Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly
Issy schreef:Het CBO is failliet:De nieuwe richtlijn kunnen we nog lang op wachten aangezien op 5 oktober het CBO failliet is gegaan. Hiermee bestaat ook de CBO richtlijn van 2004 niet meer, kortom er is nu geen richtlijn meer voor het behandelen van lyme patienten.
Dus eis dat je volgens de iladsrichtlijn behandeld word dat is de enige richtlijn die nu nog bestaat. Of doe een eigen behandelvoorstel bij je arts (die moet natuurlijk wel mee willen werken, maar hoeft zich niet meer aan bestaande richtlijn van het CBO te houden).
http://www.huisartsvandaag.nl/content/view/18403/
lenaa_tje schreef:ik vond de uitzending erg herkenbaar om te zien, zoals meer hier..
eigenlijk wil ik nog wel zo een goeie test doen maar aan de andere kant ik heb al zoveel antibiotica gehad en mijn klachten verminderen gering en komen net zo hard weer terug en de dokter heeft al is in z'n mond gehad chronische lyme dus ik weet het niet zo goed...
maar ben wel benieuwd naar de vernieuwde richtlijnen...
franka75 schreef:antibiotica lost niet op het blijft in je lichaam zitten maar niet opgeven he. kom op hoor.
lenaa_tje schreef:ben gewoon de rondslomp er om heen zat (voor al het, het zit in je hoofd
franka75 schreef:Hallo allemaal,
Ik ben de vriendin van Franka waar zij een topic over begonnen is.
Ik wilde jullie mijn verhaal laten lezen en ook een waarschuwing over die kliniek in Duitsland!
Acht jaar geleden ben ik door een teek gebeten. En toen zijn alle klachten begonnen.
Mijn huisarts noemde het een bacteriële infectie en gaf me medicijnen om de ontsteking te remmen.
Een paar dagen later moest ik weer komen en hij zou er in gaan snijden want het hele plek zat vol pus!! Ik ben geen fan van naalden en messen en dus was ik niet zo enthousiast. Hij wilde het nog wel even afwachten zolang ik de medicijnen maar bleef nemen .
Er werd weer een afspraak gemaakt voor na het weekend en dan zou hij er echt in gaan snijden.
De avond voor ik weer moest ging het plek open en wat een troep kwam daaruit!!!
Ik moest het toen een week lang met nat verband open houden om de troep eruit te laten.
Maar nog steeds voelde het niet goed.
Vanaf toen zijn echt alle klachten echt begonnen… eerst geleidelijk maar de laatste paar jaar steeds sneller.
Ik ben in 8 jaar tijd bij 8 verschillende specialisten geweest. Van fysiotherapeut via chirurgen tot als laatste een reumatoloog.
Bij de laatste voelde ik me voor het eerst in lange tijd serieus genomen!
Ik was daar geen patiënt met een nummer maar nog een mens!
Ook luisterde hij echt naar me en hij heeft (6 jaar na de beet) als eerste eraan gedacht om op Lyme (Borreliose) te testen. Maar de uitslag was negatief.
Ik denk ongeveer een jaar later zag ik iets over Lyme en herkende zoveel! Dat ik het nog een keer heb aangegeven bij de reumatoloog dat ik bang was dat ik Lyme had.
Hij heeft me toen opnieuw getest maar achteraf met dezelfde test als die het jaar ervoor.
Wat ik ook pas achteraf wist is dat de test die in Nederland gedaan wordt 60 tot 65 procent
Foutieve resultaten geeft.
Ik kreeg in maart 2009 de diagnose Fibromyalgie.
Maar ik geloofde het maar half in m’n hoofd bleef de ziekte van lyme rondspoken.
Ook als ik mijn klachten vergeleek met Lyme en Fibromyalgie kwam ik veel dichter bij Lyme in de buurt dan Fibro.
Ondanks alles ben ik op aanraden van de reumatoloog aan een revalidatieprogramma begonnen.
Dit heeft alles bij elkaar bijna een half jaar geduurd (en dan reken ik nog geen wachttijden)
En het programma was afgerond half maart 2010.
Op 16 April 2010 zagen mijn ouders een uitzending van Netwerk en herkenden allebei mijn verhaal.
Ik heb daarna de aflevering online gezien en stond perplex … ik had het kunnen zijn.
In deze uitzending was o.a. de kliniek uit Augsburg (Duitsland) te zien en de arts die de kliniek opgericht had. En omdat ik bij mijn huisarts niet verder kwam (er is toch op getest?!) besloten we met z’n drietjes om meer info te zoeken. En dus kwamen we terecht bij de dependance van de kliniek. Deze is iets dichterbij (ong. 550 km) in Blankenburg Duitsland.
Daar konden we al vrij snel terecht. We kregen een gesprek van anderhalf uur! En aangezien mijn Duits veel slechter is dan mijn Engels was er een tolk bij (engels-duits).
De testen die daar gedaan werden duurden 2 weken tot de uitslag binnen was.
Begin juni kregen we de uitslag in een (ongeveer) half uur durend gesprek.
De uitslag gaf aan dat ik Borrelia (lyme) en de co-infectie Ehrlichia heb.
Omdat andere waardes in mijn bloed niet goed waren kon ik geen antibiotica krijgen.
Dus kreeg ik een natuurbehandeling. Bestaande uit 4 soorten druppels.
Ze hadden er hele goede resultaten mee… het kon langer duren voor er resultaat zou zijn maar het resultaat zou ook langer aanhouden.
Omdat ik me met de dag beroerder voel worden besloten we de behandeling aan te gaan.
14 juni zou de behandeling starten, de natuurbehandeling in combinatie met verschillende therapieën. Dus moesten we binnen een week alles regelen…
Voor accommodatie wilden zij wel zorgen, het slothotel maar wij wilden liever een huisje.
IN BLANKENBURG:
14 juni was de eerste dag en heel druk en dat heb ik de volgende dag moeten betalen!
Ik heb de hele middag op een bed gelegen in de kliniek.
Sindsdien heb ik alleen de ochtenden gedaan en de middagen lag ik op bed in ons huisje.
De 2e week kreeg ik op woensdag een infuus met A, ze durfden het aan en het zou sneller effect hebben. Maar dat ging totaal mis… Ik werd heel beroerd en mn bloeddruk daalde tot een echt dieptepunt. De arts wilde zeker weten of ik wel tegen AB kon, dus weer een test dit keer om te testen of ik misschien resistent ben tegen AB.
De uitslag zou 2 tot 3 weken duren. En aangezien de behandeling daar niet echt aansloeg zijn we 2 dagen eerder naar huis vertrokken.
2 weken later lag de uitslag op de mat en de artsen zouden gaan overleggen…
In de weken die volgden diverse keren telefoongesprekken maar een echt antwoord kreeg ik niet.
Of er moest weer wat getest worden van bloed of zo.
Vrijdag 23 juli moest ik weer bellen en dan zou ik te horen krijgen wat er zou gaan gebeuren.
Maar de arts kreeg ik niet te pakken dus zou ik terug gebeld worden.
En op dat telefoontje wacht ik nu nog steeds!!!
Omdat het steeds slechter gaat zijn we naar een homeopaat gegaan die al verschillende Lyme patiënten uit de rolstoel heeft gekregen.
Daar kwam uit de test dat ik naast Borrelia (Lyme) ook Pfeiffer en arsenicum album in mn lichaam heb. (die laatste zit o.a. in rattengif, geïmpregneerd hout,….)
Zij vertelde me dat ik sterk ben want met de scores die ik had zou iemand al in een rolstoel zitten.
Voor de pfeiffer en de arsenicum heb ik nu al medicijnen en de medicijnen tegen de lyme worden nu gemaakt duurt nog ongeveer 2 a 3 weken.
Ook heb ik een detox kuur gekregen om alle ‘vergif’ uit mijn lijf te krijgen.
Het zal een lange weg gaan worden 8 a 12 maanden zeker!!
Maar ja … ik geef niet zomaar op…
Iets wat de homeopaat vertelde en wat eigenlijk wel logisch klinkt, is dat de AB wel de ziekte bestrijd maar het niet uit je lijf haalt… het blijft dus en (kan) iedere keer weer terug komen.
Ik hoop dat mensen hier wat aan hebben.
Oja, voor de mensen die naar die kliniek in duitsland gaan een waarschuwing!
Ze zijn heel goed in rekeningen schrijven en kunnen heel creatief zijn!
Let dus goed op!!
Omdat we eerder weg zijn gegaan zouden we nog geld terugkrijgen maar ook dat is nog niet gestort. Wel komen er iedere keer weer rekeningen binnen… ook voor telefonisch consulten.
Een medepatiënte had een keer 1 vraag van een arts beantwoord (hoe is het? Goed) en daar werd al aardig wat voor gerekend! Tevens zou ze eerst 2 weken moeten blijven werd verlengd met 6 en nu zijn er weer 4 weken bij.
Als jullie meer willen weten of zo mag je me e-mailen…
Angelica.1981@hotmail.com
Omdat het niet goed met me gaat (heb tegen de pijn morfinepleisters) ben ik niet meer zo vaak online.
Voor iedereen die het heeft of er hoe dan ook mee te maken heeft heel veel suc6 en sterkte!
Groetjes, Angelica
Dit heb ik voor haar geplaatst want ze kan nog niet posten hier.
Ik wist ook nog niet alles van wat ik nu lees.
groetjes Franka
_Rapido_ schreef:De laatste tijd heb ik een aantal verhalen gelezen dat de antibiotica de bacterie niet uit je haalt maar alleen de symptomen bestrijd. Hoe denken jullie daarover?
Ik denk dat dit niet waar is. Er worden heel veel mensen succesvol met antibiotica behandeld. Daarna hebben deze mensen nooit meer last gehad van de Lyme. Het kan dus wel degelijk. Het ligt er volgens mij aan hoelang je het al hebt en welke vorm van de Borrelia.
Issy schreef:Alleen antibiotica gebruiken helpt vaak niet. Want antibiotica pakt de lyme wel aan in de bloedbaan, maar de spirocheten verstoppen zich voor de antibiotica in cystes, gewrichten. De antibiotica kan er dan niet bij, waardoor vaak degene denkt dat hij/zij opgeknapt is, soms jaren klachtenvrij, en dan opeens slaat de Lyme weer toe en zijn ze zieker dan ooit. Ik moet je eerlijk zeggen dat ik alleen mensen ken die jaren lyme vrij zijn, na een zeer korte infectie periode van enkele weken. Maar echter ken ik helaas geen mensen die lymevrij zijn die chronische lyme hebben en er al jaren mee rond gelopen hebben.
Naast antibiotica ben ik er van overtuigd dat je ook cystekillers, biofilmkillers en anti malariamiddelen moet nemen om zo de infectie in gewrichten, weke delen, cystes, biofilms, cellen aan te pakken. Je kan ook ipv regulier antibiotica, probiologische gebruiken want niet iedereen verdraagt antibiotica. Bijvoorbeeld het Lee Cowden protocol is de moeite waard om te volgen echter hangt hier wel een kostenplaatje aan.
Daarnaast moet je kijken wat er beschadigd al is en hoe je dit kan verbeteren. NIeren, lever kunnen extra ondersteuning gebruiken, darm en maag hebben dit ook nodig want alles krijgt het zwaar te verduren.
Als het in je hersenen zit moet je een neurologisch protocol gebruiken. Als je veel gifstoffen en zware metalen in je lijf hebt moet je ontgiften.
Dus je kunt niet zeggen dat alleen antibiotica wel of niet goed is, je moet naar je hele lichaam kijken hoelang zit de infectie er en wat is de schade en waar reageert je lichaam goed op.
Daarnaast heb je nog tig andere behandelmethodes die je of in plaats van of daarnaast kan gebruiken: homeopathie, bioresonantie, kleurentherapie, frequentietherapie, fotonentherapie, NEStherapie, ozontherapie, neuraaltherapie, en ik vergeet vast nog de helft. Of welke therapie goed voor je is dat kan ik niet voor je beoordelen, verdiep je er eens in en kijk wat jou wat lijkt en kijk of er resultaten geboekt zijn. Er zitten therapieen tussen waar je altijd voorstanders en tegenstanders voor treft, maar dat geld ook voor het gebruik van antibiotica en andere supplementen/medicatie.
De behandeling bestaat helaas nog niet, wel veel methodes.