Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-10-10 18:05

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-10-10 18:05

geen misselijkheid hier. Betonnen maag

**Geplaatst**: 07-10-10 18:05

Geplaatst: 07-10-10 18:05

Ben ook vaste klant van de roode doos

:D lig nog steeds in een deuk! (klinkt wel heel ongesteld)

**Geplaatst**: 07-10-10 19:27

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-10-10 19:27

mijn vriend heeft ook de ziekte van lyme, hij wordt nu behandeld met anti biotica. Het zit nu in zijn zenuwstelsel. Hij kon bijna niet meer lopen, straalt vanaf zijn lies (waar de beet zit) naar zijn rug.
Gaat nu langzaam aan wat beter..mensen die het ook hebben nog tips of ervaringen?

**Geplaatst**: 07-10-10 19:29

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-10-10 19:29

belangrijkste tip: wordt zo snel mogelijk lyme expert, geloof artsen niet op hun woord en stel bij alles maar dan ook alles vragen.

**Geplaatst**: 07-10-10 19:31

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-10-10 19:31

Ik heb extreme haaruitval.. best schrikken.
Hoor net dat ik weer een andere medicatie(?) erbij moet nemen voor ontgiften..
Bah wil niet mijn haar verliezen!!
Verder heb ik woensdag weer accupunctuur gehad...

**Geplaatst**: 07-10-10 19:54

Geplaatst: 07-10-10 19:54

Anya schreef:
belangrijkste tip: wordt zo snel mogelijk lyme expert, geloof artsen niet op hun woord en stel bij alles maar dan ook alles vragen.

dankjewel

zo iets hadden wij ook al ondervonden, vond dat de arts niet echt snel actie ondernam..zitten nu bij de neuroloog die ons wel goed begeleid.
k zal dit topic eens uitgebreid doorlezen.
We hadden eerst niet eens in de gaten dat zijn rare plek een tekenbeet was.......

**Geplaatst**: 07-10-10 20:33

Geplaatst: 07-10-10 20:33

Ik vrees dat reguliere artsen (ook neurologen) over het algemeen je behandelen met antibiotica volgens de CBO richtlijn, deze is erg verouderd, niet meer van deze tijd.

Ga op zoek naar een arts die behandeld volgens de ILADS richtlijn. Op de site www.borreliose.nl vind je veel info. en ga naar een lyme expert (abng arts is mogelijk www.abng.nl arts en die in werkgroep lyme zitten).

Naast de antibiotica probiotica slikken (ter bescherming van de darmen, en niet zomaar na twee weken de kuur stoppen en denken dat je klachten minder zijn en dat de lyme dus ook weg is. Helaas vaak niet het geval.

**Geplaatst**: 11-10-10 12:56

Geplaatst: 11-10-10 12:56

Morgen ga ik voor het eerst naar het Radboud in Nijmegen. Eerst bloed prikken, ECG en vragenlijst en dan hoor ik 29 oktober de uitslag. Hopelijk gaan ze vanaf 29 oktober behandelen

Is iemand al een keer in het Radboud geweest?

**Geplaatst**: 11-10-10 15:08

Geplaatst: 11-10-10 15:08

Ben net weer terug van de lyme.
Heb weer voor speldenkussen gespeeld.
Binnekort krijg ik een lever reinigings kuur.
Dan mag ik een dag geen medicijnen slikken en ook niet warm eten (goh das nou vervelend

)

**Geplaatst**: 11-10-10 15:25

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 11-10-10 15:25

Ik ben vorige week positief bevonden op Borellia door een holistisch natuurgeneeskundige. Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts voor verder onderzoek. De 'standaard' test voor Lyme is gedaan en die was negatief. Nu heb ik begrepen dat dit niet zo heel veel hoeft te betekenen, want er wordt maar op een paar stammen getest en niet op alle stammen. Heeft iemand tips voor mij voor morgen? Om welke testen kan ik vragen? Ik heb iets gehoord over Prohealth, iemand daar ervaring mee?

**Geplaatst**: 11-10-10 18:27

Geplaatst: 11-10-10 18:27

prohealth test kun je laten doen, gewoon naar www.prohealth.nl gaan daar een prikset opvragen en aanvraagformulier downloaden, door huisarts laten ondertekenen, mag ook door een andere arts. werkt je arts niet mee, dan heeft prohealth ook evt een arts die je formulier kan ondertekenen. Met de prikset kun je naar iedere prikpoli in je buurt, wel zelf je bloed insturen, niet door de poli laten doen.
Ga voor de DNA bloedkweek PCR en een serologische combitest. Dan heb je alle testen die het meest betrouwbaar zijn. Toch kan je hierop ook vals negatief scoren terwijl je wel drager van Borrelia bent (heb ik ook gehad). maar deze testen zijn 85 keer betrouwbaarder dan de elisatest die de huisarts doet.
Dezelfde testen kun je ook evt in Keulen laten doen, zelfde idee, prikset opvragen en bloed zelf opsturen. Op www.Borrelia.nl kun je van alles lezen over negatieve resultaten, hoe de bloedtesten worden uitgevoerd. Ook kun je lymevereniging benaderen zij kunnen je ook alle info geven over keulen en prohealth.

Zorg dat je alle info weet voordat je naar je huisarts gaat, de ervaring is dt de huisartsen er meestal niks vanaf weten. Succes!

**Geplaatst**: 11-10-10 18:49

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 11-10-10 18:49

Issy: Bedankt voor de info.
Ik heb het aanvraagformulier gevonden. Ik ga nog wat info zoeken en uitprinten, ook voor de huisarts.

**Geplaatst**: 11-10-10 22:53

Geplaatst: 11-10-10 22:53

Houd er rekening mee dat er zeer veel artsen en specialisten in Nederland de testresultaten uit Weert niet serieus nemen dus vraag je huisarts/specialist eerst of hij/zij op basis van testresutaten van Weert wil behandelen, bij ons gebeurde dat niet met gevolg dat er nog een half jaar en zeer veel onderzoeken nodig waren om eindelijk een dosis antibiotica te krijgen, dus eerst afspraken met je arts of specialist anders ga je testen( worden vaak niet vergoed) ben je een paar honderd euro lichter en krijg je nog geen behandeling.

**Geplaatst**: 12-10-10 17:37

Geplaatst: 12-10-10 17:37

Ik ben net terug uit het Radboud. Eerst kreeg ik een gesprek met de arts (normaal krijg je een verpleegkundige maar nu deed ze het zelf omdat de verpleegkundige verhinderd was) en ze wilde wat gegevens controleren etc. Ze begon ook over dat onderzoek, de link hierover was een paar blz geleden geplaatst, maar ze kon al concluderen dat ik daar bijna zeker niet voor in aanmerking kom. Ik weet niet waar ze dit op baseert want ze weet niet eens alle klachten. Maar goed, 29 oktober terug komen voor de uitslag. Nu is er ook een ECG gemaakt en is bloed afgenomen.

**Geplaatst**: 12-10-10 18:12

Geplaatst: 12-10-10 18:12

bigone schreef:
Houd er rekening mee dat er zeer veel artsen en specialisten in Nederland de testresultaten uit Weert niet serieus nemen dus vraag je huisarts/specialist eerst of hij/zij op basis van testresutaten van Weert wil behandelen, bij ons gebeurde dat niet met gevolg dat er nog een half jaar en zeer veel onderzoeken nodig waren om eindelijk een dosis antibiotica te krijgen, dus eerst afspraken met je arts of specialist anders ga je testen( worden vaak niet vergoed) ben je een paar honderd euro lichter en krijg je nog geen behandeling.

Klopt.. Alles vinden ze tegenwoordig onzin.
Gelukkig wil een ABNG arts je wel helpen.. maar in het ziekenhuis of HA echt niet!

**Geplaatst**: 12-10-10 18:13

Geplaatst: 12-10-10 18:13

_Rapido_ schreef:
Ik ben net terug uit het Radboud. Eerst kreeg ik een gesprek met de arts (normaal krijg je een verpleegkundige maar nu deed ze het zelf omdat de verpleegkundige verhinderd was) en ze wilde wat gegevens controleren etc. Ze begon ook over dat onderzoek, de link hierover was een paar blz geleden geplaatst, maar ze kon al concluderen dat ik daar bijna zeker niet voor in aanmerking kom. Ik weet niet waar ze dit op baseert want ze weet niet eens alle klachten. Maar goed, 29 oktober terug komen voor de uitslag. Nu is er ook een ECG gemaakt en is bloed afgenomen.

Uhm apart zeg.
29 okt krijg je uitslag van de testen?? Ben benieuwd!

**Geplaatst**: 12-10-10 19:28

Geplaatst: 12-10-10 19:28

Ja 29 oktober moet ik eerst een vragenlijst invullen, daar gaat de arts dan naar kijken en krijg ik ook de uitslag van het bloedonderzoek en het ECG. Ik ben heel benieuwd maar ik weet niet zo goed wat ik ervan moet denken. Het gesprek was niet heel negatief maar ook zeker niet positief...

**Geplaatst**: 12-10-10 19:36

Geplaatst: 12-10-10 19:36

Welke bloedtest hebben ze nu bij je gedaan?

Ik had al gezien op hun site dat ze velen mensen uitsluiten.Tja, jammer dat ze alleen maar kijken of je 100% zeker lyme hebt, en je kennelijk niet verder willen helpen als het maar voor 50% zeker is.....zoek het dan maar weer lekker zelf uit. Lang leve de reguliere zorg!

**Geplaatst**: 12-10-10 20:19

Geplaatst: 12-10-10 20:19

Ik vroeg bij het bloedprikken welke test er word gedaan maar dit wist ze niet. Ik was het vergeten te vragen in het gesprek. Ik betwijfel of ze überhaupt iets aan de klachten gaan doen, het is weer afwachten. Gelukkig heb ik wel een afspraak in Duitsland staan op 23 november, als het Radboud dan niets gaat doen, heb ik in ieder geval nog iets

**Geplaatst**: 12-10-10 20:28

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-10-10 20:28

Wat een onzin dat diegene die bloed prikt niet kan zien welke test het is want dat moeten ze weten om de hoeveelheid buisjes te bepalen, weer zo'n geval van de mensen dom houden, kan ik toch zo kwaad om worden.

**Geplaatst**: 12-10-10 20:53

Geplaatst: 12-10-10 20:53

En diegene die je bloed afnam werkt op de lymepoli? nou dat belooft veel goeds...pffff.....je kan toch altijd zien waar je bloed voor afneemt, zoals Bigone al zegt bepaalt de hoeveelheid ook voor welke test je afneemt. Vraag een uitdraai/print van de uitslag op 29 oktober.

**Geplaatst**: 12-10-10 21:00

Geplaatst: 12-10-10 21:00

Ik ben recent in het Radboud behandeld. Mijn ervaringen zijn erg goed. Er werd heel goed geluisterd naar mijn verhaal. Ik werd ongelovelijk serieus behandeld. Wel moet ik volledigheidshalve erbij vertellen dat al mijn bloedtesten ed positief waren, dus dat heel duidelijk was.
Enfin, inmiddels ben ik van al mijn klachten af, kan ik weer volop paardrijden en sporten. En dat terwijl een paar maanden geleden een wandeling van een paar 100 meter een wereldreis was en dopuchen soms al teveel gevraagd....

**Geplaatst**: 12-10-10 21:23

Geplaatst: 12-10-10 21:23

smiley91 schreef:
Ik ben recent in het Radboud behandeld. Mijn ervaringen zijn erg goed. Er werd heel goed geluisterd naar mijn verhaal. Ik werd ongelovelijk serieus behandeld. Wel moet ik volledigheidshalve erbij vertellen dat al mijn bloedtesten ed positief waren, dus dat heel duidelijk was.
Enfin, inmiddels ben ik van al mijn klachten af, kan ik weer volop paardrijden en sporten. En dat terwijl een paar maanden geleden een wandeling van een paar 100 meter een wereldreis was en dopuchen soms al teveel gevraagd....

Dan heb je geluk gehad met de uitslag

Bij mij zijn de testen tot nu toe altijd negatief geweest behalve in het alternatieve circuit maar daar geloven de reguliere artsen niet in. Het is wel 4x aangetoond en ik heb alle klachten maar het is niet wetenschappelijk aantoonbaar en dus niet waar volgens de reguliere artsen

Hopelijk komt er nu wel iets uit de bloedtest maar ik betwijfel het..

**Geplaatst**: 12-10-10 21:25

Geplaatst: 12-10-10 21:25

bigone schreef:
Wat een onzin dat diegene die bloed prikt niet kan zien welke test het is want dat moeten ze weten om de hoeveelheid buisjes te bepalen, weer zo'n geval van de mensen dom houden, kan ik toch zo kwaad om worden.

Ja ik vond het ook al raar. Ze wist wel dat er getest werd op algemeen bloedbeeld maar de andere wist ze niet.

**Geplaatst**: 12-10-10 23:09

Geplaatst: 12-10-10 23:09

smiley91 schreef:
Ik ben recent in het Radboud behandeld. Mijn ervaringen zijn erg goed. Er werd heel goed geluisterd naar mijn verhaal. Ik werd ongelovelijk serieus behandeld. Wel moet ik volledigheidshalve erbij vertellen dat al mijn bloedtesten ed positief waren, dus dat heel duidelijk was.
Enfin, inmiddels ben ik van al mijn klachten af, kan ik weer volop paardrijden en sporten. En dat terwijl een paar maanden geleden een wandeling van een paar 100 meter een wereldreis was en dopuchen soms al teveel gevraagd....

Dat is mooi. Wat voor behandeling heb je gehad en hoe lang als ik mag vragen?