fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 09:21

Mh leuke lijst, maar eerlijk gezegd vindt ik dat hij absoluut niet klopt.
Er staat namelijk dat geestelijke uitputting, pijn gewrichten, stemmingswisselingen en prikkelbaarheid bijvoorbeeld niet bij fibromyalgie horen. Klopt echt niet, aangezien dit alle symptomen zijn die wel degelijk kunnen voorkomen. Ook griepverschijnselen komen mij bij fibromyalgie niet echt vreemd voor...

Daarnaast staat er dat krachteloosheid in de spieren bijvoorbeeld niet bij de fibromyalgie vereniging gemeld staat. Tsja, ben ik het ook niet mee eens......

Ach neit elke lijst kan perfect zijn. Is overigens wel weer goed idee om een dergelijke vergelijkingslijst te maken....

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 10:19

ik ben getest op lyme
kwam niks uit
maandag naar de huisarts
omdat ik voor de 5e keer blaasontsteking binnen een maand
ga ik ook gelijk opperen of ik naar een reumatoloog kan

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 19:36

Dit is gewoon een lijst die ik kon vinden. Lyme heeft nogal wat neurologische varianten. Die heb ik weer niet (qua symptomen). Dat maakt het zo moeilijk dit soort ziekten uit elkaar te houden. Ik ken ook lyme-patienten die de diagnose MS meegekregen hebben. En nogal wat hebben fibro meegekregen (net als ik eerst).

Dit is één van de lijsten, kon zo gauw geen goede in het nederlands vinden. Maar er zijn inmiddels meer van die lijsten. Ook om artsten een beetje alert te houden.

En of je nu door de hond of de kat gebeten wordt.. het zijn allebei rotziektes.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 19:41

Anya schreef:
Nou even terugkomend op Lyme. Ik heb nooit die eerste rode kring gehad. Dat is dus een pertinent fabeltje. Ik heb wel een tijd met de diagnose waarschijnlijk fibro gelopen.Tot ik na jaren een ACA kreeg (derde fase lyme huidafwijking). Inmiddels heb ik al 5 jaar chronische lyme en de diagnose fibro is verdwenen. Ook ben ik onlangs naar een specialist geweest. Ik kwam deels positief uit de antistoffentest (positieve IgM, negatieve IGG (westernblot test) en volgens de ELISAtest heb ik geen lyme. Toch heb ik volgens de arts duidelijk verschijnselen van chronische lyme en een positieve test. Het is bekend dat een aantal lymepatienten helemaal geen antistoffen aanmaakt en dus altijd negatief uit de testen komt, zelfs al bacterie-dna aanwezig is aangetoond.

uit verschillende onderzoeken komt dat lymepatienten (die het langdurig hebben) o.a. spier- en gewrichtsklachten hebben, chronisch moe zijn en meer zaken gemeen hebben met fibro. Om die reden wordt hier terecht gewaarschuwd.Beter eentje gewaarschuwd en 100 voor niks een paar zinnetjes gelezen dan andersom.
ik ga nu 3 maanden doxycycline slikken en heb hoop op genezing of vermindering van mijn klachten. Dat is meer dan je van veel fibro patienten kan zeggen. Kortom: de Lyme-hypothese is niet persé een slechte.

Ik zoek nog even de lijst met overeenstemmende symtomen op.


Wat bedoel je met die zin?

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 19:43

Wat ik ermee bedoel is dat voor fibro geen medicijn is. Dat je in principe bent aangewezen op symptoombestrijding. Sommige Chronische Lymepatienten hebben nog baat bij heel lange kuren doxycycline.

_rosita_

Berichten: 6800
Geregistreerd: 22-12-05
Woonplaats: 't dorpie

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 19:43

Cyntje schreef:
Wat bedoel je met die zin?


ik neem aan, zoals ik het lees, dat zij kan zeggen dat er voor haar enige kans op genezing is, dat is meer dan de meeste fibro patienten kunnen zeggen.
oftewel zij heeft misschien kans op genezing, iemand met fibromyalgie niet.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 19:46

Knipoog de uitleg was er al Clown

Ik ben trouwens getest op Lyme in de St.Maartenskliniek. => Borrelia Knipoog

_rosita_

Berichten: 6800
Geregistreerd: 22-12-05
Woonplaats: 't dorpie

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 19:47

ik zie het:)
ach, beter dubbel dan helemaal niet:p

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 19:48

Allebei 3 min geleden (dus tegelijk geplaatst Haha! )

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-07 19:48

haha en nog een keer dubbel Haha!

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-07 20:47

Mh, heb toch weer eens iets raars....
Nou ja vaker eigenlijk wel.....

Heb ik zomaar ineens een open plek op mijn onderbeen....
Net alsof het een schaafwondje is.
Ik voel dan zeg amar wat Kriebelen, wrijf een keer en hoppa alles open. Huid is dan echt ineens mega dun daar.....

Hebben jullie dat ook wel eens?

Altijd op onderbeen trouwens.

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-07 20:49

nee risje
heb ik niet
plekjes/blauwe plekken genezen bij mij wel superslecht

verwijsbrief voor reumatoloog ligt morgen voor me klaar
heb eindelijk de stap gezet
dokter wou het ook
omdat mijn bezinking Verward steeds te hoog is
dus dat duidt op een ontsteking ergens..

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-07 20:51

Blauwe plekken heb ik soms ook zomaar ineens, soms zonder dat ik weet waar ik me gestoten heb;-)
Schijnt door slechte doorbloeding te komen, maar was dus benieuwd of mee rmensen dit hadden.

Bij mij op het werk al wel 1 iemand gezien (gebeurde op werk namelijk....)

Lolleke

Berichten: 2970
Geregistreerd: 27-10-03
Woonplaats: Discworld

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-07 21:53

Blauwe plekken heb ik ook snel.
iemand hoeft me maar net te hard te poken of duwen en het is raak.
Verder heb ik ook wel dunne huid hoor, zeker op mijn scheenbenen is het zo kapot, een keertje even goed krabben omdat je jeuk hebt en het is schraal en bloederig.

@MissToseland: bezinking is and I quote:
"Het is de afstand in mm waarover de rode bloedcellen in een onstolbaar gemaakt bloedmonster naar beneden zijn uitgezakt in het plasma als men een buisje bloed 1 uur laat staan."

"Bij ontstekingen zijn bepaalde eiwitproducten in het bloed te vinden die er voor zorgen dat de erythrocyten (rode bloedcellen) wat meer samenklonteren dan anders, waardoor ze sneller naar beneden zakken."

"De normale waarde bedraagt bij mannen 1-15 mm per uur, voor vrouwen is die iets hoger nl. 2 tot 20 mm per uur."

ik had bijvoorbeeld bij de laatste bloedtest een bezingking van 48, vele malen te hoog dus.
quoten was trouwens even makkelijker dan alles overtypen in eigen woorden Clown

Edit: Goed van je trouwens dat je nu verder gaat naar de reumatoloog! hopelijk gaat er iets "goeds" uitkomen!!

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-07 21:55

Van blauwe plekken heb ik geen last, ik zorg ook wel dat mensen me niet knijpen oid omdat dat zo lang duurt bij mij voor die pijn weg is,...
Wel krap ik idd ook wel snel kapot Scheve mond

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-07 22:08

lotteke schreef:
Blauwe plekken heb ik ook snel.
iemand hoeft me maar net te hard te poken of duwen en het is raak.
Verder heb ik ook wel dunne huid hoor, zeker op mijn scheenbenen is het zo kapot, een keertje even goed krabben omdat je jeuk hebt en het is schraal en bloederig.

@MissToseland: bezinking is and I quote:
"Het is de afstand in mm waarover de rode bloedcellen in een onstolbaar gemaakt bloedmonster naar beneden zijn uitgezakt in het plasma als men een buisje bloed 1 uur laat staan."

"Bij ontstekingen zijn bepaalde eiwitproducten in het bloed te vinden die er voor zorgen dat de erythrocyten (rode bloedcellen) wat meer samenklonteren dan anders, waardoor ze sneller naar beneden zakken."

"De normale waarde bedraagt bij mannen 1-15 mm per uur, voor vrouwen is die iets hoger nl. 2 tot 20 mm per uur."

ik had bijvoorbeeld bij de laatste bloedtest een bezingking van 48, vele malen te hoog dus.
quoten was trouwens even makkelijker dan alles overtypen in eigen woorden Clown

Edit: Goed van je trouwens dat je nu verder gaat naar de reumatoloog! hopelijk gaat er iets "goeds" uitkomen!!

thanks! Haha!
heeft dus idd met ontstekingen te maken Lachen

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-07 22:08

Cyntje schreef:
Van blauwe plekken heb ik geen last, ik zorg ook wel dat mensen me niet knijpen oid omdat dat zo lang duurt bij mij voor die pijn weg is,...
Wel krap ik idd ook wel snel kapot Scheve mond

heb ik ook Scheve mond
of dat je per ongeluk een stomp krijgt
auww Scheve mond

Chocopasta

Berichten: 16603
Geregistreerd: 18-01-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-07 06:52

MissToseland schreef:
Cyntje schreef:
Van blauwe plekken heb ik geen last, ik zorg ook wel dat mensen me niet knijpen oid omdat dat zo lang duurt bij mij voor die pijn weg is,...
Wel krap ik idd ook wel snel kapot Scheve mond

heb ik ook Scheve mond
of dat je per ongeluk een stomp krijgt
auww Scheve mond

Ja, dat heb ik ook inderdaad!
Zo'n speelse stomp op je bovenarm ofzo, dat voel je nog heel lang Blauw oog

marleen_usar

Berichten: 25175
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-07 11:26

Heb ik ook gehad in het begin was echt pijnlijk,nu na jaren ben ik zover dat ik een trainings programma volg en ik loop als het goed gaat over 10 weken 3 keer per week 5 km hard.

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-07 11:27

start to run?
heb net de eerste les gehad Lachen

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-07 11:27

de reumatoloog waar ik heen moet heen meneer griep Nagelbijten / Gniffelen Huilen van het lachen

Chocopasta

Berichten: 16603
Geregistreerd: 18-01-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-07 11:29

Ik heb de eerste twee lessen gehad.
Ik kijk eigenlijk wel uit naar de 'lange duur loop' (2e deel van de trainingen, van 5 naar 10 geloof ik) omdat juíst die intervaltrainingen pijnlijk zijn bij mij. Elke keer weer opnieuw 'opstarten' na een stukje wandelen is best wel auwie Clown

Chocopasta

Berichten: 16603
Geregistreerd: 18-01-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-07 11:29

MissToseland schreef:
de reumatoloog waar ik heen moet heen meneer griep Nagelbijten / Gniffelen Huilen van het lachen

Haha oeps Haha!

Emori

Berichten: 13291
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-07 11:29

Natasja91 schreef:
Ik heb de eerste twee lessen gehad.
Ik kijk eigenlijk wel uit naar de 'lange duur loop' (2e deel van de trainingen, van 5 naar 10 geloof ik) omdat juíst die intervaltrainingen pijnlijk zijn bij mij. Elke keer weer opnieuw 'opstarten' na een stukje wandelen is best wel auwie Clown

jep die heupjes bij mij he Clown
voel ze nu ook best

marleen_usar

Berichten: 25175
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-07 11:33

Heb een dvd besteld weet eigenlijk de naam niet.