en ben stadium diclofenac helaas allang al voorbij.. Tuurlijk is pijnmedicatie ook lang niet alles, maar rondlopen met en beperkt worden door je pijn is gewoon hartstikke klote. :(:)

**Geplaatst**: 14-11-16 16:31

Geplaatst: 14-11-16 16:31

He, mag ook even invallen hier? Ik heb geen officiële stempel van een huisarts, maar mijn vroegere fysiotherpeut heeft het wel geconstateerd en mijn huidige therapeuten geven ook aan dat mijn lichaam behoorlijk hypermobiel is. Ik kan mijn vingers bijvoorbeeld tegen elkaar aanzetten (beide handen) en dan een knik maken van 90 graden in de 'verkeerde' richting. Ik heb ontzettende veel klachten in mijn nek en schouder gebied, hierdoor heb ik overmatig veel last van hoofdpijn. Als ik ze hard of zwaar sport, moet ik daar een week voor boeten, niet zozeer in spierpijn, die ebt wel weer weg, maar meer in de spierklachten van de overbelasting.

Zojuist nog een misstap gemaakt in de gang op mijn werk, en hup daar lag ik dan. Zere knie en nu al een blauwe plek. Ik las dat dit ook samengaat met hypermobiliteit. Ook ben ik vaak vermoeid en dat is schijnbaar ook een symptoom. Heb me er eigenlijk nooit in verdiept, ik hou alleen wel veel rekening met mogelijk overbelasting, omdat dat mij echt opbreekt.

Oh, en pijnstillers neem ik eigenlijk niet tegen mijn spierpijnen, maar alleen tegen hoofdpijn. De canabisolie heb ik thuis staan, maar vind het zo vies smaken dat ik het liever niet neem.