Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-11-16 12:41

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 12:41

Ik heb eds hypermobiliteits typen:) als dat niet uit maakt dat wil ik hem best invullen

**Geplaatst**: 13-11-16 12:42

Geplaatst: 13-11-16 12:42

demy1911 schreef:
Ik heb even een vraagje. Voor ons profielwerkstuk willen wij een enquête laten rondgaan.
Onze hoofdvraag is heeft sporten invloed om HMS.

Zijn er mensen die deze enquête zouden willen invullen?

Ja hoor.

Ik merk zelf nu dat de kou echt aanslaat, vreselijk.

**Geplaatst**: 13-11-16 12:43

Geplaatst: 13-11-16 12:43

AlwaysH schreef:
demy1911 schreef:
Ik heb even een vraagje. Voor ons profielwerkstuk willen wij een enquête laten rondgaan.
Onze hoofdvraag is heeft sporten invloed om HMS.

Zijn er mensen die deze enquête zouden willen invullen?

Ja hoor.

Ik merk zelf nu dat de kou echt aanslaat, vreselijk.

Hier ook al bijna 2 weken :'(

Ik zit momenteel op dusdanig veel tramadol dat ik er minder effect van merk

**Geplaatst**: 13-11-16 12:45

Geplaatst: 13-11-16 12:45

Gianti schreef:
Ik heb eds hypermobiliteits typen:) als dat niet uit maakt dat wil ik hem best invullen

Nee hoor maakt niet uit

**Geplaatst**: 13-11-16 12:46

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 12:46

Dan zal ik de enquête hier binnenkort laten rondgaan, of miss even op een apart topic.

**Geplaatst**: 13-11-16 12:52

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 12:52

Is goed, weet zien het linkse wel verschijnen.

Overigens slik ik nog steeds geen remmers of pijnstillend tegen de pijn.

Aleve ben ik allergisch voor, paracetamol en aspirine bijna immuun (heb ook migraine dus daar heb liever pijnstilling voor), vind het zonde om andere troep te slakken dat mijn maag en darmen sloopt.
Heb nooit anders gedaan, ik zorg gewoon voor goeie lichaamstemperatuur en acceptabele meubels.

**Geplaatst**: 13-11-16 12:53

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 12:53

Wees blij dat dat kan

**Geplaatst**: 13-11-16 12:58

Geplaatst: 13-11-16 12:58

Gianti schreef:
Wees blij dat dat kan

Hoezo blij? De pijn is bij mij niet dusdanig minder dat ik er zo voor kies, hoor. Ik heb gewoon geen andere keuze. Ibuprofen etc zijn zo ontzettend slecht voor mijn maag, daar slik ik echt eens in de twee/drie maanden wat van.

Ik kan bijna niet meer sporten tegenwoordig, terwijl dit echt een passie is. Dus blij zijn omdat dit kan, nee.

**Geplaatst**: 13-11-16 13:06

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 13:06

Ik ga geen wedstrijdje pijn vergelijken doen, vind ook apart dat ik wel dat gevoel van je berichtjes krijg?

Ik las alsof je daarmee red. Voor je maag kan je omeprazol erbij slikken (maagbeschermer)

**Geplaatst**: 13-11-16 13:11

Geplaatst: 13-11-16 13:11

Mag ik me ook melden?

(Ik heb niet het hetel topic gelezen. 44 pagina's :')

).

Ik heb een bindweefselaandoening waardoor ik ook o.a. hypermobiel ben (onder andere). Dus ik weet wat het is.

Het komt me eigenlijk heel goed uit dat ik juist nu dit topic vind want ik merk de laatste weken weer dat ik last krijg van mijn heupen tijdens het rijden. Herkennen jullie dat? Ze schieten op slot, of ze schieten half uit de kom (blijven dan steken waardoor ik een hele vreemde beweging moet maken op het paard

Ben al zeer geoefend wat dag betreft),
Of er schieten steeds steken in de heup (niet de lies).
Ik begon me al zorgen te maken of het nog wel haalbaar is voor mij om serieus paard te rijden. Maar ik bijt liever door de pijn dan dat ik thuis zit.

**Geplaatst**: 13-11-16 13:15

Geplaatst: 13-11-16 13:15

Mendel schreef:
Mag ik me ook melden?

(Ik heb niet het hetel topic gelezen. 44 pagina's ).

Ik heb een bindweefselaandoening waardoor ik ook o.a. hypermobiel ben (onder andere). Dus ik weet wat het is.

Het komt me eigenlijk heel goed uit dat ik juist nu dit topic vind want ik merk de laatste weken weer dat ik last krijg van mijn heupen tijdens het rijden. Herkennen jullie dat? Ze schieten op slot, of ze schieten half uit de kom (blijven dan steken waardoor ik een hele vreemde beweging moet maken op het paard Ben al zeer geoefend wat dag betreft),
Of er schieten steeds steken in de heup (niet de lies).
Ik begon me al zorgen te maken of het nog wel haalbaar is voor mij om serieus paard te rijden. Maar ik bijt liever door de pijn dan dat ik thuis zit.

Welkom en knuffel :(:)

mag ik vragen welke bindweefselafwijking jij hebt?

Het is voor mij helaas heel herkenbaar, vooral maf je been moeten draaien om boel goed te zetten :')

, het werd bij mij dusdanig erg dat ik gevaarlijk vond om verder te rijden...

**Geplaatst**: 13-11-16 13:19

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 13:19

Ik heb het syndroom van Marfan. Ken je dat? Het is relatief zeldzaam.

Ik ben benieuwd of er bokkers zijn met dezelfde aandoening.

Het lijkt erg op Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Dat heb ik al wel voorbij zien komen.

Klopt het niet dat hypermobiloteitssyndroom tegenwoordig ook als een vorm van EDS gezien wordt?

**Geplaatst**: 13-11-16 13:23

Geplaatst: 13-11-16 13:23

Ja marfan ken ik zeer goed

(studeer geneeskunde, marfan wordt veel gebruikt als praktijk uitleg van bindweefsel aandoeningen). heb je voor rest veel last van?

Het lijkt idd wel op eds klassiek type, maar volgens hebben mensen in dit topic vooral hypermobiliteit type van eds (eds type 3). Je hebt hypermobiliteitssyndroom en eds hypermobiliteits type (type 3)

**Geplaatst**: 13-11-16 13:32

Geplaatst: 13-11-16 13:32

Gianti schreef:
Ja marfan ken ik zeer goed (studeer geneeskunde, marfan wordt veel gebruikt als praktijk uitleg van bindweefsel aandoeningen). heb je voor rest veel last van?

Het lijkt idd wel op eds klassiek type, maar volgens hebben mensen in dit topic vooral hypermobiliteit type van eds (eds type 3). Je hebt hypermobiliteitssyndroom en eds hypermobiliteits type (type 3)

Oh wat gaaf dat je geneeskunde studeert. En helemaal super dat je marfan wel kent. Ik ben benieuwd of artsen tijdens de studie veel leren over zeldzame aandoeningen. (When you hear hoofbeats, think horses not zebras). Helemaal toepasselijk op dit forum. :')

Ik moet het nog zo vaak uitleggen (in ziekenhuizen) dat ik er moe van wordt.

Ik heb er wel redelijk veel last van ja. Zoveel dat ik momenteel niet werk. Ik wacht op de start van een revalidatie traject. Naast marfan heb ik ook sjogrens (overlapt lekker), POTS (dysautonomie) en Coeliakie (minst erge maar veroorzaakt ook vermoeidheidsklachten en spier en gewrichtspijn). Ik zie dus door de bomen het bos niet meer. En met mij de meeste artsen. Wat komt waardoor? Fibromialgie en cvs zijn ook al genoemd maar ik heb een hekel aan dubbele diagnoses. Al mijn aandoeningen veroorzaken deze klachten. Maar ik kan me wel voorstellen dat mijn pijncentrum van slag is en ik klachten heb die voortkomen uit mijn hoofd (niet tussen de oren maar wel in de hersenen). Dus wie weet heeft het revalidatie traject nut.

Wat enorm triest dat je niet meer paard kunt rijden. Ik vind het wel heel sterk dat je zo'n zware studie volgt. :(:)

$_/-\o_$

**Geplaatst**: 13-11-16 14:44

Geplaatst: 13-11-16 14:44

Gianti schreef:
Ik ga geen wedstrijdje pijn vergelijken doen, vind ook apart dat ik wel dat gevoel van je berichtjes krijg?

Ik las alsof je daarmee red. Voor je maag kan je omeprazol erbij slikken (maagbeschermer)

Ik had juist het gevoel dat jij dat deed.

Maar nee, is alleen niet anders.

**Geplaatst**: 13-11-16 14:48

Geplaatst: 13-11-16 14:48

Mendel schreef:
Gianti schreef:
Ja marfan ken ik zeer goed (studeer geneeskunde, marfan wordt veel gebruikt als praktijk uitleg van bindweefsel aandoeningen). heb je voor rest veel last van?

Het lijkt idd wel op eds klassiek type, maar volgens hebben mensen in dit topic vooral hypermobiliteit type van eds (eds type 3). Je hebt hypermobiliteitssyndroom en eds hypermobiliteits type (type 3)

Oh wat gaaf dat je geneeskunde studeert. En helemaal super dat je marfan wel kent. Ik ben benieuwd of artsen tijdens de studie veel leren over zeldzame aandoeningen. (When you hear hoofbeats, think horses not zebras). Helemaal toepasselijk op dit forum.

Ik moet het nog zo vaak uitleggen (in ziekenhuizen) dat ik er moe van wordt.

Ik heb er wel redelijk veel last van ja. Zoveel dat ik momenteel niet werk. Ik wacht op de start van een revalidatie traject. Naast marfan heb ik ook sjogrens (overlapt lekker), POTS (dysautonomie) en Coeliakie (minst erge maar veroorzaakt ook vermoeidheidsklachten en spier en gewrichtspijn). Ik zie dus door de bomen het bos niet meer. En met mij de meeste artsen. Wat komt waardoor? Fibromialgie en cvs zijn ook al genoemd maar ik heb een hekel aan dubbele diagnoses. Al mijn aandoeningen veroorzaken deze klachten. Maar ik kan me wel voorstellen dat mijn pijncentrum van slag is en ik klachten heb die voortkomen uit mijn hoofd (niet tussen de oren maar wel in de hersenen). Dus wie weet heeft het revalidatie traject nut.

Wat enorm triest dat je niet meer paard kunt rijden. Ik vind het wel heel sterk dat je zo'n zware studie volgt. $_/-\o_$

Ik ben ook heel blij dat ik geneeskunde ben in gekomen

Er worden zeker veel zeldzame ziektes meegenomen.. alleen in boeken het weten (waar het mis gaat etc) is wel anders dan het in praktijk herkennen.. Denk dus dat het vooral aan je coschappen ligt, wat je daarin echt tegenkomt. Ik heb zelf ook wel patient college gehad met een patient met ziekte van marfan. Heel indrukwekkend wat die man had te vertellen. Het is een enorm ingrijpende ziekte. Vind het dus ook bijzonder dat je het nog zo veel moet uitleggen in ziekenhuizen.. zo'n 'moeilijke' ziekte is het niet voor doktoren om te beredeneren wat het in de basis inhoudt en tot hoe ver het gaat (Hoop dat je begrijpt in welke context ik moeilijk bedoel

).

maar jezus meid, heftig die combinatie, POTS en coeliakie kende ik wel, sjogrens even moeten opzoeken.. Ik zie idd dat er behoorlijk wat overlap is, zoals dat sjogrens weer kan zorgen voor dysautonomie, maar volgens mij marfan zelf ook (?).. echt lastig welk beestje waar begint en waar ophoudt. Ik zou idd oppassen met diagnoses als Fibro en cvs, ze worden vaak toch minder serieus genomen door artsen en je moet voor jezelf bepalen of het echt meerwaarde heeft om die er apart bij te hebben..

Ik hoop echt dat je revalidatie traject voor je werkt meis :(:)

het is niet niets wat je doormaakt, mijn pb box staat ook altijd voor je open..

**Geplaatst**: 13-11-16 15:14

Geplaatst: 13-11-16 15:14

Mendel schreef:
Mag ik me ook melden?

(Ik heb niet het hetel topic gelezen. 44 pagina's ).

Ik heb een bindweefselaandoening waardoor ik ook o.a. hypermobiel ben (onder andere). Dus ik weet wat het is.

Het komt me eigenlijk heel goed uit dat ik juist nu dit topic vind want ik merk de laatste weken weer dat ik last krijg van mijn heupen tijdens het rijden. Herkennen jullie dat? Ze schieten op slot, of ze schieten half uit de kom (blijven dan steken waardoor ik een hele vreemde beweging moet maken op het paard Ben al zeer geoefend wat dag betreft),
Of er schieten steeds steken in de heup (niet de lies).
Ik begon me al zorgen te maken of het nog wel haalbaar is voor mij om serieus paard te rijden. Maar ik bijt liever door de pijn dan dat ik thuis zit.

Dit herken ik ook heel erg! Zodra ik ging doorzitten voelde het alsof mn heupen "op slot" schoten, moest ik stil gaan staan en wat rare bewegingen maken en dan kon ik weer verder rijden. Ik moet zeggen dat ik het nu al een tijdje niet meer heb gehad ( $_/-\o_$ ) maar de kou en de regen van de afgelopen weken heeft wel enorm veel invloed op mn klachten...

Wat heftig dat je al die verschillende aandoeningen hebt zeg, hopelijk werkt het revalidatietraject iig iets en sterkte!

Laatst bijgewerkt door Merelll op 13-11-16 15:17, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 13-11-16 15:17

Geplaatst: 13-11-16 15:17

AlwaysH schreef:
Gianti schreef:
Ik ga geen wedstrijdje pijn vergelijken doen, vind ook apart dat ik wel dat gevoel van je berichtjes krijg?

Ik las alsof je daarmee red. Voor je maag kan je omeprazol erbij slikken (maagbeschermer)

Ik had juist het gevoel dat jij dat deed.

Maar nee, is alleen niet anders.

Waarom zou ik? Iedereen in dit topic zon beetje leeft op ene bepaalde manier beperkt. Mijn bericht was gewoonten 'probeer het positief in te zien dat je zo kan doen', ik kan er niet achter aan ruiken dat het voor jou niet genoeg is,

Ga eens in overleg met je huisarts

**Geplaatst**: 13-11-16 15:27

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 15:27

Weet ik veel, het kwam gewoon zo over...

huisarts hier weet niet eens wat HMS is en de fysio is vorig jaar succesvol afgerond. Nu gaat alles alleen weer opnieuw en heb ik geen tijd om twee keer per week oefeningen te doen. Over het algemeen bewaard paardrijden ook wel de rust en is dit tot dusverre niet pijnlijk.

Huisarts kan er dus niks mee en de fysiotherapeut is al ingeschakeld.

**Geplaatst**: 13-11-16 15:31

Geplaatst: 13-11-16 15:31

AlwaysH schreef:
Weet ik veel, het kwam gewoon zo over...

huisarts hier weet niet eens wat HMS is en de fysio is vorig jaar succesvol afgerond. Nu gaat alles alleen weer opnieuw en heb ik geen tijd om twee keer per week oefeningen te doen. Over het algemeen bewaard paardrijden ook wel de rust en is dit tot dusverre niet pijnlijk.

Huisarts kan er dus niks mee en de fysiotherapeut is al ingeschakeld.

Wat heb jij voor huisarts dan jeetje haha. Dat is toch gek dat je arts niks van hms weet? Zou er dan toch opminst research naar kunnen doen als een van je patiënten het heeft maar goed. Ben erg verbaasd hierover, maar heeft het dan geen zin om eens naar gespecialiseerde arts te gaan?

**Geplaatst**: 13-11-16 15:33

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 15:33

Apart idd.. maar pijnbestrijding zou zelfs een huisarts moeten kunnen die er nog nooit van gehoord heeft... maar lijkt me tijd om eens van huisarts te wisselen

**Geplaatst**: 13-11-16 15:56

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 15:56

Hoe leggen jullie het uit aan mensen eigenlijk?

Zeggen dat je hypermobiel bent is misschien wel duidelijk maar mensen zien daar niet meteen een probleem bij. Die denken eerder dat ze dan gemakkelijk je voet in je nek legt, bij wijze van.

In mijn geval is het heel lastig. Als ik zeg dat ik een bindweefselaandoening heb kijken mensen me vaak met glazige ogen aan. Dus dan zeg ik maar; "een vorm van reuma" of een spieraandoening. Het woord bindweefsel is volgens mij net zo "ver van hun bed" als bijvoorbeeld stofwisselingsziekte. Niemand kan zich er een beeld bij vormen.

Nu heb ik toevallig ook een vorm van reuma dus het klopt wel maar Marfan is gewoon wat anders. Ik weet eigenlijk niet eens of het onder reumatische aandoeningen valt in het ziekenhuis.

Zo vaak komt het met "normale mensen" niet ter sprake maar ik struikel toch vaak over mijn woorden. Wil het niet erger laten klinken dan nodig maar ook niet minder erg dan nodig.

**Geplaatst**: 13-11-16 16:04

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 16:04

Krijg dan ook regelmatig de vraag wat hypermobiel meestal laat ik dan even wat zien, maar dat kan je niet met alles doen. En vaak is het gewoon wat mensen niet zien dat begrijpen ze niet.

**Geplaatst**: 13-11-16 16:07

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-11-16 16:07

Ik leg uit dat ik te slappe pezen heb en dat mijn gewrichten daarom alle kanten op schieten en dat dit voor pijn zorgt. Dit is tenminste wat mij altijd al kind werd uitgelegd

**Geplaatst**: 13-11-16 16:11

Geplaatst: 13-11-16 16:11

lijft lastige.. voor mijzelf hou ik de uitleg maar op 'ik heb een pijn syndroom in mijn gewrichten', het klopt "totaal" niet, maar ja, mensen verliezen hun interesse en beginnen steeds waziger te kijken na 1 zin. :')

Misschien kan je iets doen van, vanbinnen is alles wat zwakker en rekt daardoor sneller uit en gaat makkelijker stuk? Werkt misschien wat beeldender? Blijft lastig hoor..