Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-19 11:32

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 11:32

Ik had wel een dochter die nog 2 keer kwam snachts

maar dat hoort bij het mama leven en niet bij het kankerleven.

We hebben wel besloten om een rolstoel in disney te huren. Mijn conditie is nagenoeg niets meer.. als ik van de bank naar bed moet ben ik totaal buiten adem door een stukje lopen en den trap. Ook Mn lever speelt dan weer op.

**Geplaatst**: 05-01-19 11:32

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 11:32

Krijg je dan overal voorrang?

**Geplaatst**: 05-01-19 11:38

Geplaatst: 05-01-19 11:38

quera schreef:
Ik had wel een dochter die nog 2 keer kwam snachts maar dat hoort bij het mama leven en niet bij het kankerleven.

We hebben wel besloten om een rolstoel in disney te huren. Mijn conditie is nagenoeg niets meer.. als ik van de bank naar bed moet ben ik totaal buiten adem door een stukje lopen en den trap. Ook Mn lever speelt dan weer op.

Hoe kan dat dat je conditie ineens zo achteruit gaat? Je bent nog niet met behandelingen bezig toch?

**Geplaatst**: 05-01-19 11:38

Geplaatst: 05-01-19 11:38

quera schreef:
Ik had wel een dochter die nog 2 keer kwam snachts maar dat hoort bij het mama leven en niet bij het kankerleven.

We hebben wel besloten om een rolstoel in disney te huren. Mijn conditie is nagenoeg niets meer.. als ik van de bank naar bed moet ben ik totaal buiten adem door een stukje lopen en den trap. Ook Mn lever speelt dan weer op.

Gaat dat zo snel? Eerst voelde je nagenoeg geen klachten toch? Pittig! Heb je hulp thuis? Met twee Kleine kids lijkt het me wel fijn/noodzakelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-19 11:42

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 11:42

lieveli schreef:
Krijg je dan overal voorrang?

Nee dan moet ik een medische verklaring krijgen.

Ik ga alleen voor de stukken in het park er gebruik van maken. Kan prima in een rij staan. Gelukkig

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-19 11:42

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 11:42

Suzanne F. schreef:
quera schreef:
Ik had wel een dochter die nog 2 keer kwam snachts maar dat hoort bij het mama leven en niet bij het kankerleven.

We hebben wel besloten om een rolstoel in disney te huren. Mijn conditie is nagenoeg niets meer.. als ik van de bank naar bed moet ben ik totaal buiten adem door een stukje lopen en den trap. Ook Mn lever speelt dan weer op.

Hoe kan dat dat je conditie ineens zo achteruit gaat? Je bent nog niet met behandelingen bezig toch?

Tumoren die het buikvlies irriteren kosten enorm veel energie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-19 11:43

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 11:43

Mloei schreef:
quera schreef:
Ik had wel een dochter die nog 2 keer kwam snachts maar dat hoort bij het mama leven en niet bij het kankerleven.

We hebben wel besloten om een rolstoel in disney te huren. Mijn conditie is nagenoeg niets meer.. als ik van de bank naar bed moet ben ik totaal buiten adem door een stukje lopen en den trap. Ook Mn lever speelt dan weer op.

Gaat dat zo snel? Eerst voelde je nagenoeg geen klachten toch? Pittig! Heb je hulp thuis? Met twee Kleine kids lijkt het me wel fijn/noodzakelijk.

Mijn ouders,zusje/ schoonouders wonen 2 en 4 straten verderop. Mijn man werkt 3 dagen in de week. En we hebben een Gastouder.
Mijn ouders hebben afspraken met het werk gemaakt.

**Geplaatst**: 05-01-19 11:48

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 11:48

Zou je voor de zekerheid toch niet een medische verklaring vragen? Mocht je hem nodig hebben voor de wachtrij dat je hem kan gebruiken.

**Geplaatst**: 05-01-19 11:48

Geplaatst: 05-01-19 11:48

Het topic al eerder gezien, maar nu de tijd gehad om jouw reacties door te lezen Quera.
Ik weet nog dat we allebei op dezelfde datum uitgerekend waren dit jaar, toen ik nog in het Mums to be topic zat..

En nu lees ik dit, erg heftig allemaal.
Je gaat er zo sterk mee om.
Geniet straks heerlijk van je vakantie met je familie!

**Geplaatst**: 05-01-19 11:49

Geplaatst: 05-01-19 11:49

Quera: gezien je leeftijd verbaast me de uitslag totaal niet. Maar verschrikkelijk nieuws is het natuurlijk wel. Gelukkig zal dit voor de rest vab je familie betekenen dat ze ee iets aan kunnen doen als ze dit willen, die mogelijkheid hebben ze dankzij jou.

Ik wil je super veel plezier in Disney wensen!

**Geplaatst**: 05-01-19 11:51

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 11:51

ik zou ook kijken voor een medische verklaring....
vrienden van ons zijn net terug uit Disney,de meeste attracties hadden wachtrijen tussen de 1 a 2 uur....

halveer het dan omdat het geen vakantie meer is,maar dan nog is het telkens ongelooflijk lang aanschuiven.
en mij lijkt dat je die verklaring wel kan krijgen?

**Geplaatst**: 05-01-19 11:54

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 11:54

Een medische verklaring voor het geval dat is misschien wel verstandig. Er is weinig zo vermoeiend als dat geschuifel en gehang in een wachtrij. Als je hem bij je hebt kun je hem gebruiken indien nodig.

**Geplaatst**: 05-01-19 12:00

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 12:00

jeetje ts wat balen dat je nu al merkt dat je achteruit gaat. Hoe reageerde je ouders op het nieuws dat het genetisch is...lijkt me voor hun ook zwaar.
Ik zou als ik jou was toch kijken voor medische verklaring. Er kunnen uren lange rijen staan en ook dat wachten kost veel energie. Je weet ook niet wat voor weer het is, is het koud kan dat je ook energie kosten, zou zonde zijn als je daardoor dingen moet laten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-19 12:02

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 12:02

Net even met Mn moeder aan de telefoon gehangen. En die zei ook toch halen. Dus maandag even naar de huisarts bellen.

Van de uitslag wisten we stiekem in ons achterhoofd wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-19 13:02

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 13:02

Bedankt!

**Geplaatst**: 05-01-19 13:07

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 13:07

Dat is sympathiek.

Rolstoel lijkt me wel slim inderdaad, het is ook gewoon veel lopen anders.

**Geplaatst**: 05-01-19 13:09

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 13:09

Lief van het team!

**Geplaatst**: 05-01-19 13:11

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 13:11

Heel lief!!

**Geplaatst**: 05-01-19 13:14

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 13:14

Super fijn dat je nu eens zonder pijn hebt geslapen!

**Geplaatst**: 05-01-19 13:20

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 13:20

Fijn een goede nacht !

En wat lief die kaart !

**Geplaatst**: 05-01-19 13:23

Geplaatst: 05-01-19 13:23

Oh god, ik krijg gewoon tranen in mn ogen van dat kaartje :')

Emotionele doos hier

Wat fijn dat je goed hebt geslapen!

En inderdaad die verklaring vragen!!
Goed dat je het toch gaat doen, en rolstoel lijkt me ook goed idee!! :))

Hoop zo dat jullie ultiem kunnen genieten in Disney!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-19 13:29

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 13:29

_KiMbErLeY_ schreef:
Oh wat vervelend, maar iig "fijn" dat ze elk jaar getest worden. Dan ben je er sneller bij, dan dat jij bent geweest

Maar...

NOG EEN WEEK $*\o/*$
Is je oudste zich er bewust van wat jullie gaan doen??

Ja we gaan naar een zandkasteel( elk kasteel noemt ze zandkasteel ) en naar mini. Haar 2 mini jurken moesten mee.
We hebben besloten het er niet meer over te hebben want ze wordt gek

**Geplaatst**: 05-01-19 13:34

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-01-19 13:34

Heel verstandig om een medische verklaring mee te nemen. Ik ben in oktober geweest en had een medische verklaring bij me voor mijn zoon met autisme. Ik dacht de eerste dag ook dat het niet nodig was, maar dat ging dus echt niet goed in die hele lange wachtrijen. De tweede dag gelijk een pas geregeld met de medische verklaring en wat een verademing.

Ik hoop dat jullie een hele fijne tijd met het gezin hebben daar en vooral dat jij pijnvrij kan genieten. ik schrik er wel van hoe snel je echt last hebt, zo kort nog maar de diagnose. Had je ervoor ook al pijn?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-19 13:36

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 13:36

Chita schreef:
Heel verstandig om een medische verklaring mee te nemen. Ik ben in oktober geweest en had een medische verklaring bij me voor mijn zoon met autisme. Ik dacht de eerste dag ook dat het niet nodig was, maar dat ging dus echt niet goed in die hele lange wachtrijen. De tweede dag gelijk een pas geregeld met de medische verklaring en wat een verademing.

Ik hoop dat jullie een hele fijne tijd met het gezin hebben daar en vooral dat jij pijnvrij kan genieten. ik schrik er wel van hoe snel je echt last hebt, zo kort nog maar de diagnose. Had je ervoor ook al pijn?

Nee

**Geplaatst**: 05-01-19 13:37

Geplaatst: 05-01-19 13:37

Slapen kan zo fijn zijn.
Wees vooral heel duidelijk naar je artsen over pijn.
Pijn hoeft niet.
E zijn echt vele manieren voor goede pijnbestrijding