Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-06-11 20:20

Geplaatst: 22-06-11 20:20

DDDM: Ik heb hier nog wel een tens-apparaat liggen die je mag gebruiken. Ik doe er zelf toch nooit wat mee. Even afstoffen zal wel nodig zijn.

Aikon, wat ontzettend .... dat je weer terug bij af bent. Denk je dat je nu weer helemaal overnieuw moet beginnen of dat het tijdelijk even minder gaat?

Ik ben een beetje down op het moment. Bij het revalidatiecentrum hebben ze mij een flinke klap met de bekende hamer gegeven _-:(

.
Qua energie-level gaat het heel goed vooruit maar lichamelijk niet. Vandaag te horen gekregen dat zij ook niet denken dat het lichamelijk nog beter gaat worden. Kortom, het lichamelijke aspect hebben ze opgegeven. Ook gaven ze het advies om een rolstoel aan te gaan vragen. Dat moet ik nu dus ook echt gaan doen(de aanvraag van 2 weken terug heb ik nog steeds niet gepost. Ergens diep van binnen wist ik dit al wel maar het komt toch hard aan als het hardop uitgesproken wordt. Het is nu wel heel definitief.

**Geplaatst**: 22-06-11 22:50

Geplaatst: 22-06-11 22:50

judith dat ga ik even onthouden
als ik binnen 2 weken nog niks heb gehoord ga ik bellen
duurt me echt te lang

vanavond voor het eerst ''gewoon'' gesport
dat viel niet mee zeg maar best wel pijn aan pootje dus oefeningen zijn voor mij een beetje aangepast zodat het wat draaglijker is
even aankijken hoe het op lange termijn gaat mocht het echt niet goed gaan stop ik wel weer

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-11 12:17

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-11 12:17

@Judith balen dat het lichamelijk niet beter wil :(:)

Je weet nu wel waar je aan toe bent. Dat kunnen de meeste van ons weer niet zeggen. Misschien als alle spanningen rondom het beter willen worden en erg je best er voor willen doen nu weg vallen dat het in de toekomst weer stukjes bij beetjes beter gaat.

@DDD, de aanhouder wint hé. doorgaan tot ze je zat worden. Heeft nu wel lang genoeg geduurd.

Wat ik mij vannacht afvroeg is, of artsen en behandelaars er wel bij stil staan wat voor frustratie er bij dystrofie patiënten op komen zetten (bewust en onbewust) als gewone dingen lichamelijk niet meer willen/kunnen, terwijl je weet dat je het altijd wel kon. Ik heb het ze nooit wijs kunnen maken dat dat erg veel frustratie op wekt.

Ik ben er achter da mijn spieren geen recht hebben om te staken en niet mogen protesteren, dus ~~}>

Zal ze krijgen }:)

. Nee, alle gekheid op een stokkie. Zit er mooi weer mee, heb nu mijn brace weer om. Bevalt beter, het kreng staat steeds weer erg verkrampt in dwangstad. Da's niet het enige, mijn nek doet ook vrolijk mee. Is zo stijf als wat en ik loop de hele dag met een sjaal om, een zuchtje wind/tocht is genoeg om nog meer te verstijven. Kan mijn hoofd amper bewegen. Dus maar ff niet knollie rijden, die krijgen weer (te weinig) gras en vallen dus weer af

Die gasten snappen het nog steeds niet. Gras is niet gelijk aan de zelfde hoeveelheid kuil.

**Geplaatst**: 23-06-11 13:32

Geplaatst: 23-06-11 13:32

ja aanhouder wint zeker
wel lopen zeiken dat je ergens je bedenkingen over heb
maar iets geregelen duurt jaren

brace is minder fijn maar als het helpt tegen pijn
dwangstand is ook zeker niet fijn
gelukkig heb ik er zelf bijna geen last van
mijn voet staat wel wat meer naar binnen dan anders maar niet overdreven

heb wel flinke spierpijn van het sporten en mijn voet doet ook wel zeer na het zwemmen van vandaag
dus ga zo even een uurtje plat en dan dochter uit school halen
en vanvond ook lekker optijd naar bed

**Geplaatst**: 23-06-11 17:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 23-06-11 17:05

@ aikon kan je daar geen fysio voor krijgen??

@judith, je verstand weet dat het goed is om een rolstoel aan te vragen, maar je hart wil nog niet.
op zon moment is de waarheid heel hard en pijnlijk, (weer een trap in je eigendunk)

vandaag weer fysio gehad, sinds ik maandag 1 apparaat heb vervangen geen mega pijn gehad en geen slapeloze nachten van de pijn. mijn fysio vond ook dat mijn spieren niet meer zo verkrampt waren als in jan. ze waren wat soepeler. alleen of ik oooit weer kan werken is nog steeds de vraag (nu nog die PIEP verzekering die niet mee werkt)

**Geplaatst**: 24-06-11 18:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 24-06-11 18:11

En nu heb ik huisarrest totdat ik een spijkerbroek en linkerschoen (linkerbeen = dystrofiebeen) aantrek.. maar die KAN ik niet aan?

Ik mag zelfs niet naar school als ik ze niet aan heb, en IK moet het van mn ouders met de leerplichtambtenaar regelen?

Wat zou ik er veel voor over hebben om uit huis te kunnen gaan wonen oid, maar jammer maar helaas, ik ben nog maar 14 dus dat wordt lastig.

**Geplaatst**: 24-06-11 21:50

Geplaatst: 24-06-11 21:50

ik wou dat ik je kon helpen, enige wat ik kan doen is een virtuele knuffel geven :(:)

**Geplaatst**: 24-06-11 22:13

Geplaatst: 24-06-11 22:13

imyrable:waarom zijn je ouders zo hard voor jou?
ze moeten je toch zien lijden onder de dystrofie?
en als ouder is dat echt wel het laatste wat je wil je kind zien lijden
ook vanaf hier een dikke knuffel en mijn PB box is altijd open als je wilt praten

**Geplaatst**: 26-06-11 20:19

Geplaatst: 26-06-11 20:19

veel te druk geweest vandaag heb me toch een pijn in mijn voet
rond het litteken is het ook blauw/paarser dan normaal
en beetje dik
hopelijk morgen wel weg

**Geplaatst**: 26-06-11 21:59

Geplaatst: 26-06-11 21:59

sterkte

**Geplaatst**: 26-06-11 22:57

Geplaatst: 26-06-11 22:57

iMyrable schreef:
En nu heb ik huisarrest totdat ik een spijkerbroek en linkerschoen (linkerbeen = dystrofiebeen) aantrek.. maar die KAN ik niet aan?

Ik mag zelfs niet naar school als ik ze niet aan heb, en IK moet het van mn ouders met de leerplichtambtenaar regelen?

Wat zou ik er veel voor over hebben om uit huis te kunnen gaan wonen oid, maar jammer maar helaas, ik ben nog maar 14 dus dat wordt lastig.

Sorry, maar ik snap je ouders echt niet...
Dystrofie komt bij kinderen gelukkig weinig voor, maar daarom kan het wel!
Pijn is pijn en soms heel enorm zeker aanrakingspijn, hoe kunnen ze je dwingen een schoen en broek aan te doen???
Jayeleigh is 3 maanden lang met een bloot onderbeen in de rolstoel naar school geweest (Basisschool) en dan huilde ze nog van de pijn om 'smorgens een legging over haar dystrofievoet en onderbeen te krijgen...
Nu kan ze wel weer een schoen aan , gelukkig, maar het is nooit in mijn hoofd opgekomen om haar te dwingen!
Neem zelf contact op met je huisarts ( het is met een groot woord kindermishandeling, maar zo voel ik het wel...) ( sorry, je bent wel 14 jaar, maar nog maar 14 jaar)
Mocht ik iets voor je kunnen betekenen, PB!! Ik wil gerust als moeder van dystrofiepatiente eens met je moeder bellen.

**Geplaatst**: 28-06-11 09:45

Geplaatst: 28-06-11 09:45

gisteren eerste officiele les gehad in de sportschool
had daarna toch wel flink pijn in mijn voet heb er ook niet echt van kunnen slapen
morgen weer les hopelijk gaat het steeds beter en word mijn voet/enkel steviger en heb ik straks minder pijn
tenminste dat hoop ik dan anders zal ik toch weer moeten stoppen en dat wil ik niet

**Geplaatst**: 28-06-11 11:19

Geplaatst: 28-06-11 11:19

Lief aanbod van je ARhythmical, hopelijk heeft ze daar wat aan

Ik ben toen met m'n dystrofie-voet in het gips op werkweek geweest in Rome, mijn ouders deden er ook helemaal niet moeilijk over hoor (behalve heel veel bezorgdheid..)! Heb daarvoor altijd een sok gedragen over mijn voet in plaats van een schoen, ook geen probleem.

Voor mijn werkweek hebben wij toen veel leggings en jurkjes gekocht, omdat ik ook geen broeken aankon toen (8 weken is dan best wel lang zonder broeken hihi). Is dat geen optie voor je? Gewoon een legging aan, met een rokje/jurkje? Zit een stuk soepeler en laat je onderbeen vrij. En dan met een slippertje aan je voet, die je dan uitdoet op school zodra je ouders weg zijn?
Wel ontzettend vervelend hoor.. bah.

Tof dat je weer aan het sporten bent DDDMakkink, jij gaat dus ook gewoon doorbewegen in de hoop dat de pijn afneemt?

**Geplaatst**: 28-06-11 11:54

Geplaatst: 28-06-11 11:54

ja ik hoop dat de pijn afneemt maar eerlijk gezegd heb ik daar een hard hoofd in
het lijkt alleen maar erger te worden de laatste tijd
zeker nu met 3 dagen warm weer zet het zo snel op
en merk ook met zwemmen dat ik mijn voet niet meer recht krijg in het water
voelt ook heel raar aan
maar goed hopelijk is dat tijdelijk en gaat het straks beter

**Geplaatst**: 28-06-11 12:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-06-11 12:06

Ik denk dat het iets is waar je echt doorheen moet, maar daar verschillen de meningen over natuurlijk. Zwemmen is wel goed, dat is in principe onbelast bewegen. Zit het bij jou ook alleen in je voet?

Ik merk overigens ook verschil bij tempratuurswisselingen

Kan heel slecht tegen kou aan m'n voeten, dan gaat het pijn doen. Heb dus altijd slofjes of sokken oid bij de hand. Hij warmt ook weer heeeeel langzaam op, dus er is toch iets in die bloedsomloop nog niet 100%. Maar heb geen klagen hoor, leef over het algemeen pijnvrij nu!

**Geplaatst**: 28-06-11 18:01

Geplaatst: 28-06-11 18:01

ja klopt dat zegd mijn arts ook dat je door de pijn heen moet
maar dat doe ik nu al sinds mijn ongeluk ruim 4,5 jaar geleden maar het went nog niet
bij alles wat ik doe doet het pijn
en nu met sporten en srukte in het dagelijks leven heb ik meer pijn dan zeg even 3 maanden terug
maar goed ga het even zien allemaal
ja volgens mij wel alleen in mijn voet maar sinds een paar weken heb ik ook veel last van mijn knie en trekt het omhoog naar mijn lies
als ik op een randje van een stoel ga zitten dan doet het veel pijn
en als ik te lang zit dan krijg ik steken in mijn boven been en dat had ik nooit
dus vraag me af of het zich aan het uitbreiden is

**Geplaatst**: 28-06-11 21:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-06-11 21:15

iMarable: Hoe is het inmiddels met jouw ouders? Zijn ze al bijgedraaid? Echt ik heb er geen woorden voor hoe ze hiermee omgaan. Alsof het hebben van dystrofie nog niet erg genoeg is.

Aikon, dat ik nu weet waar ik aan toe ben klopt, maar erg blij wordt ik er niet van. Het maakt denk ik het wel makkelijker om de rolstoel te accepteren. Tot nu toe wilde ik er nooit aan omdat ik altijd hoopte op betere tijden. Inmiddels ben ik door een gehandicaptenvereniging hier in Alphen gevraagd of ik mee wil gaan doen met rolstoeldansen. Pff, wel een grote stap ineens hoor, ik heb nog geen antwoord gegeven.
Hoe is het nu met je hand?

En hoe is het met de rest?

**Geplaatst**: 29-06-11 09:39

Geplaatst: 29-06-11 09:39

rolstoeldansen lijkt me echt zwaar
maar wel stoer als je het toch doet
al snap ik ook wel dat je er niet op zit te wachten
toen ik met mijn gips zat en ook in een rolstoel moest schaamde ik me altijd
ook als ik met krukken liep weet niet waarom maar mensen kijken je ook altijd zo na
krijg er de kriebels van

**Geplaatst**: 29-06-11 10:39

Geplaatst: 29-06-11 10:39

Over de zwaarte heb ik nog niet nagedacht :oo

. Ergens trekt het me wel, ik heb nooit leren stijldansen door de dystrofie en het leren ervan staat nog altijd op mijn verlanglijstje. Ook is het denk ik een goede manier om goed wegwijs te worden met de rolstoel.

Dat schaamgevoel ken ik ook, maar wel vooral bij bekenden. Een paar weken terug ben ik uit gegaan in de rolstoel in een "vreemde" stad en dan heb ik er geen last van, zolang ik dan maar geen bekende tegen kom. Mensen die me nakijken kijk ik terug, maar meestal ben ik wel in gesprek ofzo dat ik het niet eens merk.
Na deze avond was het voor mij wel heel duidelijk dat uitgaan in een rolstoel echt een verademing kan zijn. Voor het eerst dat ik geen weken verrot was na een avondje stappen. Nooit gedacht zo blij met dat ding te kunnen zijn.

Vanmorgen wezen zwemmen. Momenteel zoveel last van de dystrofie dat ik er ook met het zwemmen last van heb. De druk van het water voelt niet fijn. Ik heb er niet aan toegegeven en hoop ook dat dit snel weer minder wordt.
Ik krijg de laatste tijd ook steeds vaker de opmerking dat ik sneller zwem dan loop

. De mensen geven uit zichzelf toe dat als ze me binnen zien komen (op krukken) ze niet verwachten dat ik wel hard kan zwemmen. Is voor veel mensen denk ik een eye-opener, krukken of rolstoel betekend niet meteen totaal gehandicapt.

**Geplaatst**: 29-06-11 11:06

Geplaatst: 29-06-11 11:06

ik heb zelf jaren aan stijldansen gedaan en ben tot topclasse gekomen en toen stopte de dansschool en ben ik nooit verder gegaan
ik zwem ook 3 keer in de week doe dit al vanaf januari
ik moet zeggen vind het nog steeds zwaar hoor en heb ook pijn met zwemmen
iedereen roept wel van ''ja maar dan ben je gewichtloos''
ja maar het weerstand van het water daar denken ze dan niet aan
ik zwem ook sneller dan dat ik loop hoor
ik merk ook dat mijn voet in het water naar binnen gaat staan en ik heb gewoon geen controle dan over mijn voet/enkel die zwabbert er
soort van achteraan.
en uit het water komen is ook alles behalve fijn
want dan krijg je ineens weer je gewicht op je pootje en dat doet zeer
mensen kijken me ook altijd raar aan
badmeester heeft vorige keer gevraagd wat er aan de hand was
toen ik het heb uitgelegd snapte hij het wel en vond hij het toch knap dat ik door ging
maar na 6 maanden valt het me nog niet mee

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-11 13:18

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-11 13:18

Hoi, ben ik ook weer. Flappie (laptopje) heeft een slokje limonade gehad en deed het ff niet meer. Was al afgeschreven, MMAAARRR hij doet het weer $*\o/*$ Brave flappie.

Ik ben vanmorgen naar de rev. arts geweest. Ben zelf wel al op de goede weg, over 3 maanden moet ik terug komen en word gekeken of ik toch hulp nodig heb. We zullen zien. Word vervolgt.

iMaribel Balen dat je ouders niet mee levender zijn met je. :(:)

**Geplaatst**: 29-06-11 16:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-11 16:25

Het zwemmen zelf vind ik op zich niet zwaar. Met mijn benen zwemmen doe/kan ik niet en met mijn arm gaat het goed. Mijn arm is er zelfs heel erg mee vooruit gegaan, veel sterker geworden. Normaal heb ik ook geen last van het water. Ik kan me ook echt moe maken met zwemmen zonder problemen met de dystrofie te krijgen.
Toch raar he, dezelfde ziekte en zulke verschillende reacties. Het blijft een rare ziekte. Ik vind het wel heel knap van je dat je doorzet, en dan ook nog 3 x per week +:)+

.

Aikon: hoe is het nu met je arm? En wat vind je rev. arts van de vooruitgang die je hebt geboekt met dry needling?

Ik ben vanmiddag heel stoer geweest. Ik heb eindelijk de brief in de brievenbus gestopt. Het gaat nu echt gebeuren....

**Geplaatst**: 29-06-11 16:45

Geplaatst: 29-06-11 16:45

ja ik vind het zwemmen wel zwaar ben niet meer buiten adem zoals 4 maanden terug maar makkelijk gaat het nog steeds niet
heb wel altijd echt het gevoel dat ik wat gedaan heb
heb ook niet meer zoveel last van kramp in mijn handen of voeten dus dat gaat wel de goeie kant op
maar de pijn blijft toch wel zitten en met name het bad uit gaan is echt niet leuk
maar goed wil gewoon graag veel afvallen en meer conditie hebben
tenslotte is minder gewicht meesjouwen ook beter voor mijn voet/enkel
maar goed moet nog minimaal 15/20 kilo afvallen wil ik tevreden zijn

**Geplaatst**: 29-06-11 22:51

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-11 22:51

@judith goed van je!!, en rolstoeldansen zwaar ja met een gewone stoel wel, maar de dansstoelen zijn hele lichte wentbare stoelen, alleen weet ik niet of het met je arm wel fijn is

ik zou zeggen probeer het klinkt wel leuk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-11 13:03

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-11 13:03

@ judith, hopen dat het niet afgewezen word.

De rev. arts was op zich wel te spreken over hoe ik bezig ben, maar ik moet me zelf niet mishandelen. ( ~~}>

Ik vind het gewoon lekker) Ik kon helaas niet laten zien wat ik inmiddels al bereikt had, die klap was toch TE geweest. Met mijn duim gaat het wel weer enigszins redelijk en heb weinig tot geen last meer van aanrakings pijn. Hij begon nu alleen over "dis youse" (Hoe je dat ook schrijft) Dat ik mijn zere delen ontzie en anders gebruik, strookt niet erg met wat ie eerst zei "niet je zelf mishandelen" Hij was blij dat ik, ondanks de pijn, door blijf lopen (+/- 8 km per dag) En fietsen. Heb sinds maandag een dames fiets, fietst beter dam een mounten bike. Dit gaat makkelijker ik gebruikt weer andere spieren en mijn enkel moet meer bewegen, zonder de belasting die ik met lopen wel heb. Over 3 maanden moet ik terug komen om te zien of ik begeleiding nodig heb en in hoeverre er sprake is van dystrofie op andere plekken.