Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-06-11 16:48

Geplaatst: 16-06-11 16:48

Hallo, ik zie dat jullie topic weer tot leven is gewekt. Ook ik heb dystrofie, in mijn rechtervoet. Het gaat nu naar omstandigheden heel goed!
Ook mij is verteld om door de pijn heen te bewegen, en na wat helse weken is de pijn bij mij ontzettend afgenomen. Toch iets wat tussen je oren zit.

Ik heb het overigens overgehouden aan mijn lieftallige paard, die met zijn ijzertjes op mijn blote voetje ging staan..
Ik vind het erg interessant om de verhalen van andere mensen ook te lezen/horen, aangezien er nog nauwelijks bekendheid is over dystrofie, laat staan dat mensen er begrip voor tonen.
Vandaar dat ik me graag aanmeld bij het topic, als jullie dat oké vinden?

**Geplaatst**: 16-06-11 17:25

Geplaatst: 16-06-11 17:25

welkom

natuurlijk mag je hier komen kletsen en je ervaring en alledaagse gedoe delen
ik vind het ook heel interessant om te lezen hoe andere er aan zijn gekomen en hoe hun weg bewandelt is/word
ik weet het zelf pas sinds maart dit jaar maar loop er al wel ruim 4 jaar(dat zij de dokter)
ik loop dagelijk veel en beweeg veel maar ik krijg steeds meer pijn
het trekt ook naar boven lijkt wel
(heb het in mijn linker enkel na een breuk van mijn hielbeen)
weet echt niet of het wel kan hoor uitbreiden naar boven tot aan de lies
ga het toch eens in de groep gooie
maar voor mij is veel bewegen echt geen pretje en veel zitten ook niet want dan gaat het slapen en doet het nog meer pijn
dus al met al hang ik een beetje de hele dag door

**Geplaatst**: 16-06-11 17:30

Geplaatst: 16-06-11 17:30

Oh jeetje..
Het kan zich inderdaad flink uitbreiden, het is zaak dat het voordat dat gebeurt onder controle is.. maar hoe dat moet gebeuren, dat weet nog niemand.
Het vreemde blijf ik vinden dat er niets aan te tonen is. Gewoon helemaal niets, behalve de symptomen die duidelijk zijn aan de buitenkant en de pijn.

Edit; ik had zelfs een orthopeed die de diagnose artrose heeft gesteld.. Wat dat nou voor 'n pipo was?

**Geplaatst**: 16-06-11 17:32

Geplaatst: 16-06-11 17:32

ik heb ook wel 3 operaties al gehad en veel in het gips gezeten
(2 keer 3 maanden)
en ook dat is dus niet bevordelijk heb ik mij laten vertellen
dus de breuk,de operaties en het gips zijn factoren die je niet moet hebben als het om dystrofie gaat
en laat ik nou net die pech hebben
en ook nog eens dat ze pas ruim 4 jaar later concluderen dat het dystrofie is
heb ik even mazzel

**Geplaatst**: 16-06-11 17:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-06-11 17:35

Ja, heel herkenbaar. Artsen die niet weten wat ze ermee moeten, diagnose die ze niet kunnen stellen..
Ik heb ook 8 weken in het gips gezeten, om maar eens te proberen hoe mijn voet daarop zou reageren. Geen pretje kan ik je vertellen. Ben ook nog met rolstoel, gips en krukken op werkweek geweest naar Rome. Ook niet echt een aanrader :')

Wat voor behandeling krijg jij nu?

**Geplaatst**: 16-06-11 22:08

Geplaatst: 16-06-11 22:08

ik wacht inmiddels al 6 weken op een TENS behandeling
heeft nogal wat voeten in aarde om dat rond te krijgen
hoop snel bericht te krijgen en te beginnen
ze hebben 3 keer voorgeschreven als dat niet werkt...????????????
dan weten ze het ook niet meer krijg ik het idee (en mijn fysio zei het ook al)
dus ik wacht nog even af
vandaag weer gezwommen maar had toch echt veel pijn aan mijn voet
zondag kijken of het beter gaat

**Geplaatst**: 17-06-11 00:35

Geplaatst: 17-06-11 00:35

DDDMakkink schreef:
welkom
natuurlijk mag je hier komen kletsen en je ervaring en alledaagse gedoe delen
ik vind het ook heel interessant om te lezen hoe andere er aan zijn gekomen en hoe hun weg bewandelt is/word
ik weet het zelf pas sinds maart dit jaar maar loop er al wel ruim 4 jaar(dat zij de dokter)
ik loop dagelijk veel en beweeg veel maar ik krijg steeds meer pijn
het trekt ook naar boven lijkt wel
(heb het in mijn linker enkel na een breuk van mijn hielbeen)
weet echt niet of het wel kan hoor uitbreiden naar boven tot aan de lies
ga het toch eens in de groep gooie
maar voor mij is veel bewegen echt geen pretje en veel zitten ook niet want dan gaat het slapen en doet het nog meer pijn
dus al met al hang ik een beetje de hele dag door

Ik heb ook dystrofie na een breuk in mijn hielbeen! Bij mij was het eerst alleen mn enkel en iets daarboven, toen tot aan mn knie, toen kroop het langzaam op tot op 3kwart van mijn bovenbeen & nu heb ik het tot en met mijn lies.

aikon schreef:
@iMaryble, heb je al eens bij stil gestaan dat dwangstand en pijn erg samen hangt? Dat er bij meer dwangstand er ook meer pijn op komt zetten? Knopen in je spieren zorgen voor dwangstand en pijn door de constante spanning die er dag en nacht op je spieren staat. Die knopen zorgen voor een blokkade in de bloedtoevoer, dus verkleuring/dik of dun worden/vreemde nagel-haargroei ......... Als je die knopen aanpakt zodat ze weer verdwijnen trekt de pijn weg en komt de doorbloeding weer opgang.

Yeap klopt, dat zei mijn arts ook. (voor zover die ooit gelijk heeft, maar dit klonk wel aannemelijk) Alleen mijn spieren willen niet normaal doen.

PEPT werkt niet, in december hebben ze het geprobeerd en toen zijn ze na 3 keer gestopt omdat het niet hielp. In mei/juni van dit jaar heb ik ook nog 6 keer gehad, dat hielp ook niet. Spierverslappers helpen ook niet. Kleurentherapie & chiropraxie werken ook niet. En het gewone revalidatiecentrum (waaruit ik vanmiddag met ontslag ga omdat het niet helpt) helpt ook niet.. wordt er een beetje moedeloos van. Fijn dat het probleem in mn spieren zit, maar niet fijn dat ze dat niet op kunnen lossen! Zelfs als ik volledig buiten bewustzijn ben staat er nog immense spanning op mn spieren.

**Geplaatst**: 17-06-11 09:03

Geplaatst: 17-06-11 09:03

imyrable:oh grappig(nou ja niet letterlijk dan)dat het bij jou ook je hilebeen is
tegen mij zeiden ze dat je dat niet gauw breekt maar nu al 2 mensen hier
toevallig
tot nu toe werkt er ook niks maar goed ben ook pas bezig
een PEPT begin ik niet alleen moet ik mijn arts dat nog vertellen

en dat is om aardig te blijven niet zo een leuke man

**Geplaatst**: 17-06-11 09:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-06-11 09:13

even klagen hoor, vorige week donderdag fysio gehad (lees krachttraining) hele weekend en week vergaan van de pijn, gisteren weer, gisteravond begon de pijn al en nu weer vreselijk.
mijn hoofd roept nu heel hard ik wil niet meer, huilen staat me nu nader dan het lachen, bah

**Geplaatst**: 17-06-11 09:31

Geplaatst: 17-06-11 09:31

waarom stop je dan niet als je er zoveel pijn aan heb?
dat kan ook niet goed zijn lijkt mij?
zou het eens bespreken met je fysio/arts

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-11 10:28

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-11 10:28

Hoi d0nnaa, wees welkom

Ook ik loop dagelijks al flink door mijn pijngrens heen, pijn negeren is momenteel gewoon. Komt ook nog bij dat ik erg koppig/eigenwijs/streng ben voor mij zelf. Ik moet en wil zelfstandig blijven en zoveel mogelijk alles zelf blijven doen. Pijn of geen pijn. Tegen de tijd dat ik bijna niet meer vooruit kom (dus te veel gedaan heb) heb ik geen keus dan gas terug nemen.

@phillien, :(:)

Wel steeds melden dat je NA de behandeling zoveel last heb van pijn.

Ik mocht geen pijnstillers gebruiken tijdens de revalidatie behandelingen, maar deed het toch. Pijn zorgt voor veel spanning in heel het lijf, dus meer onrust, dan ga je achteruit ipv vooruit.

Zwemmen doe ik niet, heb chloorallergie, en het buitenwater is me te koud :brr:

Ben ook bang dat mijn nek/onderrug verstijft en dat ik dan niet meer boven water blijf. Verzuipen vind ik niet zo'n prettig idee. Als het weer warmer word en nichtje blijft logeren dan gaan we wel naar een klein zwemstrantje, echt zwemmen kan een volwassene daar niet, water is er wel warmer.

**Geplaatst**: 17-06-11 10:52

Geplaatst: 17-06-11 10:52

hmm chloor allergie is ook niet leuk kan je nooit zwemmen dus
tenminste niet in een regulier zwembad

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-11 22:43

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-11 22:43

Nee, leuk met verjaardagen en zo. Uitnodiging "meen zwemkleding mee, we gaan zwemmen" Nou dag feestje. Heb het me hele leven al, zwem diploma halen was een probleem. Is wel gelukt.

**Geplaatst**: 18-06-11 23:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-06-11 23:26

Jayeleigh ( 11) is afgelopen week toch mee geweest op kamp met groep 8...ze heeft met de revalidatiearts een compromis gesloten

Ze is van weinig doen al oververmoeid en gaat maar halve dagen naar de basisschool.
De arts stelde haar voor om dan van elke dag het allerleukste te kiezen en daar aan mee te doe.
Na het programma bestudeerd te hebben , wist jayeleigh het: Ze ging er slapen $*\o/*$
Dus we hebben haar om 5 uur naar kamp gebracht ( 20 km van huis) waar ze gegeten heeft en de nacht in een tent is geweest ( ze zegt geslapen

) en de volgende morgen na het ontbijt weer opgehaald, thuis geslapen en om 5 uur weer heengebracht voor nog een reuze gezellige avond+nacht!
Jayeleigh was zo blij dat het kon, zo hoorde ze er gewoon bij.
Ik werd helemaal blij van haar vrolijkheid!
Komend jaar gaat ze naar het voortgezet onderwijs op de Twijn in Zwolle, ze krijgt aparte schooltijden van 10.30 tot 15.00 zoals het nu lijkt, ik hoop dat dat mogelijk is.

**Geplaatst**: 19-06-11 12:25

Geplaatst: 19-06-11 12:25

oh wat fijn dat ze toch naar kamp kon
is ook gewoon leuk voor zo een kind
even niet ziek zijn en lol maken
gelukkig kon dat dus

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-06-11 12:42

Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-11 12:42

De avonden zijn het leukst op kamp

Hartstikke goed van haar dat ze (juist die) tijden gekozen heeft +:)+

**Geplaatst**: 19-06-11 14:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-06-11 14:08

Ze is dit weekend dan ook totall loss, ze loopt nog in pyama, maar het was het zeker waard, zo'n groep 8 kamp! En dan te bedenken dat ze alleen de avonden en de nachten er geweest is!

**Geplaatst**: 19-06-11 19:31

Geplaatst: 19-06-11 19:31

nou het is gewoon iets wat je mee gemaakt moet hebben
ik vond kamp in groep 8 ook erg spannend
alleen dan wel jammer dat ze zo moe en af is
maar het was de moeite waard
nu lekker uitrusten

**Geplaatst**: 21-06-11 17:27

Geplaatst: 21-06-11 17:27

DDDMakkink schreef:
waarom stop je dan niet als je er zoveel pijn aan heb?
dat kan ook niet goed zijn lijkt mij?
zou het eens bespreken met je fysio/arts

zo weer even online

ik heb het besproken met mijn fysio, we hebben 1 apparaat eruit gehaald, ik vond dat ding ert trekken aan mijn polsen, idee dat ik het te vast moest vasthouden.
nu doe ik dezelfde bewegingen maar dan aan touwtjes met gewicht eraan, voelde stukken prettiger aan. voor het eerst ook geen mega pijn gehad en goed geslapen.

daarnaast kreeg ik vanochtend te horen dat ik ook nog eens het syndroom van raynaud erbij heb.
http://www.hartstichting.nl/hart_en_vat ... Dgod5ThdHg

**Geplaatst**: 21-06-11 17:29

Geplaatst: 21-06-11 17:29

ARhythmical schreef:
Jayeleigh ( 11) is afgelopen week toch mee geweest op kamp met groep 8...ze heeft met de revalidatiearts een compromis gesloten

wat super en wat fijn dat ze genoten heeft, avond feesten op kamp zijn ook de leukste onderdelen (spoken, klieren feesten hihihi)

**Geplaatst**: 21-06-11 23:45

Geplaatst: 21-06-11 23:45

phillien:wat goed dat er een andere optie is die minder pijn doet
ik wacht nog steeds op telefoon van het ziekenhuis
dat schiet ook niet op zijn nu bijna 2 maanden verder sinds ik voor het laatst bij de poli ben geweest

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-11 10:53

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-11 10:53

Ja in NL leer je wel wachten.

Ik heb een nieuwe manier van tomaten snijden gevonden, word nu niet zo'n smurrie bende meer. Met een eiersnijder <<)

Ding niet dicht duwen als met eieren (of champignons) maar zover dat tomaat blijft liggen, en dan kan je plakjes snijden. Multi functioneel.

Minder leuk nieuws, ik heb eergister mijn hand flink gestoten

ben weer terug bij af. Hij wil niks meer.

judith_irene schreef:

En als het staken niet werkt dan beraden we een protestmars voor betere arbeidsvoorwaarden , met z'n allen met z'n allen......

Daar zijn ze nu mee bezig, *zucht* -O-

**Geplaatst**: 22-06-11 11:11

Geplaatst: 22-06-11 11:11

aikon:

dat is balen zeg
gewoon stom ook dat het zo snl dan weer terug bij af is
ik heb de laatste dagen wat minder pijn gelukkig
maar ja voor hoe lang vraag ik me dan weer af

**Geplaatst**: 22-06-11 14:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-06-11 14:36

@ddd en als je zelf gaat bellen??????? anders even amsterdam bellen of zij wta kunnen regelen of je ha?

@aikon o wat piep van je hand. duimen dat hij snel weer wat wil doen.

als het goed is krijg ik morgen een brief van het zh, die gaat dan naar de verzkering, hopelijk krijg ik dan eindelijk een uitkering (al zal er wel weer maanden strijd aan te pas komen.)

**Geplaatst**: 22-06-11 15:20

Geplaatst: 22-06-11 15:20

ja zelf bellen _O-

heb ik tot 4 keer toe gedaan en dat werkte ook niet
ze hebben hier in lelystad een apparaatje maar die is stuk en daar moet ik op wachten dus
ze zouden me bellen als deze gemaakt was of vervangen was
ik moet 20 juli naar AMC en ga het hele verhaal wel bespreken daar