Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-10-15 08:44

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-10-15 08:44

Heel veel succes met de verdere onderzoeken.
Laten we hopen dat ze een duidelijke oorzaak vinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-15 09:12

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-15 09:12

A_nouk schreef:
Oh Quir, ik lees en post heel af en toe mee al vanaf je topic ver je trombose toen...
Wat een ellende zeg en wat knap dat je er zo positief in blijft staan

Ik heb in ook nog wel een paardenman staan waar je gewoon even lekker rustig op rond mag stappen, mocht je verlegen zitten aan paarden

Dat is al een hele lange tijd! Ruim een jaar, hihi. Positief blijven maakt t veel makkelijker, vind ik. Dan is t ook gelijk weer makkelijker om positief te blijven.

Super leuk al die aanbiedingen, echt tof.

Morgen middag ga ik ook paardjes knuffelen, heel veel zin in!

gohya schreef:
Heel veel succes met de verdere onderzoeken.
Laten we hopen dat ze een duidelijke oorzaak vinden.

Ene kant wel, andere kant is die kans zo klein dat ze iets gaan vinden. Bij andere CT scans en MRI van m'n buik is ook nog nooit wat uitgekomen wat betreft de nieren, ook met echografie niet. Nu is de CT dan wel met contrast, dus dan is er natuurlijk wel veel meer te zien. Maargoed, maligniteit wordt in ieder geval uitgesloten en andere (ernstige) oorzaken ook. Nierfunctie en zo is ook gewoon goed. Enige is t altijd aanwezig bloedverlies via de nieren. Verder ook geen pijn of problemen (soms heel moeilijk tot niet kunnen plassen, maar dat kan ook veroorzaakt worden door medicatie).

Ik weet trouwens niet meer wie, maar wil degene die de tip gegeven heeft voor primperan héél erg bedanken!!
Bij zofran braakte ik er heel vaak gewoon door heen, ook bij hogere dosis. Primperan is dat nog maar één keer gebeurd, maar vermoed eerder dat ik t toen gewoon te laat genomen heb! Misselijk blijf ik soms wel wat, maar met primperan verder niet meer overgegeven. Terwijl als ik t niet neem ik de hele dag boven de pot hang op dit moment door de te hoge druk. Dus ik ben blij! Werkt heel goed.

Op t moment heel erg veel last van de drain in m'n buik, alsof ie in de knoop zit met m'n darmen. Voelt heel naar met af en toe hele felle pijn scheuten.

**Geplaatst**: 08-10-15 10:23

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-10-15 10:23

Blij dat de primperan werkt.
Ik zweer erbij.
Morgen knuffelen of ook rijden?

**Geplaatst**: 08-10-15 10:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-10-15 10:29

Paardlief staat in Diessen, dus als je ooit weer in Eindhoven bent

Verder...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-15 17:10

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-15 17:10

Dankjewel!

Ja primperan werkt echt fijn.

Heb flinke steken waar de drain m'n hersenen in gaan, voelt niet fijn! En lijk wel zwanger op dit moment, enorm opgezette en harde/pijnlijke buik...

In ieder geval paardjes knuffelen, Esther.

Als t uitkomt vind ik t ook wel leuk om rondje te sturen met lieve brave opa.

**Geplaatst**: 08-10-15 17:17

Geplaatst: 08-10-15 17:17

We zien wel hoe het morgen met je gaat.
Knuffel ponies genoeg

**Geplaatst**: 08-10-15 19:20

Geplaatst: 08-10-15 19:20

Quir schreef:
A_nouk schreef:
Oh Quir, ik lees en post heel af en toe mee al vanaf je topic ver je trombose toen...
Wat een ellende zeg en wat knap dat je er zo positief in blijft staan

Ik heb in ook nog wel een paardenman staan waar je gewoon even lekker rustig op rond mag stappen, mocht je verlegen zitten aan paarden

Dat is al een hele lange tijd! Ruim een jaar, hihi. Positief blijven maakt t veel makkelijker, vind ik. Dan is t ook gelijk weer makkelijker om positief te blijven.

Super leuk al die aanbiedingen, echt tof.
Morgen middag ga ik ook paardjes knuffelen, heel veel zin in!

gohya schreef:
Heel veel succes met de verdere onderzoeken.
Laten we hopen dat ze een duidelijke oorzaak vinden.

Ene kant wel, andere kant is die kans zo klein dat ze iets gaan vinden. Bij andere CT scans en MRI van m'n buik is ook nog nooit wat uitgekomen wat betreft de nieren, ook met echografie niet. Nu is de CT dan wel met contrast, dus dan is er natuurlijk wel veel meer te zien. Maargoed, maligniteit wordt in ieder geval uitgesloten en andere (ernstige) oorzaken ook. Nierfunctie en zo is ook gewoon goed. Enige is t altijd aanwezig bloedverlies via de nieren. Verder ook geen pijn of problemen (soms heel moeilijk tot niet kunnen plassen, maar dat kan ook veroorzaakt worden door medicatie).

Ik weet trouwens niet meer wie, maar wil degene die de tip gegeven heeft voor primperan héél erg bedanken!!
Bij zofran braakte ik er heel vaak gewoon door heen, ook bij hogere dosis. Primperan is dat nog maar één keer gebeurd, maar vermoed eerder dat ik t toen gewoon te laat genomen heb! Misselijk blijf ik soms wel wat, maar met primperan verder niet meer overgegeven. Terwijl als ik t niet neem ik de hele dag boven de pot hang op dit moment door de te hoge druk. Dus ik ben blij! Werkt heel goed.

Op t moment heel erg veel last van de drain in m'n buik, alsof ie in de knoop zit met m'n darmen. Voelt heel naar met af en toe hele felle pijn scheuten.

Volgens mij had ik het als tip gegeven omdat eens te proberen. Fijn dat het goed !
Je zo beroerd voelen is al vervelend genoeg continue braken wordt het dan niet beter op toch wel fijn als je wat binnen houdt.

Hoop dat de scan meevalt en er niets engs uitkomt. Wel goed als ze nog eens heel goed gaan kijken of ze geen verband kunne vinden tussen alle klachten die je hebt zijn toch niet de minste klachten.
Nog steeds zoveel bewondering hoe positief je blijft met al de ellende en ook nog super leuke toekomst plannen maken.
Heel veel sterkte dinsdag met de punctie hoop niet te veel klachten daarna en gaan dura lek.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-15 21:25

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-15 21:25

Dat zou best kunnen Genja! Ben er in ieder geval heel blij mee. Durf nu ook gewoon rustig met de bus en trein op pad te gaan en ook school is zo wat minder "eng". Als je weet dat je continue alles er uit kotst is dat niet prettig. Zofran zorgde er vaak ook nog voor dat ik niet meer misselijk was, maar wel braken. Dan merk je t amper aan komen...

Hoop ook dat het mee valt, maar ga er wel vanuit.

Onder controle blijf ik nu toch wel, dus als er wat veranderd wordt dat ook meteen opgemerkt.

Dat de dura inderdaad mooi dicht blijft! Lek zit er helaas wel nog steeds, maar niet zoveel last meer van door de hoge druk. Alleen wat pijnlijke/stijve rug door het vele vocht.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-15 15:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-15 15:55

Gisteren heerlijk met een hoop paardjes geknuffeld en met hele lieve hondjes! Wel heel fijn weer even tussen de beestjes te zijn en was ook gezellig en heel leuk. Had ook best een goede dag gelukkig, maar was uiteindelijk wel echt moe!

Vannacht ook best goed geslapen, zo moe was ik haha. Vandaag helaas wel heel veel hoofdpijn en last van de drain in m'n buik. Pijn in mijn buik is wel in aanvallen dus niet continue, maar wel vervelend omdat het ineens op komt zetten. Voelt alsof de drain knopen aan t leggen is met m'n darmen. Zie daar ook wel tegen op als er een tweede drain bij komt. Twee van die slangen (die echt lang zijn) in m'n buik... Normaal als je twee drains hebt in t hoofd koppelen ze die voor dat ze de buik holte in gaat, zodat er maar één in de buik zit. Dat kan alleen niet, omdat ze pas bij de buik bij elkaar komen.

Misschien dat ze beide drains wat kunnen in korte... Gisteren gebeld of ik nog een afspraak kon hebben voor de operatie, om wat dingen te vragen en zo (wat voor drain, kleppen of niet en dat soort dingen, maar ook of ze deze die ik nu heb kunnen inkorten en terug kunnen schuiven, omdat die nu op mijn hoofd verschoven is wat veel pijn geeft daar waar de drain de hersenen in gaat). Alleen was er pas 25 november plaats op de poli en de operatie zou dan pas in december worden. Dat vind ik te lang duren, dus dan maar geen afspraak van te voren of telefonisch of vlak voor OK even...

Maandag in ieder geval maar bellen.

**Geplaatst**: 10-10-15 16:01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-10-15 16:01

Was heel gezellig

Hoop dat je ondanks de buikpijn toch kunt genieten van de musical

**Geplaatst**: 10-10-15 16:02

Geplaatst: 10-10-15 16:02

Fijn dat je gister een leuke dag had! je had er ook nog mooi weer bij.
Jammer dast het niet mogelijk is 1 drain i.p.v. maar inkorten zou moeten lukken toch?
December zou ik idd. niet doen,duurt lang en je zit dan ook met de Feestdagen enzo.
Ik hoop voor je dat je buikpijn gauw minder word.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-15 16:19

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-15 16:19

esje01 schreef:
Was heel gezellig

Hoop dat je ondanks de buikpijn toch kunt genieten van de musical

Ja dat moet vast wel lukken! Pijn is vooral bij bewegen/lopen, zitten gaat best goed. Dus komt de musical ook vast goed! Zijn bijna in Amsterdam, besloten om er niet een al te lange dag van te maken.

Heel erg bedankt nog! Heb er echt van genoten met de beestjes!

gohya schreef:
Fijn dat je gister een leuke dag had! je had er ook nog mooi weer bij.
Jammer dast het niet mogelijk is 1 drain i.p.v. maar inkorten zou moeten lukken toch?
December zou ik idd. niet doen,duurt lang en je zit dan ook met de Feestdagen enzo.
Ik hoop voor je dat je buikpijn gauw minder word.

Inderdaad mooi weer! Gelukkig hihi.

Inkorten moet in principe wel kunnen inderdaad, wordt ook vaker gedaan. Veel mensen hebben daar toch wel last van, ook van t hersenvocht zelf (daar heb ik alleen nu geen last van, haha). Wilde dat graag nog even met de chirurg over hebben, maar dan gaat t écht te lang duren, die lumbaalpuncties zijn ook niet zo prettig en ook niet bepaald mijn hobby (zacht uit gedrukt).

Maar we zullen t zien.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-10-15 21:06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-15 21:06

Vanmiddag rollenspel gedaan, was wel heel erg leuk en ook veel van geleerd.

Het gaat alleen niet zo goed, erg veel pijn en zie heel slecht. Vooral veel last van de drain in mijn buik en op m'n hals/hoofd doen erg veel pijn.

Pompje van de drain vult zich nu helemaal niet meer, meestal na een dag is ie wel weer vol gelopen. Vlak boven t pompje zit een scherp bultje, nog even en die komt door de huid heen. In het begin was die pijnlijk, maar dat is nu helemaal niet meer.

**Geplaatst**: 16-10-15 20:02

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 16-10-15 20:02

Jeetje wat vervelend voor je.Moet je er niet mee terug naar het ziekenhuis dan? das toch niet goed dat het scherpe puntje straks door je huid heem komt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-15 15:39

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-15 15:39

Als ik terug ben in Nederland ga ik inderdaad even voor terug. 2 november mag ik naar de anesthesist voor de operatie.

Maar...

Ik ben het meest gelukkige meisje dat er is!

Heerlijk met ons mini hengstje van 20 jaar en onze 2 hondjes stukje wezen mennen! Ben maar 15 minuutjes weg geweest, maar heb echt genoten.

Hengstje was nogal fris en stuiterig de eerste paar minuten. Was lang geleden dat hij voor de wagen had gelopen, zeker een jaar geleden (oa daarom ook maar klein stukje geweest). Eenmaal aan t lopen was hij super braaf.

En het is echt prachtig weer, wel koud. Dus met dikke muts en sjaal op op de wagen...

Afbeelding

Laatst bijgewerkt door Quir op 17-10-15 16:12, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 17-10-15 16:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-10-15 16:10

Wat fijn ! Super dat je een stukje kon gaan mennen.

**Geplaatst**: 17-10-15 16:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-10-15 16:45

Fijn dat je genoten hebt! ik vind dat een supermooi land Zweden. Daar zit je nu toch?
Ik hoop ook dat je elke dag kan genieten daar,dus zonder pijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-15 17:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-15 17:40

Jaa echt heel leuk, morgen nog een stukje.

Genieten lukt wel, maar helaas wel heel veel pijn. Hersenvliezen in m'n rug zijn ook weer open gegaan/gescheurd. Dus ook veel pijn in m'n rug en veel vocht (zit een grote bult vocht nu). Mja nu maar gewoon maximale dosis pijnstillers om beetje vooruit te kunnen en dan komt t wel goed. Is nu beetje redden tot de operatie, daarna maar weer pijnstillers af gaan bouwen... Nu is t even niet anders.

**Geplaatst**: 17-10-15 18:27

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-10-15 18:27

Maar houd je het wel goed in de gaten,op tijd naar de dokter gaan hoor,daar in Zweden.

**Geplaatst**: 17-10-15 18:38

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-10-15 18:38

Geniet maar fijn
Je hebt ze zo lang moeten missen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-15 19:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-15 19:29

Komt vast goed.

Ziekenhuis zal ik nu hier niet zo snel heen gaan hihi.

Alhoewel, dinsdag en donderdag en vrijdag gaan we naar ziekenhuizen. Maar dan kennismaking en sollicitatie.

Ja ik geniet heerlijk van die pluizen bolletjes. Met Axel (t andere shetje) ben ik wel mee begonnen voor de wagen te zetten (kent t allemaal behalve t voor de wagen lopen zelf, trekken kent ie ook al), maar die is een stuk groter, veel jonger en vooral heel veel feller. Besloten nu maar niet te doen, ben nu niet in staat pony verder te beleren haha. Daarnaast is t voor hem ook al ruim een jaar geleden. Dus die heeft lekker de stal afgebroken toen ik met Feestje (hij heet eigenlijk Festis, maar hebben hem Fester genoemd en ik noem m dus altijd feestje haha) op pad ging.

**Geplaatst**: 18-10-15 22:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 18-10-15 22:40

Hoe ging t vandaag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-15 12:05

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-15 12:05

Met veel pijnstillers gaat t best redelijk. Wel veel vocht in m'n rug waardoor die stijf en pijnlijk is. Ook heel veel hoofdpijn, mja met max morfine erin lukt t redelijk gelukkig. Nog even vol houden.

Vandaag (dadelijk al, haha) gaan we naar Örebro, dat is maar 2,5 uur van mijn ouders. Morgen eerste kennismaking/sollicitatie in t ziekenhuis. Ben heel erg benieuwd. Kan ik eindelijk ook weer mijn Zweeds oefenen, haha.

**Geplaatst**: 19-10-15 12:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 19-10-15 12:55

Wauw gave fotos van jullie trip!!!
Succes vandaag!

En verder :(:)

rustig aan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-15 17:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-15 17:49

Dankjewel!

Mooie foto's he, heb er nog meer. Zal die er nog eens op zetten.

Nu in het huisje, grappig huisje. Vooral heel erg oud (100 jaar minimaal) met een hele geschiedenis er bij. Morgen vroeg rond tien uur naar t ziekenhuis. En dadelijk douche en naar bed!