hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 09:21

Zo heerlijk als je been blijft staan als je weg wil lopen _O- :')

Ga ik naar zoeken murthul! Dankje

MurthulJarig

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 12:58

https://www.baby-dump.nl/product/verzor ... ijs/40145/
Deze bedoel ik dus :)
Zo te zien hebben ze nijntje ingeruild voor 2 varianten met uiltjes.. T is opzich best een bedrag voor de gok, maar ik vind het t zeker waard. Als je in de buurt woont mag je mijn reserve-kussen wel even proberen om te kijken of je het fijn vind?
Het enige grote nadeel vind ik dat t een stuk minder gezellig is met mn vriend in bed, vroeger sliepen we vooral tegen elkaar aangeplakt maar daar zit nu een kussen tussen.

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 13:29

Zo'n voedingskussen lijkt me heerlijk slapen zeg! Ik heb heel vaak nekklachten doordat een kussen net verkeerd ligt of net iets te dik is, is zo'n kussen daar goed voor?

Ik moet overigens bijna zeker een schouderoperatie. De fysiotherapeut van het ziekenhuis kwam met niks nieuws en ik ben er klaar mee. We zijn al meer dan een jaar bezig met mijn schouder en er komt gewoon geen verbetering in, het wordt alleen maar slechter..
26 september heb ik een afspraak met de orthopeed en dan wordt alles bevestigd. Ik wil alleen nog de slagingskansen weten voordat ik echt een definitieve keuze maken. Ben er wel vrij zenuwachtig voor, heel bang om er erger uit te komen dan het nu al is.
En natuurlijk ook een hele tijd niet paardrijden. -O-

MyWishMax

Berichten: 28150
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 14:06

Mag ik me hier ook melden? Na heel wat jaren ernstige klachten heb ik nu eindelijk een verwijzing gekregen, of eigenlijk kreeg ik deze in juli. Eind november kan ik terecht en gaan ze verder kijken naar HMS/EDS.

Hypermobiel werd ik al jaren genoemd, in hele lichaam, alleen werd dat altijd gewoon benoemd als iets wat ik nu eenmaal ben. Maar doordat ik al die tijd ook al met heftige klachten loop en ik eindelijk een huisarts kreeg die me serieus nam, gaan ze nu een keer verder kijken. Heb wel de diagnose fibromyalgie, maar die klachten zijn later gekomen en verklaren de andere dingen niet. Ooit wel fysio en andere therapieen gevolgd, maar die moeten stoppen omdat ze geen ervaring hadden met de mate waarin ik het had.

MurthulJarig

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 15:11

Ik slaap zelf met mn voedingskussen+kussen daarop en dat ligt precies perfect voor mij. Het is natuurlijk net welke combi lekker werkt voor jou.

Wat naar mywishmax, ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt.

Wat operaties enzo betreft; ik ben behoorlijk anti-operatie. Vaak ben je in no time terug bij af.

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 15:59

Ik laat me ook niet opereren :n

Ik kan juist totaal niet slapen met een voedingskussen.. Maar dat komt door mn matras (aangemeten) :+

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 16:37

Ik heb al heel snel last van nekklachten en ben eigenlijk altijd wel opzoek naar een beter kussen. Het kussen hoeft maar iets te hoog zijn, te hard of een bobbel te hebben en ik heb een week hoofdpijn. Dus misschien is zo'n ding wel een uitkomst, haha.

Wat een operatie betreft, ik ben in beide schouders behoorlijk mobiel, maar ik heb vooral van de linker last door een traumatische gebeurtenis. Ik heb er toen een flinke klap tegen aan gehad waardoor hij is geluxeerd. De exorotatie is in deze schouder ook een stuk groter. Van mijn rechterschouder heb ik ook last gehad, maar dat is opgelost door middel van krachttraining, dit werkt bij de linkerschouder niet. De enige uitkomst zou dan dus een operatie zijn. En omdat de klachten zo zijn door een traumatische gebeurtenis heb ik wat meer vertrouwen in een operatie.

MurthulJarig

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 16:40

Ach, je kunt het natuurlijk altijd proberen, maar mijn orthopeed weigert me zelfs te opereren. Op het moment dat het een gevolg is van een trauma is t natuurlijk n heel ander verhaal en kan opereren best nuttig zijn. :j

Bij mij komt het natuurlijk ook omdat ik een bindweefselprobleem heb en geen "gewone" hypermobiliteit. Dat is wel een verschilletje.

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-09-16 17:12

Ik heb inderdaad de 'gewone' hypermobiliteit en geen EDS. Ik heb eigenlijk ook bijna geen last van mijn hypermobiliteit als ik mijn krachttraining bijhoud, behalve dan van die schouder. Dat zegt mij dan wel dat het niet komt door de gewone hypermobiliteit maar echt door het trauma. Dus ik vind het wel waard om te proberen. :) Als het door een bindweefelprobleem zou komen had ik me er ook niet aangewaagd.

Eilish
Berichten: 3051
Geregistreerd: 01-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-16 16:52

Ik heb al vaker hier gepost en ben nu ruim een jaar bezig met mijn hypermobiele handen.
Sinds afgelopen maandag is er een nieuwe diagnose. Geen peesontstekingen, maar een ontsteking van het dorsale kapsel.

Simpel gezegd:
De banden in mijn handen zijn te los en schuren tegen de botjes. En zolang mijn banden te los zijn, gaat de ontsteking niet (vanzelf) over.

Nu ben ik afgelopen jaar aan beide handen geopereerd. Ze hebben de ontsteking weggehaald en de banden ingekort (synovectomie + dorsale kapselversteviging).
En nu zijn de banden weer los.

Opereren is dus eigenlijk geen optie en we gaan nu (weer) proberen te trainen. Als dat niet werkt zijn er weinig opties over. In ieder geval bij deze behandelaar.

Zijn er hier mensen die er ook last van hebben? Of op een andere plek?

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-16 12:46

Eilish, al eens een brace geprobeerd? geen idee hoe en waar precies in je handen je last hebt, maar door de mobiliteit te verminderen zou het kunnen helpen.
Balen dat de operatie niet geholpen heeft.
tevens zou je CBD olie kunnen proberen, dat helpt pijnstillend en ook ontstekingen tegen te gaan.

Eilish
Berichten: 3051
Geregistreerd: 01-09-06

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-16 17:04

Bedankt voor je reactie kvika!
Ik draag nu tijdelijk spalken op het advies van mijn handtherapeut. Die had ik nog liggen van na de operaties. Het zit rond mijn polsen en mijn middenhand. En bedankt voor de tip van de cbd olie. Ik zal ernaar kijken :)

Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-10-16 15:52

Ik word schijtziek ga koude weer.. functioneer niet meer zonder pijnstillers

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-10-16 23:24

Wat vervelend gianti! Ik heb thuis veel baat bij mijn zonnebank, uiteraard met goede bescherming als in zonnebrandcrème! Ik voelde de pijn zo wegtrekken uit mijn handen, hier kwam ik achter toen ik naar de zonnestudio ging om alvast wat bij te kleuren voor een vakantie. Dit Was 3 jaar geleden en heb ondertussen een eigen 'sunnycouch'.
Nu ben ik ook weer op vakantie op Aruba en heb nergens last van, heb vanmorgen ander half uur zitten kleuren zonder pijn!

Dus...Misschien moeten we met zijn alle verhuizen naar warmere oorden!

Zwerte
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 6908
Geregistreerd: 06-02-05
Woonplaats: Beerta

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-16 15:03

Mensen ervaring met ringvinger luxatie? Ik merkte net bij het uitmesten dat mn hand erg veel pijn deed. Dus ik check mn botjes en voel dus een botje uitsteken wat niet hoort.... net onder mn ringvinger. Vinger staat niet gek, doet alleen pijn bij strekken en kracht zetten. Is ook niet blauw of gezwollen.
Normaal zou ik de huisarts bellen maar ik ben net een ruzie met ze aan het uitvechten dus zit daar ff niet op te wachten. Morgen moet ik sowieso naar de fysio/manueel dus dacht het daar ff te laten nakijken.
Maar nu slaat de twijfel toe... als het (deels) ontwricht is, is die extra dag dan niet schadelijk?
Iemand hier ervaring mee toevallig?

MyWishMax

Berichten: 28150
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-16 15:08

Ja, heel erg vaak en niet alleen in mijn handen/vingers. Ik heb alleen geen idee of het schadelijk is die extra dag, kan je ze niet even bellen daarover? De fysio/manueel therapeut dan he. Bij zulke zaken bel ik nooit de huisarts. Ik kan ze zelf terug zetten :=

Zwerte
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 6908
Geregistreerd: 06-02-05
Woonplaats: Beerta

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-16 15:21

Ik dus ook niet... heb dit nog niet eerder gehad en heb het vermoeden dat het vorige week is gebeurd. Toen heb ik grindtegels lopen sjouwen en aangezien dan alles zeer gaat doen merk je zoiets niet echt op... dus tja, die ene dag? Als ik niet teveel beweeg merk ik het niet eens...oh en terugzetten lukt me niet zelf, heb ik al geprobeerd.

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-16 15:41

Ik had het laatst met 2 tenen :(:)
Fysio heeft ze goed gezet en geen last meer van
Ik liep er al een week mee

Zwerte
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 6908
Geregistreerd: 06-02-05
Woonplaats: Beerta

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-16 15:53

Toch huisarts maar ff gebeld, kan er straks heen. Heb eerder met mn andere hand te lang doorgelopen met een breuk en dat is nog altijd een zeer zwak punt gebleven. Assistente vond toch dat ik meteen ff moet komen dus ben benieuwd! Mn fysio was net vandaag niet aanwezig, ook zij adviseerden toch de huisarts te bellen.

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-16 18:38

En ? Zwerte wat zei HA ?
Zelf heb ik het ook wel eens gehad,maar bij mij schiet het gelijk weer terug. doet wel aller jezus zeer,maar het is floep, en floep weer terug. heb zins 3 maanden een dubbele ring die zowel om mijn ringvinger zit als aan mijn pink, omdat mijn pink steeds weg liep zeg maar. nu zitten ze mooi vast aan elkaar

Zwerte
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 6908
Geregistreerd: 06-02-05
Woonplaats: Beerta

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-16 19:10

HA vreesde voor een breuk of overbelaste pees. Foto liet niks geks zien. Vandaag ging ik dus toch naar de fysio voor mn rug dus meteen laten kijken en is idd een flink overbelaste pees. Blijkbaar kunnen die dan keihard worden en aanvoelen als een botje! Gewoon rust houden, verder kan er eigenlijk niks op deze plek. Tapen/brace etc werkt niet op deze plek.
Waarschijnlijk is het uit de kom gevlogen en terug gegaan met grindtegels tillen. Had wel een paar AU momentjes maarja zoals jullie begrijpen heb ik die zo vaak dus besteed er geen aandacht aan tenzij het blijft of erger word.

Dragon16
Berichten: 205
Geregistreerd: 18-10-09

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-16 08:36

ik heb ook al jaren hms.. maar het lijkt of het steeds erger word. ik krijg steeds meer gewrichten erbij die pijn doen. en met pijn doen bedoel ik dat dat het vervelend voelt en als ik het beweeg dan knakt het en is de pijn weg.
Dit heb ik vooral in mijn rechterschouder. als ik de pijn voel dan beweeg ik me bovenarm een klein beetje met draaiingen en dan knoept het en is de pijn weg.. maar meestal is dit maar voor even. zijn er meer die dit hebben? en is het dan dat het gewicht niet goed zit of is het iets anders?
graag zou ik hier een reactie op willen hebben omdat ik geen fan ben om langs de dokter te gaan als het niet iets is wat echt serieus is.

wat betreft eerder gezegd over het vingerkootje heb ik dat in mijn wijsvinger.. dat als die pijn doet ik mijn vingers in elkaar zet en dan soort van terug zet.. dan is de pijn ook weg.

Gianti

Berichten: 11159
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-16 22:06

Dragon16 schreef:
ik heb ook al jaren hms.. maar het lijkt of het steeds erger word. ik krijg steeds meer gewrichten erbij die pijn doen. en met pijn doen bedoel ik dat dat het vervelend voelt en als ik het beweeg dan knakt het en is de pijn weg.
Dit heb ik vooral in mijn rechterschouder. als ik de pijn voel dan beweeg ik me bovenarm een klein beetje met draaiingen en dan knoept het en is de pijn weg.. maar meestal is dit maar voor even. zijn er meer die dit hebben? en is het dan dat het gewicht niet goed zit of is het iets anders?
graag zou ik hier een reactie op willen hebben omdat ik geen fan ben om langs de dokter te gaan als het niet iets is wat echt serieus is.
.


Herkenbaar heb vaak gevoel dat ik dingen even los moet klikken ofzo.. dan is pijn even minder en boel soepeler

Gaat het al beter zwarte?

Zwerte
Lid Bezwaarcommissie

Berichten: 6908
Geregistreerd: 06-02-05
Woonplaats: Beerta

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-16 12:50

Gianti schreef:
Dragon16 schreef:
ik heb ook al jaren hms.. maar het lijkt of het steeds erger word. ik krijg steeds meer gewrichten erbij die pijn doen. en met pijn doen bedoel ik dat dat het vervelend voelt en als ik het beweeg dan knakt het en is de pijn weg.
Dit heb ik vooral in mijn rechterschouder. als ik de pijn voel dan beweeg ik me bovenarm een klein beetje met draaiingen en dan knoept het en is de pijn weg.. maar meestal is dit maar voor even. zijn er meer die dit hebben? en is het dan dat het gewicht niet goed zit of is het iets anders?
graag zou ik hier een reactie op willen hebben omdat ik geen fan ben om langs de dokter te gaan als het niet iets is wat echt serieus is.
.


Herkenbaar heb vaak gevoel dat ik dingen even los moet klikken ofzo.. dan is pijn even minder en boel soepeler

Gaat het al beter zwarte?

Ik herken dit ook. Mijn linkerschouder heeft teveel ruimte en gaat soms dus voor een klein beetje uit de kom. Beetje draaien en soms ff wat helpen duwen en plop/knak en het zit weer goed. Ik zou je toch adviseren om hiermee naar een goede fysio of manueel therapeut te gaan. Zij kunnen je goed helpen om er controle over te houden. Pijn is toch altijd wel een teken dat er iets niet goed zit...

Het gaat ietsje beter maar schiet nog niet echt op. Het irritante is dat ik het probeer te ontzien en dan dus de rest van mn hand weer ga overbelasten... probeer maar eens zo min mogelijk met je hand te doen, das echt heel lastig!

demy1911
Berichten: 284
Geregistreerd: 04-03-13
Woonplaats: noord-brabant

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-16 12:40

Ik heb even een vraagje. Voor ons profielwerkstuk willen wij een enquête laten rondgaan.
Onze hoofdvraag is heeft sporten invloed om HMS.

Zijn er mensen die deze enquête zouden willen invullen?