Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 10:57

bah Jonne , wat een rotopmerking, en idd, het onbegrip vind ik ook erg, ik heb naast de fibro ook artrose en mijn beide heupen zijn versleten, dat doet echt pijn, maar goed "daar zie je niks van" als ik soms zeg tegen mensen, dat ik bepaalde dingen niet kan, word er áltijd geroepen, "tja, dan moet je meer bewegen" grrrrr, laat ik dat nou héél graag willen maar niet kunnen :(

sweetsox
Berichten: 1175
Geregistreerd: 28-05-13
Woonplaats: lelystad

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 11:22

Ik ben tegenwoordig inderdaad zo,n bitch dat ik dat inderdaad gewoon niet kan en dat ik het daar al moeilijk genoeg mee heb. Zonder dat iemand die niet weer waar die het over heb nog kritiek geef.

mijn ziektes zie je ook niet aan de buitenkant. En dat is soms echt heel irritant

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 12:21

JonneM vreselijk is dat. Maar dat vrouwtje was het blijkbaar niet waard voor een weerwoord.

Ik loop er ook behoorlijk tegen aan. Men ziet het niet dus het is er niet. Gelukkig voel ik wel verschil bij mensen die het zeggen uit onbegrip of mensen die mij echt willen helpen.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 12:45

ik heb het geluk dat de mensen met wie ik het meest omga het "begrijpen" en ook zien dat ik zooo graag wil en meer wil.

en stel iemand vind dat ik te kort met d hond loop , dan zijn ze het niet waard daar mijn kostbare energie aan te verspillen .
al is het idd. hard en moeilijk .

het erste ... tref mij op een hele slechte dag en je leven is niet zeker ... ik kan namelijk op zulke dagen erg kwaat worden om niks en ben dus ontoerekenings vatbaar .
gelukkig komt dat niet vaak voor , maar ik ben zo bang voor de dag dat het wel een keer mis gaat ...

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 13:04

cherell0 schreef:
het erste ... tref mij op een hele slechte dag en je leven is niet zeker ... ik kan namelijk op zulke dagen erg kwaat worden om niks en ben dus ontoerekenings vatbaar .
gelukkig komt dat niet vaak voor , maar ik ben zo bang voor de dag dat het wel een keer mis gaat ...


Helaas heb ik afgelopen maand al zo'n periode gehad. Ik was zo kwaad en voelde me zo onbegrepen.

Ik woon op een zorgboerderij en heb die dag veel geluk gehad. Ik had grote kans dat ik van de boerderij geschopt kon worden.

stroobosje

Berichten: 173
Geregistreerd: 02-02-09
Woonplaats: Arrien

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 13:19

ik meld me ook even, heel wat jaren geleden is door een reumatoloog bij mij ook fm vastgesteld. in die periode was ik ongeveer 18 en had het gevoel dat ik vastzat in het lichaam van iemand van 80. (herkenbaar?) veel onbegrip vanuit de omgeving, ik heb vaak gedacht dat het beter was als ik bv een arm zou missen, dat was zichtbaar en zouden de mensen beter begrijpen. gelukkig gaat het nu een stuk beter, nog altijd moe, maar ik weet niet beter, regelmatig overdag even bij slapen. ook vaak pijn maar op aanraden van iemand ben ik selenium gaan gebruiken, dat helpt meestal goed en ik heb zelfs pijnvrije periodes. wel nog altijd moe. als ik twee weken geen selenium gebruik, krijg ik duidelijk meer pijn. misschien voor andere mensen een tip. als ik er baat bij heb, zou een ander dat ook kunnen toch? ik koop het bij de gezondheidsdrogist van het merk solgar.

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 13:25

Welkom stroobosje

Dat selenium, heeft dat ook bijwerkingen?

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 14:51

Selenium werkt. Het is een nuttig mineraal (of spore element, dat vergeet ik altijd).
Het is een cofactor in veel processen in het lichaam.
En erg veel mensen hebben een tekort aan mineralen en spore elementen, dus tekorten aanvullen heeft beslist zin.
(En in theorie is een teveel ook mogelijk, maar als gezegd zeldzaam. )

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 15:06

Ik mag het niet gebruiken, kan moeilijk uitleggen waarom niet. Woonbegeleiding heeft het beste met me voor dus. Ben er niet echt tegen in gegaan, zij weten momenteel beter wat goed voor me is dan ik zelf.

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 15:12

Brrrrr.....!

Sterkte ermee, hoor!

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 15:20

Janneke2 schreef:
Brrrrr.....!

Sterkte ermee, hoor!


Je moet het niet negatief opvatten. Het is juist in positieve zin.

Ik woon op een zorgboerderij en de baas is een soort kruidendokter. Ik hoop in de zomer even met hem om tafel te kunnen. Maar eerst zorgen dat het rustiger is in mijn hoofd.

En ze willen mij beschermen.

sweetsox
Berichten: 1175
Geregistreerd: 28-05-13
Woonplaats: lelystad

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 15:24

Niet alles kan tegelijkertijd. Hier heb ik dat ook even. Alle gevoelens door elkaar en sommige dingen begrijp ik dan niet hoe iemand iets bedoeld.omdat ik bang ben het te positief op te pakken. Want ja het gaat over andor en over mijn paardjes.

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 15:43

sweetsox schreef:
Niet alles kan tegelijkertijd. Hier heb ik dat ook even. Alle gevoelens door elkaar en sommige dingen begrijp ik dan niet hoe iemand iets bedoeld.omdat ik bang ben het te positief op te pakken. Want ja het gaat over andor en over mijn paardjes.



Fijn jij snapt hem en je hebt het heel goed verwoord.

stroobosje

Berichten: 173
Geregistreerd: 02-02-09
Woonplaats: Arrien

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 16:23

selenium is een mineraal en heeft geen bijwerkingen zover ik weet, idd hebben veel mensen een tekort eraan. mijn man is dierenarts en heeft het mij dus aangeraden. in zijn werk komt hij ook vaak tegen dat dieren er een tekort aan hebben, en mensen dus ook regelmatig, dat blijkt dus. deugenietje, geven ze ook een reden dat je het niet kan/ mag gebruiken?

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 16:49

stroobosje schreef:
selenium is een mineraal en heeft geen bijwerkingen zover ik weet, idd hebben veel mensen een tekort eraan. mijn man is dierenarts en heeft het mij dus aangeraden. in zijn werk komt hij ook vaak tegen dat dieren er een tekort aan hebben, en mensen dus ook regelmatig, dat blijkt dus. deugenietje, geven ze ook een reden dat je het niet kan/ mag gebruiken?


Ik zal het vanavond aan mijn schaduw pber vragen, die heeft verstand van medicatie en dat ik het kan gebruiken.


Ik slik ook multi a-z compleet en Echinaforce. Kan dat wel samen met die selenium.

Heb mijn schadw-pber gepraat en die gaat ook niet akkoord.

Wil er liever ook niet verder over discusseren. Want geeft bij mij te veel onrust. :(

stroobosje

Berichten: 173
Geregistreerd: 02-02-09
Woonplaats: Arrien

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 17:44

is prima hoor, succes verder in het zoeken naar een oplossing

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 17:59

stroobosje schreef:
is prima hoor, succes verder in het zoeken naar een oplossing



komt goed, als je mij een half jaar terug zag ben ik al mega vooruit gegaan.

sweetsox
Berichten: 1175
Geregistreerd: 28-05-13
Woonplaats: lelystad

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 20:09

bij mij ook veel verbetering na medicatie.

fijn trouwens dat ik het goed verwoord heb.

bij mij is het ook wat bewuster gemaakt door de manueel therapeut. Maar moet ook eerlijk zeggen als je meerdere dingen mankeer. Moet je goed nadenken of het weer iets anders niet kan schaden. ik denk ook dat daarom bij iedereen iets anders werk en bij de een is het stadium al verder gevorderd dan de andere.

het is al fijn dat we hier elkaar hebben.

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 21:06

Sweetsox, ik ben ook heel blij dat we elkaar hier kunnen helpen, steunen en een schouder kunnen aanbieden waar nodig.




Ik heb wel eens dat ik hier niks wil zeggen, omdat ik het gevoel heb dat ik klagerig over kom. Hebben jullie dit ook.?

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 21:58

ja , dat ken ik .
tegen mij mag je altijd zuren , ik heb ook leidingf op een advies columm

verder weinig concentratie voor de grotere lappen tekst , sorry hiervoor ... weer eens teveel gedaan en weer veel gebeurd :+niks bijzonders dus

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 22:07

Ik stuiter vanavond behoorlijk, dus ik denk dat ik bewust eerder ga slapen dan normaal. Eerst lekker douchen

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 22:16

Deugenietje schreef:
Janneke2 schreef:
Brrrrr.....!

Sterkte ermee, hoor!


Je moet het niet negatief opvatten. Het is juist in positieve zin.

Ik woon op een zorgboerderij en de baas is een soort kruidendokter. Ik hoop in de zomer even met hem om tafel te kunnen. Maar eerst zorgen dat het rustiger is in mijn hoofd.

En ze willen mij beschermen.


Rust in je hoofd is uiteraard prima, en als dat inhoudt dat je momenteel bepaalde beslissingen niet zelf kan nemen, klinkt het mij heftig in de oren, maar het kan uiteraard een nuttige maatregel zijn.

Wat mij echter compleet on-nuttig lijkt, is om dit soort beslissingen op de verkeerde plek te nemen.
Wat mij betreft hoort het onderzoeken van de aanwezigheid van de verschillende mineralen en sporenelementen thuis in een medische context (liefst een orthomoleculaire arts) en dus geen pb'er, hoeveel zicht hij/zij ook heeft op medicatie.
En dan naar aanleiding van het onderzoek volgt een gericht advies/ voorschrift, dat precies opgevolgd en gemonitord hoort te worden.
(En alle andere dingen vind ik hetzij gerommel in de marge, hetzij kwalijk voor je gezondheid - en daar hoort ook een pb'er zich niet mee bezig te houden. )

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 22:40

Ik snap je helemaal Janneke.

Maar bij mij is fibromyalgie ook nog niet op papier vast gesteld.

Dit willen ze gaan doen als ik geestelijk een stuk beterder ben dan nu. Vanuit lentis nemen ze het ook serieus, alleen het is even latere zorg.

En ze willen liever even niet te veel dokter bezoeken of wat dan ook, omdat ik daar momenteel juist geestelijk slechter van wordt.

Het is lastig dat jullie mij niet goed kennen, dan is het gewoon lastig om goed tips en te oordelen.

En ik wil sowieso 1 ding zeggen, mijn woonbegeleiding als mijn behandelaar bij lentis hebben het beste met mij voor.

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 23:24

....als het jou helpt, is het alleen maar prachtig! !!

(Ik vrees dat ik er wild van zou worden, dat wel. Maar het gaat om jou!!!)

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-02-14 23:35

Janneke2 schreef:
....als het jou helpt, is het alleen maar prachtig! !!

(Ik vrees dat ik er wild van zou worden, dat wel. Maar het gaat om jou!!!)


Had ik in het begin ook. Maar ik heb ook pdd-nos/adhd en ben in 5 jaar tijd geestelijk zo achter uit gegaan, dat dit voor mij de enigste oplossing is. En heb helaas in mijn kindertijd ook te veel mee gemaakt.

Ik voel me soms nog een kind van 10. Ik snap de grote mensen wereld niet altijd. (zal je niet begrijpen, maar via internet loop ik de dingen uit de weg die ik niet snap)

Ik voel me geweldig goed op de zorgboerderij.