En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-19 11:11

Het blijft een rot bericht inderdaad.
Maar het geeft ook weer rust.
Dankzij de technologie van tegenwoordig weten we dit en kan er bij familie gekeken worden hoe en wat. En dat vind ik fijn.
Al kunnen die behandelingen ook zeer heftig zijn. Een kennis van 25 met hetzelfdegen defect laat beide borsten amputeren en eierstokken weghalen, ze laten embryo’s invriezen waar het gen defect dan is uitgehaald.

Liselot

Berichten: 32455
Geregistreerd: 18-06-01
Woonplaats: Almelo

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 11:14

Verklaart wel waarom jij nu zo’n aggressieve vorm hebt.
In mijn familie zit dit gen ook, ik heb me afgelopen jaar laten testen en ben goddank geen draagster.
Ik hoop voor jouw zus en je dochters dat zij het ook niet hebben. Al is de preventieve zorg en de genselectie om dragervrije kinderen te krijgen tegenwoordig enorm goed

Fellow
Berichten: 5117
Geregistreerd: 25-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 11:30

Ik lees al een poosje mee, maar nooit echt de woorden gevonden om te reageren..
Hoe is het mogelijk.. Het ultieme dieptepunt bereikt en vervolgens nog steeds nieuwe rotberichten over je heen krijgen.. ;(

Ik hoop met heel mijn hart dat je zus en dochters dit gen niet hebben.

Michelle77

Berichten: 7632
Geregistreerd: 10-02-04
Woonplaats: Brielle

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 11:36

Ah oliebol, dat is geen leuk bericht ook nog eens erbij. Kans was natuurlijk al wel groot vanwege je jonge leeftijd.

Is de vorm die jij hebt ook gelinkt aan het brca1 gen? Of is het dubbel pech?

Bij ons is het vermoeden dat mijn beide tantes drager waren, mijn zus en ik zijn geen drager.

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-19 11:48

Michelle77 schreef:
Ah oliebol, dat is geen leuk bericht ook nog eens erbij. Kans was natuurlijk al wel groot vanwege je jonge leeftijd.

Is de vorm die jij hebt ook gelinkt aan het brca1 gen? Of is het dubbel pech?

Bij ons is het vermoeden dat mijn beide tantes drager waren, mijn zus en ik zijn geen drager.

Ja.

Per persoon heb je 50% kans het door te geven als je drager hebt.

Jolien87

Berichten: 17777
Geregistreerd: 27-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 11:59

Oh wat vreselijk zuur zeg, bovenop alle slecht nieuwsberichten die je in de afgelopen periode hebt ontvangen.

F_inley

Berichten: 6473
Geregistreerd: 01-06-10
Woonplaats: Hellevoetsluis

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 12:04

Jeetje hoeveel slecht nieuws kan je krijgen wat ontzettend zuur zeg :\

Irene2

Berichten: 5235
Geregistreerd: 16-01-03
Woonplaats: Enschede

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 12:15

Wat heftig om te horen, Quera. Tegelijkertijd goed dat het bekend is, zo kan iedereen inderdaad getest worden en als je meiden het zouden hebben, kunnen ze maatregelen treffen. knuffel!!

luuntje

Berichten: 15215
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 13:24

Kippenvel.
Wat enorm k u t dat je dat gen hebt.
Kan je je ook nog zorgen maken om je dochters, zus en moeder.

Dikke knuffel.

Christiene
Berichten: 8043
Geregistreerd: 18-11-04

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 13:52

Kun je je dochters nu bij wijze van al testen, of is dat niet redelijk risico vrij te testen?
Wel vervelend dat je dat gen hebt, hopelijk dat niet veel familie leden het zelfde gen hebben.

Veel plezier in Disney land volgende week!

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 14:03

Christiene schreef:
Kun je je dochters nu bij wijze van al testen, of is dat niet redelijk risico vrij te testen?
Wel vervelend dat je dat gen hebt, hopelijk dat niet veel familie leden het zelfde gen hebben.


De vraag is of haar dochters het tzt willen weten. Niet iedereen wil namelijk weten of hij/zij een erfelijk probleem met zich meedraagt. Bij ziektes die zich pas op volwassen leeftijd ontwikkelen, testen ze daarom vaak liever niet al op de kinderleeftijd. Zodat diegene een overwogen besluit kan nemen en de consequenties overziet.

Quera, ik hoop dat tegen de tijd dat jouw kinderen volwassen zijn, kanker zo goed behandeld kan worden dat het niet meer is dan een chronische ziekte. Dat er zoveel onderzoek gedaan is, dat er goede oplossingen zijn gevonden. https://www.ad.nl/wetenschap/professor- ... ~a4154aae/

dito

Berichten: 5138
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 14:07

o jee ts wat heftig. Je krijgt wel klap op klap te voorduren zo:( trek je het allemaal nog een beetje?

pien_2010

Berichten: 48633
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 14:18

Christiene schreef:
Kun je je dochters nu bij wijze van al testen, of is dat niet redelijk risico vrij te testen?
Wel vervelend dat je dat gen hebt, hopelijk dat niet veel familie leden het zelfde gen hebben.

Veel plezier in Disney land volgende week!


TS heeft al genoeg verdriet aan haar hoofd. Dit is voor de toekomst mijn inziens en als haar meiden volwassen zijn zullen die vrouws genoeg zijn (met zo'n moeder +:)+ ) om te besluiten of ze wel of niet willen testen.

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-19 14:34

Ze komen in ieder geval vanaf 25 jaar op jaarlijkse controle door mammo en echo. En gentesten gaat ze wel aangeraden worden. Niet alleen ivm borstkanker maar ook eierstokkanker is een flinke verhoging.

Maar ze testen niet nu al voor het gen

Sannens
Berichten: 1565
Geregistreerd: 20-08-13
Woonplaats: Arnhem

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 16:08

Nee, het testen op zo’n jonge leeftijd kan veel invloed hebben op bijvoorbeeld verzekeringen en hypotheken. Maar doordat ze risico lopen krijgen ze inderdaad wel al veel eerder een uitgebreide controle, zoals TS ook vertelde.

TS, heel veel plezier in Disney! Maak zoveel mogelijk mooie herinneringen! Het gaat om jou en je gezin! <3

_KiMbErLeY_

Berichten: 7556
Geregistreerd: 03-12-05
Woonplaats: Hier

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-19 18:09

Oh wat vervelend, maar iig "fijn" dat ze elk jaar getest worden. Dan ben je er sneller bij, dan dat jij bent geweest :(:)


Maar...


NOG EEN WEEK *\o/*
Is je oudste zich er bewust van wat jullie gaan doen??

Jespri

Berichten: 9949
Geregistreerd: 24-11-06
Woonplaats: Noord Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-19 03:08

Jeetje wat een rot nieuws weer, dikke knuffel. :(:)

pubelia

Berichten: 10018
Geregistreerd: 12-03-04
Woonplaats: In een huis

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-19 03:41

Iemand die mij de link in een pan wil sturen?

Anoniem

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-19 10:38

Enigzins weet je dat er iets genetisch zou kunnen zijn... Maar ondanks dat, komt het wel hard aan dat het bij jou ook genetisch is! Wat een rotnieuws.

corine1981

Berichten: 5302
Geregistreerd: 05-08-06
Woonplaats: Lekker centraal

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-19 10:39

pubelia schreef:
Iemand die mij de link in een pan wil sturen?

Ik zat maar te denken... pan??.
Nog niet wakker :x

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-19 10:44

1e nacht pijnvrij geslapen *\o/*

Kan wel alleen rechtop of op rechterzijde liggen

Bonnelover

Berichten: 1672
Geregistreerd: 11-11-03
Woonplaats: Noord Nederland

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-19 10:49

Wat fijn quera!! Hoop dat er nog vele voor je volgen. En hoop dat je mooie herinneringen kunt maken tijdens jullie welverdiende vakantie.

pien_2010

Berichten: 48633
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-19 11:06

Fijn dat je pijnvrij kunt slapen. Heel belangrijk!

pubelia

Berichten: 10018
Geregistreerd: 12-03-04
Woonplaats: In een huis

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-19 11:11

Thnx voor de pb!

Fijn dat je vandaag beter hebt kunnen slapen omdat je minder pijn hebt.

dito

Berichten: 5138
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-19 11:29

quera schreef:
1e nacht pijnvrij geslapen *\o/*

Kan wel alleen rechtop of op rechterzijde liggen


o wat heerlijk...kun je ook weer even bijtanken. Wat fijn voor je!